"To niewłaściwe odbierać dzieciom nadzieję". Ten lek może uratować im życie! (UWAGA! TVN)
Вставка
- Опубліковано 7 лют 2025
- Bartek ma 14 lat i waży tylko 14 kilogramów. Razem z młodszą siostrą marzy o bieganiu, ale choroba przykuła ich do łóżek. Są świadomi nadchodzącej, przedwczesnej śmierci. Lek, który może im pomóc, jest jednym z pięciu najdroższych na świecie.
Jedna dawka kosztuje około 390 tys. złotych.
To jest jedna dawka. W tej chwili zbieramy na 12. Sześć dla Bartka, sześć dla Weroniki. To jest roczna kuracja. Zbieramy pięć milionów na Siepomaga.pl. Staram się, dla dzieci, żeby poprawić ich sylwetki. Nie spodziewam się cudu, na przykład, że będą chodzić. Ale będą lepiej siedzieć, mięśnie szkieletowe wzmocnią się. Mam nadzieję, że będzie mniej przykurczów - mówi Ewa Dul.
Lek sprawia, że jest szansa, że ta choroba się spowolni - mówi dr Barbara Ujma-Czapska.
Bezpośredni link do zbiórki pieniędzy znajdziecie: www.siepomaga.....
Więcej reportaży tutaj: uwaga.tvn.pl/uwaga
Oglądaj UWAGĘ! codziennie. Pn - pt g. 19.50. Sb-nd 19.45.
Subskrybuj: www.youtube.co...
Skontaktuj się z nami: • Uwaga! w Twojej sprawi...
Nawet pani doktor ciężko jest o tym mówić 😥
Owszem, ale dla NFZ i innych podobnych instytucji to nie dziecj to tylko statystyka, i zarobek.
Udaje. Nie ma lekarzy z poczuciem winy i uczuć, jakichkolwiek
@@emkakafe801 albo są wtedy słabymi lekarzami.
Nom
@@emkakafe801 hahah
zabawne
Nie ma nic gorszego dla mamy jak widok jej cierpiących dzieci 😢😭
I taty
Panda144 , troche mniej, jednak więź matki i dziecka jest silniejsza niż z ojcem
To po co robiła sobie drugie jak jedno juz chore miała
@@twojastaramojamloda2079 nie zgodzę się z tobą bo np. Mama wstawala w nocy ,nosila mnie pod swoim sercem i wgl a tata nauczyl mnie pływac,jeździć na rowerze pracuje żeby niczego mi nie braklo zrobil mi własny pokój o którym marzylam wiec jak dla mnie jest taka sama 😏💕👍
Mama się że mną,, pierdoliła,, i nauczyła mnię tylko tego że jak się popłaczę to ktoś przyjdzie. A tata że jak się wypierdolę na pysk i złamię nos, true story, to zamiast płakać mam wyrywać na to laski. Tzw. Wstawaj i handluj z tym.
Serce pęka lzy płyną same pozdrawiam serdecznie 😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢
Ja też
Udało się zebrać pieniądze !!!!!!!!!!!!!
@@frytkizmaca3156 na prawdę to suuuper!!!
@@frytkizmaca3156 ❤💗❤💗❤
Wspaniałe dzieciaki a przy BARTKU!!!!!!!! wymiękają największe twardziele brawo wy !!!
Popieram
No niby szkoda tych dzieci, ale z tym wymiekaniem to tak nie bardzo
Aniołki kochane!
Kocham wszystkie mamy które kochają i przytulają swoje dzieci bez względu na to jakie są jesteście święte zasługujecie na niebo tu na ziemi niech Bóg błogosławi i wynagrodzi
Biedne dzieciaki, aż łza się w oku kręci..
quesh nie
@@teamphobia5948 może u ciebie.
Weź kręć się jak twister!
quesh no😖😖😖
Nom
Bartek zmarł w listopadzie 2023, Weronika podupadła na zdrowiu i ciężko przeżyła żałobę po bracie ( była na OIOM-ie i nie dawała się leczyć). Teraz jest już w domu
My w szkole zbieramy na te dzieci i są wywieszone plakaty na korytarzach
Miss Sosenka m🔕🔕🔕🔕😀😊😊
My też
:c
My też
Moja też oni w mieszkają w (Biała Nyska)
Czasem człowiek narzeka na swoje życie i to, że ma niegrzeczne dzieciaki. A tu taka tragedia. Nie dość, że chore to w dodatku dwa. Ile z tym wiąże się obowiązków, wyrzeczeń.
Tragedia to jest podejście tej "matki". Jedno chore dziecko to było mało-trzeba było robić drugie. W ten sposób skazała dwoje dzieci na życie w oczekiwaniu na śmierć. Ludzie jeszcze potrafią kontrolować swoje popędy czy tylko później płakać w telewizji?
@@Moya1988 wstyd takie rzeczy wypisywać ....
Mysl e z3 przede wszystkim niemoc z3 nic nie można zrobić żeby im pomoc
@@Moya1988 oj dziewczyno nie wiesz jak było łatwo jest kogoś oceniac
@@julcia_pedantulcia To prawda przecież nie wie jak bylo
Biedne dzieci! A ten chłopaczek jest w moim wieku, aż się łezka w oku kręci 😞💔🙁
Chce mi się płakać... Według mnie wszystkie, ciężkie choroby są okrutne.
Jeju ten Bartuś jest taki kochany ... Tak mi przykro że ich spotkało takie coś wierzę że będą żyli długo i szczęśliwie oby cieszyli się z życia jak najdłużej...tak bardzo mi przykro....
Dzielna mama i dzieci na pewno nie raz płakała jak ja oglądając ten program współczuję z całego serca całej rodzinie biedna musi dac radę dla dzieci.Trzymajcie się kochani❤
Pomózmy tym dzieciom.gdzie jest rząd moze by tak leki dzieciom kupili za swoje podwyzki
@@nikolaawetisjan5370 Doucz sie jak dziala internet a pozniej pisz,ze twoja mama ma dostep do bazy danych i widzi,ze kto byl na stronie
Jezeli rzad ma z pieniedzy ze skarbu panstwa przeznaczyc na leki dla dzieci to prawdopodobnie polska bylaby na skraju bankructwa nie mowiac o kryzysie gospodarczym i wojskowym
Łatwo mówić al e nie wynaleziono jeszcze lęku na to chorubsko
Mariett lotkam pięniądze rządu nie są poto by rozdawać chorym
@@prorokjudasz3746 tak napewno , ale moim zdaniem radosc z normalnego zycia jest niz cierpienie , ja bym oddala wszystko ale niestery za duzo nie mam...
Jesteś wspaniałą matką,dobrze że poinformowałas ich o tym.szok, nieświadomość jest najgorsza. Życzę im żeby chociaż małymi kroczkami zaczęli chodzić,aby choć odrobinę mogli być samodzielni, może też znajdzie się lek na poprawę ich zdrowia,tego im życzę z całego serca.
Oglądając takie filmiki niewyobrażalnie docenia się to że jest się zdrowym bo zawsze nam mogło się coś takiego trafić
Mam nadzieję że wrócicie do zdrowia ♥️♥️
Biedne dzieckiaki 😔
To nie dzieci
@@imagesdragins3791 no a kto niby?
Imagesdragins a kim niby sa? Dorosłymi?
No
@xKaru czyli dziecko😉👏
Dlaczego te ampułki są takie drogie? Ogółem, dlaczego leki dla ciężko chorych są aż tak kosztowne? Nie mieści mi się to w głowie. Złoto przy tym ma marną wartość.
Jeśli jakaś choroba jest rzadka to mało produkuje się na nią leków. Sprowadza się to do jednej partii rocznie co daje bardzo drogie koszty. Poza tym skład leków może również powalać na kolana. Generalnie leki np.: przeciwbólowe są po parę złotych bo produkuje się je masowo, a leki na chorobę dzieci z filmu - nie.
@@justyna9974 i są eksperymentalne
@@justyna9974 są robione często na zamówienie
@@justyna9974 życie tych dzieci jest bezcenne i im i inym pacjentom należy się dostep do leków
Pewnie dlatego, że firma farmaceutyczna wpakowała sporo kasy w badania i naukowców, do tego trzeba na tym przecież jeszcze zarobić.... tych leków nie robi się dla idei, tylko dla pieniędzy.
Pamiętajcie, nawet najmniejsza pomoc jest lepsza niż największe wspòłczucie!
Jaki inteligentny mądry chłopiec. Bardzo ale to bardzo przykre patrząc na taka chorobę, szczególnie jeśli dotyka ona dzieci. Życzę tej rodzinie wszystkiego dobrego, bo nawet nie wyobrażam sobie co ci ludzie przezywają.
Żal mi tych dzieci 😥😰
Po twoim profilowym widać
@@ttokubaa a co sie czepiasz profilowego? To tak jakby czepiać sie obrazu że nie zmienia ubrań.
@@ttokubaa też mam walnięte profilowe (kiedyś zmienię) a szkoda mi tych dzieci. Dlatego profilowe czy nick nie ma żadnego znaczenia.
Mi sie łzy kręcą w oku
@@martanowak7075 co dzis u nich?
Boże oglądając te dzieci... pytam gdzie jest sprawiedliwość.....Chcialby normalnie żyć... Tylko tyle i aż tyle. Kochany... swoją postawą jesteś dla Mnie motywacją, że nie można się poddawać. Z całego serca mocne uściski dla Was.
Jakie to przykre, aż się popłakałam. Dlaczego ludzi musi spotykać takie okrucieństwo 😭
choroby nie dotyczą tylko ludzi.
@@SIIImonS ale ludzi też dotyczą
Odpowiedzią jest tu genetyka, oraz ewolucja. Niektóre mutacje w genach mogą być korzystne do zmieniających się warunków środowiska, niestety ale to jest ułamek promila. Wszystko weryfikuje dobór naturalny, który nie działa wybiórczo. Takie jest życie, ono takie było, jest i będzie. My ludzie nic nie zmienimy. O lekach o których jest mowa w tym reportażu one nie wyleczą tych dzieci z choroby, lecz zahamują jej rozwój na 5 może max 6 lat...
Jeju aż mi się łezka w oku zakręciła. Nie rozumiem ludzi którzy zadabiają bardzo dużo i nie raczą pomóc. Zazwyczaj ludzie którzy są biedniejsi pomagają jak mogą❤️
A ta dziewczynka jest taka piękna...
Oni sa tacy uroczy...smutno mi :c
Mi też
Dlaczego dzieci cierpią? Płakać się chce, współczuć dzieciaczkom i rodzinie.
Bardzo mi jest żal tych dzieci kochane są życzę wam dużo zdrówka
Weszłam na stronę do wpłacania pieniędzy... I już prawie 5mln super że ludzie pomagają , ja bym chętnie dała też ale nie mogę
Płacimy wszyscy podatki i ubezpieczenia zdrowotne a mimo to nie możemy czuc sie bezpiecznie bo nikt nam nie pomoże w tak trudnej sytuacji tylko wszystko zabieraja do siebie a biedne dzieci nie winne niczemu umieraja na naszych oczach😥
Dobrze ze mają taką matkę ❤️
Podziwiam te dzieci życzę zdrowia lu
y potrzebują pomocy gdzie to wpłacać bo to kosztuje potrzebują te dzieci ludzi a nawet sponsorów by te leki można zakupić w większej ilości zdrowia i nadziei trzymajcie się 👍👍♥️♥️♥️♥️🌹🌹☀️☀️
5:33 przez cały film kręciła mi się łezka w oku ale ten moment mnie złamał ;(
Tak im współczuje ... nie mam nawet słów... biedne dzieciaki.. wszystkiego dobrego dla nich ..
Bardzo smutne
😓😓😭😭😭 Współczuję
Biedne dzieciaki :( bardzo ładne i zdolne,widać że cudowne oczka w głowie mamy a tak muszą cierpieć eh koszmar ! Brawo dla mamy za odwagę że powiedziała im prawdę,mi lekarze o raku nie chcieli powiedzieć i kłamali a kłamstwo gorsze od prawdy,3mam kciuki za nie i jeśli mogę jakoś pomóc to proszę o prywatny kontakt :)
Zawsze sobie myślałam: Dlaczego ja mam tak słabo w życiu?!
Myliłam się...
?
Niestety, zycie jest niesprawiedliwe i ciezkie dla wielu osob ale to nie oznacza, ze jak jestes zdrowy fizyczny i mentalnie to masz od razu wszystko pieknie w zyciu
Życze zdrowia naprawde. Chciałbym aby oni byli zdrowi
Udało się!! Weronisia i Bartuś już po 2 dawce ♥♥♥ Jednak są jeszcze ludzie z serduszkiem ♥♥♥
Współczuję bardzo z całego serca życzę im wszystkiego najlepszego
❤🙏
Jak usłyszałam sume 6 mln to mi się zrobiło słabo i nogi się pode mną ugięły
Dzieci dotknięte tą chorobą są najlepszymi dziećmi na świecie i naprawdę liczę na to że tą chorobą ustąpi i będą mogli robić wszystko co zdrowe dzieci❤
Biedne dzieci pozdrawiam serdecznie 💚💌
Tyle osób odbiera sobie życie, a te dzieci pragną tego życia... to przykre że niektórzy muszą tak cierpieć.. niewinne osoby... bardzo mi szkoda tych dzieci, mam nadzieję że uda się zakupić te ampułki które chociaż trochę poprawią im stan :'(
😢😢człowiek często nie docenia tego co ma. Biedne dzieci
Dokładnie
Każdy ma swoje życie
@@noemiczyzewska9719 zwlaszcxa jemu..
Komentarz zbędny! 😢😢😢Po prostu duuuuużo zdrówka dla całej rodziny życzę!!!😘😘😘❤️❤️❤️
Wszystkie leki mogące uratować ludzkie życie powinno być za darmo. Dlaczego ktoś ma się wzbogacać na nieszczęściu innych??
Dokładnie, płacimy po 7000 tysięcy na leki na raka a Ktos tym zarabia, gdzie nie zawsze te leki pomagają...
Jeśli jakaś choroba jest rzadka to mało produkuje się na nią leków. Sprowadza się to do jednej partii rocznie co daje bardzo drogie koszty. Poza tym skład leków może również powalać na kolana. Generalnie leki np.: przeciwbólowe są po parę złotych bo produkuje się je masowo, a leki na chorobę dzieci z filmu - nie. Życie nie jest bajką i nikt nie będzie płacił na nieopłacalną dla państwa jednostkę, przykro mi.
Jejku jakie biedne dzieci tak mi jest bardzo szkoda 😥😥😭😭😭. Ale są takie mądre i dzielne 😭😭😭😭😩😩😩
Życzę zdrowia
Boże, serce pęka, sil i wytrwałości dla wszystkich. Mamo jesteś wielka ,ciekawe czy są osoby które tej mamie pomagają???? Wielcy zamożni, gdzie jesteście ???? nie wsądzą wam kasy w kieszenie ,macie szanse zrobic coś wielkiego dla tych ślicznych dzieciaków dać im szanse na poprawę zdrowia
Te dzieci juz nie zyja
Dziś zmarł ten chłopak , dziewczynka wciąż żyje
@@mateuszduda3502 To straszne ze,ważniejsze są wojny i wydawanie na nie ogromnych pieniędzy a nie ma na pomoc chorym .Pisze to z doświadczenia..
😢😢😢
Jest już 4 234 181 00 zostało do końcach jeszcze kilka tysięcy złotych jak by nawet 400 złotych to podskoczyło by chociaż trochę
To smutne, że nie każdy jest zdrowy. Takie osoby potrzebują szczególnie pomocy, a ludzie myślą tylko o sobie.
... i o pieniądzach... to jest takie smutne że aż się łezka w oku kręci. :c😭
taki lek powinnien być refundowany....biedne dzieci ....trzymam kciuki oby udało się zebrać pieniążki....A całe towarzystwo z ul.Wiejskiej zrobiło by konkretny przelew .....
Takie leki nie powstają w miesiąc i powstaje tylko 1 partia leków w rok
trzymaj sie mordeczko lecisz! jestesmy z toba ;(
Możemy pomóc wystarczy wpłacić drobne na sprawdzonej stronie sie pomaga 😇.Licznik bije i to nie jest głupi żart a państwo opiekuńcze nie kwapi się by pomóc tym dzieciom .A podobno w polsce nie ma etanazji .To wstyd dla poństwa by pobawiało dzieci leczenia wskutek czego doprowadzało do ich śmierci..Pytanie brzmi czemu i dlaczego .
Malutkie kochane dzieci i mama silna kobieta , dokładnie smutno bardzo
O jeju😭😭😭😢😭😢😭
Bardzo mądry i wrażliwy chłopiec.
Najbardziej zasmuciło mnie to jak ta dziewczyna nie może się pobawić ze swoimi koleżankami na placu zabaw
Tak mnie to smuci
Jezu jak mi ich szkoda płakałam się jejku powodzenia w dalszym życiu i wyjścia z choroby
Jestem tu po 2 latach. Czy wiadomo co się teraz z nimi dzieje?
uzbierali pełną sumę
Ja chodzę z Weroniką do klasy od 3 klasy jej nie widziałam bo ma indywidualne
Trzymajcie się cieplutko 😢
Czy one nadal żyją? Naprawdę im współczuję, a tacy milionerzy to wydają na jakieś auta a nie pomogą innym ludziom
Dużo milionerów wspiera akcje charytatywne 😉
@@azurako5023 wiem ale więcej nie tylko właśnie na jakieś auta mieszkania itp
Tak żyją jest blog o nich, strona na facebooku.
Maja Połulich h
tak raczej żyją zaniedlugo będę na tej wsi co oni mieszkają wiec sporobje się dowiedzieć (wiem data)
Bardzo inteligentna kobieta :). Popieram fakt, że powiedziała prawdę dzieciom, a nie oszukiwała ich tylko dla swojego spokoju.
Jak bym mógł to bym wpłacił najwięcej pieniędzy na świecie żeby im pomuc ale teraz im wpłaciłem 100 zł
Niech Twoja prawica nie wie co Robi lewica....
Życzę szczęsćia i wyzdrowienia 😢😢
Uzbieralismy wspólnie 100% kwoty
Szkąd wiesz? Co z nimi?
*skąd
@@nemesis3651 co u Nich?
co u nich?
Jak mi jest przykro. Kto wogóle wymyślił aby dzieci chorowały. Chciałabym pomóc, wspomóc pieniędźmy mam ich dużo, ale nie jestem pełnoletnia i wszystkie są pod kontrolą rodziców.
Ktos wie.co z dziećmi?
Biedne dzieciaki masakra strach paczyć jak się męczą te choroby so najgorsze pozdrawiam serdecznie i życzę całej rodzince dużo zdrowia pozdrawia gorąco
Nigdy nie widziałam smutniejszych oczu....
Kochane :( życzę zdrowia i szczęścia...
Naszczęście cała kwota już uzbierana
Żal mi ich nie wyobrażam sobie takiego życia bez sportu tylko leżeć. Łezka w oku sie kręci jak to widzę ale wielki szacunek za to ze sie nie poddają. Trzymam kciuki że uda sie uzbierać te pieniądze i będą mogli normalnie funkcjonować.
3:10 On jeszcze tym dzieciom pokazuje jak inni się bawią A oni nie mogą
Współczuję tym dzieciom jaki trud to dla nich codzienne życie
Nie ma sprawiedliwości na tym świecie....
Zasługujecie na lepsze życie,dacie rade nie poddawajcie się. Jesteście wielcy!
Kochane te dzieciaczki. Az serce sie kraja 😓😭😫
A 70mln poszły na wybory które się nie odbyły... Zamiast dać szansę dzieciom żyć
Teraz rząd przeznaczył 400mln na wsparcie kultury. Czyli np zespoły disco polo i inni wykonawcy dostaną pieniądze :) przykladowo Bayer Full 500tysiecy ale są inni wykonawcy co ich kwoty przekraczają 1mln zloty...polakom podnoszą pensje po 10zł a tutaj dla jednej osoby leci kwota w milionach co pewnie samochodów nie mają za co oplacac haha
@@piotrturosz8566 mamy taki głupi kraj w w szczególności rząd
Nie mówiąc już o tym ile idzie na telewizję rządową
dzieci które tyle wiedzą a od tak po prostu chcą normalnie żyć powinny mieć więcej niż bezmózgie jeti biegające po chodniku
Kocham dzieci bardzo 💖Łzy 😢Że dzieci są sami😢😢
Od stycznia tego roku terapia genowa pozwalająca na ustąpienie choroby (rdzeniowy zanik mięśni) przez zmianę genów w motoneuronach rdzeniowych jest refundowana. Czy wiadomo co z dziećmi? Ich stan się polepszył? Jeżeli biorą nusinersen/spinraza to powinny stanąć na nogi.
Przepiękne są te dzieci❤️
"Chcialbym normalnie zyc chcialbym byc zdrowy" boze jak to uslyszalam to sie poryczalam te dzieci nie zasluguja na taki los ... przykre jest to ze chcieliby zyc a nie moga bo licza sie pieniądze.... pieniądze = zycie czlowieka ... okrutne
Boże święty, jakie to straszne, aż łzy same spływają po policzkach
Potwierdzam. Płaczę jak to oglądam
.
Serce pęka pozdrawiam serdecznie i życzę bardzo bardzo dużo zdrowia dla Weroniki i Bartka
Trzymam kciuki żebyście jak najszybciej wrócili do zdrowia chociaż żeby te kosci ( żebyście normalnie chodzili ) jeszcze raz serdecznie pozdrawiam weronike i bartka oraz rodziców
Wiecie może co z nimi teraz?
Kochane dzieci,,,, zycze poprawy i lepszego funkcjonowania,,, w miare,,,, prosze o cod,,,, kocham
Pytanie jest moje takie: czy ten lek MUSI BYC TAKI DROGI? może niech spróbują leczenia przez Kubę? Tam leki mają inne ceny. Niech szukają wyjścia. Koncerny farmaceutyczne są bez serca😢
Takie leki nie są produkowane masowo tylko w labolatoriach i powstaje tylko 1 partia na rok. Często są eksperymentalne i trudno dostępne
Chavez leczył się na Kubie. Dobrze na tym nie wyszedł
Szkoda takich osób aż się robi przykro 😞
Udało się uzbierali 5mln!!
Jej
Jej
Życzę dużo zdrowia dla dzieci ❤
Jak bym był bogaty t bym dał wam na coś by dzici żyły i chodziły😭
te dzieci nie zasługują na takie rzeczy :( inne dzieci mogą chodzić,biegać,ruzne Ale życzę tym dobrym dziecią by stanęły na nogi💓
Żal mi tych dzieci
😢😢😢😢😢😢😢 Smutno mi bardzo jak to oglądam ten chłopczyk jest bardzo twardy razem z siostrą Trzymam kciuki!
Wie ktoś co z nimi?
Nie wiem, ale 2 lata temu zbiórka sie skończyła i uzbierali ponad 100%. Dostali lek😊
Ojej wracajcie do zdrowia
Rok 2020 kończy się 31 grudnia o 23:59
2021-podobal się wam trailer?
to jest film z 2018
Do czego my dążymy na tym świecie? Czy ludzie muszą być tacy że za zdrowie 2 człowieka biorą pieniądze? Chodzi mi tutaj o ten lek. Szkoda chłopaka bo niw może robić tego co inne dzieci. Pozdrawiam i trzymajcie się