Epilessia e adolescenza: Il messaggio di Margherita per diffondere consapevolezza su questa malattia
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- Опубліковано 15 вер 2024
- Margherita in questo video ci parla dell'epilessia, una patoligia neurologica grave da cui è affetta da 12 anni e che ogni anno colpisce 500.000 italiani. Il 5 percento adolescenti, ragazzi fragili che vedono la loro vita annebbiarsi. Le crisi, gli psicofarmaci per contenere la malattia, il disagio fisico e mentale, sono solo alcuni dei drammi che un ragazzo che lotta con questa malattia può portarsi dietro per la vita.
youmedia.fanpag...
Anche io sono epilettico. Anche io prendo due pastiglie al giorno. Anche io faccio controlli. Anche io sono sempre stanco e nervoso. Una cosa che però ho capito facendo visite in ospedale e vedendo bambini, adulti e anziani malati è che c'è gente che sta veramente peggio di noi. Quindi godetevi la vita che essere epilettico non vuol dire essere morti.
marco furgatto BRAVO, MI PIACEEEE! VOTO 10
Idem
E una marticolarita lepilessia
Crisi che continuano da 30 anni si riesce a curare il cancro cosa impossibile prima e la cura per l'epilessia non esiste.perche'succede questo?
Le case farmaceutiche considerando il numero limitato di malati di epilessia rispetto ai malati più numerosi , che soffrono di altre malattie,non si impegnano nella ricerca di nuovi farmaci in grado di curare la malattia o di limitare il più possibile le crisi nei farmacoresustenti.Spero che prima di morire possa vedere realizzata la cura efficace per sconfiggere l'epilessia.A causa della penuria di soldi nella sanita la ricerca in questo settore soprattutto è limitata.Aspetto le vostre risposte.
Bravo. Che la vita ti sorrida sempre ❤️❤️
Anche io sono epilettica però dopo 7 anni mi è passato tutto facendo cure mediche,visite in ospedale ed è stata una brutta esperienza perché sono stata 1 settimana in ospedale😞. E ora ho 13 anni e mi sto godendo la vita
GODETEVI LA VITA PERCHÉ NON POTETE SAPERE COSA SUCCEDERÀ IN FUTURO E NON PENSATE IL PASSATO PENSATE E GODETEVI IL FUTURO ❤️(Dovete avere forza e coraggio)❤️
Anche io la penso come te... Sono epilettica anche io. 😔
@@francie.f2560 posso farti una domanda?Per esempio seguivo un anime (cartoni animati giapponesi) chiamato "Ping Pong the Animation". Anime carinissimo (lo devo ancora finire) ma non so se continuarlo per l'effettivo menefreghismo che ha avuto lo staff del sito streaming in questione nel non mettere nessun' avvertenza riguardo le molteplici scene pericolose per soggetti epilettici. Tu cosa mi consigli di fare, continuare ad utilizzare il sito o meno? (Penso che tu conosca il sito in questione: VVVVID). Scusa per le assidue domande😁😁😰 però sono molto sensibile al discorso, dopotutto stiamo parlando di vite umane
Io ho sofferto di epilessia per 13 anni dopo che mi
Hanno fatto cascare 3 volte con la testa per terra da neonato. Poi alla fine sono guarito del tutto. Un abbraccio immenso. Non sei sola cara e non lo sarai mai.
Come disse la mia amica "è quando hai il male che non sei tu, non quando prendi le medicine".
Io sono epilettica. Ho 22 anni. Si pensava che a 18 sarebbe scomparsa invece se dimentico il farmaco più volte può venirmi una crisi.
Nonostante ciò ho un'intelligenza, una creatività artistica, canto, suono, scrivo, disegno, studio, parlo 5 lingue tra cui il cinese... se non prendessi le pillole avrei più crisi, ma tutto il resto è mio.
Si, ho avuto un farmaco che mi ha portato conseguenze come depressione grave, ed è stato tolto. Ma adesso vivo da "sedata". È frustrante ma è meglio così, perche grazie a chi ha speso metà della sua vita in studi e ricerche ho l'opportunità di vivere e sperimentare coss che fanno tutti i ragazzi della mia età. Quindi grazie alle medicine ❤
Posso farti una domanda?
Si
ho 19 anni, soffro di epilessia da 5 anni e mi ha cambiato profondamente come persona, ho ancora dei momenti in cui sono tanto giù ma da un lato penso sempre a quanto sia diventata più forte da allora. Il tuo commento mi ha particolarmente stupito non solo per le belle parole, ma anche perché ho i tuoi stessi hobby e passioni, amo disegnare, suonare e da pochi mesi ho cominciato a studiare cinese all'università, spero di diventare poliglotta un giorno e so che il mio successo non dipenderà di certo dalle crisi, ma solo da me stessa! Certo i farmaci non aiutano perché ho sempre sonno e di conseguenza faccio fatica a studiare, ma sono convinta che una volta trovata la terapia giusta smetterò definitivamente di avere anche le crisi di assenza e miocloniche. Avevo bisogno di un messaggio come il tuo, grazie, davvero.
👏 💪
Anche io ho sofferto di epilessia la mia prima crisi l'ho avuta a otto anni ora mi è passata ma quei pochi anni sono stai tremendi ora vivo senza che ogni minuto abbia paura di cadere a terra improvvisamente. E mi sento libera. Spero che anche tu è tutte le persone come noi possano sentirsi così ❤
Ciao, soffro di epilessia dall'età di 8 anni, prendo farmaci, anche se il mio fisico non sempre li recepisce, oggi ho 50 anni lavoro in maniera attiva per un'azienda importante e sto' 9 / 10 ore davanti ad un PC + reperibilità anch'io mi chiedo sempre chi sarei senza farmaci ma sono felice di prenderli perché mi aiutano e mi hanno fatto diventare padre di un bim bo magnifico ❤ non voglio più nascondermi e' bello poter esprimere chi siamo e verso dove vogliamo andare.Oggi, voglio aiutare mio figlio anche lui ha altri problemini che stiamo monitorando. Christian
Soffro di epilessia da 5 anni ora ne ho 21, quindi da 5 anni assumo farmaci i quali mi rendono teso, nervoso, irrascibile, debole, turbato frequentemente e spesso mi manca la parola faccio fatica a dialogare... sono spesso in uno stato di confusione e dimentico spesso le cose.
Ma le cosa che più mi fa arrabbiare (e non credo di essere l'unico) sono i rinnovi della patente.
Anchio ho avuto le crisi epileticche al risveglio e posso capire, ste pastiglie ti fanno cambiare l'umore, dobbiamo essere forti
Io sono epilettico dall'età di 11 anni e ora ne ho 32. Il depakin mi ha sempre dato apatia e sonnolenza così dopo l'adolescenza ho chiesto al mio neurologo di provare altre terapie e ora sono riuscito a sostituirlo con il keppra che tollero benissimo. Non limitatevi a subire le medicine, se vi danno problemi parlate con lo specialista e cercate assieme a lui una terapia più adatta. REAGITE e mettetevi in gioco perché la migliore ricerca per l'epilessia la fanno i pazienti!
ciao,io anche prendo il depakin da un anno ormai e tutti mi dicono che sono diventata molto insensibile e dormo tante ore al giorno,dovrei parlarne al mio neurologo?
@@erikacaputo7109 assolutamente sì, il Depakin è uno stabilizzante dell' umore che tende a soffocare le emozioni, rendendoti agli altri "insensibile" nel senso che sì è meno espansivi e si tende anche a non reagire se provocati. Il keppra (levetiracetam) non impatta così tanto sull' umore e da anche meno sonnolenza.
@@sifolotto86 mi dispiace. A me stanno dando il Kepra, ma non so gli effetti. Me li potresti far sapere?
Pensa che per me è il Keppra a causare rimbambimento, ho iniziato a parlare e a scrivere male, un disastro. Ora con la dottoressa stiamo cercando di sostituirlo con il Vimpat, però sembra non bastare e sono in pericolo di crisi lo stesso, mi sono venute due crisi nelle ultime due settimane, sono spaventata e stanca :(
Lo ammetto anche io ho soffrerto di epilessia, ammetto di essere cambiato tantissimo. Ti capisco margherita.
Ti posso fare una domanda?
Per esempio seguivo un anime (cartoni animati giapponesi) chiamato "Ping Pong the Animation". Anime carinissimo (lo devo ancora finire) ma non so se continuarlo per l'effettivo menefreghismo che ha avuto lo staff del sito streaming in questione nel non mettere nessun' avvertenza riguardo le molteplici scene pericolose per soggetti epilettici. Tu cosa mi consigli di fare, continuare ad utilizzare il sito o meno? (Penso che tu conosca il sito in questione: VVVVID). Scusa per le assidue domande😁😁😰 però sono molto sensibile al discorso, dopotutto stiamo parlando di vite umane
Idem
Sono epilettica dall'età di 6 anni. Ora ho 20 anni. Prendo due pillole al mattino e due alla sera da così tanto tempo che non mi pongo nemmeno più il problema. Sono consapevole di non poter fare molte delle cose che gli adolescenti normali hanno fatto, ma non mi sono mai abbattuta, fin da quando sono piccola sono stata abbastanza matura, capivo perché non potevo andare come gli altri bambini in gita, capivo molte delle cose che un bambino normale non capirebbe. E ora più che mai mi reputo fortunata, faccio esami su esami ogni mese, faccio stimolazioni cognitive e nonostante questo io mi sento fortunata. Le medicine possono avere effetti su di me, ma io non cerco di contrastarlo ma semplicemente abituarlo al mio corpo. Perché se trovi quello giusto, non solo ti sentirai più calma, ma renderai più tranquilli tutti. Dobbiamo essere positivi, non perdere il sorriso perché nonostante tutti dolori e sofferenze, ci sarà sempre una nota positiva. Tutti soffrono ma bisogna essere forti ❤️
Proud of you. Anch'io sono Epilettica dal 2017. Sono con te. 💜
Me lo chiedo anch’io come sarei senza medicine.. purtroppo è una malattia di cui non si parla abbastanza!
Io soffro di epilessia , e i farmaci mi fanno solo che bene . Assolutamente non mi fanno né stanchezza ne mi “rincoglioniscono”. Mi sento normalmente, poi boh sarà soggettivo
Io non mi riconoscevo quando li prendevo... Ho crisi ogni tot anni.. Tipo ogni 3 anni.. E prendevo ogni giorno medicine che non mi facevano più sentire emozioni... Ho deciso di smettere.. Tanto avevo crisi anche prendendole
Penso sia assolutamente soggettivo
Maria Guidi anche mi trova nel tuo stesso causo con epilessia comunque ci sono del volte che vorrei smettere di perdere le pastiglie
Sono epilettica da 9 anni e ci Lotto ogni giorno della mia vita.
Inizialmente non volevo accettare questa malattia e sono andata in depressione, ma adesso l'ho accettata e vado avanti.
Forza, non mollare! Non sei sola!
Posso chiederti se hai sempre astenia e se segui degli orari? (Tipo evitare di ritirarti molto tardi la sera)
@@andrelawal8421 Fai benissimo a chiedere :)
Comunque se pensi che ti possa dare fastidio, è meglio non rischiare.
Dopo tutto, ti parlo da persona che non ha voluto assolutamente vedere pezzi di film o cartoni dove potevano farmi male.
Infatti in Giappone c'è stato il Poker schok, che era il caso in cui si è parlato di un episodio dei Pokémon dove hanno provocato numerose casi epilettici nei bambini.
@@ilariamagrone603 sì, perché devo cercare di dormire il più possibile.
È molto importante per una persona epilettica.
@@alexandraferrante6151 che sintomi hai di solito durante il giorno?
A tutti gli epilettici: se le medicine ti rincoglioniscono sono quelle sbagliate. Un buon neurologo potrà consigliare il farmaco più adatto e nel dosaggio più adatto. Gli effetti collaterali pesanti dovrebbero passare dopo i primi mesi. Con l'epilessia (trattata con farmaci) si può fare quasi tutto. Non si possono pilotare gli aerei o fare sub ma non è che si tratti di rinunce tremende. La cosa fondamentale è avere un neurologo che ti ascolti. Io ho trovato un professionista fantastico che ha detto: "Gli epilettici sono perfettamente sani, solo ogni tanto il cervello reagisce in modo strano". Io devo fare una vita regolare e quando sono molto stanca fatico a parlare e coordinare i movimenti. È una cosa seccante ma alla fine la vedo più o meno come la gastrite che hanno molte persone che conosco o come essere celiaci. La maggior parte di noi ha qualche acciacco noioso (dopo i trenta poi... 😑) . Se accettare la malattia è difficile consultare uno psicologo è un'ottima idea.
Hai tutta la mia stima, la penso proprio come te
Ci sono malattie più invalidanti che l epilessia e molto spesso se ne va importante la serenità e non pensare troppo.
io combatto l' epilessia da 21 anni, e non sono pochi mi è degenerata in una forma rara e sto facendo una cura sperimentale a base di cannabis a scopo medico e con pochissimo thc non sballa la si compera legalmente e calma il dolore, gli spasmi i tremori e il resto per chi ha òl' epilessia dovete lottare eh si si è sempre incazzati lo si è col mondo specie perchè si prendono farmaci che sono tossici e in pratica si è costantemente avvelenati diteglielo a sta ragazzetta può tentare con la marjuana legale che si compera nei negozzi grow e si può assumere non solo attraverso il fumo ma anche in tisane o mangiarla ha lo stesso effetto e si migliora
Avvoltoio Pilota anche la mia e dello stesso tipo ma con variazioni ovviamente io però non ho convulsioni ma entro direttamente in coma dopo che mi sale il mal di testa... Da quando faccio terapia a base canabinoide cioè tre anni la mia vita è migliorata e non ho più avuto di questi episodi, ovviamente non guarisco ma vivo decentemente e senza bastone.. Unica pecca se rimango senza sono fottuto, ma va bene così, sempre considerando che lo stato invece se ne sbatte della salute...
È vero concordo..anche io sono epilettica da ormai 13 anni..e assumo cannabis tramite tisane perché non fumo e posso dire di stare decisamente meglio..
la prova che non dico fregnacce, io ho una forma rara potenzialmente devastante ma ci rido piangere serve solo a sprecare tempo nel modo più stupido possibile a mio avviso
grazie ma io sto al nord ma ci muoviamo anche qui
Peccato si parli solo di erba medica e non si fa come in altri stati... La vedo dura e lunga la cosa...
Non bisogna mai perdere la speranza in queste condizioni, io non sono epilettico ma soffro di schizofrenia(che è una situazione totalmente diversa e ben peggiore,la più terribile delle sofferenze psichiche e che nessuno può realmente comprendere, tranne chi ne soffre) so perfettamente cosa vuol dire lottare ogni giorno per sopravvivere,con il rammarico di non poter essere come gli altri. Ci rendiamo veramente conto di quanto sia preziosa la salute,quando quest'ultima viene meno. Ma il riscontro positivo in tutto ciò(almeno secondo il mio punto di vista) è riuscire pian piano(e non senza difficoltà) ad affinare e potenziare la nostra capacità di resilienza dinnanzi a tali malattie, consapevoli di star affrontando un demone interiore con il quale dover imparare pian piano a convivere.
Guarda quando mi chiama la .....
Mi fa solo che un piacere. Credimi!!!
Se la tua epilessia è curabile chirurgicamente io ti consiglio di fare l'operazione.. vivere con quei farmaci non è affatto facile, qualche anno fa mi sono operata perché vivevo esattamente come descrivi tu nel video, ero depressa e sola senza amici, per giunta ero diventata farmacoresistente.. alla fine ho deciso di rischiare e operarmi.. Adesso sono 3 anni che sto bene, sono serena e sono guarita.. Ti mando un abbraccio con la speranza che anche tu possa risolvere definitivamente la tua situazione ❤❤❤ P.s. all'ospedale Niguarda sono tra i più bravi d'Italia
Danielle Ferrari tutti i malati non operabili sognano un'operazione per guarire.. Me compresa. Che di compresse ne prendo 4 e dopo 16 anni ancora non si riesce a capire perché.
Anche io soffro di epilessia focale, tra 1 anno mi dovrò operare al ospedale di Milano e vi dico la verità ho una paura assurda però nn ce la faccio più a stare così con tutte ste crisi che mi vengono anche se prendo le medicine svengo e perdo conoscenza.. Danielle come è l'operazione??
L'operazione dipende dalla motivazione per cui hai epilessia.
Vero. Però non tutti possono essere operati, infatti a me non è stato possibile.
Anche io sono epilettica e ho avuto il mio primo caso a sei anni. Sto combattendo forte ma è dura. Adesso ho 15 anni e vado a scuola ma non nego quanto mi senta diversa dagli altri..
Anche io ho avuto l'epilessia da piccolino e tutt'ora prendo le pillole è faccio controlli e mi chiedo sempre se sono normale?! 🙄 Mi faccio mille problemi quando devo uscire con una ragazza o fare la spesa o cos'altro fare. Perciò non sono tanto normale🙄😅 sono 23 anni che mia madre sta andando avanti e indietro per me per gli ospedali pensando di curare suo figlio invece di prendersi un po' cura lei. L'epilessia se non erro c'è ne sono di 150 tipo penso. Dai Sei una Ragazza Bellissima è solare si vede! Combattiamo tutti ogni giorno 😎❤️
Anch'io sono epilettica e devo dire che convivere con l'epilessia non è semplice. Tutti si allontanano da te credendo che l'epilessia sia contagiosa e poi ti prendono in giro per gli attacchi epilettici. Io ho un attacco epilettico che si manifesta in assenze che a volte durano 2 minuti sono terrificanti quei 2 minuti non ti puoi muoverti e parlare convivo con l'epilessia da ormai 4 anni (ne ho 12)
😔😔😔💝
Da Epilettica anch'io... ti posso solo mandare un forte abbraccio! 😔
Hai tutto il mio rispetto
La scelta è la tua. Potresti non prendere le medicine ed accollarti l'onere delle convulsioni, tutto per sentirti più sveglia ed attiva. Però se farai questa scelta, pensa anche a chi ti sta intorno e ti sostiene; renditi indipendente dalla loro presenza. Purtroppo hai un male fastidioso, lo so, ma la rabbia che provi dev'essere costruttiva non distruttiva. Non è colpa tua ma nemmeno dei tuoi cari e di chi ti sta accanto modificando il proprio stile di vita per il tuo bene. REAGISCI, AL MONDO C'È DI PEGGIO. Te lo dice uno che ha i giorni contati e nessuna voce in capitolo. Ma sorrido e non mi lamento. Sorridi alla vita, occhioni da cerbiatta!😘 Tra qualche settimana, quando non ci sarò più, veglieró anche su te! Un abbraccio enorme
Come stai?
..... Piccola stella , ti capisco! UN ABBRACCIO FORTE A TUTTI!
Io sono epilettica e prendo farmaci da 25 anni,però non hanno influito sul mio umore dipende poi dal dosaggio e dal tipo di epilessia che si ha.Non siamo la nostra malattia e credo forse che alcune dinamiche riguardino altro e non le medicine per l'epilessia.
Questo è il mio parere in base alla mia esperienza.
Meglio un po' di stanchezza e di riconglionimento che una serie di crisi incontrollabili..credimi...il la prendo da 20 anni e sono riuscito a controllare le crisi e fare una vita normale ;)
A 13 anni ho avuto una crisi epilettica mentre giocavo come te alla Play Station, adesso che ho 27 anni a distacco di 14 anni nel Settembre del 2019 stavo al lavoro ed ho avuto una ricaduta la mia seconda crisi epilettica, e da questo periodo la mia vita é in continua discesa, perché sto perdendo il lavoro che fino ad ora mi ha fatto star bene, adesso sto come depresso e giù di morale, non sto prendendo nulla di medicamento... Mi capita che quando ho un minimo di stress mi viene la cefale con un'aura che mi prende il naso e dagli occhi vedo delle luci ed ho una paura pazzesca... Risonanza magnetica ed elettroencefalogramma sono usciti puliti... Non so più che strada prendere, mi sento perso nel vuoto
Daiii suuu non è la finee non lasciarti andare vivi la tua vita prendi i tuoi medicinali buona fortuna
Mio fratello ieri proprio ieri ha avuto 3 attacchi io penso che siano epilettici ma dicono che. E un attacco di panico
Impossibile
Aveva la bava in bocca e tremolava tutto e non capiva
Niente non parlava
@@wijdanelhasbaoui9891 facendo delle ricerche in questi svariati mesi sono andato incontro ad una pagina che parlava di crisi dissociative che sono uguali alle crisi epilettiche, peró non sono epilettiche, infatti io ho collegato il fatto che quando sono cascato il collega dice di avermi visto col braccio come a proteggermi la testa dalla botta peró io non ricordo nulla, durante la caduta si possono avere contusioni e botte che sono comuni, ma non si troveranno mai gravi lesioni perché una parte è consapevole durante l'attacco, anche se poi non si e in grado di ricordare. Questa parte eviterà che si verifichino danni gravi anche ad altri (ad esempio un bambino).
@@fabiosorridi6033 infatti mio fratello ha delle crisi epilettiche e si chiamano assenze lui non ricorda proprio niente occhi sbarrati e non parla e dice parole a caso..
@@wijdanelhasbaoui9891 peró se facendo la risonanza magnetica e l'elettroencefalogramma risulta pulito, potrebbero essere queste crisi dissociative che non sono epilettiche... Sono legate al nervosismo, sono cugini con gli attacchi di panico perché divengono dalla stessa base peró nelle dissociative in più si ha il tutto come una crisi epilettica ma non é epilessia... Lui si sente in quel momento come se il cuore gli esplodesse e dolori al torace?? Se si allora non é epilessia ma CRISI DISSOCIATIVE
@@fabiosorridi6033 si lo ha fatto e hanno visto qlc
Purtroppo
Sei una ragazza cn un grande cuore,sti stimo io ne soffro da circa 30 anni e nn si può fare nnt,mi hanno anche operato 2 volte ma nnt! L ultima volta ci stavo anke lasciando la vita,tutt’ora sn imbottito di farmaci,sn arrivato anke a prenderne più di 10 al giorno ma sn farmacoresistente dunque sn inefficaci,ti faccio tnt auguri ti abbraccio forte!❤️
Ciao, scusa ma dove sei stato operato?
@@andreadadone4983 in testa,più che operato hanno guardato ma non si assumono la responsabilità di operare perché hanno paura di aggravare la situazione ,ho fatto un altro tipo,si chiama gamma knife dove avevo un casco x tenermi ferma la testa e mirare alla massa tumorale x sbruciacchiarla sembrava tutto bene x un mese non ho avuto crisi ma poi sono ritornate!
La capisco benissimo perché avevo iniziato a prendere le pastiglie a 14 anni quello che vorrei dire a
Margherita, lo so che dura ma la vita è una sola non mollare.
Vorrei farti una domanda:Per esempio seguivo un anime (cartoni animati giapponesi) chiamato "Ping Pong the Animation". Anime carinissimo (lo devo ancora finire) ma non so se continuarlo per l'effettivo menefreghismo che ha avuto lo staff del sito streaming in questione nel non mettere nessun' avvertenza riguardo le molteplici scene pericolose per soggetti epilettici. Tu cosa mi consigli di fare, continuare ad utilizzare il sito o meno? (Penso che tu conosca il sito in questione: VVVVID). Scusa per le assidue domande😁😁😰 però sono molto sensibile al discorso, dopotutto stiamo parlando di vite umane
Io sono epilettica e al posto di prendere 2 pastiglie di norma, il mio medico mi ha prescritto di prendere 6 pastiglie al giorno.
Dopo tutto questo e visite in ospedale le mie crisi epilettiche si sono quasi stabilizzate. Sono 9 mesi da quando è venuta la mia ultima crisi epilettica e io posso capire.
Odio le mie medicine.
Odio la mia vita.
Cannabis. Vedrai che la vita migliorerà. GARANTITO
@@dannynazca2496 e io sono una fumatrice abituale
Io non sono epilettica ma soffro nevralgia del trigemino e assumo i farmaci che si usa x chi soffre di crisi epilettiche. Grazie a i dolori passano altrimenti impazzire. Importante stare bene e su con il morale.
Ti rilassa mente, corpo, muscoli, nervi,…
Ciao mi chiamo Sarah ed a 10 anni ho subito una crisi epilettica a causa di Playstation per i primi 4 anni stavo sotto cura da un dottore a viterbo e mi avevano rincoglionita mi addormentai in classe presi la nota.....Ed ora ho cambiato per la terza volta dottore a novembre mi fanno il controllo di 24h poi quella cavolo di risonanza magnetica e non so se riesco a terminare i miei studi ho sempre sonno.
Ciao. Che medicinale prendi?
Gli specialisti nonostante il loro impegno non partecipano direttamente alla vita dell'epilettico ci si affida ai farmaci che non danno una copertura al 100 per cento per tutti.Ascoltare chiarire parlare aiutano ad apprendere tante cose che l'epilettico trasferisce al medico rendendolo più cosciente di quale tipo di epilessia si tratta quali i sintomi premonitori quali situazioni favoriscono la crisi in un paziente invece che in un altro. L'industria farmaceutica ci ha lasciato a noi stessi senza una ricerca più approfondita non riusciremo a risolvere i nostri problemi.I settori medici più interessanti per sviluppare ricerca e quindi guadagno non sono i nostri.Ci affidiamo per il futuro alla riflessione di qualche medico che possa trovare la strada giusta per darci un po di pace dopo tanti anni di farmaci che non hanno dato una copertura completa come nel mio caso.Quindi forza per una nuova ricerca più approfondita che possa migliorare la situazione a tutti coloro che ne soffrono.
Bellissime parole…. Video visto per caso!!! Io è da un mese che ho iniziato a rallentare per poi stopparmi e la pensò esattamente come te!!!
Hai ragione e ti capisco. Anche a me è arrivata che avevo 14 anni. Mi hanno cambiato tanti farmaci ma dopo 40 di epilessia tutti questi farmaci non sono serviti a niente, anzi mi hanno rovinato la vista ed altro.
Ma sembra che legga e reciti, o sbaglio? 🤔
Infatti...se legge o recita è davvero na merdaccia...ma nel mondo fasullo in cui viviamo non mi meraviglio più di niente!!!!!
Non mi conosci, guardato il tuo video due volte, mi sono messo a piangere 😓 , io c'ho 38 anni , e sto passando, proprio quello che tu hai raccontato, quattro mesi fa, ho preso 4 punti in testa , picchiandola nel muro , soffro anche di colon irritabile , sono stufo di fare quel sorriso falso alla gente
Mi dispiace tantissimo! Un abbraccio forte! Spero e ti auguro con tutto il cuore che si trovi una soluzione x l'epilessia! Che tra l'altro ne soffro anch'io! 😔
Sabato 30 , Un'altra crisi 7 punti in testa, Secondo me se prendi la pastiglia, o non prendi la pastiglia no cambia un cavolo , Buona fortuna anche a tutti voi che avete scritto Qui sotto .
@@gioelelombardo5172 mi dispiace tantissimo... non ho parole! 😔 Spero che hai qualcuno che ti stia vicino sempre 😔
@@giovannahideg6356 sto in famiglia con i miei genitori è sorella , Ma preferirei farmi la mia vita, Forse mi passerebbe tutto ...... , Scusa se ti chiedo, ma dalla foto, sei sempre quella che avevo visto il video ?
@@gioelelombardo5172 non sono la ragazza che ha fatto il video. Sono... Nessuno! Diventata un vero peso x tutta la famiglia e sinceramente sto diventando Esaurita! Contentissima x te che hai qualcuno vicino!
Anche io soffro di epilessia da 16 anni, prendo tre pillole la mattina e tre la sera 😔
Mio figlio diciotto anni il diciotto luglio ha avuto un nuovo attacco. A ottobre -novembre la neurologa ha smesso i medicinali perché erano tre anni che non ne aveva e quindi secondo lei non serviva più la cura. Mi sono arrabbiata molto. E in più è anche autistico puoi immaginare che sofferenza.🤬
Bravo epilessia nn è essere morti! Gli sbalzi d'umore sono una rottura io ne prendo 4 al giorno e cn un altra quando c'è le ho .ma ho imparato a conviverci . essendo Nata cn malformazioni o ti spari o ci convivi e l ' umore si puo gestire nn qvendo stress, analisi sempre? Basta conviverci 😂ogni volta devono punzecchiarmi cm un salame perché nn le trovano sdrammatizzare!!!! E guardarsi avanti sempre
Io che sono in comunità e uno mi prende in giro per l'epilessia...io ce l'ho diversa dalle tue però...IO CI STO MALE...
L anno scorso sono ricoverata da 28 gennaio fino all 28 febbraio ho avuto il covid e soffrivo di ansia non riuscivo a dormire stavo tutto la notte sveglia e poi i medici mi hanno sedata e dopo 4 /5 ore sono andata in bagno e ho presso la lametta ho mi sono tagliata le ... avete capito cosa intendo spero di no .Dopo alle6.30 di mattina mia madre si e svegliata e non mi trovato nel reparto covid e dopo mi chiamato 10/ 12 volte bleri bleri e io non rispondevo e mia madre e andata dalla spicologo e ha detto che non trovo mia figlia che si chiama blerina rexha e loro pensavano che ero scappata e hanno attivato la campanella per avvisare che e scappata una nostra paziente ma io ero in bagno poi alla fine la mamna di elisabetta che era una mia compagna di stanza mi ha trovato in bagno svenuta con tutto di sangue e ha cercato aiuto e i medici sono venuti di corsa insieme a mia madre quando mi ha vista mia madre che ero ridotta cosi pensava che ero morta e poi e svenuta poi medici mi hanno portato in stanza mi hanno messo i punti e poi mi sono svegliata e c erano molti medici le mie mani era legate e io ho chiesto perche ho le mani legate e loro mi hanno detto che mi era suicidata e mi hanno portato in spichiatria sono stata un altro mese in quell posto e ti capisco anchio Margherita cosa vuoldire quello che stai soffrendo e i medici mi ha chiesto blerina ma perche lo hai fatto . E io ho detto che non pottevo soportare stare in quarantena e poi mi mancava la scuola e anchio i miei compagni e loro mi hanno detto che sono depressa e io ho avuto una crisi no io non sono depressa e poi mi hanno di muovo sedata e i medici mi stavano vicino e poi i miei genitori sono andati a casa dopo un mese mi hanno prescito farmaci antidepressivi e se ci sono problemi mi hanno detto i medici ci chiami... E mi di spiace quello che hai passato ti voglio tanto bene
MI spice per la sua condizione, ma le ricordo che lei dovrebbe vedere la fortuna che ha confrontata con chi ha delle patologie peggiori e le combatte senza manifestare il suo disagio nel silenzio e assaporando il nettare della vita.
Ti capisco io sono epilettica da 26 anni,ho provato di tutto,anche operata,ma niente,sono farmacoresistente.Prendo da scema, trattata da rimbambita da quelli di casa,dal mondo e sto male. Preferirei morire,invidio mio papà che son 26 anni che è morto... son diventata epilettica quando è morto e a volte mi rivolgo al cielo e ne dico quattro!!poi mi vengono i sensi di colpa e giù lacrime. Son stanca, ti capisco,un abbraccio grande,ciao
Semplicemente cambia medicamenti e/o dosaggio se ti senti sedata,siccome non sono tutti dei psicofarmaci! alcuni,sono della famiglia delle benzodiazepine,quindi si,possono dar un tantino fastidio,siccome a dir il vero sono per il disturbo bipolare...parla col tuo dottore!
io ho avuto problemi solo all'inizio,poi hanno abassato la dose e non ho avuto piú problemi:disco,party e lavoro...chiaro,ai partys non fai tutto quello che fanno gli altri,se per caso qualcuno dei tuoi amici o conoscenti o conoscenti di conoscenti,facessero cose non troppo conformi alla legge! ☺️
Io ho imparato a fronteggiala...l'epilessia:io non ne soffro,anche se ogni tanto rompe tremendamente le scatole!!!
Credimi,sono peggio le persone ignoranti che si credono intelligenti e che possono danneggiarti in maniera ben peggiore che l'aver l'epilessia!
PS; nel video non sembri sedata quindi, probabilmente, ti complichi la vita da sola dopo aver letto il foglio illustrativo.
ciao.
Anch’io soffro di epilessia ma grazie al pastiglie riesco a fare una vita nomale ma non stante ciò non nego ci sono del volte mi sento diversa dagli altri vorrei tanto smettere prendere le pastiglie essere come agli altri anch’io mi domande che persona sarei senza le mie pastiglie comuni cerco di pensa ci sono persone che hanno malatti più gravi e rari non riescono fare un vita normale e possono morire perché non ci sono medici io essere una persone di più fortuna di loro perché anche se ho questa malattia io grazie mie pastiglie riesco a fare una vita normale e godermi la vita nonostante tutto
Anche io sono epilettica da 9 anni faccio la mia cura ma mi sta rovinando la vita
Anche io sono epilettico, lo sono da quando avevo 13 anni adesso ne ho 33 e prendo 19 pastiglie al giorno ma sono farmaco resistente e sono ingrassato più di 60 kg
Sono epilettica da febbraio di quest'anno non ho accettato bene questa cosa😢
guarda che per il contrasto, puoi fare richiesta di non fartelo mettere, non c'è l'obbligo!!
Ma di che stai a parlare?
L'epilessia é la paura della morte e abbandono
peccato si sente poco
Anche io lo vuto come te questo problema è lo vuto a 6 anni le prendo a vita le comprese
Non so che medicine prendete ma con il comune kepra / levetiracetam la sonnolenza la si sente solo a inizio terapia, per il primo mese, mica va avanti per sempre. Lo prendo da 10 anni e anche quando l'ho sospeso (per 6 mesi) non ho notato nessuna differenza, quindi ho ripreso con la normale somministrazione nella speranza che riduca il numero di crisi.
Ma poi nella descrizione del video si fa riferimento agli psicofarmaci, e a giudicare dal vidoe il principale problema di questa ragazza non è l'epilessia ne la relativa terapia, i problemi e le pastiglie di cui si lamenta mi sa che sono di altro tipo...
Io dovrei iniziare con il Lamictal ma ho il terrore
@@noemigiovinazzo7386 pensa alle crisi epilettiche e decidi cosa fa più paura...
Anche io sono epilettico ,stanco di prendere le pillole ,sono stanco
Anche io purtroppo soffro di epilessia. Di crisi tonico cloniche. Purtroppo la vita per diverse cose è cambiata da quando soffro di questa cosa terribile. Posso però avere una vita diciamo normale grazie ai farmaci. Io prendo un farmaco chiamato Depakin e una benzodiazepina chiamata frisium.
Io sono epilettico so cosa si prova
💜
Se le medicine non ti danno particolari effetti colletterali importanti ti consiglio di prenderle..anch'io so o rincoglionita dai farmaci però mi aiuta pensare a chi sta peggio di me ed è invalido da dipendere totalmente da altri..credimi anche a me pesa prendere le medicine ..ne ho provate tante con tanti effetti collaterali ..ora che ne ho trovata una che il corpo sopporta..la prendo ..a fan cuxx se sono rinco..tanti auguri😊
La marijuana è la scelta migliore
Vaas Montenegro96 ma vai a farti di crack
charliev -99 ahahahahahahahahahhaahahahahahahahahahahahaahahahahahahahahaaha dimmi che è solo una battuta ti prego!
Indubbiamente da ottimi risultati, soprattutto se assunta come olio, (e da epilettico confermo) ma purtroppo non è gratuita, a differenza dei farmaci
Anche io sono epilettico ,e prendo 5 pillole
Ti capisco benissimo.. da Epilettica anch'io, ne prendo 5! E le crisi non smettono mai di arrivare 😔
Margherita, in un altro video sei con Damiano? ...sei sua sorella?
Emanuele Lenzi, io invece ho pensato a video situazioni artefatti...
Si si è lei
Io soffro di epilessia da 6 anni e devo continuare a prendere medicine su medicine è stancante
Ora come va?
Anche io sono epilettico da 15 anni ora ne ho 16 l ultima volta l ho avuta a un anno
Dopo averti visto leggere e quasi recitare, l'attacco epilettico è venuto a me... Spero di sbagliarmi, ma è l'impressione che mi hai dato
hiksos84 all'inizio del suo video dice esplicitamente di voler leggere ciò che si era appuntata.. in quanto in sua opinione non brava a parlare
Io invece mi sono ritrovata in tutto quello che dice e in tutta la sua rabbia.. Avrei "recitato" anche peggio io
Hai mai pensato alla cannabis terapeutica?
Nicolò Bassini drogato
In molti casi non funziona, ma può aiutare
@@roccogiusso1014 non è vero. Le droghe quando sono usate per sballarsi fanno male. Quando certe cose hanno valori precisi di certe sostanze, vengono assunti in quantità giuste, nei modi giusti e per una giusta causa, non sono droghe.
@@roccogiusso1014 Uno non fa uso di cannabis terapeutica così, tanto per... Deve essergli prescritto da un medico, deve assumerla nel modo corretto, non abusarne...
Guarda che ogni medicinale è una droga: ti puoi drogare anche con la tachipirina se la prendi in un certo modo. Non a caso chi deve trasportare medicinali scaduti vive nel pericolo, poichè sono molto ricercati dai criminali che li rivendono come droghe, visto che hanno gli stessi effetti.
@@roccogiusso1014 e io non assumo queste sostanze. Di sicuro chi le assume a scopo medico ne saprà molto più di me
non so dirti altro che ....ti voglio bene
Dove e la diffusione della consapevolezza????
Io prendo due farmaci per un totale di 7 pastiglie però non ho più crisi da 14 anni.
Anche io sono epilettica io avevo 3 anni
Sono stata in coma.io
Prendo.una pasticca al giorno
La mia stessa storia...
Io ce l ho ora e mi è venuta la prima a 14 anni
Io ho preso il Depakin... da quando avevo 13 anni mi sono state tolte le medicine... voi quale medicinale usate?
Snnsnk Bnsbqjs lamotrigina e zonisamide
ma le ho provate praticamente tutte
epilettica da 5 anni e ora ne ho 15, prendo il tegretol e il topamax...
Idem sono nella stessa situa da 3 anni (ho 14 anni)
Un abbraccio forte... da Epilettica anch'io, so cosa stai passando!
Ho pianto 2 ore intere ma perche fanpage dovete mettere quelle musice di sottofondo cosi dramatice
Perché non capiscono un'acca
Io le prendo e ho le crisi nonostante tutto una volta all’anno
Nessun epilettico che é in trattamento con la cannabis terapeutica?
Al Gaslini sui bambini hanno risultati eccezionali, senza le controindicazioni dei classici antiepilettici
Sono epilettico, non trovo medici che me la possono prescrivere e quindi devo rivolgermi dallo spacciatore.
Io le ho avute per 2 anni dj fila a 7 anni😪
Che peccato
Sono epilettico anch'io e prendo epitiram e depakin
Stai meglio?
Sono epilettiche da pochi anni
Drammatizza molto sto video. Anche io soffro di crisi epilettiche, ma non sono sempre in ansia, e per diminuire le crisi epilettiche non si assumono psicofarmaci, che ti distruggono, ma antiepilettici.
la penso come te, non mi riguarda direttamente ma conosco persone a me vicine che fanno una vita normalissima, certo con qualche accortezza ma niente di invalidante...
Devi provare a fare la respirazione diaframmatica prima delle crisi
Anche io sono epilettico
Piu crisi
margherita e il tuo fratellone ? troppo simpatici.....forza bellissima fatti forza e combatti ok? sai la cosa che mi pesa di più è l'ignoranza, tutti potremmo aiutare tutti, e potremmo essere più tranquilli fuori dalle mura domestiche ....
Margherita hai Instagram???
Ragazzi ma non ho capito , l'epilessia può manifestarsi anche solo con ansia e stress senza avere niente .... sono un tipo ipocondriaco e ansioso e ho paura che possa succedere a me ..... io ho sto pieno di ansia , ma può manifestarsi anche solo con dell'ansia naturale ?
No, tranquillo. L'epilessia non si manifesta con ansia.
Può essere scatenata da fattori praticamente infiniti. Diciamo che la mancanza di sonno o sonno non regolare, sono la causa più comune anche in pazienti non epilettici. Una crisi può venire a chiunque nell'arco della propria vita. Se hai problemi di ansia vai da un* psicolog*, aiuta ad essere più "tranquilli" e alleggeriti. Penso che tutti debbano andare da un* psicolog* anche se si vive serenamente
Posso saperlo anche io? Ho crisi durante il sonno e non so da cosa siano causate.
Ma dopo una crisi siete completamente lucidi o avete perdita di ricordi o memoria?
Io mi sento stordito per un giorno o due, e via via dimentico i momenti immediatamente precedenti e successivi alla crisi
Io appena prendo coscienza sembro ubriaca! Movimenti sconnessi, dolori muscolari, vomito (non sempre e quando succede è qualche minuto dopo aver preso coscienza), la lingua distrutta, infatti parlo male finché i tagli causati dal morso non guariscono. Nei giorni seguenti sono un po' smemorata e stanca. Per quanto mi riguarda dipende sempre da quanto è forte 🤷🏻♀️
povera ;(
ma non si puo prendere vero
Io avevo 3 anni
in italia figurati--essere giovani in italia è difficile per colpa dei politici,le persone giovani alcune volte in italia nemmeno le soccoro,e le fanno morire,,invece gli anziani vengono curati benissimo,,perchè ci devono guadagnare,,,che schifo!!!!
mi spiace ho ascoltato la tua storia un po' di volte il video ,è molto toccante.
qui sembri tea falco l' attrice.
Al 100 per 100 ma con crisi