Síndrome Guillain Barré - Testimonio de vida, Juan Carlos Múnera | Tu Salud Guía
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- Опубліковано 4 лип 2021
- En esta ocasión hablaremos del síndrome de Guillain Barré, nuestro invitado de hoy es una persona con mucha tenacidad, con mucha valentía, ha sido capaz de luchar y vencer los efectos de este síndrome.
Síndrome Guillain Barré - Testimonio de vida
Autor: Juan Carlos Múnera
Comunicador social
Puedes comunicarte con él a través de:
/ muneraejuan
John: mucho gusto, qué bueno tenerte aquí.
Cuéntanos primero, ¿Qué es el Guillain Barré?
00:56 ¿Qué es el Guillain Barré?
03:17 ¿Ese avance va atacando y sigue o puede parar en algún momento?
05:05 ¿Qué era Juan antes y en el momento en que llega el Guillain Barré?
06:22 ¿Cómo comienzan a afrontarla?, ¿Qué es lo primero que pasa y qué pasa alrededor tuyo?
08:26 ¿Qué fue lo primero que te afectó y cómo fue ese proceso de rehabilitación?
15:19 ¿Qué te ha traído de nuevo a esta enfermedad?
24:50 ¿Qué les dirías a las personas que estuvieron y que han estado todo el tiempo contigo? ¿Qué tan importante ese acompañamiento?
25:42 ¿Qué le dirías a las personas que en tu caso han tenido este impacto este síndrome?
27:57 ¿Qué le podríamos decir no a las personas que tienen la enfermedad o que la han sufrido, sino a quienes no la han sufrido?
31:40 ¿Hay alguna prevención adicional o una cura, hay vacuna para este síndrome?
Juan: se conoce como un síndrome de Guillain Barré; hay un virus no conocido que ataca el organismo, este en la defensa contra ese virus ataca el mismo organismo, por eso es enfermedad autoinmune.
Cuando el organismo ataca y se defiende de ese virus acaba con la mielina o parte de la mielina del cuerpo, el sistema nervioso está cubierto por mielina entonces en la defensa, el organismo acaba con esa mielina, es decir, es una enfermedad que ataca el sistema nervioso central, todos los nervios están cubiertos por mielina, ocurre una parálisis, no se pierde sensibilidad en el cuerpo, sino que no hay movimiento, se manda una orden de acá desde el cerebro a este dedo y hay movimiento; cuando hay Guillan Barré puede que el organismo ya perdió la mielina en esta parte y no hay movimiento en la mano. Es una enfermedad muy difícil, severa porque hay conciencia de lo que está pasando físicamente, pero no se puede mover algunos miembros, se presenta donde quiera: en la cabeza, párpados, boca, cuerdas vocales, puede atacar piernas, manos, sistema respiratorio, el corazón y puede ocurrir un paro cardíaco...
Puedes ver el artículo completo en este link. tusaludguia.com/sindrome-guil...
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Mi nombre es Neyton soy mexicano y vivo en USA en la ciudad de Los Ángeles yo tengo o tuve esta síndrome hace 2 meses y gracias a Dios y ami familia cada día estoy mejor cada día , me paralizo todo el cuerpo y ahorita ya tengo movimiento en manos y pies empecé a subirme a silla de ruedas , después la caminadora y ahorita , bastón y aveces ya sin nada camino , despacio pero ya sin ayuda de nada , yo estoy bien agradecido con Dios y mi familia por todo el apoyo y los mismos doctores dicen que me estoy recuperando muy pronto , pero si es muy importante hacer las terapias, aunque duela y echarle todas las ganas , porque para Dios no hay nada imposible , pero uno debe de echarle muchas ganas quisiera subir videos para que vean la recuperación pero no quiero tomar espacio , pero si se puede , gracias por compartir
¡Hola Neyton! Nos alegra leer tu comentario y saber que vas evolucionando bien, gracias a tu compromiso con las terapias, a los conocimientos de los médicos y a la compañía de tu familia, siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
Saludos.
Saludos Juan Carlos, bendiciones
Hola! Disculpa no se si te animas a compartirme un poco de tu experiencia, mi papá está pasando por esta enfermedad y le dan dolores muy fuertes que lo dejan sin fuerzas, para ti también fue igual? Quisiera saber que hacer para que no le sucedan tan graves. También tiene insomio, te pasó?
@@queenb4371 yo lla de echó la volví al trabajo y ya estoy haciendo mi vida normal , a mi me pusieron las inyecciones de neurobion, que son 3 dosis y yo mire el cambio en mi cuerpo , por ejemplo las piernas me respondieron mejor que es lo me costó más en la rehabilitación y también , me daban ataques de antiedad y automáticamente, se me fuero y también me dio mucha habré
@@queenb4371 de echo tengo un video de casi toda mi rehabilitación no se si quieres que te lo mandé?
Hola yo soy de Sonora y en el año 2019 me dio el síndrome de guillan barre algo que no tenía idea de que existía afortunadamente en ese mes aquí en mi ciudad había medicamento en el seguro social porque recién habían tenido 3 casos. Yo perdí la movilidad totalmente estuve una semana en el hospital y con el medícamento y las terapias que me dieron en cuanto salí del hospital hoy puedo decir que gracias a Dios y a mi familia no tengo ninguna secuela hago mi vida normal pero mas consciente. Les platico mi testimonio para que sepan que si se puede salir adelante. Los mejores deseos para todos los que están pasando por esto. Animo
que medicamento te suministraron? mi papa esta padeciendo esa enfermedad
Que sintomas presentaste?
Buenas noches mi nombre es Ricardo Santiago soy de Caracas Venezuela , sufrí el Síndrome de Guillain Barre en diciembre del 18 , estuve 2 meses en la UCI , donde me perforaron la traquea al hacerme traqueotomía , porque me llegó al cuello . Luego estuve 3 meses más en habitación .
Rebaje 50kg (de 97 a 46 )porque tuve que comer por un gastrostomo en el abdomen por 22 meses , mientras un equipo de eminencias lograron cerrar la fístula entre el esófago y la faringe , tuve que aprender a respirar , caminar, moverme en general , tragar , terapia de lenguaje .
Estuve 10 meses en silla de rueda .
Ya gracias a Dios, a los Doctores y en especial a mi familia, puedo decir que estoy un 90% recuperado , con algunas limitaciones para respirar, tragar , y hacer esfuerzos , como subir escaleras
Hola! Tu testimonio me da esperanzas, mi padre está pasando por lo mismo, me gustaría saber si a ti te pasó que te daban dolores muy fuertes y falta de insomio y si los resolviste con medicamento o de alguna otra forma.
@@queenb4371hola espero que tu sr. Padre este mejo, soy sobreviviente de esta penosa enfermedad. En mi convalecencia padeci insomnio y fuertes dolores, y mas durante mi terapia fisica. En mi insomnio recurri a la oracion y en mi dolor trate de resistirlo y no manifestarlo. Pero sali adelante.GAD. Hoy vivo con secuelas importantes, no puedo correr ni saltar, tengo temblor esencial pero estoy vivo y DM proximamente pensionado en mexico por sesantia.
Hola, estuviste en coma? Cuánto tiempo?
Hola soy Adelma de Argentina me dio el síndrome de Guilleain Barre en julio del 2023 siempre fui sana , me dio una diarrea y de ahí sin movilidad en piernas brazos intestinos todo mal . Me hicieron el tratamiento y me recupere con la ayuda de neurokinesiologa una maravilla, me caí me fracture tibia y peroné justo hoy 29/05/24 tengo yeso en pierna izquierda ambas piernas. Es traicionera la enfermedad con respecto a músculos. Bueno estoy bien esperando el lunes mí cirugía de tobillo ojalá Dios me proteja y salga adelante definitivamente. Nada es imposible para Dios
Hola yo también tengo esta enfermedad guillian barré medio ase cuatro meses mis manos estan ya bastante mejor y ya ando caminando despacio pero ya bastante mejor
Mi nombre es Franklin Tiamo yo pasé por esa enfermedad hace más de 1 año y estuve 10 meses hospitalizado, a mí me dió Guillian Barré severo me comenzó por la cabeza hacía las extremidades quedé totalmente paralizado sin abrir los ojos y me afectó las cuerdas vocales, estuve entubado y con trasqueostomia por 9 meses sólo la gracia de Dios y su misericordia me levantó y las ganas de salir adelante, los dolores en los huesos eran terribles. Cuando salí de alta no podía moverme y con la ayuda de las terapias logré caminar primero con bastón y gracias a Dios ya camino solo. (Soy venezolano y me dio en Chile)
hola FRANKLIN yo estuve igual que tu,,pero ami me empezo en la cara se me empezo a entumir y a no poder tragar nada,,,estuve en coma como 10 dias y en el hospital 3 mese y con una traqueo puesta por 10 meses y con gastro para comer tambien como 8 meses ,,,si se puede salir adelante con mucha terapia,,,, y ganas de estar bien, de ser independiente,,, la equinoterapia y la hidroterapia ayuda mucho,,,un saludo desde Ensenada Baja California Mexico
Quisiera saber si te quedó secuelaen este momento mi hermano está con esa enfermedad y lleva 4 meses
Yo también tengo a mi padre con este síndrome y estamos en la lucha de salir y se que con la Fe y la Esperanza de Dios lo aremos y ahora mas con el testimonio de esta persona me siento mejor 😇❤
Se pudo recuperar tu papá?
Que Dios te bendiga, yo era muy activo, y ahora me cuesta trabajar, y todo lo puedo en Cristo que es el que me da la fortaleza
¡Saludos José! Nos alegra leer tu comentario y saber que estás evolucionando bien al tratamiento, siempre es muy importante tener esa actitud positiva para favorecer los resultados.
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Que secuelas te dejo ?
Asi me paso a mi despertandome. Pero me empezó en mis manos y brazos. Hace un año bendito Dios ya estoy muy bien 🙏🙏🙏 pero si es difícil. Pero se puede recuperar y salir adelante. Hermoso testimonio gracias
hola , cómo se dieron cuenta los médicos que era eso?
Muy triste y doloroso. Tengo un hermano, hace 6 meses en Uci, con S. Guillian B., mucha incertidumbre, angustia, solo confiando en Dios.
¡Hola Lucila! Les enviamos un abrazo y toda nuestra energía para que todo salga bien con tu hermano. Recuerden el compromiso con el tratamiento y la compañía de tu familia, serán de suma importancia para favorecer los resultados. Dios los bendiga.
Saludos.
Celene Londoño, Directora de Tu Salud Guía.
COMPRALE UNOS AUDIFONOS YO PONCELOS Y BUSCA EN UA-cam UNAS LLAMADAS FRECUENCIAS YO SANARA..ES COMO QUE EL CUERPO AL ESCUCHAR ESAS FRECUENCIAS ESTALLA Y DESAPARESE
Gracias Juan Carlos x ese testimonio,yo ase seis meses agarre guillándonos barre,y estoy caminando gracias a Dios y ami familia y amigos,no al cien pero puedo caminar y conducir mi vehículo soy Jaime cordero,gracias x el programa.
Hola. Cuanto tiempo te llevo caminar de nuevo?
@@miguelberon2565 después de estar cinco días en el hospital pude caminar un poco con la caminadora y dos meses dejé la caminadora y a ora uso un bordón y alos cuatro meses e dejado el bordón y ya camino sin el.no a sido fácil para una persona como yo que asido ajil de movilidad a sido deprimente dice el neurólogo que en un año boy a recuperar al cien.solo ago mis ejercicios a tarde y mañana con el deceo de volver a caminar normalmente en mi cazo se a podido con la ayuda de mi familia y amigos y la fe en Jehová Dios.
@@miguelberon2565 también quiero saber
Hermanos Dios Los Bendiga estamos en manos de Nuestro señor 🙏🙏🙏
Soy de Ecuador mí nombre es Hernán Calderón hace diez meses atrás sufrí está enfermedad de la que estoy todavía en proceso de recuperación gracias a Dios y mí Madre estoy mejorando es terrible padecer está enfermedad porque realmente te deprime y y piensas que no te vas a recuperar es bien difícil pero siempre tengo presente que Dios no té abandona con Fé y mi propio esfuerzo voy a salir adelante.
¡Hola Hernán! Nos alegra leer tu comentario y saber que vas evolucionando bien, gracias a tu compromiso con las terapias, a los conocimientos de los médicos y a la compañía de tu familia, siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
Saludos desde Colombia.
hola yo tambien padeci lo mismo,,,yo empece de cero,,,asi que si se puede,,duele pero se puede, echale muchas ganas y vas a poder hacer muchas mas cosas,,,la hidroterapia te ayuda mucho,,,,y la equinoterapia tambien,,,,y no te deprimas, eso te atrasa en tu recuparacion,,,,en abrazo
Me alegra saludarlos,una linda bendición,escuchar este testimonio,mi nombre es Álvaro tengo 47 años soy del dpto de Bolivar Colombia el pasado 29 de diciembre (2021) fui diagnosticado con el SGB, una esperiencia muy pero muy difícil de un día a otro totalmente inmóvil y sin tener ni idea del problema,gracias a Dios a los 19 días salí de la clínica La Milagrosa de S.Marta donde me dieron un tratamiento exelente salí caminando sin ningún soporte, pero las secuelas me han dejado bastante débil y no he tenido la posibilidad de un seguimiento oportuno en el proceso de recuperación.Confiando en Dios me continúe ayudando.Dios les bendiga.
Carnal una pregunta has intentando tener hijos
Yo soy Ecuador a mi me hace esa enfermedad hace 23 Años el famoso Guiilan Barren me dejó inmovilizado 2 años gracias a Dios me recupere me quedé con secuelas de mi pierna izquierda y manos
Soy Walter José Pérez Velásquez , Ami me dio guillian barre hace 9 meses. Fue muy difícil porque inmovilizado de un momento a otro muy duro.
Estoy en recuperación lenta pero mejorando ya camino y e recuperado fuerza único problema me va quedando en las manos.
Gracias a mucha terapias en piscina, playa y ahora gimnasio fuerte
Si entiendo todo..perfecto que importante es valorar y seguir siendo productivo cono no valorar a las personas que tenemos alrededor...todos tienen valor y aportan en nuestras tragedias.
MI HERMANA ESTA HOSPITALIZADA Y LE DETECTARON ELSINDROME DE GUILLAIN BARRE, TENGO MIEDO PERO AL VER ESTOS VIDEOS ME LLENAN DE ESPERANZA, DIFUNDAN PARA QUE MAS PERSONAS SEPAN DEL TEMA, YA QUE YO DESCONOCIAESTA ENFERMEDAD EN SU TOTALIDAD....
Ánimo yo en el 2020 estuve hospitalizada por este síndrome es muy difícil pero con terapias y las ganas de querer salir adelante volvi a moverme y a caminar ten mucha fe todo va a estar bien
¡Saludos Verónica! Nos alegra leer tu comentario, actualmente existen muchos tratamientos y con seguridad tu hermano va a estar bien; siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
Verónica saludos. No hay por qué tener miedo. En la recuperación en fundamental la fuerza mental del paciente. Denle mucho ánimo que se recuoera
Hola como esta tu hermana? Yo estoy pasando lo mismo con mi hermana le están administrando glubulina de 5 gramos lleva 2 días pero no hay respuesta. Dime por favor co que trataron a tu hermana
Hola gente
Mi esposo está internado actualmente ayer le detectaron ése síndrome
En lo económico en lo emocional en lo social en todo estamos desbastados ...yo me siento en un pozo obscuro
No tengo fuerzas para nada 😢😢😢😢😢 pero cuando voy a verlo.... tengo que verme fuerte y también para mi niña que tiene 8 años y no entiende nada de lo que nos pasó. ... ayuda "...
En el 2006 me dio el Guillen Barren. Le destroza la vida pero con fe, esperanza, fuerzas de voluntad y sobre todo con Dios se puede salir a flote. Hay personas que quedan sin secuela hay otras q quedamos con secuela. Sea como sea somos fuerte, podemos seguir a flote. Fuerzas y Fe!..
Que secuelas te dejo ?
Muchas gracias por este testimonio,me da mucha esperansa porque mi sobrina hase 3 años esta en esta lucha
Juan Carlos Gracias por su testimonio DIOS lo Bendiga 🙏🙏🙏
Buenas noches soy Elith de Perú a mí también me detectaron esta enfermedad recién este marzo de 2023 dar las gracias por los testimonios brindados que sirve de mucho muchas gracias Dios los bendiga a todos.
¡Hola, Elith! Gracias por ver nuestros videos y compartirnos tu opinión. Nos alegra que nuestros contenidos sean de tu agrado e interés. Esperamos que tu recuperación sea totalmente exitosa. Te envíanos un abrazo 🤗🤗
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Padezco este síndrome pero tengo secuelas no puedo manejar bici pero escuchar esto me dice que todo es posible
Podes comunicarte conmigo por favor gracias
@@valeriasequeira9471 hola como estas
@@marcoviniciopoloacuna2953 hola tenes correo aun sigues con guillen barre o secuelas?
Aquí estoy preciso mirando el vídeo desde el hospital acompañando a mi hermano y quisiera que eso él no esté pasando, porque es feo verlo así sin poder caminar y todo de la noche a la mañana estando bn , y ahora ya empezamos en piso de medicina interna para empezar el tratamiento con Hemoglobulina y esperando que reaccione todo bién.. Confiando en el señor.
¡Hola Hanna! Les enviamos un abrazo y toda nuestra energía para que todo salga bien con tu hermano. Recuerden el compromiso con el tratamiento y la compañía de tu familia, serán de suma importancia para favorecer los resultados.
Saludos.
Gracias por la information, ese hombre es un ejemplo de vida ,Dios lo ayude a seguir adelante👍
Gracias, la persona más importante en toda mi vida está muy mal por este síndrome pero escucharlos me llena un poco de esperanza. Mucha fuerza mi David 🥺💝🌎🇲🇽
Buena tarde,si está enfermedad es bastante fuerte pero se puede salir adelante,tomar complejos B12.
@@soniamalagon5581 hola Sonia..dices que tomen vitamina B12..es tu opinión o es que sabes que eso ayuda a ese problema. Sé de una persona que tiene un pie que siente debilidad para caminar pero no duele no hay ningún síntoma..anda con bastón porque cree que se pueda caer. Cuéntame tu opinión. Ya que dices de la vitamina..te agradezco..muchas gracias
hola buen día a todos , yo tengo ese síndrome gillanbarre, hace 3 meses atrás me dió, 23 de julio del 2022, el tratamiento es carisimo ,hoy día camino por si solo 1 mes en silla de ruedas hoy día camino aveces con muletas y bastón, aveces sin nada , aún que no todos tenemos la solvencia económica para las terapias, seguimos adelante desde casa , saludos a todos desde Tijuana baja California mx
El este momento tengo a mi esposo en UCI le están haciendo tratamiento y h Sido muy duro, me duele verlo así, tantas dudas y preocupaciones.
Eu tenho síndrome de guillan barre desde 19 de setembro de 2022 e está sendo difícil ! Fiquei 21 dias internado em um hospital e tomei imunoglobulina e a doença estabilizou, porém ainda não tenho forças nas pernas e não ando ainda e sinto ardência nos braços.
Também foi prescrito gabapentina e codeina para as dores.
Gostaria de saber como está sendo seu tratamento.
Meu nome é Rodrigo e sou do Brasil.
Um abraço e fica com Deus
Hola, espero vayas mejorando. Soy de Mexico tambien, de Veracruz. Sabes el precio del tratatmiento?
hola yo soy de ENSENADA,,,y si hay terapias gratis,,,,la equinoterapia,,,es gratis....al menos ami me la dieron gratis,,,,se que en la mision hay una asociacion que da terapias con caballos,,,investiga veras que tal vez encuentres,,,ami me la dieron gratis en san quintin,,
Esta enfermedad es muy fuerte,yo la sufrí hace 8 años,la terapia es muy importante el ser persistente en terapias y querer salir adelante es importante.
¡Hola Sonia! Nos alegra leer tu comentario, siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
Hola yo tengo a mi esposo hospitalizado en la UCI conectado al ventilador mecánico, diagnosticado con síndrome de Guillian Barre desde hace 4 mese, ha sido muy difícil todo este tiempo mi esposo perdió la movilidad total del cuerpo y presento problema respiratorio, recién ahora se ha avenido avanzado en su recuperación . es una enfermedad muy fuerte.
A mi me dio esa enfermedad hace 27 años yo tenia 13 años
Fue el segundo caso en venezuela
Tuve en cuidados intesivos 6 semanas
Mi cuerpo se paralizo por completo
Me hicieron 8 secciones de plasmaferesis
Dure 6 meses para comenzar a pararme
Pero me dejo secuelas yo no pude correr mas y menos caminar rapido
No puedo agacharme y subir sin ayuda
No puedo subir escaleras sin poder agarrarme de algo y el cuerpo del lado derecho me quedo debil
Gracias a Dios por lo menos me valgo por mi misma
hola yo estuve casi como tu tambien y tambien tengo esas limitaciones como tu,,,pero si se puede recuperar ,, ami me dio en el 2016 y si fue dificil,,,,yo no puedo correr , ni brincar ,,,pero ya pude bailarrrr jajajaj ,,,pero yo tengo una secuela que casi nadie ha puesto que le sucede,,,,ami me dan muchos calambres por todo el cuerpo,,,peo es pasajero,,,estoy muy bien,
@@lindacastro7966 gracias a Dios con limitaciones pero podemos valernos por nosotras mismas a mi eso me dio en el 93
Tuve guilla barrer hace 20 años no sabían mucho sobre el padecimiento al menos no como hoy y puedo decir que mi vida cambio totalmente después de sobrevivir
Mi sobrina está.pasando x este síndrome está intubada x que se comprometieron su vías respiratorias escucharlos me fortalece y se que ella podrá caminar
Mireya espero que tu sobrina esté mejor. He conocido muchos pacientes que se han recuperado luego de estar en cuidados intensivos. El proceso puede ser lento, pero si hay voluntad hay recuperación.
Gracias Juan poy tu
Testimonio yo tengo Guillen Barre
Cuanto tiempo pasa internado un pasiente con guilian barre..tengo a mi esposo enfermo de eso😢
Claro que Caminara solo que no debe dejar sus terapias, hace 6 años mi hijo le dio esa enfermedad , de un día para otro quedó inmóvil, fueron días muy difíciles y con mucho empeño se busco la maneras de poder ayudarlo, algo que toda la familia estámos involucrados para ayudar a que su recuperación sea pronta, las terapias son básicas., mi hijo estuvo un mes y una semana en terapia intensiva.
También. Hay que tener paciencia como familia, . Ella llegará a tener una vida normal. Solo no desistan.. Soy de Mexico.
Entiendo
que es una enfermedad autoinmune, en todas las enfermedades autoinmunes se debe
observar la salud intestinal, que no se padezca intestino permeable, el gluten
irrita, inflama, daña el intestino, yo eliminaría el gluten de mi dieta y
tomaría caldo de huesos que ayuda al intestino permeable... además tomar
probióticos para corregir la flora intestinal, haría una limpieza de hígado y
de ser posible un análisis de metales pesados, se reporta que el mercurio daña
la mielina... el cilantro, la clórela (alga) sacan metales pesados del cuerpo,
lo anterior no pierden nada con hacerlo al mismo tiempo que tomar lo les
prescriban, pero lo más importante es atender las indicaciones de su médico,
Hola yo tengo el síndrome de wuilan. Barrer voy a cumplir 2 años ya camino sin bastón pero al pasito y no he tenido terapia y a mi me dio por la vacuna de la influencia por eso no me vacuno del cobi todavía me falta fuerza pero hay la llevó la única terapia es la que veo en UA-cam
hola.. estamos pasando por ese momento trispte .. mi hijo esta padeciendo por segunda vez este sindrome.. la primera vez el tenia 15 años .. hoy dia a lis 24 años esta luchando en el sanatorio parque de Rosario Santa Fe Argentina..
Hola me llamo yatirka soy de Panamá estoy padeciendo el guillain barre desde hace 8 meses lo padeci en enero 2023 y me paralizó todo el cuerpo solo movía la cabeza y hace 2 meses empecé a mover ambos brazos sin embargo la fuerza de mis manos estan limitadas no las e recuperado es muy difícil no camino todavía sin embargo tengo fe en Dios volveré a caminar es una lucha dura y muchas veces deprimente y depender de tus familiares para todo es difícil aparte de los signos y síntomas que presentan desidi escribir ahora que muevo mis manos poco a poco la trayectoria del sindrome Guillain Barré en mi vida y que sea de ayuda a muchas personas, con este sindrome.
¡Hola Yatirka! Me alegra leer tu comentario y saber que vas evolucionando bien, gracias a tu compromiso con las terapias, a los conocimientos de los médicos y a la compañía de tu familia irás avanzando en tu recuperación, siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
Te abrazo desde la distacia y deseo tu pronta recuperación. Saludos desde Colombia.
Celene Londoño, Directora de Tu Salud Guía
Me gustó escuchar este testimonio porque es lo que por ahorita yo estoy haciendo obteniendo información para estar seguro si eso es lo que yo tengo aunque por el momento ya estoy en manos de los doctores y también de Dios principalmente porque el es el que tiene la última palabra
Gracias por compartir su testimonio, y por tan excelentes recomendaciones para ayudar a prevenirla.❤
¡Hola, Danielis! Gracias por ver nuestros videos y compartirnos tu opinión. Nos alegra que los contenidos en Tu Salud Guía sean de tu agrado e interés.
Te envíanos un abrazo 🤗🤗
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Los movimientos de yoga, los estiramientos, terapias pasivas, bicicleta y mucha fe, el entorno de amistades y la familia es primordial para la recuperación, yo lo padecí es fuerte pero aleje mis pensamientos negativos y todo lo converti en positivo cada día...saludos se vence y se supera esta enfermedad si uno lo quiere, no dejar que la depresión llegue es la clave, y el acompañamiento y fe en lo tu creas el universo es maravilloso....
Diagnostico a tiempo es primordial lo confunden por los síntomas con otras enfermedades, y se puede perder tiempo precioso, y comenzar el tratamiento rápido y en paralelo con fisioterapia asegura una franca recuperación paulatina en ascenso...cero depresión mucha fe...
¡Saludos Henry! Nos alegra leer tus comentarios, siempre es muy importante tener esa actitud positiva para favorecer los resultados.
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El testimonio muy alentador pero con mi niño le dio la enfermedad y el solo tiene 12 años y a veces no quiere seguir luchando y a veces dice quédarse asi
Gracias por su testimonio
Gracias por la información mi hesposo ahora
Hermoso testimonio de recuperación, esfuerzo y fe.
Soy de Panamá, mi esposo tiene 2 años de sufrir de miller ficher variante del.guillan barre, aún le quedan secuelas ,y hoy debido a su discapacidad lo discriminan en las entidades bancarias , es jubilado del.cuerpo de bomberos y hoy es un hombre totalmente saludable en cuanto su salud general, pero por su discapacidad la cual está mejorando cada día , triste que la sociedad discrimine a la.gente aún después de que ya el síndrome haya parado y solo esté recuperándose el.pasiente.
hola Carmen Aizprua,,,,,yo tambien tuve esa variante,,,,,la pase muy mal,,,,pero gracias a dios estoy para contarla,,,,,a mi me dio ,,,Guillian Barre,,,variante de miller fisher a la inversa,,,,,osea me empezo en la cara...y despues de horas empezo por los pies,,,,para arriba...estuve en coma,,, por 8 o 10 dias ,,,estuve entubada,, y con una traqueo ,,por 10 meses,, en el hoapital por 3 meses,,,,,,quede cuadraplejica,,,,,y poco a poco sali adelante ....eso paso en 2016 ,,,,saludos a tu esposo
@@lindacastro7966 hola mi hija de 19 alos tiene mime Fischer porfa respóndeme estás bien ahora ? Cómo fue el proceso.. yo como mama la he pasado mal y tengo mucho miedo.....
@@proferosalbacomfaboy593 no temas Dios está con ustedes
hola buenas tardes una disculpa tenia mucho sin entrar a este chat,,,,cada dia estoy mucho mejor,,,,tengo mis limitaciones pero puedo hacer mi vida casi normal,,,,puedo manejar por varias horas sin cansarme,,,hago mi trabajo en mi casa , antes tenia quien me ayudara con el trabajo de la casa pero ahora lo hago yo sola,,,,necesito una cirugia en mi garganta,,,,tengo estenosis traqueal y ocupo cirugia porque no me pueden entubar en una emergencia no se que harian ,,,pero estoy muy bien gracias a dios@@proferosalbacomfaboy593
espero tu hija este mejor,,,y algo muy importante que nunca se deprima,,,,eso atrasa mucho la recuparacion
Hola ,he tenido seis veces esta enfermedad,algunos brotes bastante grave,es cierto la vida te cambia por completo,la percepción de lo importante o no es ,muy diferente después de la enfermedad,he tenido mucha suerte con mis médicos,y sobre todo lo importante es luchar por seguir adelante la fortaleza la lucha por mejorar es muy importante 32:06
Seis veces 😮 como quedaste tienes secuelas
@@yacsurisroblesguilarte fatiga crónica,sin sensibilidad en los dedos
Mi hija tambn tuvo sindrome de gillain barre solo un mes estuvo internada
Desafortunadamente ella no sobrevivio a eso
Hace 3 años ala edad de 21 años fallecio
Gracias mi prima esta atravesando por esta enfermedad..tengo esperanza de que va salir de apoquito🙏
¡Hola Alejandra! Gracias por escribirnos. Actualmente existen muchos tratamientos y con seguridad tu prima va a estar bien; siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
¡Un abrazo!
Hola Alejandra. Claro que saldrá. Es muy importante el apoyo de la familia y que dedique mucho tiempo a la fisioterapia.
Ando por aki tratando de entender esto, desafortunadamente esta pasando esto en mi familia, mi sibrino de 12 años esta ahorita en terapia intensiva a causa de este sindrome, hoy se cumple 1 semana de los sintomas, avansaron muy rapido y lo detectaron, tenemos mucho miedo, al ver estos videos de testimonios me da esperanza, por el y por mi hermana soy positiva.
Mira buenas tardes le doy fuerza y una de las cosas que no se puede dejar de hacer..es el ejercicio ahora en estos momentos en lo que están pasando...
Yo les hablo ahora en estos momentos., Es que ahora fue que ví este video...
Pasé por lo mismo en agosto...y ahora estamos acá en EEUU...pero el ejercicio es muy bueno...no paren de hacer ejercicio...
Tengo síndrome de Guillian Barre
Hola muy buenas nesecito sus ayuadas vivo un año ya discapacita recien me avisaron que yo tenia guileim barreí
Hola buenas tardes. Yo padecí este síndrome el pasado 15 de diciembre y dure casi 3 meses en el hospital Ali en USA.
Pero a mí me afectó todo mi cuerpo y lo más grave fue la Respiracion estuve en cuidado intensivos , no podía ver ni hablar ni moverme y baje 18 kilos ahora ya me estoy recuperando GRACIAS A DIOS. me cuesta mover los hombros hacia arriba y las rodillas doblarlas . Me identifico mucho con este señor en su testimonio.bendiciones
Plasmaféresis es igual a inmunoglobulina?
Estoy en recuperación llegué a la entubación por 15 días aún no muevo manos y piernas
¡Hola Carmen! Gracias por dejar tu comentario, recuerda siempre es muy importante tener actitud positiva para favorecer la recuperación de tu salud.
¡Un abrazo!
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Hace 4 meses inicié ese sindrome, aún tengo problemas para caminar completamente bien, para agacharme y levantarme sola pero gracias a Dios poco a poco voy mejorando.
Estuve internada y recibí el tratamiento de la inmunoglobulina por 5 días y cada día fue un gran avance para mi movilidad, pero mi parálisis empezó de los brazos para abajo.
Es una enfermedad no tan común y menos aquí en Veracruz pero en el hospital regional están súper preparados, no sé cuánto tiempo pasará para estar al cien y si es qué volveré a estar igual que antes pero hay que ser pacientes🙏🏻
¡Hola Amayrani! Nos alegra leer tu comentario y saber que vas evolucionando bien, gracias a tu compromiso con las terapias irás mejorando, siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados.
Saludos.
Yo estoy igual que usted , después del tratamiento he mejorado mucho , pero me molesta mucho los muslos
saludos amayrani, a mi no me pusieron inmunoglobina pero , este 14 de octubre tengo evaluación con el terapeuta saludos amiga
Alguna vez te dieron dolores muy fuertes o falta de insomio? Mi padre está pasando por esto y no sé como ayudarlos, me gustaría saber de algúm medicamento para ayudarlo.
Hola como estas Amayrani, yo también soy de Veracruz, de Xalapa para ser más preciso. Te atendieron en el hospital regional del puerto de Veracruz? Fué con tu seguro medico? Me gustaría saber más sobre tu testimonio por favor, te lo agradecería muchísimo.
Yo sigo informándome para ver todos los síntomas que los pacientes con esta enfermedad tienen para tener más información para asegurarme si eso es lo que yo tengo porque a mi todavía me seguirán haciendo los estudios y cuando a mi me quisieron hacer ese tratamiento del plasma no lo acepte pero creo que ahora si lo aceptaré porque ya tengo más información referente a eso y claro, que cada día me estoy mejorando porque ya puedo caminar más ya no tengo dormidas las manos ni los 🦶 y confiare en los doctores que sigan ayudándome y claro yo también estoy haciendo lo mío aparte con medicina alternativa también ya les escribiré cuando me cure porque por el momento estoy en tratamiento
Hola... Q otras cosas podemos hacer para salir adelante con esta enfermedad? Gracias
@Nolvia Espana Una consulta, ¿Por cuánto tiempo más o menos estuvo con las extremidades dormidas? Espero siga mejorando.
Soy mujer tengo 74 años, me dió Síndrome de Guillén Barre hace 14 años hasta la fecha no caminó bien uso bastón en no tengo mucha fuerza en mis piernas, me he caído varias veces mi pregunta es, no me he vacunado contra el COVID 19, cuando acudí a vacunar me, explique lo que me pasó me digeron Que no me vacunaron
Hola señora Cecilia cómo estás,le aconsejo q tomé vitaminas,complejos 12 y la terapia son excelentes.
Yo tengo 42 pero no mencioné que había padecido ese síndrome y tengo mis 2 vacunas
¡Hola Cecilia! Gracias por dejarnos tus comentarios. Te recomendamos visitar a tu médico tratante para que pueda determinar si es pertinente o no vacunarte contra el COVID-19.
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Es uno de los efectos secundarios de las 💉💉💉🤦🏻♀️
Hola yo Leopoldo de Argentina, me estoy recuperando de esa enfermedad, estuve en cuidados intensivos 10 días y dos días en sala común. Me agarró de un día para el otro. Amanecí sin poderme levantarme de la cama. Semiparalizados los brazos y piernas. No podía toser. Sin problemas del habla. Pensé que era un ACV. Tuve atención en casa, hasta que fui a internarme a una clínica médica. Me realizaron el electomiograma para confirmar la enfermedad. Tenía dos opciones de tratamiento la plasmagénesis que se trata de sacar la sangre del cuerpo cómo una diálisis limpiarla o ser sacar los linfocitos(glóbulos blancos) que atacaron las vainas de mielina digamos del cableado nervioso y volver la sangre "limpia" al cuerpo. O la otra opción el tratamiento con gama globulina, varios frascos que causa el mismo efecto de limpieza. Éste tratamiento me aplicaron y ya no fue necesario la plasmagénesis. También bajé algo de peso y masa muscular. Aunque ya no tengo 20 años sino más del doble debo comentar que siempre hice deportes y tuve mentalidad ganadora. En la recuperación la fuerza de voluntad es muy importante. Por supuesto la fisioterapia es sumamente importante. Aunque yo con un par de secciones y conocimientos previos de ejercicios que yo tenía gracias a Dios a un poco más de dos semanas, camino sólo con precaución en casa y luego descanso no hay que exigir mucho a los músculos sobre todo a los grandes como el femoral y músculo aductor. Aún me pesan un poco las piernas y tengo que mejorar el equilibrio lateral sobre todo. Pero cada día observo mejoras. Cómo dije mucha fuerza de voluntad y fe. ¡¡¡A seguir adelante!!!
Yo lo sufri a los 5 años y fue horrible y tenia 98% de probabilidad de vivir o de caminar si sobrevivia y creo que ahora de grande si quedan secuelas de por vida
Yo también sufrí de esa enfermedad en el año 96, fue bastante duro para mí.
Pero yo si perdí la sensibilidad.
Hola Yerson. Definitivamente cada paciente queda con secuelas diferentes. En mi caso perdí movilidad en los tobillos y masa muscular en las piernas.
Mi hermana esta sufriendo eso, le están administrando hemoglobina de 5gramos, pero en 2 días no vemos resultados como te manejaron a ti por favor 🙏
@@alejandrazuniga5811 tengo a mi sobrina en este momento en la clínica con lo mismo. Como sigue tu hermana
@@angelatrianaoficial ya esta mucho mejor. Gracias le acaban de dar de alta, fue una pesadilla. Ya recupero movimiento de sus brazos, de los pies muy poco pero con rehabilitación postró está mejo Gracias. Le pusieron 10 unidades de hemoglobulina respondió hasta la octaba. Muy cara 7567$ cada una, pero me dicen que en trabajo social de todos los hospitales tienen convenio con donación. Por si te sirve él todo deseo con todo mi corazón pronta recuperación 🙏
@@alejandrazuniga5811 Hola como estás? hablas de pesos mexicanos? Soy Mexicano y vivo en Veracruz
Tengo 35 años y recien me diagnosticaron el sindrome estoy buscando toda la información🥺
Igual tengo un familiar que esta ahora esta enfermedad😭😭😭
Tengo 30 y a mi también, ya siento calambres en las piernas y un nervio de la mano muy adolorido🥺, pero todo en manos de Dios, el haga su voluntad.
Hola yo estoy pasando Guillem barrem desde hace un mes no puedo mover los brazos y las manos y las piernas las tengo muy débiles.dias con más fuerza y días con menos 😔
Disculpa como Sigue?
Hola buenas tardes mi nombre es oscar perez bautista hoy 16 de diciembre del 2023 .esoy en el hospital xk mi esposa esta en terapia intensiva x esta enfermedad eya tiene mas de 3 cemanas ke enpeso con esta enfermedad pero nadie nos dijo de esta enfermedad asta ke encontramos a una especialista mi familia desia ke era un caso de brujeria o echeceria xk nole encontraban ke era lo kele inpedia no moverse y ese dolor ke a eya no aguantaba.ahorita solo kiero ke mi dios me la salve hoy le pusieron un cateter xk ya no le encuentran las venas .kiero sus opiniones si alguien a pasado x esto y si mi esposa va vivir😢😢
¡Hola Oscar! Desde nuestro equipo te enviamos un abrazo y toda nuestra energía para que todo salga bien con tu esposa. Recuerda que el compromiso con el tratamiento y la compañía de la familia en esta etapa, serán de suma importancia para favorecer los resultados.
Te invitamos a ver el testimonio de Juan Carlos Múnera completo, ahí encontraras muchas respuestas y también puedes leer los comentarios que han dejado en este video.
Saludos y Dios los bendiga.
Celene Londoño
Directora de Tu Salud Guía
Muy buen testimonió del señor. Ami me dio hace 2 años. Sufrí mucho pero ya me estoy recuperando. Ya empese a trabajar. Mi consejo es de. Dar la milla extra. Empujar Poco a poco. Las fuerzas de recuperan con la ayuda de nuestro. Dios
Hola quisiera saber si esa enfermedad tiene recaídas y que puede pasar si vuelve a recaer??? Tengo un familiar que le dio la enfermedad hace 8 años y ahora tuvo una recaída!!
Lo que le dijeron los médicos a mi hijo es que debería de cuidarse de que si tenia fiebre, dearrea, gripe, debe acudir inmediatamente al médico, cuidar mucho su alimentación, hacer muchos ejercicios, esa hará que el cuerpo esté fuerte y no bajen sus dfensas. Mi hijo alos 18 años le dio y tuvo año en medio con tratamiento y terapias. Ahorita lleva vida normal y ya tiene un trabajo .
Si puedes tener recaídas sí manejas mal las emociones, sobre todo el miedo y la falta de control de situaciones que no dependen de ti. La persona debe de expresar sus emociones y no reprimirlas. Una hipnosis regresiva puede ayudar a sanar mas rápido las emociones y por lo tanto sanar físicamente. Saludos
Un gran ejemplo de vida muchos abrazos
¡Hola Libia! Gracias por tu comentario, nos agrada mucho que te gusten nuestros contenidos. próximamente tendremos más testimonios de vida acá en Tu Salud Guía.
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Una consulta..y cómo quedó el paciente en la parte sexual? Gracias
Doctor hay algún examen para ver la mielina
hola perdona mi pregunta es que tiene que ver la mielina con esa enfermedad ... tengo un pariente con un síntoma parecido gracias
@@mariegomez6709 hola yo fui diagnosticado hace 3 semanas lo q pasa es q el cuerpo ataca el recubrimiento de los nervios llamado "mielina"
Hace 13 días me dieron la noticia, es demasiado díficil ver qué de pronto te quedas inmóvil, no ser la misma persona.
¡Hola Angie! Nos alegra saludarte, en la actualidad existen muchas alternativas de tratamiento, siempre es muy importante tener una actitud positiva para favorecer los resultados. Esperamos te sientas mejor, recuerda que en Tu Salud Guía estamos para leerte.
Buenas días,Angie. Dime a los cuantos dias te sentiste mejor y que hemoglobina te administraron
Que partes te afectó ?
@@carloscuevas386 a mí hermana. Un día ya no pudo exprimir un limpion. A las 4 hors ya camina con dificultad. Al otro día ya estaba completamente inmóvil. Solo la cabeza podía mover. Y hablar. Nos asustó mucho. El Neurólogo. Inmediatamente le administró inmoglobolina de 5 gramos 4 unidades. Por 5 días. Es lu único que te ayuda cuesta 7.645 cada frasco.y son 4 diarios. Este síndrome ataca por 78 horas aproximadamente. Y después de esos días ya no compromete tu cerebro. Quedan secuelas que con terapia comienzan a tener movilidad en dedos de pies y poco a poco vas mejorando con rehabilitación en casa. Claro es un dineral las Hemoglobinas. Pero mucho hospitales tienen convenio con laboratorios. Acércate a trsbajo Social de tu centro de salud. Cuenta es más agresivo. El la Raza en mexico. Lis tratan con plasmauresis ho algo así pero salen bien solo hay que tener mucha calma.
@@alejandrazuniga5811 No es hemoglobina, es inmunoglobulina lo que se administra como tratamiento para el SGB. Te lo comento porque los lectores pueden llegar a confundirse. Mucha gente viene a buscar información en este tipo de videos que narran experiencias reales, ya que a veces ni los mismos doctores conocen todos los aspectos de esta enfermedad de la cual sí se puede salir adelante...ayuda un diagnóstico a tiempo, fisioterapia de neuro rehabilitación, suplementos, mucha FE y el deseo firme de vencer.
mi hermanito falleció con este síndrome😔
Oliva cuánto lo siento hermanita te acompaño en ty dolor ❤Dios te Bendiga 🙏🙏
😢😢Dichoso a mi niña la ataco a sus 17 años y no logro superarlo hace 6 meses falleció
Frena el gillian barret o ataca todo el cuerpo?
Creo que mi niña de 9 años tiene la enfermedad tiene todos los síntomas apenas estoy empezando ese camino tiene mucho dolor por todo el cuerpo pecho y ya tiene dificultad para respirar Dios me ayude con mi niña y que no sea tan grave
Inmunoglobulina y en las primeras horas indicar bolos de cortisona y esteroides .
Mi madre lo padeció, lamentablemente ella no pudo superarlo, murió hace un año de un paro respiratorio, 😔😭
😢😢😢 siento mucho lo que atraviesa de la misma manera mi hija de 17 años lo sufrió y no pudo superarlo. Falleció hace 6 meses
Hola buenas tardes. A mi también me dio esa enfermedad hace 5 años estuve 21 días en ucci ..y no he podido recuperar la fuerza .pero el Señor me salvó y me dio otra oportunidad de vida.bendiciones
A mi me dio esa enfermedad y es cierto tienes que ser fuerte
Yo lo padecí a mis 15 años, resumiendo todos los meses de terapia solo debo decirles esta mrd se trata de voluntad, háganse inquebrantables.
Gracias por su testimonio