Шарко-Мари-Тута - дополнение

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 24 жов 2023
  • Дополнение по теме занятий с прибором НейроПорт.
    К предыдущему видео, которое на ютуб опубликовано, были комментарии, в том числе у меня попросили показать мою походку икроножные мышцы, и так далее.
    Хочу заметить на долю минут.
    Вот сейчас я сколько записываю видео 24 секунду , я всё стою ни за что не держась, то есть я сама стою, да меня немного качает я где то на одну ногу вес переделываю правая нога у меня более сильная чем левая всё таки я это сама чувствую.
    И плюс она покороче, поэтому когда я на 2 ногах меня больше ну грубо говоря штормит из за Того, что левая нога подлиннее и соответственно неровно телу у меня перекос, а когда я немного вот Так в колене сгибаю левую ногу свои перекос уходит и соответственно, более прямое положение тела и мне так легче равновесие держать еще для тех, кто пробует с таким же заболеванием, как у меня или с другими заболеваниями.
    Но кого?Нарушено положение всего тела.
    Вот такой ну лайфхак, грубо говоря, вот и вообще у меня тасс немного назад отведён и я так равновесие не могу держать.
    Вот я делаю тасс немного вперёд.
    Вот так вперед попу ягодицы как бы под себя подминают и сила напряжения.
    Вот у меня в. Как правильно называется, не знаю.
    Вот в ягодичных мышцах.
    Ну или бедренные это мышцы, не знаю.
    Вот мне так легче стоять можете пробовать так делать.
    Теперь по поводу походки.
    Собственно, вот они сами икроножные мышцы.
    После операции они, конечно, были у меня совсем от трофим, прям мешочками, вот так болтались.
    И если вот Так вот здесь было потрогать пусто было не просто мешками болтались.
    Это я со временем накачала силу мышц.
    Как сказал мой доктор, который меня оперировал в 14 году, я ему показала видео, как хожу.
    Он сказал, Ну конечно, таз очень сильно расшатан, но для этого можно использовать стельки, но они.
    Правильно называются ортезы в.
    Скоро фарматекс.
    Новая Зеландия фарматекс, а не фарматекс, приношу извинения фарматекс.
    Они изготавливаются индивидуально под каждую стопу, то есть они нагреваются потом и в обувь быстро устанавливать в течение одной минуты нужно ноги в обувь в деть и там пальцами сжимать отпечаток стопы, делать в нагрузке стоя.
    И вот они индивидуально уже на грубо говоря, застывают по форме стопы и соответственно.
    Становится очень легче, облегчает ходьбу.
    Я дома хожу без этих стелек, а вообще в любой моё поход в магазин, на работу, встречи с друзьями только обувь с данными отрезами.
    Без них я как-то забыла с одной обувью в другую эти ортезы переставить.
    Вот эти стельки, и я желаю, словно разутые вообще без обуви мне было очень неудобно.
    Я вернулась домой, не пожалела времени, и эти стельки установила, потому что я не могла без них идти.
    По дому прямой, пол ровный и так далее.
    Я себя уверенно чувствую без них, но по улице это тяжело мне.
    Поэтому всем советую, у кого есть проблемы такого характера, как у меня или подобного рода.
    Эти стельки себе заказать.
    Они не готовы уже потому, что индивидуально под ногу делают с то есть найти или доктора патолога, который занимается сексом миллиард оперы и который поможет эти стельки индивидуальные сделать для каждой стопы.
    Ну вот стою.
  • Наука та технологія

КОМЕНТАРІ • 19

  • @user-wr7xp1xc4l
    @user-wr7xp1xc4l 4 місяці тому

    Подскажите пожалуйста, сколько живут с данным заболеванием? Какие прогнозы?
    Заболевание затрагивает сердце, органы дыхания, приводит к глубокой инвалидизации?

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 3 місяці тому

      Здравствуйте! На продолжительность жизни не влияет. Только на качество. Сердце и прочее не затрагивает но в зависимости от типа и сложность протекания заболевания разная. Знаю человека с таким же заболеванием, он в коляске ездит.

  • @HelenGengl
    @HelenGengl 3 місяці тому

    А у вас есть мышечные подергивания? КФК постоянно высокий?

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 3 місяці тому

      Здравствуйте! Подёргивания мышц относительно не часто происходят. Но в последнее время стали неметь руки и особенно правая нога. А вот КФК ни разу не сдавала (

  • @user-fd2wy9co5q
    @user-fd2wy9co5q 7 місяців тому

    Здравствуйте, покажите пожалуйста ортезы. Где вы их заказывали?

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 6 місяців тому +1

      Здравствуйте! Мне ортезы делал доктор в Бурятии. Он их заказывает где то и индивидуально по ноге потом выполняет. Могу посоветовать вам в браузере набрать ортезы ФормТотикс и заказать их, потом обратиться к ортопеду или травматологу чтобы их по вашей ноге сделали

    • @user-fd2wy9co5q
      @user-fd2wy9co5q 6 місяців тому

      @@user-zi8sl1ui4q Спасибо!

  • @user-wr7xp1xc4l
    @user-wr7xp1xc4l 4 місяці тому

    Здравствуйте. А у вас стопа отвисает?
    У меня пальцы согнуты на руках, икры худые, не стою, стопа отвисает. Могу только в ортезах орлет на улицу ходить

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 3 місяці тому

      Здравствуйте! Да, обе стопы отвечают и пальцы на руках и большие пальцы на ногах согнуты были. Но на ногах пальцы прооперированы и выпрямлены. Икры тоже худые

  • @HelenGengl
    @HelenGengl 3 місяці тому

    Во сколько лет вам диагноз поставили? И во сколько лет проявилось?

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 3 місяці тому

      Здравствуйте! Диагноз поставили в 2000 году, мне было 10 лет, а проявляться стало в 7 лет

    • @olloberdishamshidinov9983
      @olloberdishamshidinov9983 2 дні тому

      ​@user-zi8sl1ui4q xozir xolatingiz qanday

  • @belgsergey
    @belgsergey 7 місяців тому

    Спасибо, а что вообще было ? Можно более подробно

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 7 місяців тому

      У меня генетическое заболевание Шарко -Мари - Тута

    • @user-ii9rh7ke6t
      @user-ii9rh7ke6t 5 місяців тому

      ​@@user-zi8sl1ui4qздравствуйте

    • @user-ii9rh7ke6t
      @user-ii9rh7ke6t 5 місяців тому

      У вас есть инстаграмм аккаунт

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 5 місяців тому

      @@user-ii9rh7ke6t нет к сожалению!

    • @user-zi8sl1ui4q
      @user-zi8sl1ui4q 3 місяці тому

      ​@@user-ii9rh7ke6tнет, в Инстаграмме не пользуюсь