Reto deportivo y solidario: la Ataxia se mueve
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- Опубліковано 26 лис 2024
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Álvaro y Marta, dos hermanos de Boadilla del Monte de 20 y 14 años respectivamente que sufren Ataxia de Friedrich, una de las consideradas enfermedades raras. Se estima que en nuestro país hay cerca de 3000 casos.
La ataxia es una enfermedad degenerativa que produce un deterioro del sistema nervioso central y que hace que progresivamente pierdan la capacidad de moverse. Por ello, estos hermanos cada vez requieren más atención y cuidados. Apenas hay subvenciones y ayudas y los pocos medicamentos que existen en la actualidad son difíciles de conseguir.
Por todo ello sus padres crearon la Fundación Almar en 2011, para la investigación de la ataxia de Friedreich y otras ataxias degenerativas. Se necesitan fondos para investigar. Así pues, Almar ha recibido apoyos solidarios como el de la deportista madrileña Beatriz Molina García. Actualmente líder en la clasificación del circuito 2018 Ducrosseries, Beatriz defiende este reto con el objetivo de conseguir fondos destinados íntegramente a las terapias de los pacientes con ataxia de Friedreich de Boadilla.
Se enfrentará el próximo 15 de julio, en Almazán, Soria, a un gran reto, el Campeonato de España de Duatlón Cros. El objetivo solidario: conseguir donaciones suficientes para cubrir los costes de un ciclo completo de terapias para sus tres vecinos de Boadilla del Monte enfermos de ataxia de Friedreich.
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Muy triste en verdad, mi familia consta de 7 hermanos ( 1 falleció de un paro, y 4 están con ataxia), solo 2 estamos aun sanos, yo tengo 36 años somos de veracruz México....BENDICIONES A ESTAS PERSONAS Y JAMAS SE AHOGUEN EN UN VASO DE AGUA, porque los que vemos sufrir a nuestras familias con esta enfermedad ten3mos un mar para ahogarnos.......SALUDOS Y VAMOS PARA ADELANTE .
Jesús me sano de ataxia cerebelosis una enfermedad cerebral sin cura , por la fe creí en el y le pedí, y el me sano , por eso le entregué todo mi corazón y mi tiempo a el , y ahora asisto a una iglesia cristiana y aprendo más de él , hoy en dia estoy 100% curado sin secuelas soy de paraguay
Que bueno mi hermano.....saludos
Nada les detiene, buenos estudiantes, padres son ustedes admirables. la ciencia esta cada vez muy avanzada, y veran que pronto todos ustedes estaran bien., animo y mucha fortaleza.
Tengo un nieto soy de Uruguay preciso ayuda
Ojalá fuera gratis los remedios algún dia
Soy Ramona y también tengo ataxia
Donde puedo hacer una donacion
Esa enfermedad párese que tiene distintos nombre porque mi hermana tenías eso mismo sintomas y le decían que eras ELA ase un año murió
Murió a causa de la enfermedad?
Lo siento mucho mis condolencias. Tu hermana a sido una luchadora.
@@perpetua111vv si duró 8 años y fue difícil para ella y para nosotro es una lucha constante y todos los días un sufrimiento nuevo la dejo un vegetal respiraba con una máquina y comía por un tubo fue algo tramautisante
@@griseldanunez866 posiblemente sea una bacteria y virus muy tóxicos que atacan al cerebro. se podria curar con tratamiento natural.
Hola tengo un hijo que no le dan el diagnóstico ayúdenme mi hijo está dejando de caminar porfavor soy de Guatemala
Ojalá fuera gratis los remedios algún dia