일상Vlog | 속상해도 어쩌겠어 이겨내야지

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#루게릭환자의#행복한#투병생활

[@호머크]

지나가던 재활병원 작업치료사입니다
ㅠㅠ 저는 신경계 재활요양병원에 근무하고있습니다. 루게릭진단을 받으신 분들을 많이 보았습니다. 발병일 그리고 상태에 따라 다르겠지만 비급여..? 라니요..처음듣네요 ㅠㅠ 만약 병원을 알아보신다면 병원도 병원이지만 잘맞는 선생님을 찾는 것이 정말 중요한것 같아요 ❤ 주변에 신경계질환으로 잘하는 병원을 추천해달라고 한다면 첫번째로는 재활중심 그리고 보건복지부 재활병원인증 된 큰병원을 가시는갈 추천드려요. 장비나 시설이 다르더라구요 그리고 잘하는 병원이라도 재활은 개인 선생님들만의 치료적 스타일이 각각 다르니 적극적으로 소통하고 이야기 하라고 말하고 있습니다.ㅎㅎ 한번도 댓글 안달던 구독자인데 항상 응원합니다❤

[@ranghappy]

딸가진엄마예요. 딸이든아들이든 자식가진부모는 이영상보면서 특히 엄마가 재활배운다며 잠긴목소리듣고 어찌나 짠하고 맘이 시리던지요. 금이야옥이야 키운 내 보물을 지키기위한 어머님 노력과 헌신에 아무연관도 없는 제가 고맙고 감사하네요. 그마음 잘알기에 곱고이쁜따님도 화이팅할수 있을꺼예요. 삐루빼로영상은 진짜 고마운영상이네요. ❤

[@CKWDKSO]

나도 딸인데..엄마 사랑해요!! ㅋㅋㅋ 오늘만 두번째고백♡ 나 대신 수빈이 하루 더 건강하길♡♡♡♡♡♡

[@임현정-h8y]

저두요. 저도 목이 메였어요. 수빈이 어머님을 뵈면 늘 존경스럽습니다. 정말 훌륭하신 분이셔요.

[@JL-ud7ve]

”엄마가 더 알아볼게. 엄마가 해줄게.“
듣기만해도 얼마나 든든한지요. 수빈님도 물론이지만 어머님도 건강 꼭 챙기세요~❤

[@bbbbom-ms2]

진짜 힘든 상황에서도 웃으면서 장난식으로 말씀하시는 어머님 말에 진심이 느껴져요 둘도 없는 이쁜 모녀 꼭 무너지지 말구 이겨냈음 좋겠어요 ♥

[@bomeodalee2204]

너무 반가운 삐루빼로 업로드 ♡
늘 기다리고 있어요 :)
할머님의 웃음소리도 반가운 얼굴들과 목소리 모두, 가족같아요 기도합니다.
우리 봄 산책 함께 기다려요
목련의 꽃 봉오리만큼 아름다운
삐루빼로 가족들♡ 늘 씩씩하고 맑은 안부 선물해주셔서 감사합니다♡

[@엠제이-e4b]

수빈님 제눈에는 좋아진 느낌이 들어 안도합니다ㅡ앞으로 더 좋아질날을 기대하며 늘 응원해요^^

[@mjlee5169]

사랑을 보냅니다....힘내세요😊🤗😉

[@멜롱-j9u]

엄마가 해줄게 이 여섯글자가 영상을 보는
저도 든든해지게 하네요 🥺
올해 안에 수빈님을 비롯해 루게릭 환우분들께 좋은 소식이 꼭 닿기를 기도하고 응원하겠습니다 🙏🏻🤍

[@솜사탕-k5m]

어떤상황에서도웃으시면서말하시는어머니의진심이느껴졌어요
이쁜3모녀 무너지지않고 이겨내셨음좋겠어요
장혁님오랜만에보네요 많이바쁜가봐요

[@당근복]

전국민 동일한 의료보험 전부 폐지하고 힘든분들.. 진짜로 지원이 필요한분들에게 지원해줘라 제발.. 여기 루게릭병 환자... 하아.. 이런분들에게 보험이 되야지 다른 짜잘한거 보험 그만 적당히해주고 .... 바껴야한다 진짜로 ... 돈많은 부자들도 언젠가는 거지가될수있따 그럴떄 의료보험이 힘써주는 시대가 와야하는데 ..

[@oldromance00]

아픈 조카를 두고 언니가 그러더라구요
엄마는 절대 무너지면 안된다 울어서도 안된다
엄마는 강해져야 한다 ㅠㅠ ㅠㅠ
엄마♡라는 존재 자체가
세상 제일 든든한 힘 ♡
씩씩한 어머니 사랑스런 딸래미
두 모녀를 응원하고 또 응원합니다 💝🙏

[@민유리-e8j]

책임진다는 엄마의 사랑이
화면 밖까지 느껴져 눈물나요ㅠ
많은 희귀질환 환우들이
치료에만 전념할 수 있는 제도가 어서 생기길!

[@user-fu3ki2wd3r]

아픈 환자들에게 급여 비급여 문제는 항상 갈등 입니다. 힘든 상황도 늘 긍정으로 이겨내는 가족의 사랑이 넘 감동입니다. 항상 응원합니다 ~ 👍👏👏👏👏👏

[@soseooh84]

눈물나네요. 어머니의 사랑. 수빈씨와 가족들 늘 응원해요!

[@hyeonjeong1018]

보험이 안된다는게 놀랍네요…
어머니의 말씀이 정말 귀합니다!!
모두 건강하시고 행복한 일이 넘쳐나길 바래요~

[@슈크림곰돌이]

재활이 꾸준하게 필요한 병인데 왜 보험이 안될까요ㅠㅠ 당신이 배워서 꾸준히 해주신다는 어머니 정말 든든하고 멋지세요. 수빈씨 가족 늘 응원합니다♥

[@지원그라운드]

스타일좋은 멋쟁이 엄마는 마음도 보석같아요👍엄마손은 약손. 손이닿는 족족 효과보고 자연스러 나아졌음 하는 바램이네요. 그런와중에 울 수빈씨 미모👍 추운날씨에 모두 감기조심하세요.🙏

[@user-dv5uz9rk5y]

저렇게 예쁜 아가씨가 몹쓸 병에 걸려서 고생을 하시네요.
앞으로의 쾌차를 기원합니다.

[@user-id5sq2ek8q]

담담한 어머니의 얘기속에서 사랑이 가득 느껴지네요.
날씨가 많이 추운데 가족들 모두 건강하세요~

[@user-zu7ld8tv3u]

루게릭 환자는 비보험이라뇨..?외국인들이나!!할많하않;;;이래저래 참 속상하네요. 어머님의 말씀에 뭔가 찡해지고, 엄마,할무니가 해주시는게 제일 시원하다고 말하는 예쁜 수빈양🙂엄마 손은 약손~잊지 말자구요!!오늘도 고마워요~~

[@권보배-c3m]

수빈님, 저는 선천적 뇌성마비 환자인데.. 영상 올라올때마다 너무 잘보고 있어요, 오늘 영상중에 어머님께서 재활치료를 배워서 수빈님을 책임지시겠다는 말에 저희 엄마가 생각 났어요. 저희 어머니도 30년간 반 물리치료사가 되셨답니다.. 루게릭환자는 비보험이라는걸 오늘 처음 알게 되었어요ㅜㅜ 하루빨리 맘편하게 치료 받으셔서 완쾌되는 날이 오길 기도합니다. 수빈님 화이팅!!

[@user-py5xy3ch8f]

@@siddljkw434 그냥 꺼져줄래? 지나가는 사람까지 기분 잡치게 하네 정말 윗분 말씀처럼 니가 장애 얻어봐 남 일 같니? 우리 모두에게 우리의 가족에게도 내일이라도 있을 수 있는 일이야

[@고점판독기-m9d]

@@siddljkw434 인간의 탈을 쓴 악마가 여깃구나...

[@꾸깃꾸깃-g7s]

똘빡새끼가여깄네?

[@yunapark6053]

@@siddljkw434 마음이 힘들때 수빈님처럼 웃어보세요^^
그럼 마음도 따뜻해질꺼에요^^

[@user-nk4ty3yg5c]

@@siddljkw434 노후에 꼭 산골짜기에 고려장당하길 바람 아까운 젊은이들 세금 낭비하지 말고

[@user-ns5qb5ym2j]

제가 수빈씨덕에 항상 힘을 얻는거 같아요.^^ 밝은 에너지 감사합니다.
멋지세요.~~~ 다 같이 홧팅해요.
사랑합니다^ㅡ^♡

[@신나라-x6s]

어머니의 말씀 한마디한마디가 수빈님을 얼마나 사랑이 있다는걸 느껴져서 뭉클하기도 하고 울컥하네요.기적이 있다면 병의 진행이 멈추면 좋겠네요.가족분들 모두 추우니 건강조심하세요

[@iamgemma]

아무래도 꾸준히 다녀야 되는 재활 병원이 비보험이라서 부담되니까 다른 병원을 알아봐야겠다며 그러나 바로 어쩔 수 없지 내가 배워겠다며 긍정 마인드 뿜뿜하시는 세상에서 제일 강한 어머니 ♥
어떤 상황이 와도 이겨내시려는 어머니의 진심이 느껴지네요
장혁님 오랜만이에요 삐루빼로 파이팅!
올해 수빈님 건강이 더 나빠지지 않고 항상 웃는 일만 가득하길 기도합니다

[@mew0_0]

2:20 보험이 대체 왜 안될까요 ...어무니 께서 뭐 어쩌겠어 단단하게 말씀하시고 본인이 배울테니 엄마만 믿으라고 말씀하시는 모습 넘 ..멋있어요 수빈님이 엄마랑 할머니가 해주는게 제일 시원하다고 말씀하시는 모습도 넘 따뜻하네요 오늘 제목처럼 이겨내셔요 저희가 함께 응원하고 또 응원할게요 +삐루 진짜 기절하게 귀엽네요.. 종일 와랄ㄹ라랄 해주고싶음 ㅎ.ㅎ...

[@user-uj5sm8dh1w]

슬프게도 희귀병은 보험이 적용되지 않는걸로 알고있습니다. 소수보다 다수에 따라가는 세상이니까용

[@Northerseal]

왜냐면 자주 있는 환자가 아니니까요.

[@당근복]

전국민 동일한 의료보험 전부 폐지하고 힘든분들.. 진짜로 지원이 필요한분들에게 지원해줘라 제발.. 여기 루게릭병 환자... 하아.. 이런분들에게 보험이 되야지 다른 짜잘한거 보험 그만 적당히해주고 .... 바껴야한다 진짜로 ... 돈많은 부자들도 언젠가는 거지가될수있따 그럴떄 의료보험이 힘써주는 시대가 와야하는데 ..

[@당근복]

감기같은 보통질환. 그런것들은 의료보험 헤택에서 뺴라 진짜 집에서 관리만 잘하면 나을수있는 병들은 의료혜택을 줄임으로서 과잉진료도 줄이고 할수있는데 ;;; 왜 안하는거야

[@ZILALAT]

@@당근복 의료보험 폐지하면 병원비 때문에 그냥 뒤져야됨 미국처럼 생각을하고 말을 좀 ;;

[@김은영-g3y2z]

이쁜수빈씨 날씨가 많이 추워요 감기 조심하세요❤
언제나 건강하시고 행복하세요~❤

[@una8856]

속상한 상황도 웃음으로 넘기는 여유를 가진 어머니와 수빈씨ㅠ 하루아침에 이렇게 되진 않으셨겠죠 수많은난관과 절망 고통을 이기고 이 자리까지 온 원동력이 무엇인지 오늘 볼 수 있었어요
영상 고맙습니다 :)

[@nuri-xs3nz]

ㅅ8

[@songyi0403]

@@siddljkw434 도저히 납득안가는 댓글은 삭제하시면 안될까요?

[@user-nk4ty3yg5c]

@@siddljkw434 안 봐도 불쌍한 인생 자기보다 약자, 힘든 사람들에 대한 공감능력이 없는 걸 보니 백퍼센트 능지가 후달거나 마음이 황폐해서 타인을 돌아볼 여유가 없는 거임 어그로 끌어서 관심받는 게 좋다면 먹이 한번 줄게 ㅋㅋ 근데 보편적인 인간의 눈에 너 같은 쓰레기 버러지가 쓰는 세금이 더 아까운데? 사회화가 덜됐다면 교육과 병원을 이용하길 바랄게 잠재적 범죄자 같은 소리 씨부리다 감방 가서 내 세금 축내지 말구! 니 인생 파이팅

[@user-fh4uj6hy6g]

@@siddljkw434 아니 누가보면 나라세금 지혼자 다내는줄 알긋네?

[@킴리쬬]

루게릭환자가 아직 비보험이라니....ㅠㅠㅠ....
수빈님 영상 꾸준히 올려주셔서 고맙습니다.
힐링이에요♡.♡ 좋아요 누르는 것으로 응원을 전합니다. 23년도 가족모두 건강하셨으면 안 아프고 밝은 웃음 😃 가득가득 하셨으면 좋겠어요.

[@mjlee5169]

정말 믿기 힘드네요!!!

[@rururung]

어머님 재활 직접 배우신다고 하시는 목소리에 제 마음이 먹먹하고 아팠어요..
부디 루게릭 재활도 하루빨리 보험되길 바래요

[@user-xq8fc5sm3t]

출근길에 어머니 말씀에 왜 나 눈물이 나죠? 엄마가 책임질께 이 한마디가 너무 깊은 울림을 주시네요. 저도 엄마로써 최선을 다해봐야겠다 다짐하게되네요. 오늘도 감사합니다♡수빈씨가족 모두 행복하시길!!

[@user-lu2wm9ed5l]

오랜만에 동생분 나왔네용 반가웠어요!! 수빈님 미소가 젤로 사랑스러워요 그 뒤에 가족들 노력이 얼마나 클지 가늠이 안돼요 서로 지치지 않게 응원해주세요 사실 동생분이 계속 안나와서 무슨일있나 걱정도 됐어요 아픈식구 있음 그분께 모든게 집중돼서 물론 이게맞지만 다른 식구들이 스스로조차 자신을 챙기는걸 잊게돼더라구요 서로서로 으쌰으쌰하려면 스스로도 충분히 돌아보사면서 행복한 삶 이어가시기 바래요!! 수빈님과 가족 모두 사랑스러워요!♡♡♡

[@심초-k1x]

어떻게 가족들이 늘 이렇게 긍정적이실까? 볼때마다 저까지 긍정기운이 퍼져요~ 이래서 계속 볼수밖에♥︎♥︎♥︎

[@히릿-d9m]

눈물이 나네요 웃고계시는데 왜 저는 눈물이 날까요 속도 더디게 되서 꼭 치료제 나왔을 때 받아보셨음 좋겠어요

[@200lillia]

모든 생명들이 약한 몸을 이끌고 하루하루를 살아가는 힘은 사랑인 것 같아요 올 한해도 소중한 모든 생명들이 사랑 받고 살아가길 🌝

[@quookka]

3:46 말이라도 딸을 위하는 마음 진짜 너무 보기 좋아요..❤ 근데 진짜 진심으로 말씀하시는 것 같아서 더 감동입니다. 그래도 적절한 곳으로 찾아내셨으면 좋겠네요😊

[@김유정-b5u]

저도 딸 둘 엄마예요..수빈씨를 케어하는 엄마의 수고가 느껴져서 마음이 아려오네요..루게릭병의 치료약도 개발되고 재활병원도 생기고..앞으로 수빈씨를 위한 좋은 환경이 열려지길 바래봅니다~~~~~♡

[@user-ry7rx3jt7g]

정말 필요한 환자들에게 여러 혜택이 돌아가면 참 좋겠는데..ㅜㅜ 그래도 웃으며 방법을 찾아가시는 거 보면 다 잘풀리실 것 같아요. 올해도 화이팅입니다 수빈님과 가족분들:)

[@석쿤부인]

엄마의 맘이 찡하게 느껴지세여 어머님 힘내세요~ 따님 꼭 일어나길 기도합니다!

[@infp-bl8dg]

슈빈님 마사지 받는 동안 가만히 앉아서 지켜보는 강지 넘 귀여워요 😍 😍

[@jongkyu0127]

웃으면 복이 와요 "란" 말도 있듯이
웃음꽃피는 가족들이 보기 좋습니다
늦어지만 새해복많이 많이 받으세요
루게릭병이 더이상 진행되지 않기를
바래요 수빈님 오늘도 수고 하셨습니다~^^

[@Love-u9g]

수빈씨 웃는모습이 너무너무 이쁘십니다 ㅎㅎ 올해도 가족들이랑 즐거운일 웃을일만 가득하시기를

[@lubymusic]

힘들어도 항상 웃음을 잃지 않네요.. 나자신 많이 반성하고 갑니다.

[@망나뇽-c6s]

속상한 소식에도 웃으면서 이야기하는 모녀 보면 진심이지 뭔가 가슴 한구석이 뭔가..그 뭔가 ....무슨 감정인지 모르겠다ㅎㅎ;;;쨌단 막 심장이 몽글몽글 망글망글해ㅋ

[@이은경-e5i]

엄마 얘기만 듣고 있어도 울컥해요. 이런 엄마가 내옆에 있다는거 만으로도 온가족이 다 행복할거 같아요.
최선을 다해 살아내고 있는 수빈씨 가족 모두 화이팅!!!!!

[@chyochyo96]

대체 왜 보험이 안되는거지...ㅠㅠ
희귀병도 나라에서 도움을 더 많이 줬으면 좋겠네요😥 수빈님 2023년도 같이 잘 지내보아요❤항상 응원합니다

[@클로에-f5o]

누구보다 따뜻하고 사랑이 많은 어머니네요. 수빈님에 대한 어머니의 갚은 사랑이 느껴져요. 그나저나 재활치료가 왜 비보험인건지..ㅠㅠ 이해안되네..세상엔 이해안되고 비합리적인 것들이 너무 많아요. 그래도 하루 하루 최선을 다해 우리 즐겁게 살아요. 수빈님 같이 화이팅해요~~~

[@rudcupid2898]

어머님도 점점 강해지시는거 같아요.
잘 이겨내시길 바랍니다.

[@junghwakim9857]

왜 비보험인지 정말 속상하고 화가나네요. 항상 조금씩 조금씩 더 나아지시길 기도할게요 수빈님! 가족분들도 수빈님도 새해 복 많이 받으세요. 그 많고많은 복이 뭉쳐져 좋은 일이 가득하길 바랄게요.

[@user-lh6gh5qd2f]

수빈씨 어머니가 온가족편할수있게 분위기만들어주시는게 좋아요

[@연또먹-v9y]

사랑으로 이루어지지않는것 없는것 같아요
서로 지치고 꺽이지말고 이겨내깋 응원합니다😂

[@snapstar3590]

재활병원에서도 보험이 되더라도 급성환자가 보통 3개월정도까지만 청구가는하더라구요~ 그러고 요양병원으로 옮겨가는 경우가 많아요 거긴 조금 길게 청구가능하다해서요~
요새 방문재활도 많이 생겨나고 있는데 그쪽으로도 알아보심 어떠실지요? 금액은 비급여금액이긴한데 주1~2회 하시면서 수빈씨가 능동적으로 할 수 있는 부분도 재활선생님께 배워서
어머님이랑 그 나머지 시간 운동할 수 있음 좋을 거 같아요~

[@snapstar3590]

지인한테 물어보니 조건이 성인, 장애인등록증, 건보납입금액에 따라 한달 본인부담금이 2~6만정도 된다네요~
근데 서울 전체 구가 하는게 아니라고 하니 주민센터에 문의해보세요~

[@JxJJJ333]

아플때 웃는 사람은 일류입니다! 어쩌면 힘들고 속상하고 괴로울때도 있겠지만 그런 순간이 지나가는 이겨내서 극복하고 그런 언젠가를 위해 기약하고 살아가고 나아가는 그 속에서 긍정적인 사람은 제가 가장 동경하고 멋있다고 생각하는 사람입니다. 그 사람이 여기 계셨네요. 화이팅하세요 웃을수록 좋은 날들이 더 많고 자주 찾아올거예요

[@수키짱]

어머니의 무한한 사랑이 느껴져여~~ 엄마는 대단하세여~~ 더 행복하세여^^

[@아줌마-h6x]

아~진짜 재활치료가 보험이 안되는건 말도 안되요
제가 가서 드러 누울까요~!?말도 안된다고....
언제나 화목한 가족 ㅎ
언제나 아기처럼 이쁘게 눈 동그랗게 뜨구 웃으시는 이쁨 수빈님♡ 안그럼 박혀버린 돌덩이가 빠지질 않아요~
늘 귀여우신 할머님 오래오래 웃는모습 보여주셔야해요
늘 가족을 먼저 생각 하시는 동생님~
몇초만에 장난감을 보내신 삐루님ㅎ
아자아자 화이팅 입니당^^

[@연두-m8o]

수빈님을 위해 어디가서 배운다며 수빈님을 책임진다는 말이 감동적이네요. 오리 먹고싶었다는 수빈님 말에 먼저 오리 한입 넣어주는것도 그렇구요. 지금 28개월 10개월 아들 딸 키우고 있는데 진정한 가족의 모습 엄마의 모습을 수빈님 유튜브 통해서 많이 배워요💗 엄마의 사랑으로 꼭 다시 건강해질꺼라 믿어요. 주말 잘 보내세요💚

[@user-hz1he4dv1o]

하루빨리 루게릭 환자들을 위한 전문병원이 생겼으면 좋겠네요.저도 관심을 가지고 힘이 되도록 노력할게요.♡

[@산소정원]

루게릭 환자에게 재활치료가 비보험이라고 하니 황당하네요!
어머님의 농담에 재치있게 받아주는 수빈님, "대학, 학원이라도 다녀서 내가 책임지고 해줄게"라는 어머님의 말씀에 완전 감동받아 저의 마음이 뭉클해집니다~오늘도 영상 잘보고 갑니다. 행운과 기적이 함께하길 기도드립니다_(())_ 수빈님 장혁님 어머님 할머님 삐루 행복한 나날 되세요. 오늘도 화이팅입니다❤

[@user-qz5ut7lf8b]

방문재활라는 것도 있어요! 사시는 곳 근처로 알아보면 작업치료,물리치료사선생님이 집에 방문해서 일정시간 동안 운동을 해주세요. 저는 지방에 살고있지만 경기도쪽은 많이 활동화 되어있다고 들었어요! 비용적인 부분은 잘 몰라서 자세한 설명을 못드리겠어요ㅠ 도움이 되셨으면 해요ㅠ

[@migavini]

어머니는 진짜 ‘금손’이세요💛 (삐루랑 꽁냥꽁냥 쿠키영상 넘 귀여운거 아닙니까?.) 어머니 무리하지 마시고, 항상 건강 챙기세요⭐ 보험적용이 꼭 되면 좋을텐데..ㅠ참, 그래도 다행인건 수빈님은 점점더 예뻐지고 있다는거~ 힘들지만 항상 밝고, 이쁜모습 보여줘서 감사해요 항상 기도할게요🙏❤

[@jinpark3233]

삐루빼루 채널 통해서 돈 좀 많이 많이 버셨으면 정말 좋겠어요!! 광고든 뭐든 많이 많이 하세요

[@jmtccz9805]

수빈씨가족보면서 가정의화목이란걸 많이배운답니다 수빈씨도그렇고어머니도 참휼륭한어머니구나생각들어요 추운날씨에 감기조심하세요

[@봉봉-l1s]

무슨말이 필요할까요
힘내세요!!! 삐루포함 가족분들
밝은모습이 너무 고맙고 저까지 치유되는
느낌입니다.길에서 우연히라도 마주치면 꼭 안아주고 싶어요~~

[@3sung2]

항상 영상을 챙겨보면서 수빈님과 가족분들을 응원하고 선하고 긍정적인 영상으로 많은 힘을 얻고 있는 5년이상 병원에서 근무했던 치료사 입니다. 재활병원을 비하하는 것은 아니지만 루게릭병 자체가 워낙 케이스를 보기 힘들어 담당하는 치료사가 루게릭병을 어렴풋이는 알더라도 실제로 치료에 임하는 경우가 처음일 경우가 대부분일 것 같아요 처방자체도 비수가에 어떤 치료가 들어갈지도 정확하진 않습니다. 의사선생님이 아무리 훌륭하시고 오더를 잘해주셔도 직접적으로 환자를 컨택하는 것은 치료사인데 치료사가 일반 재활병원급에서 루게릭병 환자를 마주한 경험은 없을 가능성이 매우 높아요. 비교적 많은 케이스를 볼 수 있는 종합병원에서 근무를 했던 저도 실제로 루게릭병 환자 재활을 해본적은 없었어요. 대학병원급에서나 직접 재활해보신 분들이 있을텐데 대학병원은 재활스케줄을 잡는 것도 어려운데 재활기간도 매우 짧아 힘들 것 같아요. 정말 훌륭하시고 많은 공부를 하시는 치료사분들도 물론 많고 처음 접하는 치료사라도 공부를 많이 하겠지만 루게릭병 자체가 조금이라도 높은 강도의 운동은 오히려 독이되기에 너무 걱정되어 글을 이렇게 길게 적게 되었네요. 루게릭병 치료경험이 있는 치료사가 있는게 아니라면 오랫동안 수빈님의 경과와 어떤 자극에 어떤 표정이 나오는지 무엇보다 잘 아시는 가족분들이 케어를 해주시는게 훨씬 더 좋을 것 같다는 생각이 들어요. 외래진료 한번 왔다갔다하는 것도 환자분들에겐 굉장히 힘이 많이 들어하는 모습을 봐왔거든요. 가장 중요한건 관절과 근육이 굳지않게 패시브적인 움직임을 계속 해주시는게 좋은데 어깨나 고관절같은 부위의 관절에도 근육이 빠져 관절을 잘 잡아주지못해 위험할 수도 있기 때문에 천천히 강하지않게 가동범위를 해주시는게 좋고 운동자체는 지금처럼 서있거나 조금씩 걷는정도의 운동과 호흡근, 삼킴근 정도의 가벼운 운동을 하시는게 좋을 것 같아요. 근육운동자체는 근육으로 뭘 들어올린다의 느낌보다는 활성도를 유지해준다 정도만 생각하셔도 좋을 것 같습니다 ! 걱정되는 마음에 글이 너무 길어졌는데 논문도 찾아보고해도 큰 도움을 드릴 수가 없어서 죄송한 마음이네요. 항상 수빈님과 가족분들을 응원합니다 !!

[@3sung2]

혹시 관절운동해주는 것을 조금 더 정확하게 해주시고 싶으시면 방문재활 서비스를 이용해보시는 것도 좋아요 ! 경력이 많은 치료사선생님들도 있으시고 패시브적인 관절운동은 모든 치료사선생님들이 잘알고 가장 많이하셔서 잘 설명해주실 거에요 제가 잠시 일했었을 때는 30분 기준에 6만원 한시간 기준으로 10만원 정도의 금액으로 금액적인 부담이 있지만 그걸 항상 꾸준히 받는 것이 아닌 8회정도 받아보시면서 가족분들이보고 이렇게 하면 되겠구나 알 수 있을거에요 !

[@ashlieghyoun9506]

수빈씨네는.정말 어머니가 짱이신거 같아요 ^^ 언제나 유쾌하시고 모든 사랑을 가족들께 쏟으시는 모습 !수빈씨는 복받은 딸이네요 ^^ 조금씩 조금씩 좋아질 수 있기를 기도합니다

[@happywin1244]

저도 가족들 중에 몸이 불편한 오빠가 있어서 그런지 환우분들이 저렇게 보험때문에 문제생겨서 혜택을 못보는 사례 많이 봐서 더 안타깝습니다
힘겹게 투병하고 있는 환우분들께서도 조금이나마 더 수월하게 치료와 진료도 받을 수 있는게 생겼으면 좋겠습니다
저도 환우 가족 중 한 명이다보니 옆에서 고생하는 가족들을 지켜보고 있기가 힘들 때도 많아서 마음이 좋지 않습니다

[@dalbit6067]

뭐든 다 긍정적으로 이해 하시는 것이
정말 대단해요..👍넘. 멋진 어머니와
딸이셔요..👏🫶

[@jesong1209]

수빈님 올 해도 행복하고 마음이 건강한 2023년이 되시길 바라요 🧡 재활은 보험 적용이 꼭 필요한 부분이라고 생각하는데 아직 적용이 되지 않는다고 하니 참 속상할 따름입니다 😢 오늘도 소중한 일상 공유해줘서 감사하고 주말에 기온이 더 떨어진대요! 감기 조심하시고 또 만나요 💛

[@오늘뭐하나-n1f]

웃는 모습 이 너무 이쁘신 수빈님 얼른 건강해져서 섹시미을 뽐내시길...항상 건강 잘 챙기세요 오래도록 수빈님 보고 싶네요

[@innerpeace_life]

장혁님은 요즘 영상에서 자주 안보였는데
오늘 오랜만이시네요~
자주 나오시면 좋겠어요
바쁘신건지 피곤해보이기도 합니다
네분이 같이 있을때
케미가 제일 좋으신거 같아요^^
가족모두 건강 하시구요

[@bella609]

수빈 님 영상 보면서 이래도 되나 싶을 정도로 늘 힘을 얻어요
포기하지 않으면 좋은 일은 꼭 반드시 생기는 거라 믿어요
수빈 님께도 지금 힘겨움 속에 계신 분들께도 멈추지만 않는다면 언젠가는 생각지도 못한 행운이 찾아올 테니 오늘도 힘내 봐요 우리❤
사정은 저마다 다르겠지만 달리 방도가 없어 지금 감내하고 견뎌내고 있는 거라면 참 잘하고 계시는 거라고 말씀드리고 싶어요 해는 어김없이 내일도 뜰 테니까요

[@dkk412]

어머니진심이 느껴지는영상이네요..
항상즐겁게 웃는 수빈님 되시구~~응원합니다 ❤

[@샤샤네집]

힘들어도 웃을수있는 세상멋진 가족이내요

[@user-qk9rn2un3z]

새해 복 많이 받으시고 건강하세요🧡올해는 루게릭에 효과있는 약이 꼭 나오길 바래요.늘 웃음 가득한 든든한 가족분들 곁에 계시니 수빈님의 일상이 좋은 일들로 가득할거에요😊

[@karajang4213]

아쿠~ㅠ다재다능하신 엄마셔서 수빈님의 수족으로 사시면서도 집안살림, 요리솜씨, 할머님과 삐루에 뜨개질까지 ㅠㅠ엄마가 배워서 해주시면야 제일 좋지만 ㅠㅠ
엄마도 건강 체력 비축하셔요~!❤❤❤❤❤

[@박지수-m4r]

당신과 그리고 우리 모두에게.
가족의 사랑과 힘으로 이 세상을 살아감을 항상 보면서 느낍니다.
좋은 영상 보여주심에 가족분 모두에게 감사드리며,
항상 응원합니다^^

[@Gylbahop]

기적이란게 정말 일어나기를 ㅜㅜ 60만 넘어 100만으로~!! 화이팅이에요!!!!!!

[@우리치치]

초반부터 무조건 보험되서 재활 되야하는거 아닌가요?어머님 말씀에 눈물이 울컥했어요.희망적인 긍정적인 그 말투 말 씀씀이에 가슴이..
내년엔 어머니 수능보시고 자격증따는거 보나요?ㅎㅎ항상 긍정적인 분들이라 저도 마음 따뜻하게 데워가요🥰

[@韩国张张한국짱짱]

어머니 ㅠㅠㅠ 오늘도 우리엄마 생각에 눈물 핑 돕니다 ㅠㅠ 꼭 안아드리고 싶네요. 방금도 한방치료 받고 자상하게 챙겨주시는 한의사 선생님을 누워서 치료 받으며 열심히 눈 마주치고 왔어요. 보면서 속으로 나는 엄마는 돌아가시고 없지만 원장님이 계셔서 너무 좋다… 했어요. 수빈님 어머니 말씀이 너무 힘있게 저까지 위로가 됩니다. 감사합니다.

[@user-sp7wg4vg4m]

수빈씨도 ...엄마도....할머니도....정말 예쁘신 가족입니다..
아픈 저에게 힘이 됩니다^^

[@jubee687]

수빈언니와 어머니와 가족분들께 행복한 일이 많이 있으면 좋겠어요🤍 영상보면 화목한 분위기에 힐링 되어요 항상 감사해요 언니!

[@김재은-d3l]

ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 삐루 인형ㅋㅋㅋㅋ 몇초만에 만신창이 됐네요ㅋㅋㅋㅋㅋ
오랜만에 와서 영상 보는 중인데 장혁님과 수빈언니 넘 반가워요🥰 어머님 뜨개질 솜씨 넘 좋으시네요!! 자주 못 와도 항상 응원하고 있어요♡ 새해 복 많이 받으시구 올해는 수빈언니가 더 건강해지고 좋아지는 한해 되길 바랄께요 🥰❤️

[@보리어뭉]

수빈씨, 어머니,가족분모두 사랑합니다~
소중한 순간순간 지금처럼 행복하시길바래요♡

[@user-ib5235]

어떤상황에서도 늘 미소짓는 진짜이쁜가족

[@newyong]

루게릭환자들을 위한 재활 보험이 하루빨리 되었으면 좋겠어요. 수비님이랑 가족분들 이번주도 화이팅 하세요 ❤

[@명희-f6v]

수빈님 영상 자주 볼 수있어 너무 좋아오
든든한 엄마 착한 딸 소녀같은 할머니 오빠같은 남동생 늘 가족뒤에서 힘되어주는 아빠 글구 수빈님을 응원하고 좋아하는 구독자들을 위해 힘들겠지만 힘내세요 사랑합니다
감사히 잘 봤어요

[@sdg_jj]

딸이 루프스로 투병중이에요. 혈액으로 온 경우인데 마음이 내려 앉을때가 많습니다. 항상 긍정적으로 일상을 대면하시는 모습에 느끼는 바가 많아요. 수빈씨의 쾌유를 간절히 바랍니다.

[@infi5879]

비보험이라는게 너무 충격적이네요.. 치료약도 아니고 재활인데..... ㅠㅠ 그래도 유쾌한 어머니께서 분위기를 환하게 비춰주는것이 너무나 따듯하네욬ㅋㅋㅋ 삐빼루 영상볼때마다 너무 따듯하고 좋아요❤️

[@jung3370]

비록 댓글로 마음을 전할수밖에 없어 속상하지만 수빈님! 정말 진심으로 앞으로 항상 웃을날들만! 꼭 점점 더 나아질거고 행복할날들만 가득할거에요☺️☺️ 수빈님이 건강하시고 행복한 하루하루를 보내길 간절히 기도합니다♡

[@user-moonmoon]

삐루랑 똑같은 신발 머에요!!ㅎㅎㅎ완전 똑같다!💛 든든한 가족들이 옆에 있어 다행이에요!!하루 빨리 루게릭 환자들도 편하게 살 수 있는 세상이 왔으면 좋겠어요!!💚

[@LDJHK]

항상 지금보다 더더 행복하세요 ❤️

[@user-lf6ej9se6n]

요즘 마음이 많이 가라앉고 울적하고 별것도 아닌거에 눈물이 왈칵왈칵 났었는데 어머님 목소리듣고 또 기운이 나네요^^ 수빈님~~ 항상 웃는모습이 너무 아름다우세요^^ 많이 힘드시겠지만 가족들이 있음에 감사하며 살아요 우리^^ 내일은 오늘보다 더 나을겁니다
손가락운동 많이하셔요^^
저도 운동좀 할라고요^^
우리 올해는 더 건강챙겨요❤️❤️❤️

[@주희-b4x]

이겨내봅시다..!! 저두 건강하지 못해서 음식 식이를 못해요 우울하지만 우리 모두 ㅇㅣ겨내봐요 몸은 아파도 정신만큼은 힘내서 몸도 언젠가는 건강해질수있도록!!!!!

[@보배-g1r]

어머니 뜨개질 하시는거 저도 옆에서 같이 보고 싶어요ㅎㅎㅎ 시간 가는 줄 모르고 뜨멍 가능할 것 같아요👍🏻 오늘도 수빈님과 가족분들 덕분에 힐링 받고 가요☺️🤍 감사합니다>

[@정지영-n8v]

보험이 안된다는말에 놀랬네요 영상보면서 아니 왜 안되는거야 이랬네요 😭 세상 모든병이 다 보험이 되었으면 좋겠네요 병도 걸리고싶어서 걸리는것도 아닌데 어머님이 직접 배우셔서 해주신다는 말에 가슴이 뭉클했어요 수빈님 어머님 식구들 항상 응원합니다 매번 영상 너무 잘보고 있습니다 감사해요 🫶😍

[@리락쿠망-p6t]

이렇게 웃으면서 하루하루 잘 버텨나가봐요🙏늘 응원해요❤️

[@user-cb4dt3qb5e]

수빈씨 어머님~!
옆에 계시다면 그냥 아무말 없이 꼭 안아드리고 싶어요
날씨가 너무 춥습니다 감기 조심 하세요~!

[@xxjjjwww]

든든한 가족이 있어 잘 지낼 수 있을거예요 수빈님
퇴근하는데 손이 떨어져나갈 것 처럼 춥네요
감기 조심하시고 따숩게 지내시길 바라요♡

[@물망초-c3w]

희귀 난치병이니 더 보험이 되야지
정말 속상하네요...
힘내세요~🥰

[@sunstorm27]

수빈님도 식사 잘 해서 더욱 건강하고 건강하길 바랍니다😊😊
감기 조심하세요😷😷

[@Whynotttttttttttt]

보기만해도 미소 지어지는 좋은 사람들

[@joeunlee9153]

쿠키영상 삐루 털에 묻힌 느낌이에요ㅎㅎ 재활치료가 비보험이라니 저까지 속상합니다ㅜㅜ 수빈님 말대로 얼른 루게릭요양병원이 건립되었으면 좋겠어요!! 속상하고 힘드실때도 있겠지만 또 가족분들과 밝게 즐겁게 지내시는 모습 보여주셔서 마음이 좋습니다~ 올 2023년 정말 더 좋아지셨으면 좋겠고 그럴거에요❤️ 좋은 영상 감사합니다!!

[@kimkim560]

수빈님이 엄마 뜨개질하시는거 보는것만으로도 재미있다고 했던 것 같은데! 마지막에 뜨개질 보는 모습이 꼭 장난감 쳐다보는 삐루 같았어욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 귀여운 3대 모녀 브이로그 잘 보고 있습니다☺️ 가족분들 모두 새해 복 많이 받으시고 잊지 못할 2023년 되시길 바랄게요-!!

[@user-qp6pi8pc4x]

모든엄마들의 마음이에요...자식을위해서라면 모든걸 다해주고싶은마음 ...엄마의사랑으로 진짜 수빈씨 든든하겠다요 ♡

[@aa-ny3jg]

안 좋은 소식에도 웃으며 긍정적으로 생각하시는 수빈님과 어머님 존경스럽습니다💛👍👍