Et nous on se plaint quand il fait trop chaud ou trop froid ….. force à elle , respect infini ! ♥️ Et tu nous a déjà cloué le bec par ton courage et ta façon de voir les choses !
@@fareslahbib9752 j’ai pas dit que t’avais pas le droit de te plaindre 😉 Je souligne juste le fait qu’on pourrait parfois penser un peu aux autres et montrer un peu d’intérêt aux personnes en difficultés sachant que ça leurs fait un bien fou ! Ça s’appelle du soutien, mais garde ta mentalité pour toi merci
Elle est vraiment courageuse ! Elle parle de sa maladie avec beaucoup d'aise, elle nous explique très bien sa maladie qui doit vraiment être tres difficile pour elle. Courage et force a elle !
@@TheLordShiki5577 la prévention c'est déjà ça ! Heureusement que sa pathologie a été décelée rapidement et qu'elle avait une mère courageuse qui a mis le paquet pour trouver des solutions...
C’est triste, mais c’est mignon de voir que ces personnes s’adaptent et que l’entourage participe au bien-être. 🥰 Surtout bravo à la maman pour les « casques design » !!! 🤗❤️
Cette personne est magnifiquement adorable. Une source de bonheur et merci d’être si positive dans ton attitude. J’espère que tu as pu rencontrer la personne souhaitée !
Pauvre enfant. La tristesse de ne pas pouvoir profiter des rayons du soleil qui caressent ta peau...très courageuse avec une super maman comme tjs. Bravo
pour les curieux : cette maladie est due à des mutations inactivatrices des gènes impliqués dans le système de réparation par excision de nucléotides, càd qu'au niveau de l'ADN, il se peut qu'il y ait des lésions (dues au UV par ex) et ces lésions sont normalement réparées mais chez les personnes ayant le xeroderma pigmentosum, ce système de réparation ne fonctionne plus ou plus bien et donc les lésions de l'ADN ne sont pas réparées ; ces personnes sont alors très sensibles au soleil (car les rayons UV "créent" ce qu'on appelle des dimères pyrimidiques qui sont normalement réparés mais qui, chez les enfants de la lune, ne le sont pas et conduisent à des dommages de l'ADN permanent pouvant causer des cancers)
W0tch j’ai appris récemment qu’on utilise les termes « enfants bulle » , « enfant de la Lune » etc parce qu’auparavant les enfants atteints de ces maladies n’atteignaient jamais l’âge adulte... soyons reconnaissant chaque jour pour la médecine moderne
Un peu ému pendant le visionnage en découvrant cette maladie peu connu et le quotidien de cette très brave jeune fille mais la jovialité qu'elle dégage est magnifique. Une leçon de vie cette positive attitude. Courage à elle en espérant qu'elle rencontre Thomas Pesquet dans quelques mois à son retour sur Terre.
Je viens d'apprendre que j'ai des tumeurs aux yeux qui m'obligent à porter des lunettes de soleil très protectrices dès que je sors de jour. Je trouvais pas ça terrible comme perspective mais franchement cette vidéo fait relativiser : je m'en sors pas si mal finalement. Bravo à Olympe pour vivre sa situation avec autant de positivité ! 👏🏼👏🏼👏🏼
Bon courage à vous, je suis photophobe et les lunettes de soleil sont nécessaires pour moi aussi, n'en déplaise aux personnes qui pensent qu'on joue les stars. Où avez-vous trouvé les protections en revanche ? Je voudrais des lunettes à chambre humide, je vais finir par les commander en ligne car quand je fais mes journées d'opticiens c'est la cata^^
Le mont Olympe n'est probablement pas la plus grande montagne de notre système solaire. Rheasilvia pic (sur Vesta, planète naine, 2eme plus gros objet de la ceinture d’astéroïdes) serait potentiellement plus haute. L'absence de données suffisamment précise et par précaution, on considère encore Olympus month comme plus haut même s'il y a des doutes assez important dessus. Après, c'est quand on parle d'altitude (l'altitude 0 de Mars ayant été défini comme la hauteur moyenne du sol martien) Si on parle de topographie pure (celle qui place le mont Everest à environ 19km d'altitude, vu qu'on prend le point le plus haut et le point le plus bas, la fausse des Mariannes), alors Olympus month repasse devant avec presque 30km d'altitude, là ou Rheasilvia pic atteint à peine les 25km. Rheasilvia pic est par contre la plus grande montagne en terme de proportion : la base de la montagne atteint presque la taille du rayon de Vesta Encore un petit point marrant qui montre l'importance des révérenciels : Si on mesure la hauteur d'un sommet par rapport au centre de sa planète, alors le plus haut sommet du système solaire est sur Terre et n'est pas le mont Everest. C'est le Volcan Chimborazo (6.384km du centre de la Terre) qui dépasse l'Everest (6.382km). La raison ? La force centrifuge de la rotation de la Terre qui l'étire sur l'équateur et l’aplatie sur les pôles.
Je suis sur que Thomas Pesquet répondra à cet appel, c'est quelqu'un qui a du coeur. En tout cas, bravo à toi Olympe pour ton courage, tu as tout mon respect. Même si j'avais déjà entendu parlé de cette maladie par le passé, je trouve ça très intéressant d'en reparler ainsi les gens changeront le regard qu'ils ont envers les gens atteints de cette maladie et comprendront tout de suite de quoi il s'agit.
Franchement je trouve qu’elle est super courageuse, en plus elle garde le sourire et la joie de vivre c’est top! Quand je vois tout les gens qui se plaignent de choses futiles alors que d’autres comme elle arrive à surmonter les difficultés de la vie comme cela…chapeau a elle!
Ça doit être dur tous les jours pour elle. Mais elle vit avec et elle a l'air contente d'être là. Force à toi, on te souhaite la meilleure vie possible et tout le bonheur du monde !
@D Anemon ok je comprend que tu puisse t'enerver mais s'il te plait y a quand meme une grosse difference entre la monarchie et la republique et tu ne peut pas dire que la monarchie est mieux qu'une republique. Apres chacun ces points de vue mais stv on peut argumenter car ton point de vue m'intrigue
@D Anemon deja la situation economique c'est grandement ameliorer depuis la republisue, les choix des lois passe par des elus avant d'etre appliquer et apres yen a plein d autres
Elle est vraiment courage et le soutiens de sa mère y compte beaucoup. Merci pour la sensibilisation sur une maladie aussi rare! J'ose même pas imaginer ceux qui ont une pareille maladie et qui n'ont pas les moyens ou qui vivent dans un pays démunis ou le diagnostic et la prise en charge est quasi inexistante!
Un reportage intéressant, merci à vous! J'espère que cette petite et les autres enfants comme elle pourront etre reconnus comme des enfants normaux sur le long terme!
Quelle honte que ni la sécu ni la MDPH ne prenne en charge sa tenue de protection. Pauvre enfant, heureusement que sa famille est là et que la maman est bonne couturière 💪💙
Ce qui me fait plaisir c'est que cette gamine a l'aire complètement épanoui ❤ malgré sa maladie c pas un frein à sa vie. Genre elle le vie super bien je trouve ça beau 🤩🤩🤩
Je respecte beaucoup toutes personnes atteintes d'une maladie grave ou d'un handicap j'ai déjà entendu parler des enfants de le lune et je me suis souvent imaginée a que point leur vie peut être difficile par moment . Bon courage a tous 😘
J'étais quelqu'un de très casanier ( boulot d'usine > maison > course, que des lieux fermés et trop peu d'exposition au soleil ), Il m'arrivait certains jours que la lumière du soleil crée des plaques rouge qui me démange et me brûle un peu. En sortant plus régulièrement c'est quasiment parti je crois que ça mes arrivé qu'une journée cette année. Tout ça pour dire que même si je pense que ce genre de personne fini par être habitué à cette condition, je pense que c'est pas facile tous les jours et je leurs souhaite bon courage, heureusement qu'il existe des protections pour rendre leurs vies plus agréable, il y a quelques années ça devait être un enfer pour ce genre de personne.
Ça ne doit pas être facile en cette période de grosse chaleur. Vous êtes une chouette femme courageuse et votre fille est une battante. Bravo et courage à vous.
Triste maladie, j'ai en souvenir un témoignages d'amis spéléologues qui accompagnent des enfants de la lune dans des expéditions souterraines, une des rares activités de nature qu'ils peuvent se permettre. La quête de liberté, surtout à l'adolescence les amènent à prendre des risques et à sortir de leur "bulle" pour ne plus paraitre comme des "associaux". Cela ne pardonne pas et leur état se dégrade très vite.
Je vis en Belgique et soutien une association qui récolte des fonds pour aider ces enfants et adultes , c est du concret car ils informent leur membres de ce qu ils font de leur dons , pour ma part je suis contente d aider pour un but qui en vaux la peine .
Oui pas d'argent pour ces familles par contre le gouvernement excepte sans problème une augmentation de la part des labos de plus de 30% des vaccins ovides qui vont coûter 500 millions d'euros de plus a la sécurité sociale UNE HONTE
@@niakala5273 Oui mais en même temps c'est rarissime comme maladie alors bon... Quand on sait que des personnes "souffrant d'électrosensibilité" ont eu des aides pour leurs équipements alors que ça n'est même pas reconnu scientifiquement...
Elle est si spécial et incroyable de ce faite vraiment elle me fascine cet jeune fille👏🏽👏🏽👏🏽👌🏽 …et elle dégage une résilience qui motive , qui donne la niak ❤️j’aime apprendre des choses hors du commun comme sa et c’est exactement sa qui fait notre monde c’est nos différence 🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌛🌙
Elle est si courageuse si mature c'est vraiment pas les fille de aujourd'hui sans aucune dignité sans aucun respect, force à toi et on te souhaite le meilleur dans ta vie
Nom : Olympe Père : Érèbe Mère : Nyx Frère : Éther Sœur : Héméra Neveux/Nièces : Thalassa, Éros, Dioné, Altercatio, Dolos, Aergie, Gaïa, Ouranos, Aura et Dolor Autres liens parentés (arrière-petit- neveu par rapport à Gaîa) : Zeus, Hadès, Poséidon, Hestia, Héra et Déméter Voilà ce qui arrive quand tu reviens du tartare en passant par le Styx, trop de temps sans lumière et les rayons d'Hélios deviennent une sorte de Malédiction. Ça part loin mais ça ce tient mdr
C'est une chose magnifique avec l'humain que l'on doit comprendre pour rendre notre société inclusive: Ignorer les différences, traiter tout le monde pareil est dangereux, on peut et on DOIT adapter notre société aux gens et à nos différences.
Info hors sujet. Le filtre anti UV sur les fenêtres servent aussi à préserver le papier du jaunissement des livres et de la reliure. Info pour les curieux . Sinon elle a beaucoup de travail
Oh les gars, arrêtez avec vos commentaires du genre "ma pauvre" etc. Certains disent que sa vie doit être un enfer, bah c'est pas avec ces paroles que vous allez l'aider hein. Cette jeune fille a l'air de très bien vivre sa vie, elle n'a pas besoin de votre pitié.
Les 20 personnes le pouce vers le bas n'ont pas de problème, RESPECT, Enfant de La Lune j'ai été, Homme de L'Hombre aujourd'hui je suis ... Bonne Chance a Olympe ...
aller brut, on se bouge on aide la p'tite dame et on organise cette rencontre? :'D mais franchement bravo a elle, elle est super pétillante pour ce qui lui arrive bravo et plein de courage
Et dire qu'on se plaint parfois pour pas grand chose au final, cette ado est super, elle maîtrise cette maladie avec courage et les contraintes de chaque jour, tout mon respect et toute mon affection vont vers elle ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Je suis d'accord pour dire que c'est stupide de se plaindre des choses qui ne sont pas graves, sauf que bien souvent des gens se plaignent sur des choses extérieures, mais en fait c'est parce qu'ils ont des problèmes intérieurs. Il faut savoir ce qui est grave de ce qui ne l'ai pas. Par exemple je manque de beauté dans ma vie, pour moi j'ai beau avoir la santé, si je n'ai pas la beauté que j'aimerais avoir, je préfère ne pas exister. Beaucoup pourront penser que ça n'est pas grave, pour moi ça l'est, parce que ça nuit à mon bien-être et min bonheur, évidement jnai besoin aussi de la santé, c'est en fait un tout. Mon bonheur dépend de la nécessité d'un tout bien défini.
@@shin-shinobi2829 je suis persuadée que vous êtes une très belle personne et vous ne devez pas dire que vous ne devriez pas exister, vous avez votre place comme tout le monde, je pense qu'une petite aide psychologique devrait vous aider, faites vous confiance
@@martinepoulain2091 disons que nous sommes notre propre psy, pas besoin d un psy extérieur, surtout que dans mon cas j'ai énormément réfléchi, je sais ce que je veux et ce que je ne veux pas dans la vie d'essentiel. Pour moi vivre sans ce que l'on veut d'essentiel ça ne sert à rien, bien qu'en réalité j'imagine qu'après ma mort tous les souvenirs des plaisirs et des souffrances que nous avons ou vivre se dissiperont, c'est plus pour le présent que ça m'inquiète. J'ai toujours pensé que la vie ne mérite pas d'être vécue dans le sens pu personne ne mérite de souffrir, bien que comme dit, au final c'est comme si tout ça n'avait jamais exister. Un psy ne peut rien faire pour moi, le grand "amour" je ne le cherche pas par l'intermédiaire d'un psy, et il n'y a que ça qui peut atténuer mon anxiété face à cette conscience que j'ai de l'existence et de la sensibilité de ses êtres.
J'avais lu au Lyçée une BD sur les enfants de lune que j'ai trouvé méga interéssante et tout, mais là c'est encore plus poignant de le voir dans la réalité.
Courage petite Poupette ❤ Tu es magnifique et très courageuse, je te souhaite beaucoup de bonheurs oui avec un « s » car tu mérites tous ces bonheurs ❤❤❤ Je te fais plein de gros bisous 💋💋💋💋💋
Y'a une fille qui est allergique à l'eau aussi. Les gens qui sont allergiques sur les ressources naturelles , ils ont tellement pas de chance. La Nature est tellement injuste
@@luxterna1106 tout juste, en d'autres mots l'évolution nous a permis de développer notre intellect Et donc d'être capable d'apprendre plus et plus vite que les autres espèces et donc d'être capable d'apprendre à se soigner
Au lieu des piles qui peuvent être défectueuse un moment donné ou mal chargé ? Pourquoi ne pas fabriquer un masque à énergie solaire ? ( si sa région le permet ) sud de la France par exemple. Courage pour la suite olympe .
Je pense pas que ce soit faisable, premièrement je pense que des panneaux courbes doivent être ultra cher, et la surface d'une tête doit pas couvrir les besoins du ventilateur
Courage à toi tu est super belle tkt pas tu auras pas de cancer bravo tu est une fille courageuse prends le avec humour est fait des études 📚 comme ça tu travaille de chez toi ou autre pour plus tard une grande pensé a toi
Ça doit être tellement désagréable au quotidien de supporter les regards et les remarques des gens maladroits/malveillants sur son casque. On sais tous à quel point les gens peuvent être cons et dénués de compassion, surtout quand on vis dans une grande ville et où on croise systématiquement des curieux/curieuses dans les rues... Je ne savais pas que de tels équipements/aménagements étaient possibles dans les lieux publics pour les personnes allergiques aux UV. C'est une belle surprise de savoir que des choses sont mises en place pour leur permettre de vivre comme tout le monde! Courage à Olympe, j'espère qu'elle pourra un jour rencontrer Thomas Pesquet! 🤞🏻
Et nous on se plaint quand il fait trop chaud ou trop froid ….. force à elle , respect infini ! ♥️
Et tu nous a déjà cloué le bec par ton courage et ta façon de voir les choses !
C pas parce que qu’il y’a des personnes plus en difficulté que nous qu’on eu pas se plaindre
@@fareslahbib9752 j’ai pas dit que t’avais pas le droit de te plaindre 😉
Je souligne juste le fait qu’on pourrait parfois penser un peu aux autres et montrer un peu d’intérêt aux personnes en difficultés sachant que ça leurs fait un bien fou ! Ça s’appelle du soutien, mais garde ta mentalité pour toi merci
@@fareslahbib9752 Enfin quelqu'un qui a comprit cela !
Mdr ? Et donc ont est pas obligé de penser qu’à eux
🤡
Elle est vraiment courageuse ! Elle parle de sa maladie avec beaucoup d'aise, elle nous explique très bien sa maladie qui doit vraiment être tres difficile pour elle. Courage et force a elle !
Ici je suis en sécurité
Enleve sa bulle et mets son masque
Courage c'est pas du courage c'est q'elle connait.
Je connais ce type de maladie mais on ne peut rien.
@@TheLordShiki5577 la prévention c'est déjà ça ! Heureusement que sa pathologie a été décelée rapidement et qu'elle avait une mère courageuse qui a mis le paquet pour trouver des solutions...
C’est triste, mais c’est mignon de voir que ces personnes s’adaptent et que l’entourage participe au bien-être. 🥰 Surtout bravo à la maman pour les « casques design » !!! 🤗❤️
Elle donne de la force à toutes personnes qui se plaint des petits bobo du quotidien ! 🤔 MERCI OLYMPE!!!
Énorme respect pour elle et sa maman, qui dégagent bcp de positivisme et de bonne humeur malgré cette situation.
Cette personne est magnifiquement adorable.
Une source de bonheur et merci d’être si positive dans ton attitude.
J’espère que tu as pu rencontrer la personne souhaitée !
Bonjour et merci à vous d'informer comme vous le faites sur les maladies rares.
Pauvre enfant. La tristesse de ne pas pouvoir profiter des rayons du soleil qui caressent ta peau...très courageuse avec une super maman comme tjs. Bravo
L’es rayon de soleil ne caresse pas la peau. 😂😂😂
pour les curieux : cette maladie est due à des mutations inactivatrices des gènes impliqués dans le système de réparation par excision de nucléotides, càd qu'au niveau de l'ADN, il se peut qu'il y ait des lésions (dues au UV par ex) et ces lésions sont normalement réparées mais chez les personnes ayant le xeroderma pigmentosum, ce système de réparation ne fonctionne plus ou plus bien et donc les lésions de l'ADN ne sont pas réparées ; ces personnes sont alors très sensibles au soleil (car les rayons UV "créent" ce qu'on appelle des dimères pyrimidiques qui sont normalement réparés mais qui, chez les enfants de la lune, ne le sont pas et conduisent à des dommages de l'ADN permanent pouvant causer des cancers)
Merci et sinon ça touche que les enfants ou adultes aussi ?
Assurément.
@@w0tch C´est génétique tu l´a tte ta vie j´imagine qu´"enfants" à ici le sens d´"humains venant de"
@@salomebouzerand9395 bah je sais pas c’est comme les enfants bulles on parle pas des adultes 🤷🏻♂️
W0tch j’ai appris récemment qu’on utilise les termes « enfants bulle » , « enfant de la Lune » etc parce qu’auparavant les enfants atteints de ces maladies n’atteignaient jamais l’âge adulte... soyons reconnaissant chaque jour pour la médecine moderne
Un peu ému pendant le visionnage en découvrant cette maladie peu connu et le quotidien de cette très brave jeune fille mais la jovialité qu'elle dégage est magnifique. Une leçon de vie cette positive attitude. Courage à elle en espérant qu'elle rencontre Thomas Pesquet dans quelques mois à son retour sur Terre.
je suis sûr plein de gens se sont foutu de sa gueule pendant le covid en mode "mdr lol regarder comment elle a peur elle a un casque intégral"...
au moins ça a pa changé son quotidien pas besoin de masque
Ca te fais rire avoues
@@hblvetica4763 regarde bien quand elle est dans les magasins elle met le masque pour les UV et le masque pour le covid
J’ai vue une personne avec le même masque aujourd’hui ! Cette vidéo tombe au bon moment merci pour l’information!
Je viens d'apprendre que j'ai des tumeurs aux yeux qui m'obligent à porter des lunettes de soleil très protectrices dès que je sors de jour. Je trouvais pas ça terrible comme perspective mais franchement cette vidéo fait relativiser : je m'en sors pas si mal finalement. Bravo à Olympe pour vivre sa situation avec autant de positivité ! 👏🏼👏🏼👏🏼
Je te souhaite beaucoup de courage
Force à toi ! Vraiment j'espère que tu iras bien. 🙏
Je te souhaite un très bon rétablissement, courage à toi ❤️
courage ma mère a eu ca !
Bon courage à vous, je suis photophobe et les lunettes de soleil sont nécessaires pour moi aussi, n'en déplaise aux personnes qui pensent qu'on joue les stars. Où avez-vous trouvé les protections en revanche ? Je voudrais des lunettes à chambre humide, je vais finir par les commander en ligne car quand je fais mes journées d'opticiens c'est la cata^^
Le mont "Olympe" est également la plus grande montagne de notre système solaire, sur Mars !
Et le mont de Vénus est la plus bel et chaleureuse montagne de notre système solaire et elle est sur terre .
Et C'est le berceau de l humanité .
@@nicolg8062 Belle et chaleureuse ? Non, ca dépends des goûts
@@nicolg8062 Le mont de Vénus, un magnifique site touristique, dont il faut visiter la crevasse qui surplombe la montagne au milieu de la forêt noire.
@anonyme L effectivement haha, je disais ca pour le rapport avec l'astronomie
Le mont Olympe n'est probablement pas la plus grande montagne de notre système solaire. Rheasilvia pic (sur Vesta, planète naine, 2eme plus gros objet de la ceinture d’astéroïdes) serait potentiellement plus haute. L'absence de données suffisamment précise et par précaution, on considère encore Olympus month comme plus haut même s'il y a des doutes assez important dessus. Après, c'est quand on parle d'altitude (l'altitude 0 de Mars ayant été défini comme la hauteur moyenne du sol martien)
Si on parle de topographie pure (celle qui place le mont Everest à environ 19km d'altitude, vu qu'on prend le point le plus haut et le point le plus bas, la fausse des Mariannes), alors Olympus month repasse devant avec presque 30km d'altitude, là ou Rheasilvia pic atteint à peine les 25km.
Rheasilvia pic est par contre la plus grande montagne en terme de proportion : la base de la montagne atteint presque la taille du rayon de Vesta
Encore un petit point marrant qui montre l'importance des révérenciels : Si on mesure la hauteur d'un sommet par rapport au centre de sa planète, alors le plus haut sommet du système solaire est sur Terre et n'est pas le mont Everest. C'est le Volcan Chimborazo (6.384km du centre de la Terre) qui dépasse l'Everest (6.382km). La raison ? La force centrifuge de la rotation de la Terre qui l'étire sur l'équateur et l’aplatie sur les pôles.
Je suis sur que Thomas Pesquet répondra à cet appel, c'est quelqu'un qui a du coeur. En tout cas, bravo à toi Olympe pour ton courage, tu as tout mon respect. Même si j'avais déjà entendu parlé de cette maladie par le passé, je trouve ça très intéressant d'en reparler ainsi les gens changeront le regard qu'ils ont envers les gens atteints de cette maladie et comprendront tout de suite de quoi il s'agit.
Franchement je trouve qu’elle est super courageuse, en plus elle garde le sourire et la joie de vivre c’est top! Quand je vois tout les gens qui se plaignent de choses futiles alors que d’autres comme elle arrive à surmonter les difficultés de la vie comme cela…chapeau a elle!
Elle a dû avoir des moments difficiles aussi, on n'en sait rien.
Ça doit être dur tous les jours pour elle. Mais elle vit avec et elle a l'air contente d'être là. Force à toi, on te souhaite la meilleure vie possible et tout le bonheur du monde !
Anh, la pauvre, je ne peux m'imaginer avoir cette maladie, courage a elle.🥺🥺
@Darius CRUCY non
@Darius CRUCY tes sacrément con comme personne je te souhaite un bon rétablissement
@Darius CRUCY Ouais bah en 2021 les royaumes existent toujours comme les empires et les dictatures. Même en Europe il y a une dictature.
@D Anemon ok je comprend que tu puisse t'enerver mais s'il te plait y a quand meme une grosse difference entre la monarchie et la republique et tu ne peut pas dire que la monarchie est mieux qu'une republique. Apres chacun ces points de vue mais stv on peut argumenter car ton point de vue m'intrigue
@D Anemon deja la situation economique c'est grandement ameliorer depuis la republisue, les choix des lois passe par des elus avant d'etre appliquer et apres yen a plein d autres
Très informatif. Grâce à ce reportage, j'ai appris un peu plus sur cette maladie. Bravo à vous deux et bon courage et bon succès à tes futurs projets.
Elle est vraiment courage et le soutiens de sa mère y compte beaucoup. Merci pour la sensibilisation sur une maladie aussi rare! J'ose même pas imaginer ceux qui ont une pareille maladie et qui n'ont pas les moyens ou qui vivent dans un pays démunis ou le diagnostic et la prise en charge est quasi inexistante!
Et bien ils meurent quelques jours après leur naissance, c'est tout.
Brut je crois que vous avez une mission permettre à Olympe de rencontrer Thomas Persquet ce serait une belle surprise
Ouais, on attend tous la ! 🙄🤷♂️😝
Ils on plus le choix la 😊😀
Thomas Pesquet est déjà passé sur Brut il y a un an. Les journalistes de Brut peuvent le contacter.
Et pourquoi pas les enfants aveugle , paraplégique , les cancéreux etc .. ?
@@maxime8221 bah un astronaute ? Une fille allergique aux rayons du soleil qui a un casque d’astronaute ? Tu vois toujours pas le rapport ?
Un reportage intéressant, merci à vous!
J'espère que cette petite et les autres enfants comme elle pourront etre reconnus comme des enfants normaux sur le long terme!
Quelle honte que ni la sécu ni la MDPH ne prenne en charge sa tenue de protection. Pauvre enfant, heureusement que sa famille est là et que la maman est bonne couturière 💪💙
bravo aux parents oui la secu je prefere rien dire il donne la cmu a certains
@@eve6845 j'ai compris le sous entendu :O 🐵
En effet c'est aberrant !! Quand je vois ce qu'on donne à des gens qui ne foutent rien !!!!!
@@Caroline-chats ;)
@@Caroline-chats Encore des gens qui juge en mettant tout le monde dans le même panier c'est tellement triste
Elle me donne l’impression d’avoir a une force de caractère incroyable! Belle leçon de vie! Force à toi et à tous ceux qui souffre au quotidien! 💙
Courage à cette jeune fille qui malgré tout garde le sourire. Elle a tout mon respect.
courage à olympe ainsi qu’à tous les gens touchés par cette maladie
Un gros handicap, et pourtant, elle est heureuse. Bravo ! Et en plus, Brut nous régale avec sa musique.
Son courage et son sourire force l'admiration 🙏 🙏🙏
3:06 c'est une combinaison intra véhiculaire, celle de SpaceX.
J'aime beaucoup comment elle explique sa maladie qui est très rare tout en gardant le sourire, respect à elle 🙏🏼♥
Respect à elle , ça doit être très dur pour elle 🤲😔❤️ , grosse grosse force à elle et à sa famille , elle mérite de réussir dans sa vie 🤲😔❤️
C'est super d'étendre vos reportages sur des sujets tel quel !
Courage aux enfants de la lune !
J'avais vu un reportage d'elle petite. C'est emouvant de la voir grandie!
Vraiment trop choue cette petite ❤️ grosse force a elle
Courage a cette gamine, elle a l'air de bien le supporter. Et sa c'est cool !
Ce qui me fait plaisir c'est que cette gamine a l'aire complètement épanoui ❤ malgré sa maladie c pas un frein à sa vie. Genre elle le vie super bien je trouve ça beau 🤩🤩🤩
ça c'est devant la caméra mais ça doit pas etre simple tous les jours, c'est évident.
C'est super que le collège se soit adapté, ait pris des mesures pour l'aider !
Oui, c'était pas gagné.
Je respecte beaucoup toutes personnes atteintes d'une maladie grave ou d'un handicap j'ai déjà entendu parler des enfants de le lune et je me suis souvent imaginée a que point leur vie peut être difficile par moment . Bon courage a tous 😘
Je croise les doigts pour qu'elle puisse rencontrer notre Thomas :)
Force à elle et à tous les autres enfants de la lune !
Pensez vous réellement que d'un croisement momentané de vos doigts découlera une rencontre entre cette petite fille et Thomas Pesquet ?
J'étais quelqu'un de très casanier ( boulot d'usine > maison > course, que des lieux fermés et trop peu d'exposition au soleil ), Il m'arrivait certains jours que la lumière du soleil crée des plaques rouge qui me démange et me brûle un peu. En sortant plus régulièrement c'est quasiment parti je crois que ça mes arrivé qu'une journée cette année. Tout ça pour dire que même si je pense que ce genre de personne fini par être habitué à cette condition, je pense que c'est pas facile tous les jours et je leurs souhaite bon courage, heureusement qu'il existe des protections pour rendre leurs vies plus agréable, il y a quelques années ça devait être un enfer pour ce genre de personne.
L'avantage que vous avez contrairement à nous, c'est votre courage !!! Un trés grand respect !!! JE SUIS ENFANTS DE LA LUNE !!!
Les bulles que ta maman fabrique sont magnifiques sa te donne un charme fou. C'est comme porter un casque de moto. Courage ma belle 🧡
Papa de Maxence, enfant de la lune à Valence. Bravo pour votre vidéo !
merci brut pour ce magnifique reportage et courage a olympe de continuer de vivre aussi bien avec sa maladie ! 💪
Pauvre gamine , le soleil , le jour c'est la vie , vivre à travers une combinaison de cosmonautes, qu'elle horreur ... force a elle !
Vous faites trop pitié 😂
Rip la dignité.
@@MOMO-qf9fd
Ok poto BLC
@@skintaker2962 Ok.
@@MOMO-qf9fd toi tu fais tiep tu fais que juger l’avis des gens meme sans t’exprimer réellement
Je commente peu mais joli reportage, merci Brut de donner de la visibilité à ces maladies rares
Courage à cette petite
Ça ne doit pas être facile en cette période de grosse chaleur. Vous êtes une chouette femme courageuse et votre fille est une battante. Bravo et courage à vous.
Triste maladie, j'ai en souvenir un témoignages d'amis spéléologues qui accompagnent des enfants de la lune dans des expéditions souterraines, une des rares activités de nature qu'ils peuvent se permettre. La quête de liberté, surtout à l'adolescence les amènent à prendre des risques et à sortir de leur "bulle" pour ne plus paraitre comme des "associaux". Cela ne pardonne pas et leur état se dégrade très vite.
C'est cruel...
Je vis en Belgique et soutien une association qui récolte des fonds pour aider ces enfants et adultes , c est du concret car ils informent leur membres de ce qu ils font de leur dons , pour ma part je suis contente d aider pour un but qui en vaux la peine .
Elle est trop mignonne, force à elle
Plein de pensée positive à cette maman pour son dévouement pour sa fille et cette jeune fille d’être aussi souriante et belle ♥️
Bravo a la maman !
Un vrai rayon de soleil cette fille, elle est vraiment trop mignone 🤗
Je trouve cela quand même très choquant que les parents n’aient pas d’aides pour acheter les tissus !
Très coûteux
Oui pas d'argent pour ces familles par contre le gouvernement excepte sans problème une augmentation de la part des labos de plus de 30% des vaccins ovides qui vont coûter 500 millions d'euros de plus a la sécurité sociale UNE HONTE
@@niakala5273 Oui mais en même temps c'est rarissime comme maladie alors bon... Quand on sait que des personnes "souffrant d'électrosensibilité" ont eu des aides pour leurs équipements alors que ça n'est même pas reconnu scientifiquement...
Elle est si spécial et incroyable de ce faite vraiment elle me fascine cet jeune fille👏🏽👏🏽👏🏽👌🏽 …et elle dégage une résilience qui motive , qui donne la niak ❤️j’aime apprendre des choses hors du commun comme sa et c’est exactement sa qui fait notre monde c’est nos différence 🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌚🌛🌙
J'ai adoré, très interessant et informatif, c'est assez fou toutes les maladies rares et les moyens de s'adapter.
Elle est si courageuse si mature c'est vraiment pas les fille de aujourd'hui sans aucune dignité sans aucun respect, force à toi et on te souhaite le meilleur dans ta vie
Nom : Olympe
Père : Érèbe
Mère : Nyx
Frère : Éther
Sœur : Héméra
Neveux/Nièces :
Thalassa, Éros, Dioné, Altercatio, Dolos, Aergie, Gaïa, Ouranos, Aura et Dolor
Autres liens parentés (arrière-petit- neveu par rapport à Gaîa) : Zeus, Hadès, Poséidon, Hestia, Héra et Déméter
Voilà ce qui arrive quand tu reviens du tartare en passant par le Styx, trop de temps sans lumière et les rayons d'Hélios deviennent une sorte de Malédiction.
Ça part loin mais ça ce tient mdr
Et bien elle est pleine de vie et de bonne humeur cette petite, très exemplaire !
C'EST UNE FAN D'HARRY POTTER TROP COOl😁 , sinon je dit respect de voir comment ces personnes s'adapte .😁
Surtout que le monde n est pas fait pour la dofference... cette adaptation est d autant plus inoressionante
@@vimac1334 tu peux pas faire autrement si tu veux vivre, sinon tu restes enfermé chez toi h24
NON C'EST UNE DEMONE OU UN VAMPIRE
@@taharmeziani6903 et toi un xenophobe c'est pas mieux
@@soulsmile853 Tu connais la définition de Xénophobie ?
Ça me fume tous les gens dans les coms qui disent que tous va bien ,qu’elle est super courageuse et tout et tout alors que personne n’a cette maladie…
?
J'en avais entendu parler (lu plutôt, une BD) de ces "enfants de la lune" , tout mon soutien pour Olympe et pour les autres !
Oui je connais aussi la BD, c'est "Journal d'un enfant de lune" de Joris Chaimblain, non ?
Oui, c'est ça
C'est une chose magnifique avec l'humain que l'on doit comprendre pour rendre notre société inclusive: Ignorer les différences, traiter tout le monde pareil est dangereux, on peut et on DOIT adapter notre société aux gens et à nos différences.
Total respect.
Elle est trop belle
J'ai un vitiligo, moins grave. Ces maladies de peaux sont des plaies. Courage !
C'est pas le vitiligo qu'elle a.
@@sihameinswitch Il sait.
Courage à toi
"moins grave" : euphemisme de l'annee !
C'est une vidéo tellement positive j'adore !
Info hors sujet. Le filtre anti UV sur les fenêtres servent aussi à préserver le papier du jaunissement des livres et de la reliure. Info pour les curieux . Sinon elle a beaucoup de travail
Que l'esprit de jésus te vienne en aide et par sa grâce te guérisse de cette maladie amen
Elle est collégienne, je suis jeune adulte, elle est plus courageuse et plus mature que moi, cccc’est bon pour vous ?
Respect ✊
XD
Mature?elle est renseigné c'est tout.
@@niakala5273 elle peut être mature également
Merci pour cette vidéo très intéressante et instructive, il y'a tant de choses à apprendre et dont nous devons être sensibilisés.
ENFANT DU SOLEILLLLLLLLL, PARCOURS LA TERRE LE CIEL,
ET CHERCHE TON CHEMIN, C'EST TA VIE C'EST TON TON DESTINNNNNNNNNNN
ET LE JOUR LA NUIT
AVEC TES DEUX MEILLEURES AMIS
A BORD DU GRAND CONDOR
TU RECHERCHE LES CITÉS D'ORRRRR
AAAAAAAAAAAAAA AAAAAA AA AAAAAAA
Je lui souhaite pleins de belles choses 😉😘
Oh les gars, arrêtez avec vos commentaires du genre "ma pauvre" etc. Certains disent que sa vie doit être un enfer, bah c'est pas avec ces paroles que vous allez l'aider hein. Cette jeune fille a l'air de très bien vivre sa vie, elle n'a pas besoin de votre pitié.
Je la vois tout les matins de cours car elle est dans ma ville et tu es trop forte ❤️
Courage à elle Ca doit être dur de vivre avec sa constamment
😇je lui souhaite beaucoup de bonheur
Les 20 personnes le pouce vers le bas n'ont pas de problème, RESPECT, Enfant de La Lune j'ai été, Homme de L'Hombre aujourd'hui je suis ... Bonne Chance a Olympe ...
tkt le karma arrive vite
Cette vidéo m'a éclairé et je trouve qu'Olympe est rayonnante
aller brut, on se bouge on aide la p'tite dame et on organise cette rencontre? :'D mais franchement bravo a elle, elle est super pétillante pour ce qui lui arrive bravo et plein de courage
Thomas a déjà des trucs plus importants a faire je pense.
@@kxzuro6666 putain il fait pas deux degré ici juste..'
@@iFenZyHD ???
@@iFenZyHD Certains ont du mal avec le second degré mdr
@@jullianles8061 J'avais oublier ce détaille effectivement :'D
Courage et force à toi ma belle !!!
Je trouve très poétique de les nommer les enfants de la Lune. Force à vous Olympe et tous les autres. 🌔
INCROYABLE !! cette histoire
Force à toi olympe
Et dire qu'on se plaint parfois pour pas grand chose au final, cette ado est super, elle maîtrise cette maladie avec courage et les contraintes de chaque jour, tout mon respect et toute mon affection vont vers elle ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Je suis d'accord pour dire que c'est stupide de se plaindre des choses qui ne sont pas graves, sauf que bien souvent des gens se plaignent sur des choses extérieures, mais en fait c'est parce qu'ils ont des problèmes intérieurs. Il faut savoir ce qui est grave de ce qui ne l'ai pas. Par exemple je manque de beauté dans ma vie, pour moi j'ai beau avoir la santé, si je n'ai pas la beauté que j'aimerais avoir, je préfère ne pas exister. Beaucoup pourront penser que ça n'est pas grave, pour moi ça l'est, parce que ça nuit à mon bien-être et min bonheur, évidement jnai besoin aussi de la santé, c'est en fait un tout. Mon bonheur dépend de la nécessité d'un tout bien défini.
@@shin-shinobi2829 je suis persuadée que vous êtes une très belle personne et vous ne devez pas dire que vous ne devriez pas exister, vous avez votre place comme tout le monde, je pense qu'une petite aide psychologique devrait vous aider, faites vous confiance
@@martinepoulain2091 disons que nous sommes notre propre psy, pas besoin d un psy extérieur, surtout que dans mon cas j'ai énormément réfléchi, je sais ce que je veux et ce que je ne veux pas dans la vie d'essentiel. Pour moi vivre sans ce que l'on veut d'essentiel ça ne sert à rien, bien qu'en réalité j'imagine qu'après ma mort tous les souvenirs des plaisirs et des souffrances que nous avons ou vivre se dissiperont, c'est plus pour le présent que ça m'inquiète. J'ai toujours pensé que la vie ne mérite pas d'être vécue dans le sens pu personne ne mérite de souffrir, bien que comme dit, au final c'est comme si tout ça n'avait jamais exister. Un psy ne peut rien faire pour moi, le grand "amour" je ne le cherche pas par l'intermédiaire d'un psy, et il n'y a que ça qui peut atténuer mon anxiété face à cette conscience que j'ai de l'existence et de la sensibilité de ses êtres.
@@shin-shinobi2829 je vous souhaite de tout mon ❤️ de trouver la personne qui vous convienne et qui vous rendra heureuse de vivre 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
J'avais lu au Lyçée une BD sur les enfants de lune que j'ai trouvé méga interéssante et tout, mais là c'est encore plus poignant de le voir dans la réalité.
Courage petite Poupette ❤
Tu es magnifique et très courageuse, je te souhaite beaucoup de bonheurs oui avec un « s » car tu mérites tous ces bonheurs ❤❤❤
Je te fais plein de gros bisous 💋💋💋💋💋
Force à elle ça doit pas être facile 💪🏼
courage tu es une personne forte
J'imagine pas les regards dans la rue..elle a l'air très forte!
Je connaissais même pas cette maladie ! Merci de m'avoir appris quelque chose
Y'a une fille qui est allergique à l'eau aussi. Les gens qui sont allergiques sur les ressources naturelles , ils ont tellement pas de chance. La Nature est tellement injuste
Au contraire elle est très juste, seulement d'une manière qu'il nous est difficile de comprendre
Tellement juste qu'Olympe ne souffrirait pas actuellement sans notre technologie
@@luxterna1106 n'est-ce pas l'évolution qui nous a permis d'être capable d'apprendre à nous soigner ?
@@wkslicex2508 non, on l'a fait nous même, l'évolution a juste permus a une espèce faible d'apprendre a resister aux autres par la ruse ou autre
@@luxterna1106 tout juste, en d'autres mots l'évolution nous a permis de développer notre intellect
Et donc d'être capable d'apprendre plus et plus vite que les autres espèces et donc d'être capable d'apprendre à se soigner
Bon courage princesse 👍✌️
Au lieu des piles qui peuvent être défectueuse un moment donné ou mal chargé ?
Pourquoi ne pas fabriquer un masque à énergie solaire ? ( si sa région le permet ) sud de la France par exemple.
Courage pour la suite olympe .
Je pense pas que ce soit faisable, premièrement je pense que des panneaux courbes doivent être ultra cher, et la surface d'une tête doit pas couvrir les besoins du ventilateur
Tu est une superbe fille ! Trop forte et trop mimi pleine de gouache 😄
Courage à toi tu est super belle tkt pas tu auras pas de cancer bravo tu est une fille courageuse prends le avec humour est fait des études 📚 comme ça tu travaille de chez toi ou autre pour plus tard une grande pensé a toi
Ça doit être tellement désagréable au quotidien de supporter les regards et les remarques des gens maladroits/malveillants sur son casque.
On sais tous à quel point les gens peuvent être cons et dénués de compassion, surtout quand on vis dans une grande ville et où on croise systématiquement des curieux/curieuses dans les rues...
Je ne savais pas que de tels équipements/aménagements étaient possibles dans les lieux publics pour les personnes allergiques aux UV. C'est une belle surprise de savoir que des choses sont mises en place pour leur permettre de vivre comme tout le monde!
Courage à Olympe, j'espère qu'elle pourra un jour rencontrer Thomas Pesquet! 🤞🏻
Une des seules personnes à survivre au SCP-001 "When Days Break"
Merci à Brut pour les sous-titres