Me siento totalmente identificado, es horrible esta enfermedad, pero se que algún día se va a encontrar la cura y todos los que tenemos este problema nos vamos a curar
Sabes , siento una tristeda profunda ya que mi hermana padesa esta terrible enfermeda la cual se le empezó a desarrollar desde los 13 años y eso le a traido constantes depresiones emocionales . Me gustaria mucho saber como puedes ser tan fuerte emocionalmente teniendo esta enfermedad 😔 soy de México,cdmx! Gracias 🫂
Hl Tbm tengo este problema de salud y me causa admiración como tomas la situación nuca he tratado con una persona con el mismo problema Y eres muy joven Dios te bendiga 🙏
Acabo de encontrar tu video en estos momentos de mi vida donde al parecer tengo una maculopatía inicial a mis 25 años al ver como llevas tu vida de una forma normal siendo tan joven me llena de alegría y también me es de un consuelo para poder tomar mi tratamiento. Gracias
Creo que es uno de los vídeos más explícito si mejor explicados sobre tu experiencia con esta enfermedad. Si consigo tener dinero suficiente para iniciar mis proyectos de futuro, creo poder contribuir a la ciencia con muchas de las ideas que tengo. Pero las ideas sin la práctica no sirven de nada. Pero es una de mis pasiones estar realizando desarrollos inventos nuevos para mejorar la salud y calidad de vida.
creo que también se podría hacer algo con dos cristales polarizados que polarizan la luz con un cierto ángulo de inclinación hacia los exteriores exactamente el justo para evitar la mancha aunque me parece que tendrían que tener un tipo de reflexión en los cantos del material empleado desde el centro.
Buenas mi nombre es Andrea y también padezco la enfermedad de stargardt, no entiendo por qué dices eso sobre las gafas y el esfuerzo. Yo utilizo gafas de sol para ver mejor no por que sea el sol malo para mi retina.... tenemos la misma retina que cuquierbotra persona lo que está afectado es un gen. Hacer fuerza no va a hacer que pierdas tu retina
Hola María Antonia! Mucho gusto, mi nombre es Maricé , soy de Cartagena y también tengo Stargardt, Y al igual que Agus también me siento súper identificada con tus vivencias. De hecho, me gustaría conocerte, ya que solo conozco seis casos, incluyendo el tuyo, en toda Colombia. Un fuerte abrazo y espero saber muy pronto de ti.
Ya por fin, respondo tu mensaje! fue muy especial conocerte, ojalá sigamos en contacta, me encanta que te sientas identificada con el contenido. Un abrazo desde Medellin.
Hola soy de Perú estudiante de medicina, y tambien padezco de stargardt me encantaría poder compartir más sobre nuestra experiencia sobre nuestro padecimiento
Ahora hay gafas especializadas para enfermedad pero de todas formas creo que se puede hacer una versión de muy bajo coste empleando unas Google card board con una app especial y un móvil con una cámara de muy alta resolución buen procesador y una buena pantalla metido en las gafas. Esto sería solo una solución temporal pero la tecnología es la misma aunque mucho menos pesada. una cámara de alta resolución una pantalla divisible un procesador gráfico y una batería la batería yo pondría una en cada patilla de las gafas lo más cerca posible de las orejas para repartir el peso y aliviar la nariz y de momento se utilizan baterías de litio pero pronto se utilizarán las de grafeno con infinidad de autonomía. Dentro de unos años seguramente podrás elegir tus monturas sin que se note ni siquiera si son gafas especiales.
Tambien tengo stargardt lo que a mi me cuesta es pintarme las uñas o maquillarme tambien estoy aprendiendo a andar en bicicleta. Entiendo todo lo que cuenntas !! JAJA
Hola Agustina, ¿Cómo estás? Me encanta que te hayas sentido identificada, esta es una de las razones por las que amo hacer videos y compartir mis experiencias. ¡Tranquila que lo de bicicleta es con tiempo! Espero que sigas conectada conmigo y compartiendo tus experiencias también❤️
Me siento totalmente identificado, es horrible esta enfermedad, pero se que algún día se va a encontrar la cura y todos los que tenemos este problema nos vamos a curar
Sabes , siento una tristeda profunda ya que mi hermana padesa esta terrible enfermeda la cual se le empezó a desarrollar desde los 13 años y eso le a traido constantes depresiones emocionales .
Me gustaria mucho saber como puedes ser tan fuerte emocionalmente teniendo esta enfermedad 😔
soy de México,cdmx!
Gracias 🫂
Hl
Tbm tengo este problema de salud y me causa admiración como tomas la situación nuca he tratado con una persona con el mismo problema
Y eres muy joven
Dios te bendiga 🙏
Acabo de encontrar tu video en estos momentos de mi vida donde al parecer tengo una maculopatía inicial a mis 25 años al ver como llevas tu vida de una forma normal siendo tan joven me llena de alegría y también me es de un consuelo para poder tomar mi tratamiento. Gracias
Creo que es uno de los vídeos más explícito si mejor explicados sobre tu experiencia con esta enfermedad.
Si consigo tener dinero suficiente para iniciar mis proyectos de futuro, creo poder contribuir a la ciencia con muchas de las ideas que tengo.
Pero las ideas sin la práctica no sirven de nada. Pero es una de mis pasiones estar realizando desarrollos inventos nuevos para mejorar la salud y calidad de vida.
Todo lo podemos 😂😂 de manera distinta y especial
Hola mi bebe sauria!!! Vos podes todo!!!
Hola que tal me llamo johana y también tengo stargardt y sabes es increíble saber que alguien entiende lo mismo que siento y tengo. 🥺
creo que también se podría hacer algo con dos cristales polarizados que polarizan la luz con un cierto ángulo de inclinación hacia los exteriores exactamente el justo para evitar la mancha aunque me parece que tendrían que tener un tipo de reflexión en los cantos del material empleado desde el centro.
Buenas mi nombre es Andrea y también padezco la enfermedad de stargardt, no entiendo por qué dices eso sobre las gafas y el esfuerzo. Yo utilizo gafas de sol para ver mejor no por que sea el sol malo para mi retina.... tenemos la misma retina que cuquierbotra persona lo que está afectado es un gen. Hacer fuerza no va a hacer que pierdas tu retina
Hola María Antonia!
Qué gusto verte por aquí, gracias por comenzar a difundir toda esta información!
Laura, hola! que rico que hayas podido llegar a esta, yo lo hago con mucho amor y espero poder seguir haciéndolo.
Hola María Antonia! Mucho gusto, mi nombre es Maricé , soy de Cartagena y también tengo Stargardt, Y al igual que Agus también me siento súper identificada con tus vivencias. De hecho, me gustaría conocerte, ya que solo conozco seis casos, incluyendo el tuyo, en toda Colombia. Un fuerte abrazo y espero saber muy pronto de ti.
Ya por fin, respondo tu mensaje! fue muy especial conocerte, ojalá sigamos en contacta, me encanta que te sientas identificada con el contenido. Un abrazo desde Medellin.
Hola soy de Perú estudiante de medicina, y tambien padezco de stargardt me encantaría poder compartir más sobre nuestra experiencia sobre nuestro padecimiento
Gracias por tu mensaje Gerson, Saludos.
Hola María Antonia me ha gustado mucho tu video,felicidades por tu canal.
Hola Faika!! me encanta verte por acá. Un abrazo!!
Supeeeer👌 eres la mejor parcerita✌️
Cortarse las uňas de los pies también es dificil, o ver el menu de comidas en las pantallas de los centros comerciales
Hola Antonia que buen víde!!!!.. Me presento soy Diego y vivo en Bogotá y como tú, también tengo stargardt, me da mucho gusto conocerte.
Diego, cómo estás! mucho gusto y bienvenido al canal! que felicidad que nos hayas encontrando.
Sigue así 😁. Me encantan tus videos
Ahora hay gafas especializadas para enfermedad pero de todas formas creo que se puede hacer una versión de muy bajo coste empleando unas Google card board con una app especial y un móvil con una cámara de muy alta resolución buen procesador y una buena pantalla metido en las gafas.
Esto sería solo una solución temporal pero la tecnología es la misma aunque mucho menos pesada.
una cámara de alta resolución una pantalla divisible un procesador gráfico y una batería la batería yo pondría una en cada patilla de las gafas lo más cerca posible de las orejas para repartir el peso y aliviar la nariz y de momento se utilizan baterías de litio pero pronto se utilizarán las de grafeno con infinidad de autonomía.
Dentro de unos años seguramente podrás elegir tus monturas sin que se note ni siquiera si son gafas especiales.
Maria eres una tesa!!!❤️
Awwww Cami gracias!!!! Te quiero!!!!
Preciosa stargardtiana
Linda Pame! te extraño.
💖💖💖💪💪Gracias!!
💓💓💓
No tengo stargar pero también reconozco la gente por su forma de caminar 😎😀.
Tambien tengo stargardt lo que a mi me cuesta es pintarme las uñas o maquillarme tambien estoy aprendiendo a andar en bicicleta. Entiendo todo lo que cuenntas !! JAJA
Hola Agustina, ¿Cómo estás? Me encanta que te hayas sentido identificada, esta es una de las razones por las que amo hacer videos y compartir mis experiencias. ¡Tranquila que lo de bicicleta es con tiempo! Espero que sigas conectada conmigo y compartiendo tus experiencias también❤️
Hola Agus! Soy yo! 🤣, Que sorpresa encontrarte por aquí. 😁