Hola UNÁMONOS abrí un grupo en Facebook ***SÍNDROME PERSONA RÍGIDA** con la idea de compartir las experiencias Como surgieron Qué nos dieron, cómo resultó y cómo está hoy todo Que estudios Por favor Unámonos Laura Garnica Argentina 🇦🇷
Buenos días....Escribo desde Venezuela... Es para ver en que nos puede ayudar...tengo un familiar de 25 años que hace dos años le diagnosticaron el Síndrome del hombre rígido. (Stiff man) el esta en tratamiento con un Neurologo aqui en Caracas y de verdad que no le vemos mayor mejora . quizás ninguna...siempre vive con dolor y cuando le da la crisis y se saca a los centros hospitalarios solo anestesia se le coloca para calmarlo ya que nada hace efecto...y la ultima crisis fue el ultimo de agosto y le dió dos paros respiratorio...Es desesperante cuando cae en Crisis... El se graduo de medico hyace dos años y le ha sido imposible su desempeño por su recurrente recaída...Quisiera nos orientara que hacer..que nos surgiere...Como Familia estamos muy preocupados y ya no hayamos que hacer
Hola buenas tardes, tengo a mi hermana que le diagnosticaron está enfermedad hace poco menos de 3 meses, si no es molestia quería saber cómo le fue a tu familia con el desarrollo de esta enfermedad, por favor, quiero sabes si mi hermana puede mejorar
Los tratamientos mencionados solo empeoran al paciente y ninguno funciona además de ser muy agresivos. Se descubrió la cura en Cuba con el autotrasplante de células hematopoyeticas del mismo paciente. Tengo un grupo de 40 personas con la misma enfermedad y nada de lo que mencionan trae solución definitiva. Solo dolor, depresión a causa de las benzodiasepinas y ataques de pánico. Además la persona debe ser tratada de manera integral, con fisioterapia, pscologia y medicina. Se trata con un equipo de asistencia integral, ya que la enfermedad también necesita tratamiento pscologico, pues se manifiesta en varias edades en la que las hormonas suelen estar en mayor actividad. Sea en niños, adolescentes y adultos a partir de los 40/50 años. El Cannabis cbd y cbn tienen buen resultado en el tratamiento ya que funcionan como reguladores del cerebro y el sistema nervioso. Además el paciente necesita altas dosis de magnesio, vitamina D3, selenio y zinc. La información está desactualizada. Saludos desde Argentina
Para el dolor tomo gabapentin 300 uno en el desayuno y en la merienda Tomaba en la noche tryptanol 25 mg 1 pero luego lo deje porque no notaba nada Estoy en proceso de determinar si es distonia focal cervical o persona rígida Ya me hicieron la miografia ahora el análisis del gab Intentaré hacer un face del tema para compartir experiencias ya que somos raritas de laboratorios ya que casi no hay casos
Hola UNÁMONOS abrí un grupo en Facebook ***SÍNDROME PERSONA RÍGIDA** con la idea de compartir las experiencias Como surgieron Qué nos dieron, cómo resultó y cómo está hoy todo Que estudios Por favor Unámonos Laura Garnica Argentina 🇦🇷
Buenos días....Escribo desde Venezuela... Es para ver en que nos puede ayudar...tengo un familiar de 25 años que hace dos años le diagnosticaron el Síndrome del hombre rígido. (Stiff man) el esta en tratamiento con un Neurologo aqui en Caracas y de verdad que no le vemos mayor mejora . quizás ninguna...siempre vive con dolor y cuando le da la crisis y se saca a los centros hospitalarios solo anestesia se le coloca para calmarlo ya que nada hace efecto...y la ultima crisis fue el ultimo de agosto y le dió dos paros respiratorio...Es desesperante cuando cae en Crisis... El se graduo de medico hyace dos años y le ha sido imposible su desempeño por su recurrente recaída...Quisiera nos orientara que hacer..que nos surgiere...Como Familia estamos muy preocupados y ya no hayamos que hacer
Hola buenas tardes, tengo a mi hermana que le diagnosticaron está enfermedad hace poco menos de 3 meses, si no es molestia quería saber cómo le fue a tu familia con el desarrollo de esta enfermedad, por favor, quiero sabes si mi hermana puede mejorar
Los tratamientos mencionados solo empeoran al paciente y ninguno funciona además de ser muy agresivos. Se descubrió la cura en Cuba con el autotrasplante de células hematopoyeticas del mismo paciente. Tengo un grupo de 40 personas con la misma enfermedad y nada de lo que mencionan trae solución definitiva. Solo dolor, depresión a causa de las benzodiasepinas y ataques de pánico. Además la persona debe ser tratada de manera integral, con fisioterapia, pscologia y medicina. Se trata con un equipo de asistencia integral, ya que la enfermedad también necesita tratamiento pscologico, pues se manifiesta en varias edades en la que las hormonas suelen estar en mayor actividad. Sea en niños, adolescentes y adultos a partir de los 40/50 años. El Cannabis cbd y cbn tienen buen resultado en el tratamiento ya que funcionan como reguladores del cerebro y el sistema nervioso. Además el paciente necesita altas dosis de magnesio, vitamina D3, selenio y zinc. La información está desactualizada. Saludos desde Argentina
@@gabrielasuarez7202 hola Gabriela. Sería de mucha ayuda si me podrías indicar donde buscar información actualizada del síndrome.
Para el dolor tomo gabapentin 300 uno en el desayuno y en la merienda Tomaba en la noche tryptanol 25 mg 1 pero luego lo deje porque no notaba nada Estoy en proceso de determinar si es distonia focal cervical o persona rígida Ya me hicieron la miografia ahora el análisis del gab Intentaré hacer un face del tema para compartir experiencias ya que somos raritas de laboratorios ya que casi no hay casos
Tengo mucha rapidez muscular
Ami me agarro a los 30 tengo 41
Soy de Argentina chaco