СМА Конференция с Александром Курмышкиным. Российские препараты для лечения СМА. 21.04.24

Ответы на вопросы пациентов:
1.) Нейро тренинги по системе БОС?
Это - Беспроводной комплекс БОС представляет собой комплект из четырех универсальных беспроводных датчиков «Колибри», каждый из которых в зависимости от требуемой модальности БОС-тренинга обеспечивает регистрацию электромиограммы (ЭМГ), электрокардиограммы (ЭКГ), электроэнцефалограммы (ЭЭГ), угла отклонения конечности в пространстве и дыхания.
Есть еще мини для домашнего использования.
2.) прибор. «НЕйропорт»👇 Эффективный метод реабилитации с помощью электрических импульсов. Сотрудники мне сказали что он есть в Эирмеде и его применяют. .🙌 вопрос на сколько он эффективен?
С ним можно изучать языки. И так же восстанавливать мышцы и нейроны.
ВОССТАНОВЛЕНИЕ Ускорение реабилитации Артикуляция и речь Мелкая моторика Равновесие и координация Двигательная активность Навыки самообслуживания Контроль эмоций Устойчивость результатов.
3.) Интересует мнение про аппарат Алмаг.
4. ) при Спинразе или Риздиспламе рекомендовано ли тренировать мышцы миостимуляторами ?
Помню ранее говорили что при Сма использовать миостимуляцию мышц не очень эффективно так как там идет нагрузка на сохраненные мышцы. А что если пациент употребляет спинразу или иное. Тогда можно его использовать ?
5. Будут ли насильно всех переводить на российский препарат вместо спинразы?
6. У нас аденоиды,ночью храпит хотим их удалить.
Врачи боятся наркоза брать на операцию, насколько операция сложная и долгая по времени. И будет ли лучше после удаления аденоидов?
7. Если есть решение суда, могут ли перевести пациента без согласия на дженерик?
8. Нужно ли взрослому сма заниматься с мешком амбу если нет особых проблем с дыханием?
9. Какие витамины на постоянной основе нужно принимать взрослому сма?
10. Хотел вопрос задать для стрима. Почему все считают, что это прям супер плохая новость? Не все Русское = плохо. Все нагнитают, что самому не по себе.
Хотя пытаюсь вспомнить хороший Русский дженерик и что-то ничего на ум не приходит.
11. Вопрос про питание. Последние лет 10-15 я набираю потихоньку вес. Если раньше было стабильно 40-42 кг, то за эти годы набрал до 56-57 кг. Это проблема, ем мало, зарядку стараюсь делать, но всё равно потихоньку набираю и это не мышечная масса. Может есть например литература про питание с учётом СМА или советы?
Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки.
eirmed.ru/
bf_help_for_family_sma
vk.me/join/AJQ1d9Pc7iGBWiS5MI...
help-for-families.ru/

[@1273491]

Потенциал Россия конечно имеет для импортозамещения, но нечистота многих заставляет сомневаться в качестве производства