Hola ví este video y me gustaría saber si hay un sitio donde me puedan orientar sobre está situación tengo 45 años y cuando tenía 9 meses de edad me practicaron una dirigía de espina bífida gracias
Hola tengo 59 años y tengo espina bífida y mi pregunta es si puedo recibir terapia en la cama trmomasageadora por favor si me puede contestar le agradezco
Me justaría que algún profesional de la medicina relacionado con la bio robótica o biomecánica que diseñe un prótesis en pacientes de mielomeningocele que controle el sistema urinario como un sensor de presión que avise al paciente que pueda ir a defecar o orinar al servicio vinculado a un celular o otra dispositivo
Saludos algún medico o especialista dedicado a este mal de columna bífida miningosele que me pueda ayudar, mi hijo tiene 9 años nació con ese mal, no movía uno de los pies bueno se operó lo cual pudo lograr caminar pero afecto a sus sistema urinario, mi hijo no siente sus necesidades urinarias ni el 1 ni el 2, usa pañales y es frustrante saber que usará por vida, quisiera saber si existe algún tratamiento o cirugía, su apoyo por favor, soy de Cusco Perú
Hola buenas tardes espero de corazón tu niño deje de usar eso la vdd yo tengo esa enfermedad desde que nací y tengo 29 años y no pudieron ayudar pero fue ya por que mis padres no me dieron el tratamiento de corazón le digo no lo deje solo es muy importante eso ..espero y encuentre ayuda
Hola, no sé cómo estarás, mi hijo también nació con mielomeningocele y lo cateterizamos para controlar la orina junto con un medicamento. Pero depende de cómo es su vejiga y su esfínter. Deben hacerle un estudio de urodinamia.
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro. ¿Cuál es su opinión? 😢
Yo creo y lo digo por experiencia propia tengo espina bífida y al final el sobre peso e tenido todo la vida y me dijeron que si seguía con sobre peso no caminaría y sigo caminando bien se que no debería lo estado toda mi vida y no creo que eso cambie por ha hora
Somos 2, también soy paciente con espína bífida, tengo 36 años, mielomeningocele, y también presento sobrepeso y el sobrepeso no me ha limitado.. Claro me agota, pero he puesto de mi parte para todos los días tomar el hábito de caminar por lo menos todos los días 20 minutos..
Soy estudiante de medicina de tercer año, muchísimas gracias por subir estas conferencias son de gran ayuda ahora que estudiamos en línea.
Que maravilla, tremenda preparación, gracias doctores, Dios les bendice
Cuanto tiempo sin verte. Te hecho de menos Amparo😘😘😘😘😘
MIL GRACIAS.
Gracias por la informacion!
Hola tengo 67 años nací con espina bífida y asta los 50 empecé a usar bastón.
Hola Antonio, es posible consultarle algo, duda sobre un caso similar al suyo.
Hola ví este video y me gustaría saber si hay un sitio donde me puedan orientar sobre está situación tengo 45 años y cuando tenía 9 meses de edad me practicaron una dirigía de espina bífida gracias
Buenas. Hasta que edad se pueden colocar las ortesis y si es prudente colocar un corset T. L. S obviamente respetando la espina.
Mi hijo a edad de 17 años le descubrieron una espina bifida, y le están dando la rehabilitación, como calor ejércitos,
Hay cirugía para control de esfínteres. ?
Soy de cuba por favor me an dicho 🙏 que tengo espinas bífida la semana pasada que puedo hacer tengo mucho dolor
Hola tengo 59 años y tengo espina bífida y mi pregunta es si puedo recibir terapia en la cama trmomasageadora por favor si me puede contestar le agradezco
No... No puede ni masajes a menos que sea un profesional certificado quien lo hace
Me justaría que algún profesional de la medicina relacionado con la bio robótica o biomecánica que diseñe un prótesis en pacientes de mielomeningocele que controle el sistema urinario como un sensor de presión que avise al paciente que pueda ir a defecar o orinar al servicio vinculado a un celular o otra dispositivo
Hola me gustaría saber quién es la dra que dió la charla. Si hay algún mail de contacto para poder contactarla. Gracias
Dra. Amparo Cuxart (Hosp Vall d’Hebrón. Barcelona). Aunque ya está jubilada sigue en temas de investigación.
Hola me encontraron espina bífida y me dijeron que no abia tratamiento hoy tengo 42 años y tengo mucho problemas que no puedo caminar
Saludos algún medico o especialista dedicado a este mal de columna bífida miningosele que me pueda ayudar, mi hijo tiene 9 años nació con ese mal, no movía uno de los pies bueno se operó lo cual pudo lograr caminar pero afecto a sus sistema urinario, mi hijo no siente sus necesidades urinarias ni el 1 ni el 2, usa pañales y es frustrante saber que usará por vida, quisiera saber si existe algún tratamiento o cirugía, su apoyo por favor, soy de Cusco Perú
Hola buenas tardes espero de corazón tu niño deje de usar eso la vdd yo tengo esa enfermedad desde que nací y tengo 29 años y no pudieron ayudar pero fue ya por que mis padres no me dieron el tratamiento de corazón le digo no lo deje solo es muy importante eso ..espero y encuentre ayuda
Hola, no sé cómo estarás, mi hijo también nació con mielomeningocele y lo cateterizamos para controlar la orina junto con un medicamento. Pero depende de cómo es su vejiga y su esfínter. Deben hacerle un estudio de urodinamia.
@@ritarojasramos3256 Muchas gracias lo tendré presente 👍
Mi hijo le descubrieron eso recien a los 19 año que puedo hacer ahora por favor ayudeme
Me gustaría saber cómo vas con tu niño ya que a mí hija se la acaban de detectar y tengo incertidumbre
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro.
¿Cuál es su opinión? 😢
Puede ser...
Me gustaría saber más sobre la diastematomielia
Tengo 21 años y no puedo durar más de 1hora de pie.
Me duele mucho el espinazo.
Yo no puedo durar mucho tiempo sentado
Yo creo y lo digo por experiencia propia tengo espina bífida y al final el sobre peso e tenido todo la vida y me dijeron que si seguía con sobre peso no caminaría y sigo caminando bien se que no debería lo estado toda mi vida y no creo que eso cambie por ha hora
Q bien Dios es Grande. Y tienes valvula
Somos 2, también soy paciente con espína bífida, tengo 36 años, mielomeningocele, y también presento sobrepeso y el sobrepeso no me ha limitado.. Claro me agota, pero he puesto de mi parte para todos los días tomar el hábito de caminar por lo menos todos los días 20 minutos..
@@shirleycorrea5568 si latengo
@@yoseiryferrini3880 igual que yo muchas gracias por comentar lo que puse hay veces que se equivocan gracias por comentarme.