Santé - La fibromyalgie
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- Опубліковано 25 сер 2024
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Chroniqueur : Richard Zarzavadtjian
Richard Zarzavadtjian revient sur les avancées et les solutions qui existent pour mieux traiter la fibromyalgie.
Merci de parler de la fibromyalgie ! Trop peu de médias jouent le jeu le 12 mai. Respect 🙏
Vivre avec la fibromyalgie c'est une épreuve chaque jour. Les douleurs sont incessantes. On a vite fait le tour des traitements médicamenteux ou pas. Difficile de rester optimiste. La médecine est actuellement impuissante à soigner cette maladie. Merci d'en parler et d'expliquer aux autres ce que nous subissons au quotidien. Un grand merci.
La fibromyalgie est vraiment très difficile à vivre au quotidien, de plus d'autres pathologies peuvent s'intriquer.Médiatiser, informer reste une très bonne chose.Hélas parfois certains médias et autres liens d'informations évoquent la fibromyalgie avec une insidieuse banalisation des symptômes et de l’impact sur la vie quotidienne.Derrière ce nom FIBROMYALGIE, il y a des maux, des douleurs dans tout le corps, des niveaux d'atteintes plus ou moins handicapants et des vies chamboulées... Merci de rendre visible l'invisible!
Merci beaucoup d'en parler. Je suis fibromyalgique et ça fait du bien de voir qu'on en parle a la télé, ça contribue a sensibiliser les gens, merci beaucoup !
On n'entend pas encore assez parler malheureusement 😞😢 et maladie encore très méconnue de bcp.
Dommage que la date de rappel de cette journée soit identique à celle des infirmières que l'on respecte tout autant.
Bonjour, qu'il vous symptômes, puis comment vous avez diagnostiquer,est-ce que possible un contact, merci
Merci d avoir parler pour nous..
Merci de parler de cette maladie parce que on souffre
J'ai une fibromyalgie depuis 2006 et aujourd'hui j'ai 61 an et je souffre de plus en plus
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Aidez- nous 🙏...
Pauvre jeune femme, si jeune...j ai également peur de vieillir, personne ne peut comprendre à par nous...tjrs se battre au quotidien , on me dit de faire une sieste si besoin ...mais suis d accord ,je tombe de fatigue la.journee, mais juste après cette sieste ,je ne me sens pas mieux : à nouveau je dois lutter contre cette fatigue, ce corps qui brûle, ces douleurs articulaires encore plus presentes ....ce n.est pas.une vie...je demande à partir...
A74ans, après 30 de fibro on voudrait partir effectivement. car rien de nouveau pour nous sous le soleil.courage à tous les fibro ❤
Bravoooooooo malheureusement la plus part des medecins trouve que c'est a nous de vivre avec
Fatigue chronique essentiellement. Jambes sans repos tendinite lombalgie système digestif défectueux... Insomnie un épuisement insurmontable le cerveau dans le brouillard... Je m'arrête la. Et oui comme aucun médicament est parfaitement efficace on nous dit d'essayer d'autres choses. A quand une solution satisfaite pour tous ! Certains s'en sortent mais pas tous. On n'assure pas la vie quotidienne ni la vie professionnelle. En tout cas merci d'avoir parlé dans un bref passage lors de la journée mondiale. C'est déjà ça
J ai mal partout
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Malgré les traitements, la gymnastique, le Yoga et le Tai Chi Chuan, je souffre de la fibromyalgie comme des millions de personnes dans le monde. Non seulement, on a des douleurs mais aussi des vertiges, une extrême fatigue, des problèmes intestinaux, des spasmes, le syndrome des jambes sans repos...et j'en oublie. Bon courage à tous les malades !
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Fibromyalgie depuis le 24 Novembre 2009 (12 ans bientôt) et c'est aussi mon anniversaire aujourd'hui ;)
Joyeux anniversaire 🎂🎂🎂
Pour les jeunes c l horreur ils sont courageux j aie 63 ans sa fait quelques année que je suis atteinte c tres dur j evite d y penser
Bonjour, pour mon cas sa fait plus de 10 ans que je galère donc 2ans insupportable des jours paralysé et on vient enfin de diagnostiquer une fibromyalgie certain médecins ne comprennent pas et certains spécialistes ne prennent même pas de regarder le dossier en plein du coup on nous dit n'importe quoi. C'est très dur pour le moral surtout qu'on fini par tous perdre.
Maintenant comment faire pour survivre ?
Bon courage pour les autres !
Plus les années passent pire c'est 😥😥
Exactement
Je confirme
Les fibromyalgie s survivent plutôt de les ténèbres! Un rapport avec la maladie de lyme chronique!?
@@sylviecosson2157 j'ai appris récemment d'un médecin que la fibromyalgie s'installe souvent en concomitance avec autre ou plusieurs pathologies ce qui est mon cas mais pas toujours diagnostiquées au départ. On voit la fibo et après on se rend compte qu'il existe des maladies auto-immunes ou inflammatoires associées ce qui rend les diagnostics difficiles car le signaux ne sont pas toujours évidents à première vue ni dans les examens bref... Un vrai mystère cette maladie... Après on entend dire dit que c'est hormonal 😕😕..
Personne ne sait vraiment juste que quelques fois il y a une autre maladie cachée derrière. Courage à tous les fibro warriors !! 💪🏻💪🏻🙏🏻🙏🏻
J en souffre depuis 22 ans Je prends un médicament donné par le centre de la douleur plus le matin et le soir une gélule de codoliprane et pour dormir un demi zolpidem qui me permet de dormir 10h Au réveil la douleur reprend C est a la suite d une prothèse du genou ratée que c est apparu Quand je pense que certains médecins en 2024 osent dire ça n existe pas c est ds la tête je voudrais qu' ils endurent un jour où deux ce que je vis
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Voir , sur UA-cam , le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021 . C est traduit en Français.
Merci pour votre intérêt et pour tout ce que vous entreprendrez pour faire sortir cette grave maladie de l ombre.
On est fichu faut juste avoir le courage de l'accepter , médicaments duloxetine , tramadol , laroxyl , valium , inexium etc apaise mais voila , ce mal qui ronge notre corps , notre esprit est là et le sera toute notre vie , courage à tous les fibromyalgiques.
arreter les medoc oui je l'ai fait mais dire que l'on peut vivre bien avec sa je ne peu pas l'entendre
Je comprends votre réflexion,"vivre bien avec cette pathologie" est surement possible pour certaines personnes et pour d'autres ça reste beaucoup plus compliqué.Nous n'avons pas tous les mêmes degrés d'atteintes....Je suis fibromyalgique diagnostiquée sévère depuis des années ...Bon courage, restons solidaires malgré nos différences.
Je pense qu'on en parle surtout pour les personnes peu réactives.
Je sais que personnellement malgré la prise quotidienne de Lamaline alors que je n'avais que 16 ans ça ne changeait rien a mes douleurs alors j'ai pris les devant et arrêté la médication. Comme en plus je suis migraineuse, c'est le seul cas dans lequel je prend mes médicaments car la fibromyalgie emplifie également mes douleurs mais chacun réagit selon ce qui lui convient le mieux pour s'apater a la pathologie car on ne la perçoit pas tous de la même façon 😊
Je partage totalement votre avis
Je comprends tout à fait votre ressenti.
On n'est pas tous égaux face à la fibromyalgie. On ne ressent pas les choses de la même manière. Nous n'avons pas la même vie également. Certains peuvent ou n'ont pas le choix de travailler d'autres ne peuvent pas. Certains arrivent à faire du sport d'autres en sont incapables. Certains sont soulagés par les médocs., d'autres n'en prennent pas ou ne les supportent pas certains peuvent avoir d'autres pathologies associées qui alourdissent leur prise en charge et leurs symptômes. On peut avoir des douleurs que par moment et avoir des crises. On peut également avoir mal tout le temps tous les jours et avoir (dans mon cas) des crises ou mon état s'aggrave etc... Autant de facteurs qui nous rendent déjà tous différents à la base. La fibromyalgie reste douloureuse et peut devenir plus ou moins invalidante. Chaque personne atteinte est un cas différent et ne peut surtout pas être comparée à une autre personne. On essaie de vivre au mieux mais à un moment donné notre corps et notre pensée n'arrivent plus à sentir le '' mieux '' tellement la souffrance est grande et épuisante physiquement et mentalement. Moi aussi je ne peux pas accepter d'entendre qu'on peut vivre bien avec cette fichue fibromyalgie je pense que celui où celle qui prononce cette phrase ne sait pas ce que c'est d'avoir mal tout le temps d'être limité dans ses actes de la vie quotidienne (se laver se chausser etc...) . De ne pas pourvoir marcher sur une longue distance. D'avoir des projets à court terme et le jour j on n'est plus apte à faire ce qui était prévu..
Appréhender de faire des courses ou d'aller loin de chez soi car on aimerait vite être à la maison quand on se sent très mal..d'avoir les larmes qui coulent de douleurs alors qu'on est assis dans son canapé tellement qu'on est épuisé. Les pb cognitifs où on ne se rappellent plus de ce qu'on a fait la veille ou le week-end d'avant. De se relire 3 fois avant de comprendre un texte. De ne pas pas percuter aussi vivement qu'avant quand on on nous demande où explique quelque chose qui paraît simple etc...et tous les autres troubles associés à cette fichue maladie.
Courage à tous les fibromyalgiques 💪💪et peut être qu'un jour la reconnaissance se fera comme étant une maladie et non un syndrome et que les prises en charge soient adaptées :Mdph,ALD etc...)
Courage ne lâchons rien et continuons à en parler autour de nous même si on n'est pas toujours compris. 💪💪
Sa fait une petite année que j'ai la fibromyalgie je prend pas de médicaments parceque pas efficace mais on peux pas dire que je vie bien avec loin de là....
Merci à vous d'avoir parlé qu' aujourd'hui c'est la journée sur la fibromyalgie.
Vous êtes bien les seuls a en avoir parlé. Les autres médias, pas un mot.
Comme je l'ai déjà écrit sur le site du Président de l' association des Fibromyalgiques ,une fois de plus " On n' existe pas " .
Honte à notre gouvernement et Honte à nos journalistes . La cause pour le Cancer a pignon sur rue et Tant Mieux .
Mais nous les oubliez, on souffre le Martyre tous les jours et En plus on a la double peine puisque la Fibromyalgie est considéré en France comme un syndrome et non comme une "Maladie ". L' OMS a reconnu la fibro co une Maladie mais pas la France !!!.
Cette journée sert à faire "Connaître " et surtout à faire " Reconnaître " cette saloperie.
Aux États-unis cette Maladie est classée comme la maladie la plus invalidante et la plus Handicapante.
Et Nous en France que fait le gouvernement ??? RIEN, on " n'existe pas " et donc pas de reconnaissance. Hormis le Député Mr Ruffin qui avait proposé de reconnaître la fibro comme une Maladie, et bien notre très chère ex Ministre de la Santé Mme Buzin ( on a vu ça gestion catastrophique lors du 1er confinement contre le covid) s'y est opposée.
Très cher Journalistes de télé matin on compte sur vous pour faire parler de nous, il en va de notre vie car nous sommes malheureusement très très nombreux à penser aux pire.
Et c'est une vraie Maladie ( et non un syndrome) mais c'est encore une histoire de gros sous.
Je vous prie de croire qu' on préférerait travailler que de souffrir jour et nuit, sans parler des conséquences sociales ( on a plus de vie, on ne peut plus rien prévoir etc... Nous n'avons plus la télécommande de notre corps ni de notre cerveau)
Encore merci à vous
Rien ne me soulage non plus depuis 3 jours, mais c'est l'enfer je n'en peux plus je comprends pas de nos jours que l'on trouve pas vraiment d'où ça vient.
Bonjour peut-on faire la rapprochement des douleurs à cause du serilet en cuivre peut-être allergique au cuivre car moi douleurs jambes au dos aux articulations genoux et poignée je recherche la cause pouvez-vous me renseigner s'il vous plaît ???
plus on veillir plus on a mal on vit avec depuis 30 ans j en ai 56 alors vous voyer
Comment se faire diagnostiquer ?? J'ai beaucoup de mal à voir un bon docteur...
Voir un médecin pour la douleur
Depuis 26ans !
C'est mon neurologue qui m'a diagnostiqué parce que j'ai le syndrome des jambes sans repos aussi. Er là bientôt rdv chez un rhumatologue.
J'ai mal au coeur , est ce que ça fait partie de la fibromyalgie ?
Oui sa peut mais c'est rare environ 1% des fibromyalgique