Boa noite ! descobri a 2 semanas que minha filha esta com sindrome de chiaria tipo1 , ela fez 3 tipos de ressonancia pra saber se tem outra coisa , a seringomielia , ela esta com fortes dores de cabeça que nao passa com nenhum remedio! Vamos levantar sim essa bandeira !
Olá eu gostaria de saber mais sobre o caso da sua filha Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem... Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet... Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar... chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd Caso queira é só achar o numero do ADM do grupo e vc pode falar em reservado comigo.
Olá Vika, me chamo Jane, descobri que tenho essa síndrome a 4 meses. Fiz por conta própria ressonância da lombar e cercical, por causa das dores que sinto, já sabia que tinha 2 hernias de disco na lombar, porém estava com muita dor nos ombros e pescoço, por isso fiz a cervical, temendo ter hernias também. Curiosa fui estudar o exame e vi que tinha 6 hernias de disco, 3 na lombar e 3 na cervical, não muito agravadas e tinha esse comentário no exame, *formação de chiari tipo 1*, Mostrei ao ortopedista cirurgião e ela me passou umas seções de fisioterapia e depois iniciar no pilates. Acredita que ele nada falou sobre esse problema. Daí perguntei, e ele falou que seria pra mostrar a um neuro, mas tipo, não deu importância nenhuma. Dia 13 desse mês fui ao Neurologista que viu o exame e me encaminhou para um neurocirurgião. Desde então venho pesquisando sobre o assunto Quanto mais pesquiso, mas descucubro sintomas que tenho a tempos e não sabia que era da síndrome. Fraquesa extrema, tontura, dores de cabeça com sensação de inchaço na parte posterior, dores e dormência nas pernas e braços, sufocamento durante o sono, engasgo, esquecimento extremo, e confusão mental... E agora estou sem saber o que fazer Morro de medo da cirurgia, por tanta coisa que já vi e ouvi... Acho que você foi um dos poucos que passou mais segurança... Espero que tenha paciência de ler esse jornal que escrevi, já entrei no grupo.
Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem... Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet... Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar... chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd A sua história pode dar forças à outras pessoas... vem conosco!
Bom dia tudo bem muito bom seu relato, rapaz tenho dores constantes de cabeça doe nunca cabeça o rosto esquenta as vezes até olho doi fora as vezes da nauseas a vista fica embaçado demora para passar é cruel , agora faz um mês começei sentir dores atrás pescoço e ombros formigamento dedos pediram ressonância magnética que deu complexo osteofitoses, protusoes discais e discopatia degenerativa e no final deu isso (Discreta herniação das tonsilas cerebelares através do forame magno, sem determinar efeito compressivo significativo sobre o tronco encefálico) a médica não quis falar sobre isso e pediu encaminhamento para neurologista, rapaz ontem mesmo passei mal dores cabeça só depois eu fico fadigado , ansioso do nada sem disposição.
Olá Antônio, tudo bem? A ressonância é o exame mais preciso que tem pra isso. Se não acusou é porque ou não é chiari ou quem fez o laudo não conseguiu ver. Se vc pegar as imagens desse exame e levar para um neurologista ele concerteza saberá dizer se é!
Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem... Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet... Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar... chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd A sua história pode dar forças à outras pessoas... vem conosco!
@@vika.vianteno início achei que só eu que tinha essa doença,depois foi que descobri que existem mas pessoas com essa síndrome,e gostaria muito de poder conversar com elas sobre isso
Bastante gente comentando aqui sobre essa doença que é rara e não tem muita informação e divulgação sobre isso… Resolvi montar um grupo pra ajudar as pessoas… vou deixar o link aqui pra vc… entra lá pra gente conversar chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd
@@vika.viante sim meu amigo eu tenho muita fé que vai dar certo confia em Deus que tudo vai ficar bem tem muita dor de cabeça as vezes passo mal e muito ruim
Boa noite, tenho a síndrome de chiari tipo l e passei por uma cirurgia em 2008 pra descompressão,mas até hoje sofro com os sintomas dos quais o pior é as dores de cabeça,mas a falta equilíbrio e fraqueza nos braços e pernas tem dificultado muito a minha vida
@@vika.viante existe sim!!! A minha é, fiquei sem andar 1 ano , fazendo todos tipos de exames, nunca descobri nada, só depois de uma ressonância que foi descoberto
@@vika.viante voltei, só que depois de dez anos dá cirurgia e estou sentindo vários problemas na cabeça, vou voltar segunda onde o médico que me operou, é complicado!
Minha esposa está passando o terceiro procedimento em menos de 3 semanas, no momento está internada essa cirugia não é tão simples assim, ainda.mais com os.medicos que temos hj em dia... Se soubessemos que seria esse trastorno ela não teria feito essa cirurgia... O maior problema dessa cirugia no pós cirúrgico e o líquido que pode vazar sempre acontece isso ai terá que abrir a cabeça novamento pra fazer outro procedimento... Vou ser sincero só aconselho fazer essa cirurgia se vc tiver uma boa referência de cirurgião fora isso não faça.
Olá Sidney. Em primeiro lugar espero que sua esposa fique bem. O dilema de operar ou não-operar é a principal questão de quem tem chiari tipo 1 com sintomas. Se permanecer sem operar os sintomas podem aumentar e piorar. A cirurgia técnicamente pode reverter os sintomas, mas é uma região muito delicada e tem os riscos. Infelizmente há casos de pessoas que não operam e ficam pensando como seria se tivessem operado, e outras que operam mesmo sabendo do risco... De fato é um dilema.
@@antoniomarcosdossantossant7786 Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem... Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet... Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar... chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd A sua história pode dar forças à outras pessoas... vem conosco!
ABRAÇO VIKA 🎸🎸🇧🇷🙏
🎸🎸🇧🇷🙏
Boa noite ! descobri a 2 semanas que minha filha esta com sindrome de chiaria tipo1 , ela fez 3 tipos de ressonancia pra saber se tem outra coisa , a seringomielia , ela esta com fortes dores de cabeça que nao passa com nenhum remedio! Vamos levantar sim essa bandeira !
Olá eu gostaria de saber mais sobre o caso da sua filha
Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem...
Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet...
Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar...
chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd
Caso queira é só achar o numero do ADM do grupo e vc pode falar em reservado comigo.
Olá Vika, me chamo Jane, descobri que tenho essa síndrome a 4 meses.
Fiz por conta própria ressonância da lombar e cercical, por causa das dores que sinto, já sabia que tinha 2 hernias de disco na lombar, porém estava com muita dor nos ombros e pescoço, por isso fiz a cervical, temendo ter hernias também.
Curiosa fui estudar o exame e vi que tinha 6 hernias de disco, 3 na lombar e 3 na cervical, não muito agravadas e tinha esse comentário no exame, *formação de chiari tipo 1*,
Mostrei ao ortopedista cirurgião e ela me passou umas seções de fisioterapia e depois iniciar no pilates.
Acredita que ele nada falou sobre esse problema.
Daí perguntei, e ele falou que seria pra mostrar a um neuro, mas tipo, não deu importância nenhuma.
Dia 13 desse mês fui ao Neurologista que viu o exame e me encaminhou para um neurocirurgião.
Desde então venho pesquisando sobre o assunto
Quanto mais pesquiso, mas descucubro sintomas que tenho a tempos e não sabia que era da síndrome.
Fraquesa extrema, tontura, dores de cabeça com sensação de inchaço na parte posterior, dores e dormência nas pernas e braços, sufocamento durante o sono, engasgo, esquecimento extremo, e confusão mental...
E agora estou sem saber o que fazer
Morro de medo da cirurgia, por tanta coisa que já vi e ouvi...
Acho que você foi um dos poucos que passou mais segurança...
Espero que tenha paciência de ler esse jornal que escrevi, já entrei no grupo.
Olá Jane, que bom que se juntou a nós no grupo… já li aqui e conversamos por lá 👍
Oi Jane tambem tenho chiari, temos um grupo de apoio juntos iremos vencer, Deus é contigo.
@@vika.vianteboa tarde
5:31 5:31 5:31 @@luzietemendonca593
Eu tenho fé em Deus que tudo vai dar certo 😢
Caraca mano. Video inspirador
🙏obrigado … e seguimos tocando … mesmo que q mão esquerda as vezes não colabore 😅… não adianta reclamar!
💪💪💪
To esperamdo pela sirujia fasso tratamento no ospital das clinica num recife pernabuco
seu cabelo cresceu onde foi feito a cirurgia?
Sim normal
Bom dia, nao consegui acessar ao grupo
Bom dia, deu problema no meu chip e pode ser isso … logo q eu resolver eu comento aqui com um novo link
chat.whatsapp.com/DqlIjCNUlBN7befF6SGm5W tenta agora
@vika.viante se não conseguir me chama no +55 42 99845‑4670
Oi boa noite tenho essa Doenssa tambem sou aqui de serratalhada num sertao temho serimgomelia tambem junto com chiare
Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem...
Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet...
Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar...
chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd
A sua história pode dar forças à outras pessoas... vem conosco!
Bom dia tudo bem muito bom seu relato, rapaz tenho dores constantes de cabeça doe nunca cabeça o rosto esquenta as vezes até olho doi fora as vezes da nauseas a vista fica embaçado demora para passar é cruel , agora faz um mês começei sentir dores atrás pescoço e ombros formigamento dedos pediram ressonância magnética que deu complexo osteofitoses, protusoes discais e discopatia degenerativa e no final deu isso (Discreta herniação das tonsilas cerebelares através do forame magno, sem determinar efeito
compressivo significativo sobre o tronco encefálico) a médica não quis falar sobre isso e pediu encaminhamento para neurologista, rapaz ontem mesmo passei mal dores cabeça só depois eu fico fadigado , ansioso do nada sem disposição.
Olá Antônio, tudo bem?
A ressonância é o exame mais preciso que tem pra isso. Se não acusou é porque ou não é chiari ou quem fez o laudo não conseguiu ver.
Se vc pegar as imagens desse exame e levar para um neurologista ele concerteza saberá dizer se é!
@@vika.viante a ressonância que foi pedido foi da coluna cervical
@@antoniopereira4997 Então o jeito é fazer do cranio.
Sei bem como é, tenho isso praticamente todos os dias, é horrível! 😰
Meu filho de 16 anos foi diagnosticado com essa malformação, faz pouco tempo. Desde então eu não conhecia.
Olá… ele tem sintomas já? Pelo que sei é muito cedo pra isso…
@@vika.viantemeu bebê de um ano e 5 meses acabou de ser diagnosticado com esta doença ele não anda não fala e tem escafocefalia pra piorar
Bom dia meu amigo eu tenho meu poblema mais até agora nada feito 😢
Oi Diana... me conta mais... vc não pode operar?
@@vika.viante sim eu ja vou marcar no dia 17 de maio porque as coisas e muito difícil mais Deus vai mim abençoar que vai dar certo
E também tenho😏, fiz descomplmento de medula.
Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem...
Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet...
Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar...
chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd
A sua história pode dar forças à outras pessoas... vem conosco!
@@vika.vianteno início achei que só eu que tinha essa doença,depois foi que descobri que existem mas pessoas com essa síndrome,e gostaria muito de poder conversar com elas sobre isso
Meu bebê com 1ano e 5 meses não anda e não fala descobri hoje este problema nele
olá dieni... eu não sabia que o Chiari podia se manifestar tão cedo. Você sabe me dizer se é Chiari tipo 1 mesmo? (porque tem outros tipos)
Em uma ressonancia magnética descobri também o chiari tipo 1, dificuldades para engolir muita dormência no corpo, péssimo.
Olá Eduardo, e vc vai operar?
Bastante gente comentando aqui sobre essa doença que é rara e não tem muita informação e divulgação sobre isso…
Resolvi montar um grupo pra ajudar as pessoas… vou deixar o link aqui pra vc… entra lá pra gente conversar
chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd
@@vika.vianteainda tem grupo no WhatsApp?
Passei dois anos para descobrir que era síndrome de chiari tipo . Fui operado mas é muito sofrimento eu ja estava com sequelar.
E vc está bem?
E muito cara esta cirurgia ai não tenho condições de fazer partícula ai ja tem quase 2 anos esperando
eu também tenho fé que vai dar tudo certo... Se quiser me chama no WhatsApp
pra conversar 42 99845‑4670
@@vika.viante sim meu amigo eu tenho muita fé que vai dar certo confia em Deus que tudo vai ficar bem tem muita dor de cabeça as vezes passo mal e muito ruim
Boa noite, tenho a síndrome de chiari tipo l e passei por uma cirurgia em 2008 pra descompressão,mas até hoje sofro com os sintomas dos quais o pior é as dores de cabeça,mas a falta equilíbrio e fraqueza nos braços e pernas tem dificultado muito a minha vida
Olá Mauricio. Quantos anos você tem?
Você tinha chiari e seringomielia junto?
@@vika.viante olá vika boa noite, tem 48 anos e desde os 17 anos que sofro com esse problema
@@vika.viante sim
Estou montando um grupo de ajuda e tentando divulgar o assunto … se quiser conversar mais me chama no WhatsApp +55 42 99845‑4670
Eu também tenho e fiz a cirurgia
e você está bem?
Oi boa tarde , vc fez essa cirurgia e como foi, fui no médico e deu isso mim passe mais informações por favor
@@ligianecastro6772 se vc preferir, pode me chamar no whatsapp (42) 42 9 9845-4670 .... quero muito ajudar
A minha é tipo 7
eu nao sabia que existia mais do que o tipo 1 e 2... vou pesquisar sobre o assunto
@@vika.viante existe sim!!! A minha é, fiquei sem andar 1 ano , fazendo todos tipos de exames, nunca descobri nada, só depois de uma ressonância que foi descoberto
@@silvanribeiro9897 nossa! E depois vc operou? E voltou a andar?
@@vika.viante voltei, só que depois de dez anos dá cirurgia e estou sentindo vários problemas na cabeça, vou voltar segunda onde o médico que me operou, é complicado!
@@vika.viante muito medo, já sofri muito por conta dessa doença,a minha já estava um grau muito elevado
gostaria de comvessa com mas pessoa que temha essa doenssa que mim colocasse em algum grupo de pesoas que temha essa doenssa
Me chama no WhatsApp
Vou te ajudar +55 42 99845‑4670
@@vika.viantevc não chegou a ter a fístula liquorica?
@@rosineihori6601 Não, por sorte não... mas eu tive seringomielia... liquor acumulado pela medula toda...
Minha esposa está passando o terceiro procedimento em menos de 3 semanas, no momento está internada essa cirugia não é tão simples assim, ainda.mais com os.medicos que temos hj em dia...
Se soubessemos que seria esse trastorno ela não teria feito essa cirurgia...
O maior problema dessa cirugia no pós cirúrgico e o líquido que pode vazar sempre acontece isso ai terá que abrir a cabeça novamento pra fazer outro procedimento...
Vou ser sincero só aconselho fazer essa cirurgia se vc tiver uma boa referência de cirurgião fora isso não faça.
Olá Sidney. Em primeiro lugar espero que sua esposa fique bem.
O dilema de operar ou não-operar é a principal questão de quem tem chiari tipo 1 com sintomas. Se permanecer sem operar os sintomas podem aumentar e piorar. A cirurgia técnicamente pode reverter os sintomas, mas é uma região muito delicada e tem os riscos.
Infelizmente há casos de pessoas que não operam e ficam pensando como seria se tivessem operado, e outras que operam mesmo sabendo do risco...
De fato é um dilema.
Meu Deus vou fazer essa cirurgia e tô muito preocupada
Que Deus dê a saúde de sua esposa
Oi boa noite tenho essa Doenssa tambem sou aqui de serratalhada num sertao temho serimgomelia tambem junto com chiare
E você já foi ao médico?
Boa Noite
Eu também fui diagnosticado com essa doença
Tenho muita fraqueza nas pernas e zumbido no ouvido
@@antoniomarcosdossantossant7786 Eu resolvi montar um grupo no whatsapp para falar sobre o assunto e auxiliar as pessoas que tem Chiari e não sabem como proceder... Também estamos falando sobre sintomas e sequelas que cada um tem...
Essa é uma doença rara que é pouco divulgada, por isso estou tentando trazer esse assunto pra internet...
Te convido pro nosso grupo... não tem nenhum fim comercial, não precisa se preocupar...
chat.whatsapp.com/CV5Q18TAFnp3RK8FQm6kOd
A sua história pode dar forças à outras pessoas... vem conosco!