NOSSA HISTÓRIA: HANSENÍASE, APOSENTADORIA E UM ANO SABÁTICO | Carville - Louisiana| Na Marra Trip
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- Опубліковано 6 жов 2024
- Aqui a gente conta porque resolvemos tirar um período sabático.
A Lu foi aposentada aos 32 anos, por hanseníase. Uma doença que não imaginávamos que ainda existia, mas que mudou as nossas vidas.
O Brasil é o segundo país do mundo em casos de hanseníase. Só perdemos pra Índia. Nós precisamos falar mais sobre hanseníase.
Quer saber mais sobre a hanseníase, e como pode ajudar no trabalho de combate à doença?
Procure a Dahw-Brasil. Eles desenvolvem um trabalho muito sério no Brasil, através do Reinaldo Bechler e parceiros, divulgando informações de qualidade sobre diversos assuntos ligados à doença.
Os textos que a Lu já escreveu sobre a hanseníase, estão no site da fundhansdahw.org.br. Os links estão a seguir.
www.dahw.org.b...
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SOCIEDADE BRASILEIRA DE HANSENOLOGIA: / sbhansenologia
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• Sobre a na marra trip
É uma espécie de ano sábatico, onde iniciamos nossa viagem em dezembro/2017, e planejamos ficar um ano e meio na estrada. Os primeiros 5 meses nos EUA, depois Canadá, Europa, Ásia e Oceania.
Sempre mostrando família, viagem e jiu-jitsu.
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Grande Leonel , como sua esposa disse nada acontece por acaso...Deus tem algumas formas sobrenaturais de trabalhar, e podemos Glorificar a Ele pela cura da sua esposa, eu estou aqui chorando e agradecendo a Deus por Ele ser Deus e nunca desamparar os seus....e pode ter certeza que essa história de vida o Testemunho tanto da sua esposa mas como o Seu também, vai trazer conforto e fé a muitos, que perderam a esperança, que foram abandonados e hj tem seus sentimentos esmigalhados , destruídos e vão poder conhecer um casal que poderiam ter desistido, entrado em desespero, mas colocaram sua fé em nosso Senhor e o principal mantiveram a união...pois é na comunhão que o Senhor ordena a benção...e ELE realmente ordenou..... abraço irmão...te espero um dia no Brasil, para nos ensinar a magia da meia guarda e poder dar esse testemunho pessoalmente....para minha galerinha e suas famílias...
Até MAIS......
cheguei aqui em uma pesquisa e fiquei muito emocionado pela historia e descobri que minha esposa tambem tinha e ela chora toda hora muito triste mas sim tem cura e ter fe aabraço a todos
Você tem um papel importante de dar apoio pra ela. Já recebi mensagens de mulheres com medo de contar pro marido que estavam com hanseníase porque estava com vergonha e medo da reação deles.
É uma luta solitária, mas com apoio da família fica tudo mais leve.
@@NaMarra ela sempre vai ter meu apoio já está no tratamento e está indo tudo muito bem
Que história forte! Esse ano é mais que merecido pra vocês.
Quando minha vó conta que o pai dela teve hanseníase nos anos 50 e 60, dá pra sentir toda dor que o preconceito causa em quem tem a doença e na família. Ótimo vídeo, é preciso falar sobre sim.
Se hoje é complicado, imagina nos anos 50, 60. A família toda devia sofrer demais. Um abraço pra sua avó e toda a família.
Estou no 9°mes Nao é nada facil
Mais estou Seguindo firme e forte!
Poxa Léo, uma linda história de força, união e superação. Algo que vc sempre nos ensinou dentro do tatame. Hoje tenho ainda mais orgulho de ser seu aluno. Obrigado.
Meus queridos amigos, soube hoje do canal de vcs e fiquei muito feliz em poder revê-los, em saber que estão realizando essa aventura e, sobretudo, em saber que está tudo bem! Boa viagem, que tenham grandes experiências e que Deus os acompanhe sempre! 🤙🏼
Parabéns pela força contra a doença e parabéns pela coragem em expor. Certamente ainda há um estigma e preconceito muito fortes relacionados à doença, ainda mais pela ignorância e desinformação.
Juntos vocês são mais fortes. Que Deus os abençoe e proteja sempre.
Obrigada pelas palavras.
Tempestades que não afundam no navio e matam seus tripulantes o fortalecem! Vcs saíram mais fortes!!! Deus continue abençoando vcs!!
Eu descobri uma mancha vermelha acima da sobrancelha em 2003. Foi feita biopsia e deu suspeita de hanseniase. Morava no interior da BA e fui ao posto de saúde. Começaram logo o tratamento e minha vida foi mudando. Muitas dores e quase não conseguia trabalhar. Tomei muita prednisona e amitriptilina q ajudava enquanto tomava mas depois as dores voltavam piores. Meu tratamento foi de 6 meses. Mas nunca mais voltei ao meu normal. Hj, com 65 anos, piorei muito mais. Vou tentar aposentadoria por invalidez pois não tenho tempo de contribuição suficiente. Pago como dona de casa. Há dias q penso em desistir de tudo. Não tenho vida própria. É dia e noite a base de analgésicos. Só quem passa por isso sabe o sofrimento.
Fui atraído pra esse canal pelo Jiu Jitsu e agora me deparo com essa incrível história de superação e amor!!!! Felicidades
Obrigado irmão, a vida é assim ela nos revela novas facetas que somam e vão desenhando nossa história. Mas o bom é que vemos Deus e seu cuidado, em cada momento
Força família, amo vocês e tô com vocês sempre. Fé pra tudo isso
Relato emocionante. Que esse ano sirva para renovar vocês.
OSS MESTRE
MUITO EMOCIONANTE ESSE VIDEO
Relato emocionante! Saúde e muita paz para a família! Acompanhando a viagem de voces agora (jan/19).
Obrigado 🙏
Não tem como não se emocionar junto com vocês ,eu amo vocês mesmo não conhecendo pessoalmente.Desejo pra você linda mulher que todas essas suas marcas e dores se transformem em sorrisos e vitórias ,e que a família de vocês sempre se fortaleça . Parabéns pela superação e saibam que o amor de vocês é nítido como casal,que Deus continue abençoando toda a família e transformando os problemas em milagres!
Amém, muito obrigado pelas palavras de incentivo
Fui diagnosticada essa semana, o médico disse que o tratamento e de 1 ano! Tomei hj no posto a primeira medição! Que Deus me abençoe e que eu seja curada em nome de Jesus! Que Deus continue te abençoando guerreira e seu esposo é um verdadeiro companheiro isso tb é muito importante neste momento é nos de sofrimento que vc passou!
@@janekleia9783 Boa sorte no seu tratamento e cura. Deus te abençoe.
Cai aqui de paraquedas e me identifiquei muito com você. Também tenho hanseniase descobri em 2015 e fiquei com neuropatia sequelar nas pernas. Sinto muitas dores e agora ta acometendo meus braços também. Tomo remédios controlados mas não consegui me aposentar. Ja passei por 4 cirurgias e não resolveu meu problema. As pessoas tem preconceito por isso admiro
Impossível não me emocionar junto com vocês.
Vc viu boa parte dessa história ao vivo, né. Obrigada pelo suporte. Por essas e outras amo vc demais. Lu
Na Marra ter visto um pouco faz É admiração e o respeito serem ainda maiores. Aprendi e aprendo muito com vcs sempre. Amo muito os três. Saudade demais!
Força família!!! Deus segue na frente...
Muito forte, parabéns pela linda família.
Estou na luta pela cura definitiva em nome do Senhor Jesus Cristo
Lindo o amor entre vocês, guerreiros de mais, parabéns para a maneira como vocês lidaram e continuam lidando com uma doença q é tão grave e q ja afetou e afeta mta gente
Obrigado, ficamos felizes por alcançar as pessoas
Eu entendo a dor de vcs. Adimiro a coragem de vcs. Tem muito preconceito sobre essa doença, i tem poucas clínicas nos Estados para dar suporte sobre esse assunto.
Sei bem como é o preconceito com quem tem essa doença,tive fiquei com secuelas e até hoje,sofro preconceito ,sem falar que não podemos dizer,que tivemos essa doença, porque somos está astigmatizados por isso... infelizmente é muito triste
Também sofro com esse preconceito, fui até demitido da empresa onde eu trabalhava.
Parabéns pela sua coragem minha mãe tem hanseníase ela é vítima constante de preconceito ela está numa depressão eu mostrei o seu vídeo para ela ela gostou muito parabéns pela sua atitude de ter feito esse vídeo amei
Obrigada por compartilhar com ela! Não é fácil não. E parece que qd a gente vê que tem mais gente no mesmo barco, a gente fica mais forte.
Deus abençoe vc´s, que a alegria vire uma constante e que essas lembranças de dor e agustia fiquem no passado e que venha de um futuro de alegrias!! Oss
Obrigado. Seguimos felizes e cada vez mais fortes
Eu faço o tratamento multibacelar, que é de 1 ano, no início foi muito difícil, só andava depressiva, chorava quase todos os dias. Meu tratamento está quase finalizando, de 1 ano. Agora vou entrar com corticoide pra sair as manchas do meu rosto, sempre fui tão vaidosa e me ver no espelho assim é bem ruim, mas me olho no espelho todos os dias e digo que me amo profundamente, e que sou linda como sou. Recentemente meu namoro de 7 anos terminou e parece que foi mais difícil, do que aceitar a doença quando descobri. Enfim, a doença e outros problemas me fizeram uma pessoa muito mais forte, eu me entreguei a espiritualidade e é onde encontro tudo que busco para os meus questionamentos da vida, e tudo está dentro de mim. Eu sou a saúde, eu sou o amor e eu sou a cura.
Só queria desejar muita força pra quem assim como eu, está fazendo o tratamento e dizer: "que você já se sinta curado, assim como me sinto. Veja a vida com mais leveza e menos rigidez. Que estamos só de passagem e que nessa passagem, você seja o amor, o amor pra você mesmo, pra sua família... por onde vc passar! O mundo precisa disso, as pessoas precisam de um olhar de afeto".
Obrigada por contar sua história, e ela é linda demais! Me emocionei muito, eu espero um dia me sentir pronta assim, pra falar com todos sobre a hanseníasse.
Ah... só mais uma coisa, que por me sentir curada, quase não sentir efeitos da doença e efeitos colaterais dos remédios. Meu braço tinha uma mancha estranha pequena no meu cotovelo vivia meio dormente e eu sentia muita dor quando batia em algo. Fiz alguns exames e nada, inclusive o próprio fornecido pelo SUS deu negativo. Fiz uma biópsia de pele e deu bem fraquinha e os 2 médicos que passei pelo sus não queriam iniciar o tratamento, tive que voltar na dermatologista ela que deu o veredito pra eu iniciar logo tratamento. Pra mim a maior dificuldade foi a medicação, que sempre faltava na UBS, as fraquezas que sentia e dores no estômago tbm.
A fraqueza passei a tomar Vitergan zinco PL, hoje até musculação faço rs. As vezes nem acredito que consigo rsrs, tenho 28 anos e sempre fiz musculação.
A dor no estômago, passei a evitar comer algumas coisas, e tbm parou de doer. Inclusive minha médica me orientou a retirar comidas com glúten e inflamatórias, eu emagreci muito, tipo 10 kg. Às vezes me sinto desconfortável com o olhar das pessoas, mas até que tô gostando de me ver magrinha rsrs.
Minha cor mudou tbm, apesar de não me expor ao sol e quando me exponho sempre uso protetor solar de fator 70, mas costumo dizer que estou é bronzeada rsrs.
E graças a Deus a medicação nunca mais faltou 🙏🏼
Como vc falou no vídeo tem pouca informação sobre a doença, muitos estigmas sobre a doença e preconceito.
Esse lugar já está anotado, um dia irei conhecer ele.
Obrigada mais uma vez pelo vídeo 💞
@@brunasousa505 como esta a cura
Assistindo em julho 2020! Como vcs estão?
Ótimo vídeo, há alguns dias estou preparando uma ministração sobre a lepra x Naamã e os filhos dos hansenianos, e acho muito importante, um assunto atual, o Brasil é o segundo lugar no mundo em casos de hanseníase, e a historia, até poucas décadas atras, foi impactante! e alienante pelo Estado! sucesso nessa nova missão! sua vida é uma missão, seus passos, um caminho que muitos seguirão! Que o Espirito Santo te conduza. Abraço respeitosos e carinhosos para vocês!
Campeões !!! Sempre em frente !!! OSS
Em setembro de 2019 fui diagnosticada com essa doença sem nenhuma lesão na pele , e também não sei onde peguei , foi muito difícil o diagnóstico pois desde 2014 tinha dormência na mão, e só pensava que era lesão por esforço repetitivo do trabalho , fui operada em 2018 da síndrome do túnel do carpo e continuei com os mesmos sintomas, a noite acordava pra ir ao banheiro e os pés travavam, tinha que segurar na parede, ano passado fui diagnosticada com essa doença por uma neuro e uma dermatologista enviadas por Deus, e conclui o tratamento há dois meses, mas fiquei com reações, dores nas mãos e pés, fraqueza, mal estar. Tive muitas dores antes e durante o tratamento, formigamento e pontadas, e hoje ainda tenho reações, só quem sabe o que essa doença é quem tem e já teve. O tratamento termina e as reações ficam.
Eu também estou nessa luta, meu tratamento já faz dois anos; e como é bom, como é louvável poder ver um casal lutando junto antes, durante e após o tratamento, sendo que inclusive no meu caso eu fui repudiado e me restou meus pais e eu glorifico muito a Deus por tudo. Agora em termos de preconceito, eu vejo que as pessoas ainda não aceitam o portador da hanseníase com bons olhos, eu fui demitido da empresa onde eu trabalhava justamente por ter hanseníase, cara é muito difícil conviver em meio ao preconceito, só Deus pra nos fortalecer.
Amo vocês, paz , luz e força.
Estou assustada,pois como sempre morrei numa colônia de esalamento, não tinha nossao que hanseníase ainda esistia,eu não tenho,mas meu pai e minha mãe teve,hoje estamos em uma luta dos filhos que foram separados compulsória nos orfanatos,abandonados nas casa de parentes,que na década de 80soferam agora pedimos justiça,VC foi diagnosticada,mas não foi separada do convívio familiar 😭😭😭😭
Mesmo assim VC sofre
Parabéns pela sua coragem, parabéns para seu esposo felicidades,continuo ajudar quem precisa saber sobre a doença,pois eu morrei 29anos dentro de uma colônia e não sabia destes sintomas,oque eu sabia é que a doença,te dá manchas avermelhadas,durmencias em algumas partes ,e sensibilidade VC queima e não sente,mal cheiro no nariz,mas dor eu não sabia,bjs 😍😍
li alguns casos de filhos que foram separados..etc tem conseguido na justiça uma indenização, e algumas reivindicações sobre o tema. Acho justa a luta de vocês. Fiz varias leituras sobre o tema e realmente é impactante, o cenário brasileiro foi muito triste, para os doentes e para seus filhos que sofreram horrores! um forte abraço para você.
Que lindo !!!!🙏🙏🙏🙏 eu faço tratamento a dez anos e sei o quanto é difícil também parabéns guerreira.
Parabéns pra gente 🙏🙏
@@NaMarra verdade ❤
Olá ! E acho que estou com o mesmo problema não tenho manchas dedo do pé não sinto dormência nas mãos estou a ver muito mal de um olho dedo dos polegares estão a ficar um bocado tortos baciloscopia negativa porque aqui em Portugal não existem testes rápidos já fui a dois especialistas e dizem que não tenho essa doença já não sei o que fazer o que me aconselham ?
@@TheVeloz009 eu aconselho você procurar outro médico.eu no meu caso o médico estava mim passando remédio pra alergia. Demorou descobrir fisso ,três vezes o exame e deu negativo .quase que foi pro osso.
@@soraianoleto9948 aqui é difícil de detetar porque não existem os testes rápidos que têm aí porque eu já estou a tentar juntar dinheiro para ir aí fazer os testes rápidos..como não tenho manchas eles pensam que eu não tenho a doença..
Que o Senhor dê forças a voçes dois ,abraços
Isso ajuda muito jesus continue na sua vida
Poxa, não sabia desse episódio na vida desde jovem casal. Que Deus abençoe sempre você esposa e guarde você sempre.
🙏obrigado
Parabéns que Deus abençoe vocês eu faço tratamento ainda faz quatro anos pra fala a verdade eu não sei quando é que eu vou ficar bom mesmo só Deus sabe!
Boa tarde amigos.
Eu sou portador de Hanseniese.
Gostaria de saber qual a lei que ampara o portador à aposentadoria?
Não existe uma lei especial pra aposentadoria do portador de hanseníase. Segue o procedimento comum do INSS de constatar a incapacidade. No meu caso, como servidora pública, o procedimento da lei 8.112. Passei 2 anos de perícias médicas a cada 2 ou 3 meses, e decidiram pela aposentadoria pelas sequelas neurológicas.
O que existe é uma lei que enquadra hanseníase como doença grave. O que garante que a aposentadoria seja integral, e não proporcional. E existe também outra lei que garante aposentadoria pros pacientes que foram internados em leprosário na época do isolamento compulsório.
A minha esposa foi diagnosticada pela segunda vez em sua vida com essa praga. Não está sendo fácil, mais creio que isso vai passar.
Oi tudo bem? Eu fiquei com uma sequela, eu pedir os momentos do pé. Será que eu consigo mim aposentar?
Tive alta em 2021, e convivo com dores até hoje.
eu estou em tratamento desde 2015 já fiz duas cirurgias para não ficar sequelas uma no braço direito outro na perna esquerda porque atacam os nervos
Para min não foi nada fácil foi difícil pois já estamos no Ano 2019 e continuo em tratamento
Betim. MG
Tenho hansianiase a 5 anos nunca fiquei bom ,fui no inss fui negado tres vezes entrei na justiça com um adv e foi negado o mesmo jeito ,eu sofro muito dor sequelas horrivel😢
Show, emocionante, qual foi esse tratamento alternativo que vc fez?
trocaram um dos antibióticos da poliquimioterapia. Tiraram a Dapsona e colocaram outro no lugar.
Olá eu assistir seu vídeo é eu acho que eu estou com hansei ...gostaria que vc fizesse mas vídeo falando sobre as machas e os sintomas...ppois estou em dúvida...
Vou sair dessa com fé em deus.
Eu passei por essa fase também é sofria muito com dores nos nervos.
Fiz o tratamento a 15 anos mais ficaram as sequelas
Conseguiu sua aposentadoria?
Estou passando por esse mesmo problema dessa doença.sinto muitas dor estou finalizando o tratamento mas ainda estou sofrendo com essas dor.
Boa noite.
Parabéns pela história de superação!
Que o Senhor continue à abençoar vocês.
Fiquei preocupada com uns sintomas que venho sentindo: dores um pouco abaixo do ombro e vai até antes do cotovelo, faço massagem no nervo próximo ao pescoço e a dor desaparece. Quando viro o braço para trás dói muito. Mas essa dor passa com o tempo e depois volto à sentir novamente. Às vezes meu braço direito doía muito que para passar marcha eu tinha que ajudar com a mão esquerda. Dá a impressão que a dor passeia pelo braço e ante braço. Estou tendo dificuldades para fechar vestidos com zíper nas costas e até mesmo dos lados.
Há mais ou menos vinte anos tive hanseniase,fiz o tratamento por seis meses,o tempo prescrito pelo médico. Esses sintomas que tenho, pode ser que eu tenha contraído a doença de novo?
Estou preocupada.
Obrigada Helena. Amém.
Os sintomas que vc está descrevendo são diferentes do que eu tive, e acho que existem varias hipóteses para serem eliminadas antes de se falar em hanseníase. De qq forma, só um médico pode te avaliar e dizer.
Melhoras pra vc.
@@NaMarra Obrigada. Tenha um abençoado dia!
Meu esposo tá com suspeita mas não sente dor só apareceu uma mancha e os pés começou peder a sensibilidade mas descobrimos agora e sexta vamos no hospital
Tomara que esteja tudo bem com ele. Seja com o diagnóstico positivo ou negativo. 🙏
Oi Lu! Bom dia.
Como vc curou as dores e os travamentos nos dedos! Se é que curou ainda. As minhas aumentam a cada dia. Doem muito e trava os dedos. Não aguento. Estou com depressão a mais de 1 ano.
Luciana, como você descobriu?
Nesses textos eu explico melhor:
www.dahw.org.br/2017/11/21/hanseniase-e-aposentadoria-por-invalidez-parte-1-minha-experiencia/
www.dahw.org.br/2018/01/08/hanseniase-e-aposentadoria-por-invalidez-parte-2-minha-experiencia-emocoes/
www.dahw.org.br/2017/09/14/hanseniase-e-mesmo-doenca-de-pobre/
www.dahw.org.br/2019/01/21/hanseniase-nao-e-o-fim/
Eu tenho também essa doença é um ano de tratamento eu nuca sair de casa convengonha tenho 18 anos tá com um ano que não saio
Qualquer pessoa que teve hanseníase e ficou com alguma sequela, tem direito a aposentadoria?
Infelizmente não.
Em primeiro lugar o paciente deve ser contribuinte da previdência social.
Daí se tiver orientação médica para o afastamento das atividades, ele fica de licença médica fazendo perícias médicas regulares até confirmarem pela invalidez permanente dele.
Mas isso demora meses, anos. Às vezes tentam readaptar ele para outra função. Não é fácil não.
Olá, essa história me comoveu. Mas me tira uma dúvida: mesmo em casos de detecção precoce e bom tratamento como foi o seu, essa doença causa sequela a ponto de ter que se aposentar? Pelo o que eu li aqui nos comentários o tratamento não é tão simples como dizem na mídia que você trata e a cura é garantida.
A mídia fala como se fosse tudo lindo . Mas não é bem assim . Por mais que esteja em tratamento ela pode sim ir desenvolvendo e ficando seqüelas... Eu fiz o tratamento de 2017 a 2018 e no fim de 2019 fiquei ruim novamente e retomei o tratamento que será até 2021. Sempre fiz corretamente como me orientaram e mesmo assim tenho seqüelas. Fora o uso de corticóides que me fez engordar 20 kilos a mais que meu peso. Enfim o tratamento não é tão fácil e tão lindo como tentam passar não
@@alinejosedesouza2514, Sim, eu entendo, estive pesquisando a historia de quem ja teve, e muitos relatam que tiveram reincidivas.
Mas me responda uma coisa, na sua experiencia: É possivel evitar os defeitos fisicos fazendo o tratamento? Vc já viu casos assim?
Eu tive contato com uma mulher com hanseniase. Eu so consigo pensar no pior.
@@alinep.4864
Quanto a evitar acredito que não. Pq na vdd as seqüelas começaram após o início do tratamento. Antes eu apenas não sentia os pés e as mãos. Hoje continuo não sentindo é a mão direita não tenho firmeza e dois dos dedos ficaram um pouco encolhidos. Eu vejo vídeos e geralmente nos comentários pessoas que tiveram seqüelas graves mesmo com o tratamento correto. No meu caso a seqüela mesmo é a questão da sensibilidade que não tenho, e as cãibras que são muito fortes. Então acredito q mesmo com o tratamento seqüelas são inevitáveis porém acredito que vai de pessoa pra pessoa
@@alinejosedesouza2514, Entendi. Entao é pedir a Deus mesmo pra nao acontecer o pior. Obrigada pela sua atenção. Fique com Deus.
Eu descobri que tenho hanseníase há dois meses para mim tá sendo muito deficio por que não tenho mais alegria que eu sinto muita dor so descobrir depois de um ano
Eu tenho hanseanise
Pois e eu fui separada de meus pais e tive a hrnseniasi e não fui aposentada vivi os dois lados da vindas os sofrimentos até hoje eu tinha cinco ano e fui para um preventorio
Vc tem direito a receber uma pensão, procure se informar.
Minha linda te desejo muita força eu também estou nesta luta tem muita dor nos nervos periféricos sinto choque tenho sensibilidade nos pés. Mais no exame não deu o vírus mais vou fazer o tratamento agora eu não tenho mancha vc tinha mancha
🌹também te desejo força no tratamento. Os efeitos colaterais são tensos, mas traz cura.
Eu também não tinha mancha e o exame deu negativo. Mas o diagnóstico da forma neural pura é predominantemente clínico. Isso dificulta muito o diagnóstico, porque depende da habilidade dos médicos. Mas tudo se confirma com a resposta ao tratamento.
Deus te abençoe ❤️
@@NaMarra minha querida eu comecei o tratamento agora saiu uma ferida no meu pé tá difícil de curar minha perícia foi negado entre com advogado tem nas pernas e nos braços muita dor não sei mais o que fazer
Eu tive mas enfelismente passei por isso só não passei sozinha porque pessoas boa tinha sempre
Uma palavra de encorajamento
Mas tinha momento
Que vinha a vontade
De desisti
Me
Principalmente porque meu psicológico
Estava muito comprometido
Meu esposo tinha me deixado eu é meus filho mas estou aqui
Tenho seqüelas
Não tenho emprego
Não sei se tenho algum
Direito
Mas uma coisa tenho
Um Deus que cuida de mim
E um médico maravilhoso que se enteressa pelo paciente
E bem complicado eu também tenho já fez duas cirurgias no pé agora fez na mão tá com um mês eu sei uque vc sente
Não é fácil não. Aprender a conviver com a dor, e trabalhar a nossa cabeça pra ter esperança de que as coisas vão melhorar é o maior desafio de todos.
Eu sei o que você sente também. E como é solitária essa caminhada, por mais que tenhamos pessoas nos apoiando.
E eu sei também que a noite passa, e as coisas melhoram (mesmo que às vezes pareça que não vai passar).
A gente tem que levantar a cabeça, e direcionar nossa força pra vencer essa doença. E conversar sobre hanseníase.
Desejo melhoras pra você ❤️
Apos o tratamentk as manchas saem?
Eu tenho hanseníase estou no 5⁰ mês de tratamento, não é nada fácil cinto muitas dores. E quando tomo as doses supervisionadas falto morrer de dores no estomago. Minha pele esta cada vez mais escura. Tomo muito sol.sofro muito preconceito.choro muito sinto muito fraqueza. Faço uso de sulfato terroso e vitamina complexo B.
Dilene vc tem Instagram queria falar com vc
Muito difícil Dilene💔 MAs seja forte tenha esperança! As coisas vão melhorar.
Também tive hanseníase (Elaine)
Mas acho que a minha está voltando(Elaine)
Sou clara e minha pele ficou muito escura também, usei protetor e continuou escura devido a medicação, terminei o tratamento em agosto de 2020 e agora que está clareando, atacou meu estômago e o exame deu gastrite e continuo com muitas dores nos nervos.
Mais Deus te sustentou
Sempre. Continua sustentando.
@Na Marra Fui diagnosticado a pouco mais de 2 meses. Manchas brancas na pele parecidas com pano branco, queda de pelos nos braços, pernas, cílios, sobrancelhas. Estou tomando as medicações (PQT) todos os dias, mas sinto muito medo dos efeitos adversos da medicação. Os médicos nunca conversaram comigo a respeito disso. Li um artigo sobre o tratamento da hanseníase com a PQT, relato de pessoas que fizeram o tratamento. Fiquei com mais medo ainda. Me sinto perdido. www.scielo.br/pdf/physis/v26n1/0103-7331-physis-26-01-00025.pdf
Rhyan Cacau estou tomando o PQT VAI fazer um mês, vamos ter fé , conheço varias pessoas que fizeram o mesmo tratamento e hj estão curadas!
@@janekleia9783 vou iniciar o tratamento, tem um contato para falarmos. Grata
@@marciacoelhodossantosalves3034 Márcia vc tem Instagram queria entrar em contato com vc
Será que pode fazer o tratamento com médicos particular
A base do tratamento é no sistema público. Isso porque é obrigatório comunicar o diagnóstico para o Ministério da saúde. E também o remédio(PQT) é fornecido mês a mês, e você tem que ir lá tomar uma dose mensal assistida.
Nessa dose eles acompanham qualquer tipo de reação. Por isso realmente é o melhor lugar. Têm muita experiência.
No meu caso, fiz no público, mas tb fiz acompanhando com médico particular (neurologista). Mas porque não havia neuro para acompanhar o tratamento da hanseníase, só dermatologista.
E no meu caso, era neural pura. Além disso, eu tinha um apego enorme com a minha neuro, porque ela me diagnosticou depois de eu ter ido em mais de 15 médicos.
@@NaMarra muito obrigada querida meu. Também é neura pura dermatologista me falou já estou com tratamento com Ifetologista ela fala que o meu não é neura mais eu não estou aguentando mais de dores fraqueza nas pernas pé por isso que eu queria ir para um particular só Deus para dar força
Estou com Hansen Neural Pura esperando a perícia, o prazo foi de 5 meses até a consulta.
Boa sorte do seu tratamento. A hansen neural pura é de difícil diagnóstico, e nós sabemos como é o choque de ser diagnosticado, e algumas complicações de reação à PQT. Mas força aí, porque tudo passa, tenha esperança sempre.
Terminei o tratamento e agora atingiu os meus membros inferiores, tô na luta em todos os sentidos.
O meu médico e no posto de saúde
E muito bom fiz o tratamento de um ano
Estou ótima só sinto dor quando pego peso
Secuela caso contrário
Não sinto
Tudo que pergunto
Meu médico ele mé responde
Ele e maravilhoso
É ainda tem uma equipe TOP
E tudo pelo SUS