【先天性心疾患】1歳の男の子の在宅酸素生活を覗いてみたら、工夫がいっぱい！
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- Опубліковано 7 вер 2024
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今日の動画は、先天性の心疾患があり自宅で酸素を使いながら生活している、みーちゃんとご家族の毎日の様子を覗かせて頂きました。
日々の生活は工夫がいっぱい！
お出かけの様子や、気をつけていることなどをたくさん教えて頂きました(^^)
みーちゃん、ご家族の皆様素敵な動画をありがとうございました！
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#医療的ケア児 #心臓疾患 #在宅酸素
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今日の動画は、先天性の心疾患があり自宅で酸素を使いながら生活している、みーちゃんとご家族の毎日の様子を覗かせて頂きました。
日々の生活は工夫がいっぱい！
お出かけの様子や、気をつけていることなどをたくさん教えて頂きました(^^)
実はチューブしていました
私は先天性心疾患を持っています。
生後50日目で最初の手術をしました。当時両親は「大人にはなれない。医学の進歩を待ってください。」と言われたそうです。
今私は46才。元気いっぱいなんの問題もなしとはいきませんが、自分の体調と相談し、医療と社会の助けを借りながら、それなりに楽しく暮らしています。
病気じゃないほうが良いに決まっています。でも、心臓病じゃなかったら見えなかったたくさんの幸せがあると、私は感じています。お子さんが、ゆっくりと少しずつ、楽しい毎日を見つけられますように。
うちの子も先天性心疾患です。右胸心、単心室。在宅酸素も使用してました。5回の手術を経て、酸素も終了して、今は3歳です。チューブに絡まって寝ていたあの頃が懐かしいです。苦労も多いでしょうが、お体に気を付けて下さい。応援してます！
自分よりもはるかに小さな子がこんなにも日々病気と闘い頑張っているのをみて、感動しました。みーちゃんこれからも頑張れ！！応援してます🔥
素敵なパパさんがいるので、きっと色々なところへお出掛けもできます😊
これから暑くなってきますのでお身体をご自愛くださいね！
こんなに小さくても頑張ってる姿に感動しました。
この子には絶対に幸せになってほしい！
チューブをおもちゃにしてしまう好奇心。ステキ！かわいい！
このような人達、本人や家族は私が考える100倍大変だと思います。応援します！
とてもわかりやすくそしてかわいいですね♥️これから外にお出掛けしてたくさんいろんな刺激を受けれるといいなと思います。ご両親が愛情をもって育てているということが短い動画のなかでも伝わってきました。
私も9年前くらいから酸素ボンベを使用してます、呼吸器障害のために肺に空気を自分自身では吸うことができないのでやむを得ず使用してます、まだ赤ちゃんなのにさぞ大変でしようね 小さな生命一生懸命生きていますね毎日、赤ちゃんの成長を心から応援してます赤ちゃんに 幸あれ大丈夫です、御両親共に頑張りましょう！
両親の協力が凄いです！
こんな時期の高校受験勉強をしているので、癒されます！
癒し動画をありがとうございます！
パパ、イクメンで、いい人そう！
はじめまして、いろんな動画から飛んできましたが！サムネのみーちゃんの笑顔😊をみて拝見いたしました、
ちっちゃい体で何度も手術をしてきたとは思えないぐらい元気いっぱいで可愛いですね😍
まだまだ大変なこともあると思いますが、みーちゃんの笑顔がこれからもずっと続きますように✨
初めてコメントします。私も生まれつき心臓に穴があいていたり、胃と腸が癒着していたりと病気を持って生まれてきました。42年前に手術をして元気になりました。
まだ手術が控えてるの事。色々とあるとは思いますが、頑張って下さい。これからも動画を楽しみにしてます‼️
私の娘もまだ手術が必要です！
やはり親としては将来が気になってしまうので、このコメントとっても嬉しかったです( ´͈ ᗨ `͈ )◞♡⃛
ちょうどもうすぐ在宅酸素の生活がはじまる予定です。酸素の使い方や置き場など、こちらの動画でイメージできました。そして可愛いみーちゃんに癒されました💕ありがとうございました！
初めまして😊
私の息子も夜間のみですが在宅酸素を使用してます。うちが使用してるのはお水は必要なくコンセント差したら使える物で、3ヶ月に１度点検に来てその時にフィルターの掃除もしてくれます😉
息子は肺が弱く、肺炎に何度かなり喘息持ちなので、調子良い時は流量0.5で96%、調子悪い時は82~3%、1Lに上げても80後半までしか上がりません。そうなったら即入院です😅誤嚥性の肺炎なので胃から直接栄養を入れる、胃ろうというのをしてます。
中々同じような(酸素を使用してる)境遇の方が回りにいないので、この動画を拝見できて、コメント欄を見て、よし！頑張ろう！って気になりました😃
ありがとうございました✨
長々とすみません🙏
とても丁寧な動画でわかりやすかったです。勉強になりました。ありがとうございます。
私も小さいときから先天性肺動脈高血圧心臓病です、私は31才です私が最初にこの病気がはっかくしたのは私の母がミルクを飲ましても離乳食を食べさせてもすぐに吐き出してしまい食べることができずにいたので母が子供の病院に行き先生になにかこのこへんだといいました、でもなにかがなかなかはっかくできなくて、私が高熱を出して病院に入院をしてそのときにいろいろな検査をしたところこのこは先天性肺動脈高血圧心臓病と先生からわかりました、そして私も小学校に上たときに何でこんなに私はひといちばい病院に行くのだろうなっと思い始めました、私自身が自分は病気なのときずいたのは小学校の体育の時間に走ったりしたときに息切れがしたときに、あ、私は病気だからあんなに病院に行っているんだなっときずきました、今はパパさんママさんが大変ですね、お兄ちゃんが大きくなり少しパパさんママさんをてつだいをしてくれるといいですね、ごほんにさま大きくなってからはきっと自分できるから平気でしょうけど最初はごほんにさまとまどうかもしれませんね。
私の息子3才も在宅酸素療法です。
息子も先天性心疾患→ダウン症。
2才 去年の冬2月に心臓手術して今では活発に動きます。
訳あって経腸栄養ですが来月は胃ろうの手術します。
22歳の母です。ちなみに私の息子はもうすぐ11ヶ月で右側相同、無脾症、右胸心、右室型単心室、総肺静脈還流異常があります。
酸素もついています
里帰りとかする時に前もって何日に帰りますって言ったら在宅酸素とボンベを言った本数置いてくれます
在宅酸素の機械我が家にもあるんですが我が家のは基本コンセントに繋いでるんですが停電になった場合バッテリーでも動くものを置いてくれてます！バッテリーで動かないタイプのものだったら停電になった場合のことも考えてもう少し酸素ボンベ置いててもいいのでは？って思いました。使う流量が少なそうなのでそこまで必要ないかもしれませんが
我が家は2Lなので常に家には7本の酸素ボンベを置いてます。酸素ボンベのカバンおそろい笑
私の息子もですがお互いいつか酸素が外れたらいいですね
うちはメインの酸素濃縮器と最近出た持ち運べるタイプの酸素濃縮器とボンベ二本常備しています！この水変えるタイプの酸素濃縮器は初めて見ました！
I love this videos
大変だと思いますけど頑張ってください。応援してるよ
初めまして(^^) 自分の一人息子が単心室、無脾症、胃ろう、軽度の自閉症です。今度小学2年生になります。酸素は4歳までしていました。なんか懐かしいって思ってしまいました（笑）朝起きた時に子供の首に絡まっていたりとかヒヤッとした記憶がよみがえりました（笑）心臓病は年々、軽視され始めて制度が弱くなっていく方針になって来ているのがとても遺憾です。見た目じゃ分からない心臓の爆弾。日本がもっとベクトルを変えてくれる事を祈り、心臓病の会に参加して取り組んでいます。お互い楽しみながら歯を食いしばって行きましょうね(^^)
体験勉強になります
みーちゃんと全く一緒です⑅◡̈*
最近は連続寝返りするので、
首にチューブが巻き付いてしまうのが大変です‼︎
チューブ、蛇のように置いておくの良いですね♪
真似してみます‼︎
3ヶ月早く生まれ、4ヶ月半NICUで入院、先日お家に帰ってきた息子がいます。在宅酸素療法を使っています。
長い酸素チューブや酸素ボンベの扱いにやっと慣れてきました😅
最近酸素カニューレを力づくで外してしまうようになり悩んでいます😢
肌に優しいテープで固定していますが、粘着力が弱く1日に何度も剥がされています😫
どんなテープを使えばいいか、模索中です。
アンリーシュのチャンネル、子育ての隙間時間に拝見して勉強させてもらってます😊✨
うちは3歳でカニューラ使用中です。
しょっちゅう自分で剥がしていましたが、しばらくすると痛みもわかるので外さないようになりました。
最近またイヤなようで外しますが。。
テープも色々試しました。皮膚が弱いことと粘着性などを考えるとウチの場合一番良かったのはニチバンのソフポアでした。もしよければお試しください。
大抵のドラッグストアにありますよ。（コスモスなど置いてない店もあります）
うちはエアウォールです(*^^*)本当にオススメです。
お疲れ様( *´︶`*)
小さい体で頑張って
ますね
発電機は買ってますか？災害時役立つのでおすすめします。我が家もいるので。
こんなにロングロングな酸素ホースあるんですね
心臓の病気が一緒。
長年タバコ吸ってきて、最近息切れがひどくなりCOPDという病気を知りました。
ひどくなったらこんな状態になるそうで、きっぱり禁煙できました。