Życie ze stwardnieniem rozsianym: „A pod sukienką jest pampers” | SKRAWKI
Вставка
- Опубліковано 20 вер 2024
- Nowy odcinek SKRAWKÓW w każdy piątek o 18:00. Subskrybujcie!
Agnieszka w wieku 21 lat dowiedziała się, że te wszystkie objawy, które od lat próbowała zdiagnozować, mają swoją nazwę: stwardnienie rozsiane (MS). Jak sama mówi, po otrzymaniu diagnozy ze szpitala wyszła już inna. 5 lat później ciągle próbuje pogodzić się ze swoją chorobą, zaakceptować ją. Podobno jest to możliwe.
Agnieszka na pewno nie jest z tym sama. SMerfów - bo tak określają się chorzy na stwardnienie rozsiane wśród siebie - jest w Polsce około 48 tysięcy. Pierwsze objawy pojawiają się już między 20. a 30. rokiem życia. Przyczyna SM nadal nie jest znana, a objawy mogą dotykać całego ciała. Żaden lekarz nie jest w stanie przewidzieć, w jaki sposób choroba będzie przebiegać. Chorujący na SM żyją w ciągłej niepewności.
To w gruncie rzeczy niewidzialna niepełnosprawność. Ale przecież to, że coś jest niewidoczne dla innych, nie znaczy, że nie istnieje! Piękna, młoda kobieta pod sukienką ma pampersa i już nigdy nie założy szpilek. Mężczyzna w koszuli pędzący rano do pracy, który chwieje się na boki, jakby wypił kilka głębszych. Chłopak, który grał w młodości w piłkę, przed 30-stką musiał kupić sobie balkonik. Wszyscy nadmiernie zmęczeni.
Mimo wielkiego obciążenia chorobą Agnieszka nie zapomina o życiu i realizuje się w sztuce tatuażu - i jest naprawdę prawdziwą artystką! Bardzo polecam wszystkim zapoznać się z tym, co robi, póki - jak sama mówi - oczy pracują, a ręce nie drżą:
/ euthanasia.ink
/ euthanasiaink
Jeśli ktoś chce się dowiedzieć o chorobie, jak poznać osoby chore lub jak je wspierać:
/ stwardnienierozsiane.info
www.fundacjahh...
ptsr.org.pl/
----------
Jeżeli podoba Ci się to, co robią SKRAWKI, możesz wesprzeć Skrawkowe historie na Patronite: patronite.pl/s...
----------
Jeżeli chcesz podzielić się swoją historią, napisz do mnie na: kontakt.skrawki@gmail.com
----------
Gdzie można śledzić Skrawkowe historie:
Kanał na YT: / @skrawki_story
Instagram: / skrawki.story
Facebook: / skrawki.story
TikTok: / skrawki_story
Twitter: / joannaberendt
#skrawki #niepełnosprawność #ozn #wywiad #ludzie #prawdziwehistorie
Szanowni Państwo, gdyby ktoś chciał wesprzeć Agnieszkę w jej walce o jak najbardziej normalne i szczęśliwe życie pomimo diagnozy, to tu link: www.siepomaga.pl/agnieszka-wieckowska
Mimo to a może nawet przeciwko temu trzeba w życiu mieć nadzieję nie żyć chorobą.Istnieją przecież cuda.
Aga byłaś u urologa ? Są sposoby , które mogą Ci pomóc. Może nie w 100 procentach ale jest na to szansa. Ja od żadnego neurologa nie dostałam takiej szansy ale od lekarza rodzinnego . Wrzuć komentarz proszę jak to przeczytasz. Powodzenia. Naprawdę Jesteś odważna i powinnaś być z Siebie dumna.❤️
Kochana, życzę Ci cudu, miłości, siły, wiary💪♥️🙏
Jeżeli masz kogoś kto zostanie z Tobą bez względu na wszystko, to masz wszystko.
Koronka do Bożego Miłosierdzia czyni cuda, są świadectwa cudów.
Wiem coś o tym, modliłem się i wiele spraw przykrych znalazło pozytywne rozwiązanie.
W mieście Płocku było objawienie Jezusa w Zgromadzeniu Sióstr Bożego Miłosierdzia, a konkretnie Chrystus objawił się siostrze Faustynie.
Wiara czyni cuda, i cudu oraz uzdrowienia Ci życzę,,,,,🙏♥️💪
Kochana, życzę Ci cudu, miłości, siły, wiary💪♥️🙏
Jeżeli masz kogoś kto zostanie z Tobą bez względu na wszystko, to masz wszystko.
Koronka do Bożego Miłosierdzia czyni cuda, są świadectwa cudów.
Wiem coś o tym, modliłem się i wiele spraw przykrych znalazło pozytywne rozwiązanie.
W mieście Płocku było objawienie Jezusa w Zgromadzeniu Sióstr Bożego Miłosierdzia, a konkretnie Chrystus objawił się siostrze Faustynie.
Wiara czyni cuda, i cudu oraz uzdrowienia Ci życzę,,,,,🙏♥️💪
Przykre bardzo jak bezdusznie zachowali się lekarze :(
"Empatia" polskich lekarzy jest juz chyba legendarna. Dowiedziala sie pod drzwiami gabinetu...!!!
Smutne to bardzo ale dziwne poczucie humoru typu dziewczyna czeka na wyniki jak zjadliwy jest jej rak lekarz mówi wygrałaś w totolotka ona pomyślała super mam szczęście szybko wrócę do zdrowia a tu chodziło o to że ma bardzo rzadką odmianę swego raka. Chory sarkazm.
Też byłam zdiagnozowana ma SM. Na szczęście wynik negatywny. A co do lekarzy mialam wspaniała opieka i wspaniale podejście. Jestem bardzo wdzięczna.
Smutek bohaterki wywiadu rozrywa serce. Oby twoja choroba się zatrzymała. Bardzo Ci tego życzę.
i? jakjproblem, ja jej zazdroszcze ze sie dowiedziala, a nie ze trzeba bylo dzwonic i przyjechac specjalnie drugi raz i walnac haslo chce cala dokumentacje
Trzymaj cię ciepło, więcej uśmiechu i siły. Mam raka z przerzutami do kości, według google 6 miesięcy miałam żyć, od diagnozy przerzutów minęło rok i jakoś funkcjonuję. Bywa różnie, doskonale cię rozumiem co to znaczy brak siły na jakąkolwiek aktywność. Wtedy wsparcie bliskich jest nieocenione. Mnie pomaga skupienie na życiu codziennym i niewybieganie w przyszłość, nie mam wielkich marzeń, cieszę się drobnostkami, chociaż długotrwały ból fizyczny potrafi mocno nadszarpnąć stabilność psychiczną. Mam nadzieję, że ten wywiad dał ci pewien rodzaj oczyszczenia i siły do walki o samodzielność, sprawność. Mam znajomych z SM, jednak u nich okres remisji jest dłuższy, co pozwala im dobrze funkcjonować i pracować. Dziękuję za wiedzę, którą przekazałaś, nauczy mnie większej wrażliwości i zrozumienia
Pani Agnieszko, dziękuję za podzielenie się swoją historią (a gdyby chciała Pani o tym opowiedzieć szerzej, to nawet zapraszam do kontaktu na kontakt.skrawki@gmail.com - myślę, że Pani historia mogłaby dać nam wszystkim dużo do myślenia). Będę bardzo mocno za Panią trzymać kciuki i życzę dużo pogody ducha i jak najwięcej radujących serce drobnostek! Pozdrawiam ciepło
Pani Agnieszko, dużo zdrowia!
Nie poddawaj się, lekarze to nie wyrocznia,.
Bardzo mi przykro
Pani Agnieszko, prosto z serca życzę Pani tego, czego Pani najbardziej potrzebuje tu i teraz, w tym momencie. Roksana
Nic nie wiedziałam o tej chorobie, dziękuję za ten wywiad. Podziwiam za szczerość, odwagę i siłę mówienia o tym co trudne.
Mój wujek ŚP. zachorowal w młodym wieku, bo miał 32 lata, a ja wtedy chodziłam jeszcze do podstawówki, całe życie chorował na Stwardnienie rozsiane, niestety zmarł w wieku 57 lat, kiedy ja byłam rok po ślubie mając wtedy 26 lat, to już 19 lat jak nie żyje 😭 Mój kochany wujek, moje słoneczko, ile ciocia robiła dla niego, aby wyzdrowiał, czy chociaż miał zahamowaną tą chorobę, ale ona niestety postępowała, zanik mięśni, pampersy, podwójne widzenie, wózek inwalidzki, karmienie, pojenie, mycie, a także ośrodek psychiatryczny. Biedak co on przeszedł, to serce pęka na kawałki, nawet własny mocz pił, bo ciocia mu podawała, bo skądś się o tym dowiedziała, no dramat, dramat naprawdę, a jakie to jest obciążenie psychiczne dla rodziny, ciocia tak wtedy zmizerniała, sama się martwiłam o nią. Współczuję całym sercem ludziom chorym na tę straszną chorobę, a także ich bliskim, rodzinie.
Najciężej chorują ludzie młodzi,nastolatki,im później tym lepsze rokowania tzn.nie wyzdrowiejesz,ale rzuty będę zadsze i mniej agresywne
@@bozenabork8342 Proszę się nawrócić - na "forum Krzyż" iest temat "Wybór Kard. Tedeschini abo inszego Kardynała" w dziale poczekalnia na drugiey stronie. Są insze tematy Hugues de Payns'a na pierwszey stronie.
Zawszę oglądając takie filmy nachodzi mnie refleksja, że tak rzeczywiście będąc zdrowym sami sobie wymyślamy problemy... A to pogoda do niczego, a to ktoś ma lepiej od nas, nie dostrzegamy ile mamy. Piękna kobieta z ogromnym krzyżem.
Dokładnie wiem, o czym mówi. Choruję od 5 lat na SM, wszystko zaczęło się od okulisty i zapalenia nerwu wzrokowego i dalej wszystko tak samo. Teraz jestem w programie lekowym i modlę się o brak kolejnego rzutu. Nie mówię nikomu o chorobie, tylko moja mama wie, rodzina myśli, że mam nerwicę. Nie chcę widzieć w ich wzroku strachu i współczucia. Tylko chory wie, jaką walkę toczymy każdego dnia. Chyba w tym nieszczęściu miałam szczęście, po diagnozie trafiłam po 2 miesiącach do programu lękowego. Biorę Tefidacere i czasem mi się w nocy śni, że jestem zdrowa, a sm to był tylko sen.
Dziewczyno jesteś wspaniała i wrażliwa! Trzymaj się ❤ a dla Twojego chłopaka wielki szacun, oby więcej takich osób. ❤
Ta wrażliwość to nie zawsze jest dobra! ;) Dziękuję! 🤍
@@agnieszka.wieckowska Pani Agnieszko, zycze duzo sily i checi do zycia. Piekne, bardzo szczere wystapienie wywolalo u mnie lzy w oczach. Mam nadzieje, ze nastapi postep w skutecznym leczeniu sm. Podziwiam Pania za wole walki bo sama mierze sie z depresja i jest mi bardzo ciezko, a u Pani dochodzi jeszcze kolejna bardzo powazana choroba. Wspomniala Pani w reportazu, ze miala dobra psychiatre ( a pochodzi Pani z okolic Łodzi i ja rowniez). Stad moje pytanie czy moglaby Pani podac namiary na ta Pani doktor(jesli nie tu w komentarzach to w wiadomosci prywatnej) ? Od lat mecze sie i nie moge trafic na dobrego specjaliste :(
Duzo zdrowka zycze 😘
Ja pierdole mać... A ja się martwiłem wczoraj o stłuczkę samochodem bo bok do klepania. Dobry kop w dupę dla mnie na rozpęd za którego dziękuję. Ludzie mają większe problemy. Pokory więcej na co dzień Wiktorku(o sobie).
Spłakałam się tak bym uściskała Age a do osoby prowadzącej wspaniałe prowadzisz rozmowę pełna empatii i szacunku
Joanna jest wspaniałą rozmówczynią i osobą, gdyby nie ona nie wiem czy bym się aż tak otworzyła! Ja przytulam ciepluchno za to i pozdrawiam!
@@agnieszka.wieckowska jesteś śliczną i dzielną młodą kobietą. Możesz być z siebie dumna! Nie poddałaś się, pracujesz, jesteś zadbana - tym wszystkim dodajesz na pewno też odwagi innym chorującym. Dzięki wielkie za podzielenie się Twoją historią. Pozdrawiam cieplutko. Ciebie i Twojego partnera, bo On też zasługuje w tym wszystkim na szacunek. Dojrzały facet, a nie jakiś szczeniak uciekający przed przeciwnościami losu. I na pewno bardzo Cię kocha :)
Sama jestem osobą chorująca na SM. Co prawda jestem w programie, ale tylko dzięki mojemu lekarzowi, który był świadom jak ważny jest czas właśnie przy tej chorobie. Do programu dostałam się bo szukałam, szłam w zaparte. I to właśnie polecam by ludzie chorzy nie poddawali się. Mam zupełnie inne symtomy niż Ty, współczuję bo faktycznie ciężka jest to choroba natomiast pozytywne myślenie to podstawa. Przedstawienie tego i widzenie tej choroby w tak ciemnym świetle nie pomaga ani Tobie ani ludziom, ktorzy chorują na to. Głowa do góry, musimy myśleć, że sie nie damy tak łatwo a to wiele robi i na wiele pozwala. Sm nie jest tak straszne jak to piszą, możemy funkcjonować, jesteśmy po prostu silniejsi i tak trzeba na to patrzeć. Życzę wszystkim odnalezienia siły z tym skrytym zabójcą ❤
Dziękuję za tak motywujące słowa! Przesyłam dużo siły i zdrówka 💪
Potwierdzam! Leczę się w Zabrzu na SM i polecam tamtejszy szpital kliniczny! Chyba jedyny taki mocny ośrodek zajmujący się leczeniem SM
candida
ua-cam.com/users/shortsRFoJaePmJkw?feature=share
@@annieannie3729 w Zabrzu? może dużo się zmieniło, kiedyś mi go odradzano na rzecz Katowic, ale wiadomo, że każdy przypadek jest inny
@@SnoopDom22 Mają swoją jednostkę, która zajmuje się wyłącznie leczeniem SM. Być może chodziło o inne placówki, ale prof. dr. Adamczyk-Sowa ze szpitala klinicznego prężnie zadziałała w moim przypadku i od 2 lat jestem w programie klinicznym 😊 Obecnie jestem w programie lekowym na wlewach z Ocrevusa, co nieco się pozmieniało, ale cóż... życie. I oby nowy ośrodek leczenia stwardnienia (również w Zabrzu) doczekał się otwarcia!
Mam również stwardnienie rozsiane ale czuje ze wygrałam w loterii życia - gdy o siebie dbam - brak objawów , żyje wyglada normalnie ❤️
Ja nie walczę o siebie ale jestem już starsza i myślę, że nie wolno mi bo mam chorą córkę ( jest mi wstyd , że nie wolno mi być chorą , starą bo zawiodę kogoś kogo kocham)
@@Olgaola🤔 ale w tej sytuacji to chyba trzeba byłoby walczyć i siebie podwójnie, właśnie że względu na córkę? Tak jak w samolocie - maska tlenowa najpierw sobie 🤷
Jeździłam na sor ( kilka razy w tygodniu i za każdym razem mówili po co tu przyjeżdżam) karetką, do szpitala z gnijącą nogą, w której jest śruba, i usłyszałam "a po co tu Pani przyjechała". Wskaźnik CRP bardzo podwyższony wskazywał stan zakażenia. Gnijącą nogę z raną wsadzali w gips, żeby nie było widać co się z tą nogą dzieję. Wypisali skierowanie do ortopedy, i kazali się zapisać do poradni i czekać cierpliwie w kolejce. To co wyprawiają teraz w szpitalach, to można śmiało nazwać uśmiercaniem ludzi. Mordercy w białych kitlach robią co chcą. Nie ma się kto wziąć za to tałatajstwo. Tylko pieniędzy im wiecznie mało.
Lekarze są różni, lepsi i gorsi ale najgorszy jest ten system, który zabija wszelkie chęci i możliwości leczenia. Wiem, pracowałam w NFZ (nie jestem lekarzem) - coś strasznego, nigdy więcej....
Od kilku miesięcy mam bóle brzucha, białe plamy na dziąsłach, od wielu lat suche oko, suche gardło. W grudniu wylądowałam trzy razy z rzędu na Sorze z silnymi bólami brzucha, stwierdzili, że jestem p*nięta i mam iść do psychiatry. W gastroskopii wyszło nieswoiste zapalnie dwunastnicy, dziś wróciłam od internisty, dostałam skierowanie do gastroeontologa, termin na cito jest na sierpień, a ja się wciąż męczę i nie wiem co mi jest
Za to mi, ci mordercy w białych kitlach, uratowali życie. Dlatego nie będę wszyskich wrzucać do jednego wora.
@@gosiaw9811 ķjsssssdssł
Wysysanie z energii. Wampiryzm energetyczny. Ludzie powariowali. Ciągnie jeden drugiego potem cyrki się dzieją. Czakry są. Centra energetyczne. Wyleczyc mozna sie samemu isc ta sciezka juz. Sluzba zdrowia to zawsze bylo dno. Mamienie naiwnych ludzi tylko dla kasy ile sie da.
Ja choruję od 30 lat. Zachorowałam w wieku 17 lat, ale diagnoza była 15 lat później. Rzuty są jak wizyta w piekle( parestezje, drętwienia, niedowłady, zmiana czucia, wiele , wiele innych, nawet szkoda opisywać) ale wiekszosć objawów mija i znów jest lepiej. Z leczeniem kilka lat temu było tak jak opisuje. Z tego co wiem teraz dostaje się leki tylko na podstawie diagnozy SM i można nawet samemu wybrać jaki lek się chce. Ja jestem w programie lekowym od półtorej roku, bo wcześniej nie chciałam się leczyć. Biorę Tecfiderę i czuję się świetnie. Nie wpadajcie w panikę po diagnozie. Trzeba dalej, normalnie żyć. Da się, trzeba w głowie sobie to poukładać i dostosowac się trochę do nowych warunków.
Zależy ile się ma lat dla niektórych pare kat temu nie było żadnego leczenia na sali leżał 18 latek dostal program a ten co miał 40 lat dla niego nie było nic
Też choruję na SM, diagnozę dostałam w wieku 18 lat. Bardzo rozumiem Twoje hasła o niewidzialnej niepełnosprawności. Dziś korzystam z jednorazowych cewników, bo też miałam problemy z nietrzymaniem moczu. Wiem jednak jak trudne dla młodego człowieka, a zwłaszcza dla młodej kobiety, noszenie pieluch. To tak bardzo odbiera pewność siebie i godzi w kobiecość, która i tak już podupada przez diagnozę. Bardzo próbowałam zaprzeczyć diagnozie, próbowałam leczyć boreliozę, szukać ratunku gdzie indziej, by nie dopuścić do siebie myśli o możliwości wylądowania na wózku. Wszystko, tylko nie to.
Bardzo Ci współczuję sposobu, w jaki przedstawiono Ci diagnozę, to naprawdę przykre i wręcz oburzające :( Gratuluję Twojemu partnerowi, który mimo tak ciężkiej diagnozy jest z Tobą i Cię wspiera. Mój mąż wiedział o chorobie, jednak nie powstrzymało go to przed poproszeniem mnie o rękę, wzięciem ślubu i zdecydowaniem się na dziecko ze mną. Każdego dnia cieszę się, że jest i tak bardzo mnie wspiera, to naprawdę ważne i cenne.
Trzymaj się dziewczyno, życzę Ci mnóstwo siły i powodzenia, wierzę, że uda Ci się z czasem zaakceptować chorobę. Wspieram w chorobie, zmęczeniu, depresji i DDA, znam to wszystko aż za dobrze. Ściskam Cię bardzo mocno! I gratuluję Ci odwagi, bo nie jest łatwo mówić o swoich trudnościach, zwłaszcza tych, które tak bardzo zabierają nam pewność siebie. Dziękuję za ten wywiad.
Ma Pani Anioła Stróża.Jak cudowną istotą ludzką jest Pani.
Bożego Błogosławieństwa Waszej Rodzinie
Też choruję na SM diagnoza 17 lat temu , pomijam inne objawy , oczywiście depresja , i tu pomaga mi kot , przytuli się połasi i jest lżej
Wspaniała historia. Twój chłopak kocha bezinteresownie, najpiękniejsza historia miłości jaką słyszałam. Zdrowia i miłości. Jesteście silni !!!!!!!!!!!
Próbujemy być!
Dziękuję! 😘
Dzielna dziewczyna.❤ Brawo za odwagę podzielenia się publicznie swoim problemem, przełamania tabu. Ta rozmowa zapewne pomoże wielu osobom dotkniętym SM.
Widziałam filmy z Twoim udziałem dotyczące tatuaży. Nigdy nie pomyślałabym że zmagasz się z tak ciężką chorobą. Nie potrafię wyrazić jak poruszyła mnie Twoja historia. Dziękuję że się nią podzieliłaś.
Dziękuję za komentarz. Agnieszka to prawdziwa artystka, jeżeli chodzi o tatuaże! Baardzo polecam wszystkim zapoznać się z jej pracami: instagram.com/euthanasia.ink/ 💜
Właśnie się zastanawiałem skąd ją znam.
@@skrawki_story link nie działa :(
Podlinkuj, chętnie zobaczę te filmy.
@@norberttargosz4528 Oj, rzeczywiście... Już poprawione!
Niech Pan Bóg Ma Cię W Swojej Opiece Daje Ci Siłę Nadzieję Która Nigdy Nie Gaśnie NIE PODDAWAJ SIĘ !!! PRZYTULAM CIĘ MOCNO 🤗🌹❤️ ŚCISKAM TRZYMAJ SIĘ CIEPŁO DBAJ O SIEBIE !!! Pozdrawiam Serdecznie Darek osoba Niepełnosprawna.
Nie potrafię tego co zobaczyłem i usłyszałem skomentować. Raczej nie oglądam SKRAWKÓW, wolę słuchać i przemyśleć, ale tym razem przesłuchałem i obejrzałem kilka razy. Przeszył mnie smutek. Nie potrafię powiedzieć, jesteś silna, dasz radę itd bo to nic nie da, a ty i tak wiesz, że nie masz innego wyjścia. Zdałem sobie po prostu sprawę ile w życiu mam, że trzeba to cenić, bo nic nie jest na zawsze. Niech to tchnie w Ciebie dumę i zadowolenie z siebie bo dotarłaś głęboko do mojej świadomości, a jestem osoba, której czasami nieźle "w dupie się przewraca". Mimo bardzo trudnej Twojej sytuacji zrobiłaś coś dla kogoś - dla mnie - DZIĘKUJE!!!!
Agnieszko, gratuluję i dziękuję za ten wywiad. Jesteś ogromnie silna i szczera. Na SM zdiagnozowano mnie w wieku 19 lat (14 lat temu), po pierwszym semestrze na studiach, w czasie sesji. Bardzo mnie to stresowało, nie odnajdywałam się na tym kierunku. Najpierw zawroty głowy, zaburzenia równowagi (wiele razy się przewracałam), prądy przebiegające po kręgosłupie. Poszłam do lekarki rodzinnej, która ironicznie rzucała do mojej mamy, że "dziewczynka (!) na studia nie chce wracać i wymyśla". Potem nagle zobaczyłam w lustrze, że nie porusza mi się w ogóle jedna część twarzy, a moje pismo, które na co dzień było wręcz kaligraficzne, nagle jest nie do rozczytania, a ręka w ogóle mnie nie słucha. Po kilku godzinach cała prawa strona ciała była wielkim niedowładem. Trafiłam do neurologa, potem szpitala, nikt mi nic nie powiedział, wszystko za moimi plecami (mama nie chciała, bym wiedziała co mi jest przez cały pobyt w szpitalu [sic!]). Wyszłam. Po tygodniu zaczął się następy rzut, który powalił mnie już całkiem na łóżko, a moje oko wykręciło się białkiem do przodu. Znów szpital, tym razem na dużo dłużej, tony sterydów od których przytyłam 18 kg i nadal nikt nie nazwał przy mnie tej choroby, choć wręcz się darłam, żeby mi powiedzieli, co jest. Przez cały początkowy czas choroby traktowano mnie jak osobą z ograniczonymi możliwościami intelektualnymi. Cóż. Bardzo mocno przypłaciłam to zdrowiem psychicznym. Ale dostałam wewnętrznego kopniaka i potrzebę zrobienia rzeczy wreszcie po swojemu, w potężnym buncie. Gdy po pól roku ręka wróciła do sprawności, przygotowałam się i zdałam na wymarzone ASP. Teraz, z podobnymi do Twoich problemami fizjologicznymi, jestem w innym miejscu. Choroba bardziej lub mniej utrudnia życie na co dzień, wkurzam się swoją niepełnosprawnością, choć jest pozornie niewidzialna. Nie mam morału tej historii poza w tym, że jestem w tym z Tobą. Trzymaj się ciepło!
Bardzo Ci współczuję tego, jak potraktowała Cię lekarka, tego że ukrywano przed Tobą diagnozę. Wściekłość, bezradność, strach - tyle ogromnych uczuć do pomieszczenia w biednym ciele, które boryka się z chorobą.
W rodzinie mam osobę z SM. Nie widzimy się często, bo mieszkamy bardzo daleko. Byliśmy ostatnio u niej i wyszliśmy na spacer. Ja z jednej strony a partner z drugiej…. Nigdy nie pomyślałam, ze ktoś może się tak cieszyc z 800m spaceru…
Życzę Ci dużo siły ❤ podziwiam!
Pani Agnieszko życzę spełnienia wszystkich marzeń Wielki szacunek dla Partnera nie dziwię się jak ma nie kochać tak mądrej i kochanej kobiety 🌹🌹 ♥️❤️
No właśnie trochę mnie denerwowało wychwalanie partnera jak by nie wiem co zrobił. BARDZO DOBRY KOM
JESTEM Z CIEBIE DUMNA, NAWET JEZELI PLACZESZ
PRZED WIDZAMI.. JESTES SILNA I DASZ RADE ❤ TYLKO SIE NIE BOJ ISC NAPRZOD ❤️
Agnieszko, dziękuję Ci, że zebrałaś siły na przeprowadzenie tego wywiadu. Dziękuję Ci tym bardziej, ponieważ moja kuzynka wiele lat temu została zdiagnozowana i jedyne co wiedziałem o tej chorobie to, to, że jest ciężka/nieuleczalna i traci się władanie nad mięśniami, ale swoim wywiadem pokazałaś mi całe oblicze tej choroby i już rozumiem dlaczego nie chciała przyjeżdżać do nas w odwiedziny. Sam jestem osobą z niewidzialną niepełnosprawnością (nie stwardnienie rozsiane) i "chciałbym poznać" Twojego partnera, bo też mam 26 lat i mogę się tylko domyślać jakie myśli krążyły w głowie tego chłopaka, gdy dowiedział się o chorobie. Zdecydowanie w stu procentach zasługujesz na takiego partnera, a to, że on cały czas był i jest przy Tobie świadczy tylko o tym, że jest to prawdziwy facet, który prawdziwie kocha. Na prawdę wielki szacunek dla niego, dla Was i szczerze zazdroszczę Ci takiej relacji z partnerem. Możesz być wściekła na los, bo nikt nie wie co każdemu z nas przyniesie kolejny dzień, ale Tobie mimo tej choroby los przyniósł Anioła Stróża. Życzę Wam wielu długich szczęśliwych lat i Agnieszko - mając takiego Anioła przy sobie, wierzę, że każdego dnia będziesz czuła, że żyjesz, bez poczucia, że tylko egzystujesz w tym świecie, jak wiele osób w dzisiejszych czasach.
Kochanie trzymaj się, wierzę w to , że taka fajna dziewczyna będzie mieć piękne życie pomimo choroby i tego Ci życzę ❤ Nikt kto nie spotkał się z taką chorobą nie rozumie z czym , z jakim murem człowiek się zderza
Szokuje mnie proces diagnostyczny w Polsce! Cieszę się, ze Agnieszka miała możliwość wyprowadzić się do kraju, który zapewnił jej leczenie. Ja również miałam podejrzenie tej choroby- po pierwszym objawie u wspomnieniu o nim lekarce od razu tego samego dnia mualan wykonany rezonans u w ciągu kolejnych czterech miesiecy badania z krwi, punkcję i inne. Na szczescie diagnoza została odrzucona.
Aga jesteś cudowna! TWOJ partner nie jest odważny, on po prostu wie, jakim jest szczesciarzem!życzę Ci z całego serca wyhamowania choroby na maxa! Będę o tym gorąco myśleć!
Aga, dziękuję za ten wywiad... Powiedziałaś, że jesteś strachliwa, ale ten wywiad wymagał ogromnej wręcz odwagi. Jeżeli chodzi o Twoje lęki - çok geçmiş olsun. Piękna osoba, piękna dusza, niezwykle silna i charyzmatyczna.
Aż chcę mi się krzyknąć, gdybym miała dziś siłę - teşekkür ederim!!!
Joanna która prowadzi kanał jest pełna empatii i ciepła, także pomogła mi się otworzyć. Dziękuje za przemiłe słowa! 💖
Agnieszko, jesteś piękną, młodą kobietą. Nie daj sobie wmówić, że jesteś gorsza od innych czy też, że czegoś nie możesz, nie potrafisz, nie podołasz. To w Tobie i w ludziach, którzy Cię wspierają jest ta siła. Powodzenia!
A jakby była stara i brzydka, to mogłaby dać sobie wmówić, że jest gorsza? Śmieszne i irytujące są takie frazesy "nie daj się/sobie wmówić" bo coś tam.
@@kreolka absolutnie nie, bo każda osoba zasługuje na szacunek i akceptację. A, że w tym wypadku wypowiedź moja jest kierowana do tej konkretnej osoby to dlaczego nie mogę wyrazić w ten sposób swojegk zdania? Proszę nie wyolbrzymiać i nie tworzyć problemów. Pozdrawiam
Agnieszka zostawiła mnie w osłupieniu po tym wywiadzie, jest tak prawdziwa i szczera, że po raz pierwszy czuję, że wreszcie ktoś powiedział całą prawdę o stwardnieniu rozsianym. Nigdy tak nie patrzyłam na tą chorobę, bo nie było tak szczerych do bólu wywiadów. Cudowna jesteś dziewczyno, wcale się nie dziwię, że twój chłopak TRWA przy tobie, jesteś pięknym człowiekiem, bohaterem i silną osobą choć wydaje się, że sama tej siły już nie masz, podziwiam cię
Stwierdzenie, że partner tkwi przy Agnieszce jest bardzo krzywdzący i ma negatywny wydźwięk. Partner Agnieszki przy niej trwa, jest przy niej bo ją po prostu kocha.
@@dominika_a tak, masz rację, byłam pewna, że napisałam trwa a tu takie złe słowo, oczywiście pomyliłam się z emocji. Dziękuję za uważne czytanie i zwrócenie uwagi na niefortunne słowo 😊
Strasznie mi przykro, że Cię to spotkało Agnieszko. Życzę Ci żebyś zdążyła spełnić wszystkie marzenia, żebyś miała odwagę stawiać czoła wszystkim wyzwaniom, również depresji, żebyś nauczyła się akceptować tę straszną chorobę...i żebyś mogła jeść i nie tyć ;-)
Choruję od kilku lat na SM i moje doświadczenia z lekarzami są podobne. Wpierw okulistka, która nie wiedziała czemu nie widzę kolorow jednym okiem, bo oko wygladało na zdrowe, więc rozłożyła ręce i kazała pojawić się za kilka miesięcy. Na szczęście kiedyś ogladałam jakiś program o chorobach neurodegeneracyjnych, a tam mówiono o przypadkach, gdy pacjent nie widzi i okulista również nie widzi przyczyny. Połączyłam kropki, wyszukałam w internecie jak zbadać funkcjonowanie nerwu wzrokowego i umówiłam się na prywatne badanie. Wyszło odchylenie od normy i z takim rozpoznaniem udałam się ponownie do okulistki. Dostałam skierowanie do szpitala, ale i tam spotkałam się z dużą niekompetencją - nie zrobiono mi wszystkich badań (jak się później dowiedziałam) i postawili błędne rozpoznanie. Dostałam lek po którym miałam okropne skutki uboczne, a gdy je zgłosiłam, to usłyszałam, że wymysłam. Wypisali mnie ze szpitala z gratulacjami, że jestem zdrowa, mimo że nadal nie widziałam kolorów lewym okiem. Z pomocą przyszedł mi endokrynolog, który wysłuchał mojej historii i skierował mnie do neurologa, specjalisty od SM. Pech chciał, że na wizytę trzeba było czekać kilka miesięcy, a w krótkim czasie rozszalała się pandemia. Umówioną wizytę przekładano kilkukrotnie i z paru miesięcy zrobił się rok. Mój wzok samoistnie wrócił do pierwotnego stanu, ale pojawiły się inne objawy, jak drżenie rąk czy problem z równowagą. W pewnym momencie było tak źle, że zdecydowałam się zadzwonić na pogotowie w moim mieście, ale i tym razem odmówiono mi pomocy, bo według dyspozytora powinnam się wpierw zgłosić do jakiegoś neurologa, a potem dopiero przyjechać na SOR. Problem w tym, że nawet prywatnie wizytę można było wtedy umówić dopiero na za miesiąc, a ja pomocy potrzebowałam na już. Na szczęście objawy ustąpiły po kilku dniach. I potem znowu pod górkę - wizyta w poradni w innym mieście, gdzie pani doktor była oburzona, ze zawracam jej głowę, bo według niej miałam problem z tkanką łączną, i gdybym miała SM to bym nie mogła chodzić. Więc wpisała mi w dokumenty, że wykluczyła SM i kazała zarejestrować się do reumatologa. Tak też zrobiłam, po kilku prywatnych wizytach i badaniach, które kosztowały mnie miliony monet, postawiono mi diagnozę (błędną) - toczeń. Leczono mnie rok - nieskutecznie - pojawiały mi się nowe objawy, w tym okropne wibracje w nogach. W końcu przyjęto mnie na odział reumatologii, zrobiono mi brakujące badania i wyszło, że to nie toczeń, a SM. Takim sposobem dostałam się do programu lekowego. Na tym etapie miałam już 6 zmian w mózgu i problemy z prawą i lewą ręką. Straciłam 3 lata w walce z tak paskudną chorobą.
Agnieszka, bądź silna. Rozumiem Cię. Mój brat również choruje na sm, ale niego objawiało się to trochę inaczej. Wiem, co to niewidzialne inwalidztwo. Choruję na padaczkę i zdarzało się, że gdy na ulicy dostałam napadu ludzie wzięli mnie za narkomankę. Moje napady przychodzą znienacka, srednio raz na 2tyg. Musimy być dzielni. Odwagi! ❤
Agnieszko możesz być dumna z tego ,że pomogłaś mi zrozumieć więcej o tej chorobie. To nie jest tylko jedna osoba to aż jedna którą otworzyła oczy na szersze spektrum. A podejrzewam że i więcej osób skorzysta z tej wiedzy, Twojego życiowego zmagania.Ja życzę Tobie i partnerowi samych wspaniałych chwil bycia razem w każdym dniu. Możliwości zwiedzania i podróżowania. Przytulam mocno 🤗❤
Ja mam RZS, mam 24 lata, zdiagnozowana w tamtym roku. Chodziłam po wielu lekarzach, slyszalam tylko „Tu jest potrzebne leczenie psychiatryczne! Jesteś za młoda, nie przesadzaj”. Aż przyszłam pewnego dnia z 15 kg obrzęku, nie mogłam wstać, uczesać się, schodzić po schodach. I dopiero jak poszłam do reumatologa, spojrzał na mnie i od razu wiedział. Trzymaj się! Jesteś bardzo silna i odważna! ❤️
Dziękuję Ci za ten komentarz! Jak widać, lekarz lekarzowi nie równy. Mam nadzieję, że w swoim otoczeniu otrzymujesz masą wsparcia. Oby było tylko lepiej! Pozdrawiam ciepluchno!
*wyszukaj: psychotronic weapons patents list, mind control patents list, Mk ultra, psyops, DARPA, gangstalking, targeted individual, V2K, EMG skanowanie i mapowanie mózgu przez sztuczną inteligencję, patent interfejs-mózg i inne*
*wyszukaj: psychotronic weapons patents list, mind control patents list, Mk ultra, psyops, DARPA, gangstalking, targeted individual, V2K, EMG skanowanie i mapowanie mózgu przez sztuczną inteligencję, patent interfejs-mózg i inne*
Polecam Ci książkę "kiedy cialo mowi nie" Gabor Mate ❤
Nie jesteś zgorzkniała .... Jesteś silną osobą i życzę dużo siły w kazdym działaniu....
Dziękuję cieplutko! 🥰
Jeśli ktoś twierdzi, że ma „prawdziwy problem”, to niech lepiej posłucha i zweryfikuje. Studiuje medycynę i już wiele razy na zajęciach mogłem przekonać się, ze te wszystkie ludzkie problemy, kłótnie, spory itd. to - w większości przypadków - NIC. Doceniajmy to co mamy, żyjmy w zgodzie z innymi, bo po prostu szkoda życia na te śmieszne, żałosne pseudoproblemy
Bardzo mnie wzruszył Twój komentarz. I stety, niestety się chyba zgodzę. Dużo energii poświęcamy na sprawy błahe, często rozwiązywane z czasem.
Pozdrawiam i przytulam ciepło! 🥹
Jak slucha mam takich wywiadow to zaczynam doceniac to, ze jestem zdrowy. Powodzenia dziewczyno. Sily I wytrwalosci.
Ależ mnie dotknęła ta rozmowa... powodzenia dziewczyno, trzymaj się ciepło ❤🌺
Jak miałam 15 lat okulistka skierowała mnie do neurologa z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. Nie mam stwardnienia rozsianego, fizycznie jestem zdrowa, ale mam 37
lat i cierpię od kilku na nerwicę lękową i depresję nią spowodowaną, dlatego wiem jak bardzo boli to co często jest dla innych niewidzialne. Jesteś dzielną dziewczyną. Życzę Ci wielu podróży i pięknych wspomnień. Przytulam!
Mam bardzo podobne doświadczenia do Twoich. Bardzo się wzuryszłam kiedy powiedziałaś, że wyszłaś ze szpitala już inna.
Po diagnozie bardzo mocno się zafiksowałam wynikami wujka google. Tak samo, słowo "inwalidztwo," a w głowie widziałam siebie dwa lata po diagnozie na wózku. Przypłaciłam to kilkuletnią nerwicą i zaburzeniami depresyjnymi. Obecnie pracuje z osobami chorymi na SM w różnym stanie choroby. To jest jedna z ciężych chorób dla całego systemu rodzinnego.
Życie z SM to ciągłe poczucie lęku związanego z nieprzewidywalnością. To nie jest tak, że siedzimy i myślimy, ale wiemy, że jak już się pojawia...to pojawia się ogromny lęk.
Tule Cię bardzo mocno
Dziękuję bardzo za ten komentarz. To wspaniałe że zajmujesz się teraz osobami chorymi na SM, zdecydowanie takich ludzi za mało jak i samej wiedzy na ten temat.
Pozdrawiam i przytulam z całego serducha! ✨
Agnieszko, podziwiam Cię w tej trudnej walce i dziękuję, że zechcialaś nam na swoim przykładzie przybliżyć tą chorobę. Wiedz, że dzisiaj zmaga się ogrom ludzi z cięzkimi chorobami, coraz więcej młodych ludzi dostaje podobne diagnozy. Pytanie jak żyć i stawić czoła temu wszystkiemu co nas spotyka? Cierpienie niestety jest wpisane w życie człowieka i często nie mamy na to wpływu jak ono jest duże. Ja przez dłuższy czas swojego życia nie potrafiłam pogodzić się z pewnymi diagnozami. Najgorsza była dla mnie ta walka z samą sobą i brak akceptacji tego co przyszło. Nie potrafiłam się z niczego cieszyć, sama pogłębiałam swój stan. Jednak pomógł mi Bóg, oddałam mu całe swoje cierpienie, cała zlość i niemoc, Msza Święta ukoiła moje rany i nauczyła to wszystko jakoś akceptować i żyć. Tak myślę, że nie warto tkwić w bólu i żalu do świata tylko dziękować pomimo wszystko za to co się ma? Jak myślisz? Masz wspaniałego faceta, masz dach nad głową i ciepło, masz pracę, masz co jeść, masz możliwość przyjmowania lekarstw, mieszkasz tam gdzie nie ma wojny ani głodu. Dziękujmy Bogu za to, jak jest i co nam dał, niewiadomo jak długo to może potrwać, trzeba cieszyć się z każdego kolejnego dnia. Niektórym nie było dane już dzisiaj otworzyć oczy, skończyła się ich wędrówka po tej ziemi. Dziwne to życie ale ja i tak uważam Kochana moja Agnieszko, że chociaż w bólu to i tak wszystko ma jakiś sens. Kiedyś się o tym przekonasz, że i Twoje cierpienie i moje było komuś potrzebne aby się zbawić. Będę o Tobie pamiętać i za Ciebie się modlić. Bądz odważna, bądz szczęsliwa i trwaj w tym co dał ci los. Każdy ma swoją historię. Przytulam mocno❤️🙏
Dziękuję Agnieszko za to, że opowiedziałaś o swojej chorobie tak dokładnie, w każdej sferze życia i czego potrzebujesz. Mam koleżankę z Tą chorobą, mówiła mi na co choruje, że zrezygnowała z pracy, bo jej ciężko było, a nie miała zrozumienia w pracy. Nigdy nie wdawała się w szczegóły, a ja nie wiedziałam o co mam pytać. Słuchałam jej uważnie tego co akurat chciała mówić, ja mam problem z otwartością , boję się być wścibską osobą, więc słuchałam nie wgłębiając się bardziej w ten temat. W czasie pandemii kontakt bardzo się rozluźnił, strach, niepewność. Nie chciałam też na siłę wpychać się do czyjegoś życia. Dzięki Tobie wiem czego może potrzebować. Idzie wiosna, fajnie by było pogadać tak szczerze w ogrodzie na słoneczku, żeby nie czuła się zobowiązana robić mi kawę czy coś. Dzięki wielkie, i życzę wszystkiego dobrego, najlepsiejszego. Jesteś bardzo dzielna i odważna, bo mimo, że się boisz, to idziesz do przodu, chociażby małymi kroczkami. Ściskam mocno, powodzenia😘
Życzę Ci dużo siły, spełnienia marzeń (podróży do tej Ameryki Południowej). Wszystkiego co tylko dobre ❤ bardzo mnie wzruszył ten wywiad. Mam nadzieje, ze jakiś mądry ktoś odkryje lek na ta okropna chorobę.
Kurcze, dziewczyna w moim wieku 😢 (jeśli nie miała jeszcze urodzin). Poznanie tego, z czym muszą się mierzyć różni ludzie jest dla mnie cenne, więc dziękuję za podzielenie się ❤
Walcz o siebie i trzymaj się dziewczyno!🤗❤️ Służba zdrowia to jakaś masakra! Jest z dnia na dzień coraz gorzej. Lekarze orzecznicy w ZUS i Miejskich Orzecznikach d/s Niepełnosprawności to w większości osoby bez serca. Realizują odgórne zarządzenia o nieprzyznawaniu rent, dodatków. W końcu trzeba dawać kasę tym zza wschodu! Za nic!
Gdyby nie WOŚP, często i szpitale byłyby uboższe i mniej uratowanych żyć. Ciężko być zdrowym, a jeszcze ciężej utrzymać poziom zdrowia w chorobie.
Dziękuję za miłe słowa!☺
Nie ma czegoś takiego jak służba zdrowia.
Wspaniały wywiad, pomogłaś nim wielu osobom, jesteś wielka i nigdy się nie poddawaj.
Dziękuję Ci bardzo! Tak bardzo się cieszę że ta opowieść nie poszła na marne i chociaż (!) garstka osób zrozumie na czym polega choroba autoimmunologiczna. Pozdrawiam ciepło! I Ty bądź silna w codzienności.
Tak bardzo dziękuję za ten kanał! Poruszają mnie bardzo te historie ale jestem wdzięczna najbardziej za możliwość poszerzenia swojej wiedzy, potrzeba nam edukacji -bo otacza nas dużo osób, borykających się z różnymi problemami, chorobami i zaburzeniami.
Znam aż za dobrze to ścierwo zwanym SM
Moja już niestety śp mama chorowała przez 8 lat na stwardnienie
Lecz niestety ją to pokonało w wieku 42 lat …
Obserwując całą chorobę mamy w wieku 10lat nie zbyt pojmowałem co się z mamą dzieje .
Najgorszy był moment gdy jednego dnia rozmawiasz z mamą jak gdyby nigdy nic a zaledwie 12 godzin. Później nie ma z nią żadnego kontaktu . Pojechała do szpitala i stamtąd już nie wróciła 🥺😭
Odkąd przeżyłem tą całą sytuację diametralnie zmieniło się moje życie .
A tobie Aguś życzę wszystkiego dobrego i przedewszystkim pogody ducha silna dziewczyna z ciebie , mocno wierzę w ciebie i obserwuje twoje poczynania na insta . Ściskam mocno ❤️
God bless you ! jest Pani niezwykłą wspaniałą b. mądrą OSOBĄ
Ja pierwszy rzut miałam 1 rok temu, polska służba zdrowia nie poczyniła nic w tym kierunku a diagnoza wynosiła "niedowład Bella" proszę tabletki i jest Pani wolna. Na szczęście 2 rzut czyli tydzień temu miałam za granicą, wciągu 2 dni poznałam diagnozę, specjalistyczne badania, rezonans. Zrobili mi wszystko co trzeba. Niestety będą w Polsce trwało by to latami :( Aktualnie jest w trakcie 2 z 3 kroplówek ze sterydami, które mi pomagają wraca mi czucie w nodze wzrok się polepsza, więc jestem na dobrej drodze, oczywiście wiem, że będą lepsze i gorsze dni ale staram się nie załamywać i żyć dalej. Pani z filmiku miała gorzej przez co bardzo jej współczuje. Proszę się trzymać i bardzo mocno pozdrawiam
Agnieszka, jesteś niesamowita. Ogromnie silna. Nie znam Cię, ale patrzę na Ciebie z podziwem. Myślę, że Twoja historia każdemu coś uświadomi. Trzymam kciuki za Ciebie, z całej siły ❤️
Dzielną jesteś Kobietą w tych zmaganiach z chorobą. Wspaniałą osobowość masz. Bardzo dziękuję, że zdobylas się na odwagę i miałaś siły, aby opwiedzieć nam o tej chorobie.
Wspomniałaś o medytacji,sądzę, że jest to ścieżka, którą powinnaś podążać.
Pozdrawiam Twojego partnera, który jest przy Tobie i Ci pomaga. Wspaniały wzór dla innych mężczyzn. Właściwie jest dowodem na to , na czym polega istota męskości.
Jesteś dzielna i odważna! Bardzo Ci dziękuję za podzielenie się swoją historią i przybliżenie tematu tej choroby. Twój partner po prostu Cię kocha, co jest najbardziej pokrzepiające w tym wszystkim. I tak, jak mówisz, Twoim rodzicom na pewno jest ciężko, ale mam nadzieję, że jakoś będą potrafili oswoić się z myślą, że jesteś niepełnosprawna i mimo wszystko okażą ogromne, ciepłe serce dla Ciebie i całej sytuacji.
Trzymaj się Agnieszko, niech Cię Bóg błogosławi!
Jesteś bardzo wartościową osobą i wzorem że pomimo depresji i choroby pracujesz, nie podajesz się! Jesteś naprawdę bardzo atrakcyjną dziewczyną. 🍀
Agnieszko, jestem z ciebie dumna. Dumna z twojej siły. Jestem pełna podziwu i szacunku dla twojej postawy wobec choroby i świata. Wszystkiego dobrego kochana ❤
Dziękuję!jesteśmy bardzo dzielne,można dodać ze nie wszyscy rozumieją mimo mówienia na głos bo tak jak mówiłaś chodzimy i mimo choroby to staramy się jeszcze uśmiechać.😔
Bardzo smutne ale prawdziwe. Ja dostałam diagnozę w wieku 19 (prawie) lat, w chwili gdy miałam nadzieję zacząć fajne dorosłe życie. A tu jeb! i zamiast na imprezy z koleżankami to do lekarzy. Chociaż diagnoza była przekazana w inny sposób, to zawsze jest cios, płacz i trauma. Szczesliwie nie spotkałam się tez z problemem dostępu do leczenia, zawsze udało się coś załatwiać. Jeśli chodzi o rożne komisje to loteria, są osoby sprawne z kartą parkingową i stopniem umiarkowanym i rentą, i są osoby z ograniczoną sprawnością i bez żadnej pomocy.
Ciężko odnieść się do każdego z wątków, faktycznie czasem trudno wstac po szklankę wody czy kanapkę. Droga jest bardziej pod górkę ale nie można się poddawać, czasami trzeba popłakać i dalej do przodu :)
Agnieszko dziękuję Ci za Twoją opowieść. Ja Mama syna z niepełnosprawnością ( inną,ale również) ukrytą przytulam Cię i mówię jesteś bardzo dzielna.
To ważna rozmowa. Miałam ciarki i płakałam - wcale nie z litości. Takie niestety los daje nam ludziom ciężary i każe z nimi iść. Pozdrawiam Cię serdecznie
Tak bardzo miło mi to czytać Aniu, mam cichą nadzieję że jednak niepełnosprawności, jakiekolwiek by nie były, przestaną być publicznym tematem tabu.
Pozdrawiam Cię i tulę mocno! Aga
Dzięki Agnieszka za podzielenie się swoją historią i doświadczeniem na temat tej choroby. Masz siłę, ale masz też wsparcie ze strony chłopaka, to bez wątpienia pomaga. System leczenia w PL to tragedia na każdym polu. Tylko brać składki i wypłacać sobie pensje przez prezesòw i presesikòw i opowiadać w TV czego to oni nie robią dla "pacjentòw", bo nawet ich bardzo często jak ludzi nie potrafią traktować. Tylko jako nr. PESEL w rubryce na zielono. Znam kobietę, ktòrej córka. Też jest chora na Stwardnienie Rozsiane. Na początku to wogole nawet o tym nie wiedziałem. Dowiedziałem się przypadkiem. Ogólnie to nie było nic widać po tej dziewczynie. Jednak czasem jak przyjeżdżała do matki to widziałem, że kuleje. I jak czasem obecnie przyjeżdża to jest powiedzmy dobrze, że mało to widać i dla osoby która nie wie że ona jest chora to nikt by nic nie pomyślał, ale czasem jak przyjedzie (sama autem) to jest to widoczne nieco mocniej, że idzie po prostu o kuli. Trwa to odkąd Ja wiem już jakieś 15lat. Faktem jest też, że jej matka jest dosyć zamożna, więc mogła jej na pewno pomòc finansowo i myślę, że "kontakty" także ma. Tobie życzę jak najdłuższej możliwości hamowania rozwoju tego schorzenia. Wytrwałości i radości oraz uśmiechu na tyle ile jest to możliwe, a jest! I żebyś się przestała bać wszystkiego dookoła. Jak to się mawia: strach ma tylko wielkie oczy. Jak w nie spojrzeć to widać w nich odwagę :)
Nic nie wiedziałam o tej chorobie, dziękuję za za wywiad. Jesteś odważną, silną i piękna osóbka. Podziwiam, życzę dobrych dni obfitujących w pozytywną energię. Może zdarzy się cud i choroba odejdzie. Pozdrawiam.
Sympatyczna wspaniała jestes kochana Agnieszko zycze Ci abyś jak najdłużej robiła wszystko co tylko chcesz samodzielnie ściskam Cie mocno
Jak miło czytać takie komentarze, pełne empatii do drugiego człowieka, pełne ciepła, serdeczności, współczucia i pokrzepienia. Pozdrawiam serdecznie z całym szacunkiem dla Pani 🙂♥️
Ogromnie współczuję, usłyszeć taką diagnozę w tak młodym wieku, to musi być bardzo ciężkie przeżycie. Podziwiam z jaką siłą mierzysz się z codziennymi wyzwaniami. Trzymam kciuki aby choroba nie postępowała, a najlepiej aby w końcu wynaleziono na nią skuteczne lekarstwo. Pozdrawiam serdecznie z Yorku 💚
Mój wujek ŚP. zachorowal w młodym wieku, bo miał 32 lata, a ja wtedy chodziłam jeszcze do podstawówki, całe życie chorował na Stwardnienie rozsiane, niestety zmarł w wieku 57 lat, kiedy ja byłam rok po ślubie mając wtedy 26 lat, to już 19 lat jak nie żyje 😭 Mój kochany wujek, moje słoneczko, ile ciocia robiła dla niego, aby wyzdrowiał, czy chociaż miał zahamowaną tą chorobę, ale ona niestety postępowała, zanik mięśni, pampersy, podwójne widzenie, wózek inwalidzki, karmienie, pojenie, mycie, a także ośrodek psychiatryczny. Biedak co on przeszedł, to serce pęka na kawałki, nawet własny mocz pił, bo ciocia mu podawała, bo skądś się o tym dowiedziała, no dramat, dramat naprawdę, a jakie to jest obciążenie psychiczne dla rodziny, ciocia tak wtedy zmizerniała, sama się martwiłam o nią. Współczuję całym sercem ludziom chorym na tę straszną chorobę, a także ich bliskim, rodzinie.
@@bozenabork8342 to trzeba nie miec mozgu zeby taki komentarz napisac. Jak cos takiego ma pomoc jej. Wez to usun kobieto
@@natinati2123 a co z tym komentarzem nie tak? przeciez to rzeczywistosc chorych na SM, co ty myslisz, ze Agnieszka takich historii nie zna?
@@marcinosadowski7364 To co mają powiedzieć ludzie chorzy na sla którzy umierają po 2 latach ?
@@bozenabork8342po co taki komentarz. Żeby ta osoba bała się jeszcze mocniej? Czasem warto pomyślec zanim się coś napisze
Zawsze gdy slucham takich historii, ogarnia mnie poczucie wdziecznosci ale tez i irytacji. Irytacji, bo wszedzie widze ludzi ktorzy narzekaja na wszystko i nie potrafia zauważyć swojego szczęścia.
Trzymam kciuki za rozwoj medycyny by mogla Ci pomóc. Jestem pewien ze wkoncu uda sie znalezc sposob.
Nasza służba zdrowia jest ciężej chora niż większość przedstawionych tu osób
Trzymaj się, Agnieszko! W całym tym nieszczęściu miałaś jednak małe szczęście, że okulistka pokierowała Cię do neurologa. Diagnozę przekazano Ci w sposób dosyć cywilizowany jak na to z czym się spotkałam z Krakowie. Dzięki, że zdecydowałaś się opowiedzieć swoją historię
Hej Aguś baaaardzo dziękuję tobie za ten niesamowicie wartościowy wywiad❤️nawet nie wiesz ilu odobom pomogłaś. Ja znam az lub tylko 4 osoby z tą chorobą. Tato mojej koleżanki choruje 40 lat i jest w świetnej formie. Pisze książki, występuje w teatrze, zajmuje się wolontariatem. Siostra mojego przyjaciela tez choruje od młodych lat i moi sąsiedzi i tez maja ponad 60 lat. Bardzo dobrze, że mowisz o tej chorobie, nie ma się czego wstydzić, im więcej o tym sie mowi tym więcej można pomoc innym. Wiem, że może ludzie z sm może nie wierzą, niektórzy nie mają nadziei ale ja jakoś wiem, że będzie to WYLECZALNE!!! Może poszukać gdzies na świecie lekarza, założyć zbiorke i walczyć o większą wiedzę i zakończyć tą ignorancję. Jak dostałam diagnozę ENDOMETRIOZA załamanie, ktore trwa nadal... Lekarze pełna olewka, 0 wiedzy, wiele lat cierpienia, brak diagnozy, ludzie też nic o tym nie wiedzą. A też potrafi prowadzić do kalectwa i niszczyć życie. Wielki szacunek Aga❤️❤️❤️
Karolinko! Wzruszam się na takie komentarze i momentami nie wiem co odpisać. Nie spodziewałam się pomóc, liczyłam po cichu tylko że garstka osób zrozumie na czym stwardnienie rozsiane polega. Sama widzisz, że 4 osoby a każdy pewnie inaczej funkcjonuje. To niesprawiedliwe i trudne, jak całe życie.
Bardzo Ci dziękuję za ciepłe słowa i pozdrawiam bardzo bardzo serdecznie! Życzę wielu powodów do uśmiechu! 🥰💪
Życzę Ci Agnieszko, zebys jadla same smakołyki przez najblizsze 100lat z uśmiechem na twarzy i zebys przy tym nie tyla ❤
Co za wartościowa dziewczyna 💕 tak bardzo Ci współczuję bo jesteś taka młoda i te wszystkie problemy zdrowotne.. Mi pęka serce myśląc o tym jakbym była na twoim miejscu, chyba chciałabym schować się. Podziwiam twojego chłopaka, wierzę że jesteś taka silna, ale napewno cierpisz często.. Ja głupia przejmuje się jak mam wzdęcia, potrafi mnie to wykluczyć na pare dni z życia bo wstydzę się i złe się czuje. Jesteś odważna mówiąc o tym, jesteśmy prawie rowniesniczkami, tak bardzo Ci współczuję kochana dziewczyno 💕 to czego mogę Ci życzyć to mądrych lekarzy i jakiegoś geniusza który wynajdzie skuteczny lek odwracający chorobę żebyś mogła żyć pełnią życia 💕💕💕💕💕💕
Wspaniały wywiad.
Dziękuję.
Jesteś niesamowitą kobietą, silną i mądrą ❤️
Co prawda przepłakałam pół, ze smutku, ze wzruszenia ale puszczam dalej bo każdy powinien zobaczyć tą rozmowę.
G35 - tak, to ten symbol. Po 22 latach znam go na pamięć.
W przypadku Agnieszki sposób przekazania informacji o tak ciężkiej chorobie był skandaliczny , niestety lekarze nie są uczeni jak rozmawiać z ludźmi. Depresja, poczucie bezsensu, niepewność. Znam to: " nie wyglądasz na chorą" . Teraz już widać 👩🦼
Jesteś cudowną osobą Ja mam córeczkę która ma dzis 30 + lat Biegałam z nią od urodzenia od lekarza do lekarza niewymienie u ilu specjalistów byłam wiedziałam że coś jest nie tak Początkowa diagnoza była alergia pokarmową itp potem zanik mięśni a potem już niewiem co Jestem stara nie mam już siły walczyć
Jesteś piękną i wspaniałą kobietą na pewno rodzice są z Ciebie bardz dumni .
Podziwiam Cię za odwagę i za to ,że
potrafiłaś znaleźć w sobie siłę na zorganizowanie sobie pracy.
Obyś na swojej drodze sptykała samych dobrych ludzi.
Agnieszka, ściskam Cię mocno! Jestem z Ciebie dumny! Dziękuję, że się podzieliłaś swoją historią.
Jesteś bardzo silna i mądrą kobietą! Dziękuję za szczerość i życzę abyś uwolniła się od lęków i mogła się cieszyć małymi rzeczami ❤
Po takich słowach nie mogę aż przestać próbować. Dziękuję Kasiu!🌞
Ależ ten wywiad mną wstrząsnął. Jesteś wspaniała. Dziękuję Ci za to. ☮️ Życzę Ci jak najlepiej. 🥀
Złapałem się kilka razy na tym że ten odcinek byłby jeszcze pełniejszy jakby zaproszono partnera tej pani. Myślę że też by sporo wniósł.
Oj, z całą pewnością. Marzy mi się, by w przyszłości móc rozmawiać z parami o ich wspólnych doświadczeniach... A tymczasem dziękuję za komentarz i pozdrawiam serdecznie!
Mój pierwszy, najgorszy rzut to mrowiąca dłoni, przy czym zaczęło się od zmiany czucia w kciuku, a po około miesiącu zaczęłam mieć problem z poruszanie palcami i straciłam siłę w ręce. Poszłam do szpitala, ale nie zostałam zdiagnozowana. Spędziłam na oddziale 11 dni. Objawy częściowo mi się cofnęły, teraz mam tylko zmienione czucie. W lutym zostałam przyjęta na oddział i dostałam steryd i czekam co dalej. Wiem, że mam stwardnienie rozsiane po tym ostatnim pobycie w szpitalu, ale nie potrafię usiąść i dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Szybkie stwierdzenie stwardnienia mam tylko dlatego, że już parę lat temu miałam rezonans, na którym były widoczne pierwsze zmiany. Które wtedy były bagatelizowane bo miałam "tylko" bóle głowy.
Słuchanie tego nagrania dało mi poczucie, że nie jestem w tym sama. Dziękuję 😢
Bardzo jestem wdzięczna za wywiad. Nie miałam pojęcia, co przeżywają ludzie, którzy maja stwardnienie rozsiane, na czym polega ta choroba. Współczuję, że nikt w wieku 21 lat nie pomógł ci inaczej to przekazać. Smutna sprawa z system opieki w Polsce ale plus dla ciebie, ze wyjechałaś. Jesteś bardzo odważna i inteligentna osoba pomimo choroby pamietaj, ze jestes zawsze wartosciowa. Dobrze, ze trafilas na twojego chlopaka, ktory moze cie wspierac, tyle ile może. Ściskam mocno.
Cudowny wywiad, dużo dowiedziałam się na temat tej choroby dziękuję Ci bardzo za to że opowiedziałaś swoją historię. Szacun dla twojego partnera. Pozdrawiam cieplutko z Leeds.
Dziękuję serdecznie!
Pozdrawiam również ciepło (prawie) sąsiadkę! 😊
Niesamowity przejmujący materiał. Wspaniała dziewczyna .... poruszyłaś całe niebo problemów, o których sie nie mówi, których sie nie dostrzega, problemów, z którymi trzeba walczyc samemu, bo brakuje ludzkiego zrozumienia, empatii i wrażliwości. Sercem jestem z Tobą. Pamietaj - naprawdę jesteś wyjątkowa. Naprawdę jesteś silna ❤
Bardzo fajna i odważna pani, dziewczyna. Pamiętam to choć oglądałam w TV to kilkanaście lat temu jak pewna kobieta poprzez odpowiednią dietę i pewne ćwiczenia zahamowała rozwój tej choroby i już 25 lat nie ma pogorszenia. Życzę zdrowia i proszę zaufać, powierzyć wszystko Panu Jezusowi niech On się tym zajmie.
Drodzy Państwo, napisy pojawią się za ok. godzinę. Wybaczcie opóźnienie i dobrego oglądania!
Już są!
Budzę się i po godzinie już jestem tak zmęczona. Ciągle kurcze mięśni, ból nie wyobrażalny. Zdrowy człowiek nigdy tego nie zrozumie. Ja już na wózku częściej . Byłam w dwóch programach lekowych, ale żadne na mnie nie działało. Nawet sterydy już nie działają.
Rozumiem Cię!! Podziwiam
Żyje od 12 lat z toczniem.
Chodzenie w swoim ciele z choroba która nie wiadomo kiedy i co zabierze nie jest łatwe - zmęczenie - lęki, ciągła niewiadoma, ograniczenia fizyczne i psychiczne. Leki - depresja. Jesteś dzielna! Jesteśmy dzielne !!
Trzymaj się!! Uśmiechaj i nie poddawaj! Love!❤
Współczuję i życzę dużo zdrowia
W wielu miastach nie ma większych problemów z dostaniem się do programu lekowego SM. Czeka się max. kilka miesięcy.
Aga trzymaj sie! ja choruje na fibromialgie podobna objawowo chorobe..nie ma na nia, ani leku ani szans na wyleczenie..zmeczenie I bole to takze moja zmora dnia codziennego..takze rozumiem ciebie doskonale...gentle hugs from England 🇬🇧 🤗
Bardzo Cię tulę ❤ Jest mi ogromnie smutno, że musisz tak cierpieć :( Przesyłam moc siły!!!!!!!
Agnieszko mocno Cię ściskam! Siedziałyśmy razem w ławce ❤ Zawsze miałaś w oczach błysk i jestem pewna że nadal go masz❤❤❤❤
Nasza służba zdrowia jest poniżej jakiejkolwiek krytyki. Wydajesz się taką fajną osobą, bardzo ci współczuję. Z tego co słyszałam marihuana łagodzi objawy/rzuty. Oraz poradziłabym ci poczytać o Psylocylobinie bo ona tworzy nowe połączenia nerwowe i pomaga walczyć z depresją. Poczytaj o tym proszę bo może to ci pomoże. Trzymam za Ciebie mocno kciuki i wierzę że uda ci się zatrzymać chorobę.
Dzięki temu filmikowi dowiedziałam się, co to jest SR. W wieku 17 lat, trafiłam do szpitala z drętwieniem lewej połowy ciała - z podejrzeniem stwardnienia. Usłyszałam (jak się później okazało - nietrafiona......)diagnozę pod wieczór i zostawiono mnie z tą wiadomością do rana na sali szpitalnej. Ja młoda dziewczyna wtedy... Przeżyłam rozpacz, płakałam, śniły mi się koszmary. Czemu Lekarz nie potrafił inaczej tego przekazać? Czemu przekazał niesprawdzona diagnoza? Do dziś mnie to boli, mimo że jestem zdrowa. Dużo siły dla bohaterki wywiadu.
Jesteś silna i Twoi rodzice są na pewno z Ciebie dumni. Jesteś wspaniałą kobietą i nigdy się nie poddawaj. Aga wytrwaj w tej słabości, a bliscy na czele z Twoim partnerem Tobie pomogą. Wszyscy Tobie kibicujemy!
Agnieszka - na pewno Twój partner jak i my odbiorcy, jesteśmy z Ciebie dumni. Masz w sobie niezwykłą odwagę, mam nadzieję, że po nagraniu tego materiału poczułaś się też dumna z siebie, pogładziłaś po ramieniu i uśmiechnęłaś. Życzę Ci, żebyś każdego dnia dostrzegała w sobie piękno, tak jak widzimy Cię my i Twój partner. Wszystkiego dobrego, Roksana
Tak bardzo Ci współczuję kochana... Mój wujek, brat mojej mamy zmarł w wyniku tej choroby przeszlo 22 lata temu. Będąc małą dziewczynką pomagałam dorosłemu już wtedy mężczyźnie w podstawowych czynnościach takich jak zakładanie skarpetek, wytarcie nosa itp. Bardzo przeżyłam jego odejście, miałam wtedy 8 lat. Niestety w tamtych czasach medycyna w Polsce byla zupełnie bezradna. Przez te wszystkie lata wydawało mi się że wiele się zmieniło w leczeniu, ciągle się słyszy o nowych terapiach itp. Myslalam że obecnie życie z tą chorobą ze względu na postęp w nauce jest lepszy. Teraz masz jakieś światło w tunelu a nie możesz z tego skorzystać w Polsce to okropne, jeszcze gorsze niz zycie bez takiej nadziei. Rozpłakałam się razem z Tobą gdy zaczęłaś opowiadać, wróciły wszystkie wspomnienia, ta bezradność wobec choroby. Życie w Polsce jest ciężkie będąc zdrowym, będąc chorym jest żebractwem... Mimo wszystkim przeciwnościom nie poddawaj się, próbuj wszystkiego co może Ci pomóc, będzie dobrze tam na emigracji. Ściskam Cię mocno...
Mój wujek ŚP. też zachorowal w młodym wieku, bo miał 32 lata, a ja wtedy chodziłam jeszcze do podstawówki, całe życie chorował na Stwardnienie rozsiane, niestety zmarł w wieku 57 lat, kiedy ja byłam rok po ślubie mając wtedy 26 lat, to już 19 lat jak nie żyje 😭 Mój kochany wujek, moje słoneczko, ile ciocia robiła dla niego, aby wyzdrowiał, czy chociaż miał zahamowaną tą chorobę, ale ona niestety postępowała, zanik mięśni, pampersy, podwójne widzenie, wózek inwalidzki, karmienie, pojenie, mycie, a także ośrodek psychiatryczny. Biedak co on przeszedł, to serce pęka na kawałki, nawet własny mocz pił, bo ciocia mu podawała, bo skądś się o tym dowiedziała, no dramat, dramat naprawdę, a jakie to jest obciążenie psychiczne dla rodziny, ciocia tak wtedy zmizerniała, sama się martwiłam o nią. Współczuję całym sercem ludziom chorym na tę straszną chorobę, a także ich bliskim, rodzinie.
@@bozenabork8342 wiele z tego co napisałaś również przeżyliśmy... ściskam mocno!
@@martynamaya1993 Również ściskam mocno, z serdecznością ♥️🤗
Mogę jedynie próbować sobie wyobrazić jak strasznie musisz się czuć na codzień
A jak musi to być strasznie bolesne
Również i wiem co to znaczy ponieważ doświadczam problemów zdrowotnych i również takich które zostają już na całe życie
A depresja jeszcze to tylko wzmaga
Ale bardzo często jest tak że to właśnie bliskość i uczucie najbliższych nam osób dodaje skrzydeł
Wtedy człowiek o tym nie myśli i ma wrażenie że może przenosić góry
I nagle z dnia na dzień to wszystko upada gdy w osoba którą kochamy ląduje w szpitalu z wyrokiem śmierci i widzimy jak powoli gaśnie
A w nas wszystko się rozsypuje na kawałki
I tak już dalej się z tym żyje z the presją i własnymi problemami zdrowotnymi już kilka lat
I dlatego choć tobie Dolega zupełnie co innego rozumiem dokładnie jak musisz się czuć
ludzie którzy przeszli w życiu coś bardzo trudnego wiedzą czym jest empatia I często sami chcą dzielić się energią
Ponieważ dobrze wiedzą jak to jest
dbaj o siebie i walcz z tym co cię spotkało
Nie daj odebrać sobie nadziei
PS pozdrowienia z północnej Anglii
Tak bardzo utożsamiam się z tą rozmowa.
Czuje jakby ktoś mówił o mojej historii! ❤
Dziękuję za ten wywiad. Życzę dużo siły i wytrwałości dla Pani! Wieku 14 lat podejrzewano u mnie stwardnienie (przez rok każdego dnia kręciło mi się w głowie - wiele osób mówiło, że symuluję). Na szczęście ją wykluczono, ale pamiętam minę mamy, kiedy padło to podejrzenie. Od tamtej pory bardzo podziwiam ludzi, którzy z tym walczą. Mam nadzieję, że system się zmieni w końcu i będzie lepsza dostępność do leczenia i w ogóle do diagnozy.
Bardzo dziękuję za ten wywiad.Właśnie najbliższa mi osoba jest diagnozowana i ciągle się zastanawiam jak wspierać.
Tak słucham i myślę sobie cieszmy się ludzie z dzisiejszego dnia, bo nikt z nas nie wie co będzie jutro.
Czy w ogóle będzie. I nie chodzi mi o jakiś koniec świata, tylko o nasze tu i teraz. A co będzie za 10 lat...?
Więc uśmiech Aga i do przodu! Ściskam serdecznie!