Día Mundial de la Fibrosis Quística 2023 - Hasta conseguir una cura para todos
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- Опубліковано 6 вер 2023
- Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) reclaman más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos vitales efectivos, y en última instancia una cura, para todas las personas que viven con esta enfermedad.
Actualmente, en España todavía existe un 30% de personas con Fibrosis Quística que no puede beneficiarse de los nuevos tratamientos moduladores que, aunque no curan, frenan la enfermedad. Desde el colectivo FQ, seguiremos trabajando para mejorar la calidad y la esperanza de vida de TODAS las personas con Fibrosis Quística. No vamos a dejar a nadie atrás. No pararemos hasta conseguir una cura para todos.
#DíaMundialDeLaFibrosisQuística - “Hasta conseguir una cura para todos”
Más información: fibrosisquistica.org/la-funda...
Por pocos que seamos, los que somos tenemos un gran apoyo, un cariño y una fuerza interior enorme. Dedico este dia a mis amigos, que se fueron con apenas 20 años o menos. Lezly y Lucas Hodge, Yeinalis, Sammie, Federico, David Raya, Diego E. Salinas...Todos en mi corazón. Una cura para no perder a nadie más!!!
Diego Salinas era mi amigo también ❤ le echo mucho de menos.
@@SuperMarta76 Marta! también conociste a Diego...Era una gran persona, tenía una sabiduría y una humildad tan bellas, tan profundas...que su falta es enorme ¿verdad? Creo que nos cuida desde el Cielo. Un abrazo amiga
@@YreneYuhmi yo le echo mucho de menos. Fue el primero que me consoló cuando diagnosticaron a mi hijo y tuve mucha suerte porque me hizo ver que la Fq tenía también una lección positiva, ver el lado bueno de las cosas y disfrutar de la vida el tiempo que nos deje. Tenía con él un grupo de WhatsApp y siempre de buen humor
Que este día sirva para que al menos unos pocos conozcan está enfermedad que parece invisible💞 En los comentarios ya se ve lo invisible que es, por favor comparte y comenta 👍 💚
Sin personas como tú, nosotros los enfermos no estaríamos aquí, ni seguiríamos luchando ni teniendo esperanza!! gracias....de corazón!!!!!
Ojalá sea pronto. Mi hija pertenece a ese porcentaje sin tratamiento con moduladores. ❤gracias desde Argentina
Mucha fuerza y cariño desde España de una paciente de Fq!
Ánimo y siempre hay que pensar que somos una enfermedad muy estudiada afortunadamente. No pierdas la esperanza 🧡💚💪
@@SuperMarta76 Gracias Marta, tus palabras me han ayudado mucho, he recordado que hay mucha gente buena que se une a la lucha de los más necesitados, ya seamos nosotros o cualquier otro paciente de cualquier otra enfermedad. Muchas gracias de corazón!
@@YreneYuhmi claro que sí somos pocos pero somos un colectivo muy solidario. Así que a seguir luchando y cuidándonos hasta que venga nuestro milagro 💚🧡
@@SuperMarta76 gracias Marta!! Mucho ánimo y todo mi cariño 😍😘 cuidémonos mucho!! 🤗🙌 hay mucho por lo que luchar!
Cómo puedo acceder a dicho tratamiento? Soy de Ecuador y tengo FQ
Tienes forma de contactar con una unidad o una asociación de FQ en Ecuador? sería la forma más rápida...En España aún no tenemos acceso al nuevo medicamento. Un saludo y fuerte abrazo de una paciente de FQ como tú!!
Hola, mira desde lo poco que sé, te diría que consultes con tu neumonologo. El te dirá según tu mutación si podes usar moduladores. Por ejemplo, la mutación que tiene mi hija, aún no tiene moduladores. Espero puedas acceder al tratamiento. Abrazo enorme desde Argentina
@@silvanaochoa8312 Gracias por la ayuda a David de Ecuador, Silvana! un abrazo enorme desde España y muchos besitos virtuales a tu hija🥰🥰