Спасибо за такой материал, очень благодарна. После интервью возник вопрос: если поставили, что десмоид наследственный, то отличается ли лечение? В России этим вопросом занимается институт имени Герцена. Есть химия, которая реально останавливает рост (на 1 год или 5 лет. кому ка повезет), от нее не выпадают волосы, но не все ее легко переносят, еще применяют облучение, но мне только химия приостановила. Все последующие химии (типа красной) под большим вопросом, так как не встречала тех кому они помогли. На своем случае могу сказать, что после операции рост более агрессивный, опухоль возвращается быстро и перерастает свои прежние размеры быстрее и в несколько раз (от 1-3месяца и она вернулась в тот же размер). Гормонотерапия -не советовала бы, среди таких же как я не встречала того, кому она бы помогла. Мне отключали цикл на год и это не помогло, а проблем добавило. Как минимум проанализируйте несколько раз прежде чем на это соглашаться. Встречала человека, которому помогла хирургия и 80 чел. кому не помогла. Важно правильно выбрать хирурга. Хирург должен знать про захват чистых зон и т.д. Согласна, что все индивидуально, но тем не менее вариантов не так много, их можно было бы перечислить (сравнивайте с рекомендациями в России, тут тоже отслеживают мировой опыт и выйдет дешевле, заболевание нигде хорошо еще не изучено, а вот людей, которые хотят нажиться на вопросе крайне много, будьте осторожными). В конечностях рост может остановиться сам, наблюдение - это хорошее решение для таких случаев. Для опухолей в брюшной полости - расположение жизненно важных органов, тут чаще предпринимают активные решения. На счет облучения - мне не помогло, но есть исследования Дарьяловой, которые подтверждали приостановление. Кстати, Россия была первой в принятии решения отказаться от хирургии в этом вопросе. Слышала, что сейчас ведутся исследования в Канаде. Самое важное: не отчаиваться, читать много научной литературы, изучать, выбирать тех кому довериться (отзывы среди коллег, группы в соц. сетях) и принимать решения самим (так как ученые умы пока не нашли единое лечение и пока все лечение это большой эксперимент).
Здравствуйте. В Августе 2021 мне удалили на бедре около тазобедренного сустава опухоль в Герцена. Сначала просто наблюдали, но она за пол года выросла на 4 см, но вначале когда я ее обнаружила она была маленькая, а потом быстро выросла. Рост шел, болела и ходить было сложно. Я очень просила лечение, но мне посоветовали удаление. Сама опухоль была 6 7 или 8 см , удалили больше конечно, и яма была большая. Мне сказали химия ее не возьмёт, лучевая вызовит остеопороз, гормональное еще проблемы, так, что удаляй мне сказали. Первые 9 месяцев ничего не было в через год уже 2.5 см. Прошло еще пол года она, 3.5 мне советуют наблюдать, если не растет и не мешает оставить, НО я думаю она себя поведёт так же как и первая, но оперировать боюсь, думаю это замкнутый круг. Она щас возникла в рубцовой ткани! Короче, я не знаю почему мне после удаления не провели химию как профилактика... Щас хочу проконсультироваться у данного врача. Подскажите как это дистанционно сделать?
@@Kycok_MRCA Посмотрел про лекарство. Это же не просто "новый", это единственный препарат. По этому нечего тут обсуждать даже. Вот этого вполне достаточно www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-therapy-rare-type-non-cancerous-tumors
Спасибо!
Как всегда свежайшая информация из первых уст! Спасибо
ЗДРАВСТВУЙТЕ! Нам поставили диагноз Дисмоидный фиброматоз.
Здравствуйте, скажите, как лечили? Делали ли операцию?
Кто переболел хотела бы тоже послушать. Каков результат.
Спасибо за такой материал, очень благодарна. После интервью возник вопрос: если поставили, что десмоид наследственный, то отличается ли лечение? В России этим вопросом занимается институт имени Герцена. Есть химия, которая реально останавливает рост (на 1 год или 5 лет. кому ка повезет), от нее не выпадают волосы, но не все ее легко переносят, еще применяют облучение, но мне только химия приостановила. Все последующие химии (типа красной) под большим вопросом, так как не встречала тех кому они помогли. На своем случае могу сказать, что после операции рост более агрессивный, опухоль возвращается быстро и перерастает свои прежние размеры быстрее и в несколько раз (от 1-3месяца и она вернулась в тот же размер). Гормонотерапия -не советовала бы, среди таких же как я не встречала того, кому она бы помогла. Мне отключали цикл на год и это не помогло, а проблем добавило. Как минимум проанализируйте несколько раз прежде чем на это соглашаться. Встречала человека, которому помогла хирургия и 80 чел. кому не помогла. Важно правильно выбрать хирурга. Хирург должен знать про захват чистых зон и т.д. Согласна, что все индивидуально, но тем не менее вариантов не так много, их можно было бы перечислить (сравнивайте с рекомендациями в России, тут тоже отслеживают мировой опыт и выйдет дешевле, заболевание нигде хорошо еще не изучено, а вот людей, которые хотят нажиться на вопросе крайне много, будьте осторожными). В конечностях рост может остановиться сам, наблюдение - это хорошее решение для таких случаев. Для опухолей в брюшной полости - расположение жизненно важных органов, тут чаще предпринимают активные решения. На счет облучения - мне не помогло, но есть исследования Дарьяловой, которые подтверждали приостановление. Кстати, Россия была первой в принятии решения отказаться от хирургии в этом вопросе. Слышала, что сейчас ведутся исследования в Канаде. Самое важное: не отчаиваться, читать много научной литературы, изучать, выбирать тех кому довериться (отзывы среди коллег, группы в соц. сетях) и принимать решения самим (так как ученые умы пока не нашли единое лечение и пока все лечение это большой эксперимент).
Диана, я ответить на вопросы не могу, к сожалению. Вот что есть - то есть.
Диана спасибо большое. За обширный ответ. Как можно с вами связатся
Здравствуйте. В Августе 2021 мне удалили на бедре около тазобедренного сустава опухоль в Герцена. Сначала просто наблюдали, но она за пол года выросла на 4 см, но вначале когда я ее обнаружила она была маленькая, а потом быстро выросла. Рост шел, болела и ходить было сложно. Я очень просила лечение, но мне посоветовали удаление. Сама опухоль была 6 7 или 8 см , удалили больше конечно, и яма была большая. Мне сказали химия ее не возьмёт, лучевая вызовит остеопороз, гормональное еще проблемы, так, что удаляй мне сказали. Первые 9 месяцев ничего не было в через год уже 2.5 см. Прошло еще пол года она, 3.5 мне советуют наблюдать, если не растет и не мешает оставить, НО я думаю она себя поведёт так же как и первая, но оперировать боюсь, думаю это замкнутый круг. Она щас возникла в рубцовой ткани! Короче, я не знаю почему мне после удаления не провели химию как профилактика...
Щас хочу проконсультироваться у данного врача. Подскажите как это дистанционно сделать?
Вам или сюда www.melanomaunit.ru или в Альфу www.amgroup.ltd/
В воцапы пишите им - быстрее будет.
Здравствуйте хотела узнать у вас у меня тоже такая же ситуация и я бы хотела с вами связаться
У моей племянницы тоже десмоид, ей 2 года. Ей делали 3 операции но всё равно растёт, у неё в животе
Как бы попасть к этому врачу
В описании к видео есть адрес клиники. ПИшти письмо, получаете приглашение, садитесь в самолет и попадаете. Ничего сложного в этом нет.
Вот мне удалили и она вылезла
В среднем сколько лет живут в десмоидном опухалях
Я не знаю. Статистика - это к врачу.
Это не смертельная болезнь
Могу поделиться 8705 153 52 52 если у вас такая проблема.
Есть успехи в лечении?
Спасибо за видео... Жаль поздно увидел...
Благодарю Вас за информацию, интересно было послушать про дисмоид.
Кстати появился новый препарат от десмоида - нирогацестата.
Интересно, что доктор думает про него.
Этого я сказать не могу. Как минимум в ближайшие полгода я в Тель-Авив вряд ли попаду
@@unclevadik2011 понимаю, ну если будет возможность, было бы здорово
@@Kycok_MRCA Посмотрел про лекарство. Это же не просто "новый", это единственный препарат. По этому нечего тут обсуждать даже. Вот этого вполне достаточно www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-therapy-rare-type-non-cancerous-tumors
@@unclevadik2011 нуу обсуждать есть что! Практические данные и доступность препарата и возможность приобрести, дозировки и тд))
А вот это я как раз повыяснять могу. Как выясню, так добавлю инфу в блог.