Merci pour cette vidéo j’en suis atteinte depuis l’âge de 11 ans, presque personne ne connaît cette maladie ..elle c’était calmer mais j’ai de nouveau des symptômes..j’ai actuellement 18 ans.
Merci pour ta réponse. À vrai dire elle a une douleur continu et parfois comme des poussées plus fortes depuis janvier.mais aussi au depart les medecins disaient rhume des hanches ensuite osteite ensuite ostochondrite et la on va valider ocmr... elle est en fauteuil et ne dort plus dans sa chambre. Ne trouvant pas au depart il mettait cela sur le psychologique alors que justement cest une fille qui veut jeter ton fauteuil aller a l'école et bien apprendre
@@estelleravise2667 l'IRM a donné quoi ? Il y a eu une biopsie, si vous voulez me joindre je peux vous donnez mes coordonnées si vous voulez en parler.. j'ai vécu dans ça pendant des années malgré tout mon diagnostic a moi a été très rapide
Bonjour merci pour cette vidéo c'est un maladie rare très rare mais moi ja mes deux filles qui souffre de cette maladie OCMR . J'ai vraiment peur et a l'hôpital il dit c'est la première fois qu'on a deux dans la même famille je suis un maman de 4 enfants j'ai peur vraiment . Je voudrais savoir comment c'est possible d'avoir 2 dans même famille. Merci
Bonjour étant maman dun garçon de 9 ans diagnostiqué en octobre je me pose beaucoup de questions ainsi que son papa sur son avenir par rapport à cette maladie. J'aimerais vraiment trouver fes personnes qui connaissent pour pouvoir en parler avec. Merci d'avance. Julie
Bonjour et merci pour votre message. Pour mieux comprendre la maladie vous pouvez consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes disponible ici : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-maladies-auto-inflammatoires/osteites-chroniques-multifocales-recidivantes/questions-patients/. Pour trouver du soutien et échanger avec d'autres parents/patients, vous pouvez vous rapprocher de notre association de patients partenaire pour cette maladie dont voici leur site : www.ajiados.org/pass-sapho/ Vous avez également les forums Maladies Rares Infos Service pour intégrer des conversations sur le sujet ou créer un nouveau sujet s'il n'existe pas déjà : forums.maladiesraresinfo.org/ Je vous souhaite une très belle journée 🌸
Merci pour cette vidéo j’en suis atteinte depuis l’âge de 11 ans, presque personne ne connaît cette maladie ..elle c’était calmer mais j’ai de nouveau des symptômes..j’ai actuellement 18 ans.
Bonjour ma fille de 8 ans et demi se fait diagnostiquer et nous ne savons pas ce que nous reserve le futur
@@estelleravise2667 ça va aller dans une majorité des cas ça se calme..
Merci pour ta réponse. À vrai dire elle a une douleur continu et parfois comme des poussées plus fortes depuis janvier.mais aussi au depart les medecins disaient rhume des hanches ensuite osteite ensuite ostochondrite et la on va valider ocmr... elle est en fauteuil et ne dort plus dans sa chambre. Ne trouvant pas au depart il mettait cela sur le psychologique alors que justement cest une fille qui veut jeter ton fauteuil aller a l'école et bien apprendre
@@estelleravise2667 l'IRM a donné quoi ? Il y a eu une biopsie, si vous voulez me joindre je peux vous donnez mes coordonnées si vous voulez en parler.. j'ai vécu dans ça pendant des années malgré tout mon diagnostic a moi a été très rapide
Bonjour moi j'ai deux enfants qui souffre de cette maladie je peux vous contacte pour plus d'informations svp
Bonjour merci pour cette vidéo c'est un maladie rare très rare mais moi ja mes deux filles qui souffre de cette maladie OCMR . J'ai vraiment peur et a l'hôpital il dit c'est la première fois qu'on a deux dans la même famille je suis un maman de 4 enfants j'ai peur vraiment .
Je voudrais savoir comment c'est possible d'avoir 2 dans même famille.
Merci
Bonjour étant maman dun garçon de 9 ans diagnostiqué en octobre je me pose beaucoup de questions ainsi que son papa sur son avenir par rapport à cette maladie. J'aimerais vraiment trouver fes personnes qui connaissent pour pouvoir en parler avec. Merci d'avance. Julie
Bonjour et merci pour votre message. Pour mieux comprendre la maladie vous pouvez consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes disponible ici : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-maladies-auto-inflammatoires/osteites-chroniques-multifocales-recidivantes/questions-patients/.
Pour trouver du soutien et échanger avec d'autres parents/patients, vous pouvez vous rapprocher de notre association de patients partenaire pour cette maladie dont voici leur site : www.ajiados.org/pass-sapho/
Vous avez également les forums Maladies Rares Infos Service pour intégrer des conversations sur le sujet ou créer un nouveau sujet s'il n'existe pas déjà : forums.maladiesraresinfo.org/
Je vous souhaite une très belle journée 🌸