TV東京 ザ・ドキュメンタリー 「難病女子の闘い」20141220
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- Опубліковано 6 жов 2024
- 「慢性疲労症候群」…強い倦怠感に襲われ、重度の人は寝たきりで何年も過ごす原因不明の難病。
その難病を突然発症した女性。月１、２度外出するのがやっとで働くことはできない。一日の大半を布団の上で過ごし、母親の介護を受けている…。
「慢性疲労症候群」は推定で約30万人の患者がいるのだが、患者が多いこともあり、法律の改正で1月から大幅に助成対象が増える難病医療法の対象外となっている。
国に認めてもらえない“難病”に苦しみ、生き抜くためにもがきながらも、明るく前向きな難病患者の生き様を描く。また、この国で突然難病になり動けなくなってしまったらどうなるのか？考える。
コメント酷すぎますね。
人間なってみないとわからないことが大半だと思いますが、仮病だなんだって言ってる人の方が、自分が罹患したらギャーギャー騒ぎそう。
自分は原因不明の群発頭痛もちだけど誰にも理解されない苦しさは本当に痛いほどわかる。
最近、慢性疲労症候群と診断されたものです。
受け入れてくれている周りの方たちや看護してくれるお母様、素晴らしい。佐藤さんの明るくポジティブな姿にとても感化されました。あたしも頑張りたいと思います。
まず、この病気になる人は、精神力が強い。半端なく！でないとなりません。
主治医からの受け売りですが、朝は、
「今日も、自分が、生きているだけで幸せな人を幸せにしている。」
「痛くて苦しいけど、それがあるうちは、まだ死んでない！充分ナイスファイト！」
頑張って！という方には。
『もう目一杯超えてます。あーわからないけど気にかけてくれてありがとう』
寝る時は、『さあ、治療タイム！身体優先で慈しんであげることが、最高の治療』
そして、自分の得意なこと、数分でいいから、『まだ、終わりじゃない！私の魂は、戦いを捨ててない！』
という感触を忘れないようにしています。
今、人間として、ダウンカウントの中でも負けない魂がある。
つまり、比較不能な最強状態です。
ナイスファイト！と、まず自分を褒めてあげましょう。^_^
９年前の配信がアップされて来ました。一番つらいのはご本人ですが介護をされているお母様のご苦労も案じています。
お大事にしてください。
私は先天性の肝臓病で、ひどく疲れやすく1日中寝て過ごさざるを得ない時があります。
仕事も思うように就けずに、周りから怠けていると思われる辛さよくわかります。
学生の頃はよくそれで虐められました。「難病の人は社会からいないことにされる」本当にそうだと思った。
1日でも早く、治療法か見つかること、医療費助成対象疾患になること祈っています。
この動画を上げて下さってありがとうございます。
この難病について知るチャンスがここにあります。
感謝です。
慢性疲労外来の医師が、「脳の視床に炎症が起きている」と仰ってるのに「仮病だ」とか「怠けている」と言うコメントがあって酷いです。
私も軽い慢性疲労症候群と線維筋痛症です。専門医で診断されて6年ちょっとになりますが、今でもお風呂に入るだけで、グッタリです。
病気なのに保険が効かないのはおかしい、政府、でたらめな税金を使って国民のために使ってない、税金詐欺と言える
出掛けるにも車椅子が必要で、病院で診察室のドアを開けるにも腕に力入ってなくて、髪洗っただけで足がふらついて…。こんなはっきり体調が普通じゃない人に対して「甘え」とか言う人が全然理解できない(・・;)「疲労」という言葉だけ見てるということなのか？
仮病じゃないのにひどいコメントですね。
自分が線維筋痛症ですので、彼女のことは、仮病じゃないって、彼女の姿勢や体型、（首など）見ているだけでわかります。
普通に歩けてるしって、でも重力や布団でさえ重たくて、痛いんですよ。健康な人は、なったことないからわからないのに、
本当にひどいです。自分が慢性疲労症候群になってみないとわからないでしょうけど。
こうゆう酷い人、日本人に多いです 給料収入の為に高齢者や障がい者を食い物にしてる人も多い
お前元気じゃないか
昨日スマホのニュースを見ていたら慢性疲労症候群の研究がはじまったみたいですよ早く難病指定される事願っています辛いと思いますが頑張って下さい
配信ありがとうございます。私も慢性疲労症候群と線維筋痛症です。16年も経ってやっと診断されました。医師にも理解されなかったのに、当然まわりの人に理解されるはずもなく、一生懸命普通を装って生きてきました。もう本当に立てない苦しいってなって、運良く診断できる医師に出会いました。それだけでホッとしました。もっとこの病気を知ってもらいたい。自分が生きている意味を見つけたくて少しずつ啓発活動活動しようと思います。
お母さん大変だな…
パートもして家事もして世話もして
娘より母親に何かの形で手助けとして税金使っていただきたい
こうゆう人達に税金使ってほしいんだけどね
外国人のナマポやめるだけで
だいぶ変わると思うけど
この人なりの辛さってものがあるはずなのに実際に病気になったことのない人がとやかく言うのは違うと思った。世界で認められてる病気なのになぜ受け止めてくれないのかそういう病気があると理解しないのか、本人が1番辛いと思う
専門医の受診が年に2回だなんて、、、
毎日がありがたいこと。あらためて感じました。
車椅子で移動してるのに、普通の人なら脚が疲れるとかないでしょ。
立ち上がった後足元ふらついてんじゃん。
こういう普通じゃならないことが起きてるのに仮病とか怠け者とか言う神経がわからない。
本当に病名変えるべき……
辛いっ。私は本当の意味で分かってあげる事はきっとできない…あぁ
お母様が労働をせず娘さんの世話を出来るように、こういう方々にこそ税金を使うべきでは…？
こんな病気があるんですね…
初めて知りました。
難病って色々ありますけど…治る薬、治療法も無いのって辛いですね…
私も、今は健康ですけどいつ病気になるか分からない。
怖いですね
早く新薬が沢山出来ることを願っています☆*°
外出の準備をするだけでも辛いはず。担当医がまゆこさんの話を遮っている事が気がかりでした。
遠方から一生懸命通院されているので、お二人の背景を知らない私が言える事ではないのですが。
早く切り上げる事で負担を減らしているのかも知れませんし…。
5年前に働いていた会社から忘れられずに、歓迎されているのを観て本当にお仕事頑張っておられたのだと感じます。
現にまた、違うお仕事を依頼されていて信頼のある女性なんだと思いました。
理
その人の辛さはなってみないとわかんないよ
何年か通院を続けて、寛解される方もいるとききます。新しい病気ですし、研究進み良い治療法が見つかる事を願っています。
私は過呼吸からくるパニック症候群で、うつ病になりました。バスや電車にも乗れません。もう３５年の付き合いなので、昨年、バスを利用しようと待っていて、バスが見えたら呼吸も出来なくなり、薬もいつもと同じバックに入れてても焦って探せず、主人に迎えに来てもらいました。1人では、何処へも行けなくなりました。病って辛いね。
突然のコメントすみません 私も過呼吸からくるパニック障害とうつ病持ちです 私もバスや電車を利用出来なく幸い自分で車の運転は出来ますがそれも発作が怖く長距離は乗ることが出来ません お互い辛いですが…頑張りましょう
寝てる政治家になんかじゃなくてこういう人に税金を...
ほんとそれ。役立たず政治家に与える日本国民の税金はない。
慢性疲労症候群という病名が
「いつも何だか疲れてるのよね」みたいな解釈されて誤解されていますね。
自分も疲れているけどそんな甘えたこと言ってられない、と言う人もまた、
大変な苦労を日々頑張っているのだと思います。
足を骨折してギプスしている人に
走れ！って言わないのに
見えない痛みには無理解が多いですね。
本人もかわいそうだが面倒見る人はもっと大変だ。
そして母親が亡くなったらこの人はどうするのだろうか。
この先、まゆさんの病気も治るとは限らないから、それは考えようですね。親戚とかいるならいいんですが。
@Aziz Khan
親戚なんかあてにならないと思いますよ。
小さくて健康な子供でも、孤児になったりした場合、引き取りたくないという人がほとんどです。
生まれてきた時から病気になってたらあたりまえのことだから大丈夫。なんでもできると思えるけど、やっぱり突然くる病気には対応ができないから困る、だから突然病気になってちゃんと生活してる人はすごいって思う。
難病と闘うってなんで逃げるという選択肢が認められないんだ。残酷過ぎる。
12年前に四肢に力が入らず 大きな病院に紹介して貰い「線維筋痛症」と診断
その後インフルエンザをキッカケに「慢性疲労症候群」と診断名は増えたが とにかく継続して診て下さる先生が居ない
診断した先生も「当院では症状固定と言う形で地元の病院に戻って下さいの一点張り」
持たされた医療経過記録やデータを持って言っても「当院では病気として扱って居ないので…」と
食事もままならず お風呂は年に3回… 10日3週間と部屋からも出る事が出来ない様な状況の 何処が一般健康人であると言えるのか 知りたい
この病気だけではないけれど、自分が当事者にならないとわからない病気や精神疾患は多くあるのに、周りの理解が少なくひどいことを言われてしまったり、考えてもらえなかったり、人それぞれ自分しか分からない事はいっぱいあるのに、分からないのにって言葉を使うのは少し嫌だけど、相手の気持ちを考えて言葉を選んで人と接して欲しいし、コメントもそうして欲しい。見てる人は皆、同じ身体、精神ではないことをわかって欲しい、考えて欲しい。
後半に出て来た方、気の毒すぎるわ・・・。
お母様のご健康も気になります。
ここのコメント欄に考えもつかなかった酷いことが結構書かれててびっくり、、、
それな！！！そういう人は自分が同じように病気にならないとわからない人たちだよ！！脳みそ腐ってる！
外国人にナマポしてないで
こういう人達に税金使えよな
正直、この病気になった事が無いので、なっている方々のお気持ちは全く分かりません。が、この様な方々にも少しでも幸せに暮らしていける様に私も含めた健常者の方々が少しでもサポートが出来たら幸いかと思います。
人は、自分が理解できないことには名前や肩書きをつけたがるそうです。
「仮病」とか「怠け者」とか。
理解できないことを自分が理解できる所まで簡単にする。
理解できない事を見ないふりして理解出来たふりする。
だから、理解してもらいにくい病気や問題は全然理解が深まらない。
本人が辛いと主張しているのだから周りはその主張について考えたり受け止めたり対策をするように動いて欲しいです。
酷いコメントしてる人たちは育った環境が悪かったのかも知れませんね
日本の社会ももっと在宅勤務を取り入れたらいいと思う
この病気だったかははっきり覚えてないけど、はじめてのおつかいに出てた男の子がフルマラソンを走り終わった状態の疲労を常に感じている病気って紹介されててこの動画みてそれ思い出した
これみて、凄くこの病気こわいっておもったよ。生き地獄じゃん
自分がなったらとおもっただけでもう。
仮病とか言ってる人はどうかしてる。。。
病名変えよう。どうすれば変えられるのか…？
「慢性疲労症候群」と言うと「毎日疲労を愚痴にする怠け病」だと社会の偏見を生んでしまうので、自分はこの病気のことを「疲労回復不全症」と呼んでいます。そして現に改名すべきだと思います。(もしくは「脳脊髄炎症性疲労回復不全症」)
私は、大腿骨骨頭壊死になり人工骨頭かんちじゅつにより歩くけとができました、難病で、直ぐ
お金もおりました、ラッキイでした、一億人に2000から3000人しかならず、今は、リハビリ頑張ってますが、ドンドン良くなってます。難病も色々あり、大変ですね、
お母さん頑張ってね👍
皆さん無知が怖いですね脳の事はわかりにくいからまだまだ知られていない領域だから気にしないのが1番明日は我が身ですよー
たいした知識ないのに仮病だって言っている人がいて残念
理解がないから治療も進まないんだろうな。
この難病と他の難病と…って掛け持ってしまってる方もいて…
こういうのみると病院で働きたくなる
どちらの考えも立場も理解出来ます。正直仮病とか言う方や理解が無い方を責める事なんて出来ない。だってこの病気自体知らない人の方が多いに決まってるんだから。パッとこういう方が目の前に現れた時、何々っていう難病なんですね！？大変！なんて誰が思うか…。だから知らない方には酷い事は言わないでほしいし、知ってる方は知ってる方でわからない方を責めないでほしい。
本当にその通りです。
予算編成だのどーのこーの言ってないで国民にアンケートでも取ってみればいいのに。
こういった方々に税金が使われること、賛成してくれる人たっくさんいると思うんですけどね、
人間の疲労度は数値化できない、ゆえに個人が疲れたと言えばそれが疲労度になる。個々の器の大きさはそれぞれで、極端に疲労に対する器の小さい人が、一般社会の平均的な疲労度に対して付いていけないことによってこれは病気であると声を上げる。当人は必至でやっているのだが、キャパを超えてしまっているためそれ以上のパフォーマンスは得られない。これを見ている平均的な人は怠けているもしくは仮病であると考えてしまう。
10数年たつと治る人も居るから難病って認めれられんなんじゃないのかな
消化にはATPを使うのでミトコンドリアのエネルギー生産力がかなり低下していると思う。
今は治ったのかな？
私も胸郭出口症候群という病気です。
腕、手、足がめちゃくちゃ冷たくなり、手や指の震えなど脳梗塞に似た症状が出ます。外傷がないからわかってもらえませんよね〜。
くだらないことに金使うなら、困ってる人に税金使ってほしいわ
その通り！
にい にい す
にい にい
ほんとそれ！牢屋に入ってる奴のために自分達の税金が使われてるとかマジ胸糞悪い。牢屋に入ってる奴はここら辺の草食ってほしい。こういう方に税金を使って欲しい、、
ほんとにこんなナマケモノおばさんに税金は使って欲しくないね
ワクワクさんのコメント欄旅行記 なったこともないくせにうるさいよ。
お風呂って疲れますよね。それにしても、週一しか髪洗えないなんて、頭皮の汚れがたまって、匂いがしちゃいそうですね…。女性だからそういう事気になるだろうから(私なら耐えられない)本当に辛いでしょうね。。。
早く治療が進み良くなる事を祈ってます。
微妙にディスってますね。
貴女がもし此の病気になって、此の様なデリカシーの欠片もないコメントを読んだら、嫌な気持ちになる訳だから、もっと言葉を選んでコメントをする様にしましょう❕
私、発作もちで急に起こるから、いつ、治るのかわからない
どんな発作ですか？
꼭 완치 되길 기원합니다
専門外来は１か所しかないと言っているが、治療は出来ない。
どう見ても怠けてるようには見えないよ？普通に歩いてる？きつそうだよ。遠出って車椅子だけどね。自分で出来る事は自分でして素晴らしいと思いますけど。
この方よりもずっっと若くして発症してる人もいて、さ…
私もある病気で10年間耐えてました。治療薬もなかったけど、治るって信じて毎日生きていました。いまは元気に働いています。マインド大事です。
だからがんばれ！ きっと良くなる！
伊藤さんは、寝たきり状態からの回復経験者であって、身体が普通の人々より細いですね( ˊᵕˋ ;)💦
でも、ご本人はなんで回復できたのか、わからないと仰ってたけれど、前向きに考えてたみたいなかんじに向き合っていたとの事なので、それが理由じゃないかなと思います(ﾉ≧ڡ≦)☆
過労からの発病…
倦怠感思考低下…
恐ろしいですね…
単に怠けてるとか言う人はなんかもうかわいそう
彼女をいじめているのは東京都墨田区吾妻橋1－4－2に本部を置くESP科学研究所（代表 石井美津子）、株式会社イー・エス・ピーです。
私は、その診断さえおりていません。
軽症に留める努力
早いうちに、電動自走式車椅子を使うなどの積極対応が、認定を遅らせている。
しかし、50kg以上の甲冑を着たまま脱げないのです。
介護してくれている両親は、高齢化します。まぶたが重く網膜が焼ける、左右半身の力のバランスが破綻する。
ベッドが無いと、休めない。まるで、弾丸に撃たれて片方のエンジンだけて着艦する艦上戦闘機と、空母の着艦甲板に等しいわけです。でも、整備してカタパルトからでないとならない。そういう生き方です。
また、症状が、人により似ていてもまるで違う。
医師の診断や治療技量で、運命に天地の差が出る。
mRNAワクチンの副反応と症状がかぶるため、増悪感が強く、怖くて打てない。
厚生労働省も、判断が難しいと思います。
私はまだ、右半身にパワーが残っているので、気力でやれますが、無理したら一日中動けませんし、ご飯の時は、右手だけです。
くれぐれも、その人の真実を中心にしてください。健常者の常識や他の患者からのデータで創る理想やロールモデルとの比較は、莫大な疲れと苦しみを患者にのみこませるだけにすぎません。
80歳の母のアシストを残された能力でカバーしながら、治療を続けています。
税金の贅沢無駄使いを働き盛りの若い人々に金を使う べきでしょう
僕はミトコンドリアです。今までありがとうございました。
ミトコンドリア病を発症したのですか？
この病気は後天性ミトコンドリア病かもしれません。
問診だけなら、オンラインで十分では？
この人は全然悪くないけど40で女子ってタイトル付けたヤツは辞めた方がいい。
安楽死制度早く欲しい
私も激しく同感します。
政治家の報酬高すぎる。コロナでも交通費だけでも高額。国民に見せてほしい。本当に困った人にしてください。政府の目線は高級国民だけ！
難しい😰びよきだね😰
ここのコメ欄
胸糞悪い。こんな場所でまで呑気に喧嘩すんなよ、働けw
この病気は、前向きな人なら治りそうな感じがします。簡単な事で片付けるなと言われてしまうかもしれませんが、実際的に伊藤さんも13年の寝たきりから回復してしかも、その気持ちはつねに前向きだった。それがあったからなのではないでしょうか？しかしお母さん、伊藤さんにお茶出さないって。置く場所がなさそうだから仕方ないけど。
小さいテーブルにカップが置いてあると思いますよ。
自分の身に起きないと、わからないんだと思う。じゃなきゃ、生きていけない。結局は、他人事になる。でも、一つだけ、自分は、家族は、健康でいる事が、一番幸せと、思う。
40歳で女子は失礼だろ
女性にしろや
１０００人に３人
合掌🙏😢🇯🇵
原因が分からないってのがデカいと思う 生活保護受けたいだけのクズが強い倦怠感だけで診断されると患者数が爆発的に増えてしまう
生活保護受けたい人はクズなのか。意味が分からない。憲法で保障された権利なんだけどなあ
@aiai zoo あ、それ縁切った人だけど今も働きながら生活保護受けてる
しかも他人からお金もらっても申請なしで
この人は無茶して、頑張り過ぎて病気になったんよ💢悪口言うたバカなやつらが病気になれ💢私も検査して手術してきまーす。
過労…
合掌🙏😢🇯🇵
300人に一人の割合ってめちゃくちゃ高いですね。
多分仮病も入ってると思いますが証明は難しいでしょうね。
課題のやる気起こらないし、半日何もせずスマホいじって横になってる。プチ倦怠感
慢性疲労という病名が間違ってる。体動かすのが痛いのだから、筋肉や関節、神経の病ではないか？慢性疲労が病名になるなら、筋肉痛も疲労の一つだよ！
専門医なんてあてにならない専門医なら治せよ
あのー。お湯の出るシャワーヘッド付き洗面台にお取り替えしてみては？
Nz!?
大久保佳代子
似とるw
わろたw
難病なの？
そそ
この病気に限らず、慢性の病気ってやっぱり体調にも波があり、いい時も悪い時もあるってことは、健康な人には理解が難しいのかもしれませんね。テンションが上がっている間は多少調子よく動けたり、無理して元気にふるまっても後でその揺り返しが来て見たり、そういう姿が、健康な人からは怠けているように見えるのかな。悲しいですね。
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この医者うさんくさ。ほんま一部しか知らん西洋医療の典型。今のこの方の状況は分からないけど、こういう視野の狭い医者なんかじゃなくて東洋医療を含めた広い捉え方をする必要があると思う。
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!VZBC
普通に歩けて、話せて、食事もできて、遠出もできて、病気なんだ。
薬などあるのかな。
年に2回しか医者にかからないで治るのかな。
普通に、ではないんじゃない？ふらついてるやん
この「病気」の専門医が日本にこの医師しかいないんだろう。