До 18 лет было более-менее всё норм, не считая горбатости. Ничего не болело вообще. Но потом после небольшого курса стероидов в качалке на откате начали сначала болеть просто суставы. Потом от рутинного упражнения надорвал спину, потом сорвал плечо. Затем траванулся, несколько лет мучался, выяснилось что у меня искривился желчный пузырь. К 28 годам от бутылки пива могу начать почему-то хромать и вообще уже не могу бегать, начинают ныть колени и потом болят несколько дней. Подтягиваться и тоскать тяжести тоже теперь не могу, потому что начинают болеть позвонки и плечо. Еще болит поясница после сна если не положить подушку под неё. Ещё геморрой появился. В общем, как снежный ком болячек всё больше и больше прибавляется. Чувствую себя каким-то недо-инвалидом.
@@severussnape3586 или, возможно, потому что чаще всего, особенно в бесплатных поликлиниках, глушат симптомы, а не разбираются с причиной) Это как с анемией: просто уровень ферритина подправляют. А то, что анемия - это только побочка, не волнует)
Поставили диагноз синдрома элерса-данлоса 3 типа пару месяцев назад. Тест на HLA-B27 положительный. Суставам - капец, без специальных "бандажей" на коленные и голеностопные суставы ходить - ужас, да и с ними долго не пройдешь. Воспаление в каком-либо суставе есть почти всегда, слава богу мелоксикам и тизанидин пока спасают. Собираюсь скоро на МРТ и прием к ревматологу. А вроде бы молодая...) Интересно было бы услышать про связь между этими заболеваниями и низким/высоким уровнем сахара и синдромом ортостатической тахикардии, и про то, что можно сделать, чтобы временно "облегчить" некоторые симптомы. Думаю многим пригодиться, тк как известно, если ты не живешь в СПБ/МСК, то хороших врачей фиг найдешь, тем более врачей, знающих хоть что-то . Личный совет - при занятиях физкультурой, старайтесь не перегибать суставы.
Добрый день. HLA B27 - маркер болезни Бехтерева (анкилозирующий спондилит). Этот показатель не связан с синдромом Элерса-Данлоса. Возможно у вас коморбидное состояние (два заболевания проявляются одновременно). Хороший ревматолог Вам подробно расскажет про болезнь Бехтерева и способы её лечения. Что касается синдрома Элерса-Данлоса - его диагностируют, в зависимости от типа, методом генетического исследования для определения наличия дефектных генов. Однако, для III типа, с 2017 года, после пересмотра классификации типов СЭД, он называется Гипермобильным (HYPERMOBILE EDS), до сих пор неизвестен ответственный ген, поэтому этот синдром диагностируются с помощью набора строгих критериеев - симптомов. То есть анализа для гипермобильного типа СЭД нет. Что касается синдрома ортостатической тахикардии (POTS), в медицинской литературе (в основном на английском языке) его часто связывают с СЭД. Однако подобной связи СЭД с регулированием уровня сахара/риском развития диабета 2 типа не было определено. На это по последним исследованиям в большей степени влияет сверхчрезмерное потребление углеводов, при котором развивается резистентность клеток к инсулину. Симптомы, связанные со слабостью, непереносимостью физических нагрузок, высокой утомляемостью, тахикардией при низком давлении, пресинкопией и т.д. (вегетативные проявления - в англоязычной литературе dysautonomia), которые встречаются у людей с СЭД, специалисты связывают с нестабильностью шейного отдела позвоночника, которая развивается из-за сверхрастяжимых связок в фасеточных суставах (суставы между позвонками). В такой ситуации, кроме боли в шейно-воротниковой зоне из-за сверхнапряжения мышц в результате компенсации ими нестабильности, также возможны компрессия блуждающего нерва, и сдавливание позвоночных артерий. Наиболее действующее лечение в этом случае - пролотерапия (переартикулярное введение декстрозы в фасеточные суставы, которое стимулирует регенерацию связок). Тем самым повышается стабильность шейного отдела, снимается негативное влияние на блуждающий нерв, приходит в норму кровоток в позвоночных артериях. Пролотерапия также эффективна при болях в других суставах, если они вызваны проявлением синдрома Элерса-Данлоса (сверхрастяжимостью связок ввиду генетического дефекта в синтезе коллагена третьего типа). Если ваши симптомы вызваны болезнью Бехтерева, то лечение другое. Возможно, Вам сначало нужно посетить ревматолога, чтобы он определил необходимые анализы и функциональную диагностику. Частно МРТ в первые приемы не требуется, более информативно было бы сделать рентген беспокоящих Вас суставов, если возможно с функциональной нагрузкой. Особенно, если Вас беспокоят вегетативные симптомы, рекомендуется сделать рентген шейного отдела с функциональной нагрузкой. Необходимо найти грамотного ревматолога. К сожалению, это очень часто сложно и дорого. Очень важно, чтобы у ревматолога был опыт ведения пациентов с заболеваниями соединительной ткани, а не только непосредственно с ревматологическими патологиями. Полезно будет, если ревматолог знает от пролотерапии и её положительных эффектах именно для патологий опорно-двигательного аппарата, которые связаны с дисплазией соединительной ткани. К ещё большему сожалению, в отечественной медицине преобладает несерьёзное отношение к заболеваниям соединительной ткани, к которым относится синдром Элерса-Данлоса. Ошибочно считается, что СЭД проявляется внешне чрезмерной гипермобильностью суставов и растяжимостью кожи (как показывает автор видео). Однако в мировой литературе давно принято разделять СЭД на несколько типов, только некоторые из которых внешне проявляются подобными "цирковыми эффектами". Из-за этого СЭД очень часто оказывается не диагностирован и не лечим. А затронутые им люди воспринимаются районными терапевтами как ипохондрики. Кроме того, рекомендуется сделать эхокардиографию на предмет пролапса митрального клапана и риска расслоения аорты, так как эти патологии симптоматичны для СЭД и за ними желательно наблюдать.
У меня. Hlab27 + , в 2017 году узнала , ставили вплоть до болезни бехтерева , весь симптокомплекс . Все болит , суставы капец , но это не помешало мне родить в 23 года и в 43 . Сейчас мне 44 ! Сложности есть , проблемы жкт и суставы , миопия, низкое давление и прочее !
У меня гипермобильность и уже четвертый год СКВ 😢, но «бабочки» не было никогда, самое первое, на что обращали внимание это СОЭ, 8 лет меньше 30 не опускалась, и РФ зашкаливал, но «клиника» началась только спустя 8 лет.
У меня нет никаких проблем, и при этом у меня гипермобильность, Я стараюсь сильно не растягивать своё тело, но удивлять двумя суставами в большом пальце весело
Я пришла на прием к терапевту, а он с насмешкой сказал, что это редкое заболевание и у меня его нет. Соотвественно даже не смотрел гнутся там пальцы или нет, не изучил мед карту, а сказал, что я сама выдумываю все эти симптомы. Никому не желаю таких врачей.
В 30 лет узнал об этом случайно от гастроэнтеролога, когда начал загибаться с желудком. Бегаю по ним с детства, куда они смотрели?! Столько времени упущено, хоть бы один дал наводку.
Здравствуйте, спасибо за комментарий, но это не совсем верно. Профессиональный спорт чаще всего любого человека более интенсивно истощает, при гипермобильности больше предрасположенность к патологии соединительной ткани и профессиональный спорт лишь определенный фактор
Постоянно подворачиваю ноги(могу до 9 раз в месяц), могу вытянуть ногу так, что ступня останется полностью соединена с полом, при этом внутренняя часть ноги тоже, могу как Гудини выбираться из верёвок и наручников (стало интересно, решила проверить), указательные и средние пальцы легко изгибаю буквой S в двух суставах(от чего многие знакомые морщатся). Есть необходимость держать мышцы в форме, иначе позвоночник быстро искривляется. Сложно играть на гитаре и делать какие-либо манипуляции пальцами, потому что пальцы постоянно не слушаются. И только вот недавно узнала, что это гипермобильность 😂
@@severussnape3586 с обувью вы прямо в точку попали) есть шишка на внутренней части стопы, хотя плоскостопия нет. Из-за обуви. Без упражнений вообще никак, иначе суставы начинают как шарниры расползаться, спина болит)
Здравствуйте . Скажите , всегда ли гипермобильность говорит о стопроцентном наличии дисплазии , и какие анализы , исследования нужно провести для обнаружения этой патологии ?
я двоих выносила, но конечно с детства остеохондроз и сосудистые болячки как бы перевесили родоразрешение в пользу кс. Что бы не развалиться нужно обязательно заниматься умеренно физ нагрузками, бассейн, и все будет норм)
@@irinaharutyunyan8268 Рада помочь! Для общей картины виденья у меня из хр заболеваний остеохондроз всего позвоночника, и ему сопутствующие заболевания позвоночника с детства, бесконечные мышечные боли в области спины и шеи, грыжа так же в шейном отделе. Извитости сонных артерий справа петлевидно, извитости мозговых и базилярных артерий, недоразвитие левой позвоночной артерии, от чего имеют место быть вертоброгенные влияния (всд,ПА,гипотония) перегиб желчного, и из за этого была язва 12 перстной кишки и сопутствующие заболевания жкт. И ничего родила двоих здоровых детей, чему очень рада! Главное обследовать сосуды шеи и головы путем МРТ до планирования беременности, что бы знать какой кровоток в голове. Я этого не делала не перед первой, не перед второй беременностью) Все у вас будет хорошо! Планируйте беременность, поселите в душе спокойствие и уверенность, что все будет хорошо, и все так и будет!🙏🌸
Только на четвертой беременности узнала о своей дисплазии, когда делала узи сердца. Выносила всех, родила. Но есть проблемы (после вторых родов) с опущением внутренних женских органов ( началось с 23 лет..) сейчас после 4 родов усугубилось..
Дисплазия, ВСД, пролапс митрального клапана и дополнительная хорда левого желудочка. Сюда же миотонический синдром, поставленный в детстве. Вот и понимаю теперь, почему у меня плохое зрение, почему плохо после наклонов, при избыточных нагрузках может идти кровь из носа, поняла, почему мне легче и проще ходить на высоких каблуках, чем на плоской подошве или обуви с каблуков 4-5 см, головокружения, головные боли, всё отсюда
Я забеременела с дисплазией, но узнала об этой болезни только после родов, когда пришла на прием к Рыбалко и нашла его страничку в ВК и это видео, а потом сходила к ревматологу, где диагноз подтвердили. Но я не по поводу дисплазии ходила. Не считаю, что это уж совсем уничтожающее жизнь заболевание, наоборот, всю жизнь, понимая, что у меня больные суставы, я занимаюсь ЛфК, йогой или плаваю, слежу за питанием, в общем занимаюсь ЗОЖ
До 18 лет было более-менее всё норм, не считая горбатости. Ничего не болело вообще. Но потом после небольшого курса стероидов в качалке на откате начали сначала болеть просто суставы. Потом от рутинного упражнения надорвал спину, потом сорвал плечо. Затем траванулся, несколько лет мучался, выяснилось что у меня искривился желчный пузырь. К 28 годам от бутылки пива могу начать почему-то хромать и вообще уже не могу бегать, начинают ныть колени и потом болят несколько дней. Подтягиваться и тоскать тяжести тоже теперь не могу, потому что начинают болеть позвонки и плечо. Еще болит поясница после сна если не положить подушку под неё. Ещё геморрой появился. В общем, как снежный ком болячек всё больше и больше прибавляется. Чувствую себя каким-то недо-инвалидом.
👍👍👍👍👍👍 "ПРЕДУПРЕЖДЁН-ВООРУЖЕН". Большое спасибо за доступный ликбез, к какому доктору пойти при какой болезни.
удивительно, что этим недугом страдает чуть ли не половина населения, но осведомленность и интерес стремится к нулю...
Ну потому что это мало чем мешает
@@severussnape3586 или, возможно, потому что чаще всего, особенно в бесплатных поликлиниках, глушат симптомы, а не разбираются с причиной) Это как с анемией: просто уровень ферритина подправляют. А то, что анемия - это только побочка, не волнует)
Спасибо большое. Очень познавательно.
Поставили диагноз синдрома элерса-данлоса 3 типа пару месяцев назад. Тест на HLA-B27 положительный. Суставам - капец, без специальных "бандажей" на коленные и голеностопные суставы ходить - ужас, да и с ними долго не пройдешь. Воспаление в каком-либо суставе есть почти всегда, слава богу мелоксикам и тизанидин пока спасают. Собираюсь скоро на МРТ и прием к ревматологу. А вроде бы молодая...)
Интересно было бы услышать про связь между этими заболеваниями и низким/высоким уровнем сахара и синдромом ортостатической тахикардии, и про то, что можно сделать, чтобы временно "облегчить" некоторые симптомы. Думаю многим пригодиться, тк как известно, если ты не живешь в СПБ/МСК, то хороших врачей фиг найдешь, тем более врачей, знающих хоть что-то .
Личный совет - при занятиях физкультурой, старайтесь не перегибать суставы.
Добрый день.
HLA B27 - маркер болезни Бехтерева (анкилозирующий спондилит). Этот показатель не связан с синдромом Элерса-Данлоса. Возможно у вас коморбидное состояние (два заболевания проявляются одновременно). Хороший ревматолог Вам подробно расскажет про болезнь Бехтерева и способы её лечения.
Что касается синдрома Элерса-Данлоса - его диагностируют, в зависимости от типа, методом генетического исследования для определения наличия дефектных генов. Однако, для III типа, с 2017 года, после пересмотра классификации типов СЭД, он называется Гипермобильным (HYPERMOBILE EDS), до сих пор неизвестен ответственный ген, поэтому этот синдром диагностируются с помощью набора строгих критериеев - симптомов. То есть анализа для гипермобильного типа СЭД нет.
Что касается синдрома ортостатической тахикардии (POTS), в медицинской литературе (в основном на английском языке) его часто связывают с СЭД. Однако подобной связи СЭД с регулированием уровня сахара/риском развития диабета 2 типа не было определено. На это по последним исследованиям в большей степени влияет сверхчрезмерное потребление углеводов, при котором развивается резистентность клеток к инсулину.
Симптомы, связанные со слабостью, непереносимостью физических нагрузок, высокой утомляемостью, тахикардией при низком давлении, пресинкопией и т.д. (вегетативные проявления - в англоязычной литературе dysautonomia), которые встречаются у людей с СЭД, специалисты связывают с нестабильностью шейного отдела позвоночника, которая развивается из-за сверхрастяжимых связок в фасеточных суставах (суставы между позвонками). В такой ситуации, кроме боли в шейно-воротниковой зоне из-за сверхнапряжения мышц в результате компенсации ими нестабильности, также возможны компрессия блуждающего нерва, и сдавливание позвоночных артерий.
Наиболее действующее лечение в этом случае - пролотерапия (переартикулярное введение декстрозы в фасеточные суставы, которое стимулирует регенерацию связок). Тем самым повышается стабильность шейного отдела, снимается негативное влияние на блуждающий нерв, приходит в норму кровоток в позвоночных артериях. Пролотерапия также эффективна при болях в других суставах, если они вызваны проявлением синдрома Элерса-Данлоса (сверхрастяжимостью связок ввиду генетического дефекта в синтезе коллагена третьего типа). Если ваши симптомы вызваны болезнью Бехтерева, то лечение другое.
Возможно, Вам сначало нужно посетить ревматолога, чтобы он определил необходимые анализы и функциональную диагностику. Частно МРТ в первые приемы не требуется, более информативно было бы сделать рентген беспокоящих Вас суставов, если возможно с функциональной нагрузкой. Особенно, если Вас беспокоят вегетативные симптомы, рекомендуется сделать рентген шейного отдела с функциональной нагрузкой.
Необходимо найти грамотного ревматолога. К сожалению, это очень часто сложно и дорого. Очень важно, чтобы у ревматолога был опыт ведения пациентов с заболеваниями соединительной ткани, а не только непосредственно с ревматологическими патологиями. Полезно будет, если ревматолог знает от пролотерапии и её положительных эффектах именно для патологий опорно-двигательного аппарата, которые связаны с дисплазией соединительной ткани.
К ещё большему сожалению, в отечественной медицине преобладает несерьёзное отношение к заболеваниям соединительной ткани, к которым относится синдром Элерса-Данлоса. Ошибочно считается, что СЭД проявляется внешне чрезмерной гипермобильностью суставов и растяжимостью кожи (как показывает автор видео). Однако в мировой литературе давно принято разделять СЭД на несколько типов, только некоторые из которых внешне проявляются подобными "цирковыми эффектами". Из-за этого СЭД очень часто оказывается не диагностирован и не лечим. А затронутые им люди воспринимаются районными терапевтами как ипохондрики.
Кроме того, рекомендуется сделать эхокардиографию на предмет пролапса митрального клапана и риска расслоения аорты, так как эти патологии симптоматичны для СЭД и за ними желательно наблюдать.
@@softschatz5097 Спасибо за развернутый ответ!!
@@softschatz5097да, несерьезно относятся к дисплазиям, это точно.
Астения, всд, нцд любимые "диагнозы".
Подскажите, пожалуйста, если кожа тянется и присутвует множество других признаков дст, то кожа постареет быстрее?
У меня. Hlab27 + , в 2017 году узнала , ставили вплоть до болезни бехтерева , весь симптокомплекс . Все болит , суставы капец , но это не помешало мне родить в 23 года и в 43 . Сейчас мне 44 ! Сложности есть , проблемы жкт и суставы , миопия, низкое давление и прочее !
У меня гипермобильность и уже четвертый год СКВ 😢, но «бабочки» не было никогда, самое первое, на что обращали внимание это СОЭ, 8 лет меньше 30 не опускалась, и РФ зашкаливал, но «клиника» началась только спустя 8 лет.
У меня нет никаких проблем, и при этом у меня гипермобильность, Я стараюсь сильно не растягивать своё тело, но удивлять двумя суставами в большом пальце весело
Я пришла на прием к терапевту, а он с насмешкой сказал, что это редкое заболевание и у меня его нет. Соотвественно даже не смотрел гнутся там пальцы или нет, не изучил мед карту, а сказал, что я сама выдумываю все эти симптомы. Никому не желаю таких врачей.
@@user-latte-kotikДа и как вы помогаете себе и своему сыну
В 30 лет узнал об этом случайно от гастроэнтеролога, когда начал загибаться с желудком. Бегаю по ним с детства, куда они смотрели?! Столько времени упущено, хоть бы один дал наводку.
советы раздаете, а тему плохо знаете, как раз с дисплазией нельзя заниматься профессиональном спортом, акробатикой, балетом - быстро сгорают
Здравствуйте, спасибо за комментарий, но это не совсем верно. Профессиональный спорт чаще всего любого человека более интенсивно истощает, при гипермобильности больше предрасположенность к патологии соединительной ткани и профессиональный спорт лишь определенный фактор
Постоянно подворачиваю ноги(могу до 9 раз в месяц), могу вытянуть ногу так, что ступня останется полностью соединена с полом, при этом внутренняя часть ноги тоже, могу как Гудини выбираться из верёвок и наручников (стало интересно, решила проверить), указательные и средние пальцы легко изгибаю буквой S в двух суставах(от чего многие знакомые морщатся). Есть необходимость держать мышцы в форме, иначе позвоночник быстро искривляется. Сложно играть на гитаре и делать какие-либо манипуляции пальцами, потому что пальцы постоянно не слушаются. И только вот недавно узнала, что это гипермобильность 😂
Оооо, также было, вам нужно упражнения делать что бы укрепить суставы и обувь носить такую что бы поддерживали ступни, а точнее суставы
@@severussnape3586 с обувью вы прямо в точку попали) есть шишка на внутренней части стопы, хотя плоскостопия нет. Из-за обуви.
Без упражнений вообще никак, иначе суставы начинают как шарниры расползаться, спина болит)
Здравствуйте . Скажите , всегда ли гипермобильность говорит о стопроцентном наличии дисплазии , и какие анализы , исследования нужно провести для обнаружения этой патологии ?
Можно получить консультацию онлайн?
Как раз с гипермобильностью суставов запрещено заниматься гимнастикой, балетом и тд
Да, но все гимнасты как раз имеют эту особенность. И благодаря ей они и гнутся!
@@girlamozy8495растяжка и гипермобильность это разные вещи
А я занималась с 5 лет гимнастикой..
Я человек, которому не поставили диагноз, Я нашёл его сам, и честно пока не буду идти в больницу) мне и так хорошо
@@Страшныепереписки-о1м у меня тоже самое
К какому доктору? Где у нас делают анализы на ген поломки в усвоении коллагена? Или нарушении ферментации?????
К ревматологу. Тесты делают в инвитро за 1.2к в любом городе где есть лаборатория
У нас в пензе никто даже не слышал об этом!
😭 Очень жалко, у меня большой палец может до кисти самой руки, и у меня подушка пальца можег на 90 градусов. Я занимаюсь скрипкой
Может и просто профессионально растянули 😊
А ногу за голову можете закинуть ?
Скажите пожалуйста Доктор, можно ли беременеть с дисплазией соединительной ткани? Позволит ли слабый, нестабильный позвоночник выносить ребёночка?
я двоих выносила, но конечно с детства остеохондроз и сосудистые болячки как бы перевесили родоразрешение в пользу кс. Что бы не развалиться нужно обязательно заниматься умеренно физ нагрузками, бассейн, и все будет норм)
@@КисаКуделина Спасибо Вам за ответ🙏🕊
@@irinaharutyunyan8268 Рада помочь! Для общей картины виденья у меня из хр заболеваний остеохондроз всего позвоночника, и ему сопутствующие заболевания позвоночника с детства, бесконечные мышечные боли в области спины и шеи, грыжа так же в шейном отделе. Извитости сонных артерий справа петлевидно, извитости мозговых и базилярных артерий, недоразвитие левой позвоночной артерии, от чего имеют место быть вертоброгенные влияния (всд,ПА,гипотония) перегиб желчного, и из за этого была язва 12 перстной кишки и сопутствующие заболевания жкт. И ничего родила двоих здоровых детей, чему очень рада! Главное обследовать сосуды шеи и головы путем МРТ до планирования беременности, что бы знать какой кровоток в голове. Я этого не делала не перед первой, не перед второй беременностью) Все у вас будет хорошо! Планируйте беременность, поселите в душе спокойствие и уверенность, что все будет хорошо, и все так и будет!🙏🌸
Только на четвертой беременности узнала о своей дисплазии, когда делала узи сердца. Выносила всех, родила. Но есть проблемы (после вторых родов) с опущением внутренних женских органов ( началось с 23 лет..) сейчас после 4 родов усугубилось..
@@fly_with_me спасибо, что ответили. Желаю Вам здоровья🙏❤️
К какому врачу надо обратиться,что бы узнать есть ли у меня это заболевание?
К ортопеду
Дисплазия, ВСД, пролапс митрального клапана и дополнительная хорда левого желудочка. Сюда же миотонический синдром, поставленный в детстве. Вот и понимаю теперь, почему у меня плохое зрение, почему плохо после наклонов, при избыточных нагрузках может идти кровь из носа, поняла, почему мне легче и проще ходить на высоких каблуках, чем на плоской подошве или обуви с каблуков 4-5 см, головокружения, головные боли, всё отсюда
Подскажите, пожалуйста, у вас сильной тянется кожа на лице?
Можно ли беременеть с дисплазией тканей?
Можно, я нормально выносила ребенка, были боли, ноги поднять не могла, всю беременность плохо себя чувствовала, но родила сама здорового мальчика.
А я б не стала беременеть, если б знала, что я диспластик с сэд.
@@zia-gc5tq Вы побоялись бы родить ребёнка с дисплазией или больше навредить своему здоровью? Я буду делать эко, там эмбрионы проверяются на генетику.
Я забеременела с дисплазией, но узнала об этой болезни только после родов, когда пришла на прием к Рыбалко и нашла его страничку в ВК и это видео, а потом сходила к ревматологу, где диагноз подтвердили. Но я не по поводу дисплазии ходила. Не считаю, что это уж совсем уничтожающее жизнь заболевание, наоборот, всю жизнь, понимая, что у меня больные суставы, я занимаюсь ЛфК, йогой или плаваю, слежу за питанием, в общем занимаюсь ЗОЖ
@@ДилараАльмухаметова-р9гу вас тянется кожа?