【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に1日密着してみた
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- Опубліковано 15 вер 2022
- 【ONEDAYs】
社会課題に直面している人たちの何気ない1日に密着するドキュメンタリー番組。
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ー 第１６話 ー
渡部耕平さんは、筋力が徐々に低下する難病「ウルリッヒ病」の患者。名門高校に通いながら、患者会である「ウルリッヒの会」代表を務め幅広い活動を行なっています。
今回は、そんな渡部さんの１日に密着しました。
※新型コロナウイルス感染拡大予防対策に十分に配慮して撮影をおこなっております。
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#ONEDAYs #ドキュメンタリー #1日密着
クソほど頼れる上司と話し方一緒でカッコいい。
賢さが溢れ出てる
雰囲気が大人すぎる
ここまで自分から行動出来るの本当にすげえわ
尊敬する
彼の1日は朝食から始まりましたが、動画には載せられていない、起床から着替え等もとても体力を使う作業なのだろうと思います。彼の活動のおかげで病名を知りました。ありがとう。
高校生とは思えないくらいしっかりしてるわ
話し方から頭いいの分かる
しっかりしている。聡明さがわかる。
学校の対応がすごい！車椅子の昇降機の導入なんて言葉で言えば簡単だけど、お金もかかるし結構大変だろうに。
同級生も自発的にサポートしていて素晴らしい。
話し方からして優秀っぽさ溢れ出てて凄い
俺は全く勉強は出来なかった
これは親が凄い。何でもできる環境を用意してあげてるし、家も良いところ、学校も近い
16歳という若さと思えない話の内容と、聡明さで本当に感心しました。大変なことも多いと思いますが応援しています！
巣鴨高校とかめちゃくちゃ頭いいやんスゴすぎる
難病なのにバスが混んでいると見送るって…渡部さんの謙虚な人柄に好感が持てます。病気なのだから遠慮なく公共交通機関を使って行動して欲しい。頑張ってお医者さんになられるように‼️応援しています。
学校すごい。同級生の子たちにサポートを強制してないところがいいと思った。生徒たちが自主的に手伝ってあげたりしててすごく自然に学校生活に溶け込めてる。
ほんとにいい母校です。この子の一個上の代なのですが先生や友達がサポートしっかりしてたのを覚えています。
話し方がめちゃくちゃ丁寧でとても同級生とは思えないです。私もこの人を見習いたいです
役員3人だけど1人1人の持つ能力が半端なくて草
少数精鋭やん…しかも全員現役高校生とか…すごすぎ
かっこいい。ご家族も本当に尊敬する。夢が叶いますように。
やっぱり賢い人って話し方に出るよね…渡部さんもだし同級生も話し方から賢さ溢れてるわ…かっけえ
こういう先生マジでかっけーわ。
なんて、素晴らしいお子さんなのでしょう。何事にも前向きなのでしょう。自身の置かれた環境に、卑下することなく過ごされていることに、年老いた私が、考えさせられました。ありがとうございます。
本人の頑張りも、学校の対応も素晴らしいですね！
偏差値中学63の高校72だし代表やるしガチ頭いいじゃない家もすごいしなんか語彙力無くなる……
病気がどうとかじゃなく、生きる力と目指す物がある人ってやっぱり目が違うと思った。
負けないように僕も頑張ります。
この子は相当頭がいいんだろうな…
約15分楽しく見させていただきました。
自分も兄弟が最重度の知的障害を患っており、なんとか医者になりたく医学部に入りました。将来は脳神経内科医になりたいです。神経領域の難病は認知度もそうですが中々治療法は見つかないですね。
将来どんなものであれ、貴方の助力になりたいと思いました。勉強応援しております。
大変なことがたくさんあると思いますが、頑張ってください。応援します！
目標に向かって頑張っている事が素敵です。
この動画によってウルリッヒ病に関心を持ってくれる人がもっと増えますように。
電動車イスでの通学、近いとはいえ雨天時など気をつけてくださいね。
応援しています。
まじですごい人。
難病と言いつつもしっかりと勉強もして、役員代表もこなしてまじで尊敬します。これからも頑張って欲しいです
病気に対する想いと行動力を持った立派な方ですね
これからも夢に向かって進んでいけることを願っています
受け答えの時の落ち着きがすげえ。
尊敬でしかないです。
過ごしやすい世界になってほしい。
こうして1日の貴方のスケジュールを
見れて良かったです。
これから、ずっと応援しています。
巣鴨高校かよ！
めちゃくちゃ天才じゃねーか！
この病気を治せる薬を自分で開発できるほどの医学研究者になってほしい！
筋ジストロフィー聞いた事があります。温泉治療、リハビリをすると、難病に指定されてます。原因がわからないとか。
筋ジストロフィー聞いた事があります。温泉治療、リハビリをすると、難病に指定されてます。原因がわからないとか。友達が看護師をしてしりました。
@@aman5151
だから？なんなの？
@@user-vd8pw8fj9s なんで喧嘩腰なの？失礼じゃない？
@@user-vd8pw8fj9s 確かに急にこんな返信されても「だからなに？」としかならないよな
渡辺、応援してるぞ！
自ら発信してくれてありがとう。
いいお友達に恵まれて素敵な高校生活を送れていらっしゃるようでますます応援させて頂こうと思いました！車椅子の人を見かけたら何かの助けになれないか声掛けをしてみようと思います！
息子さんもすごいが親御さんも素敵だと思います。だからこんなに素敵な息子さんがいるのだと思います。そして周りのお友達先生本当に素敵。
すごい賢そう。将来が楽しみですね。
頑張って👍応援してる
なんかすごく力をもらいました！
自慢の子ですね！社会人になり20年が経ちますが、尊敬に値するお子さんだと思います(´ー｀)
すごいな😭
自分も頑張ろうって勇気付けられました🥺
ウルリッヒの人がどんな生活を送ってるか垣間見れてとても参考になりました
大きな目標を達成できますように！🙏
倍以上生きてる私より賢くてしっかりしていて、品がある。
ご両親も素敵。これからいろんな分野で活躍してほしい
応援してます
学校生活頑張ってください
応援しています
恐らくこの人生であなたに関わることはないだろうけどどんなところからでもずっと応援しています。頑張って！🔥
人としてかっけぇよ
進学校だし優秀そうだし受け答えもしっかりしている これから色んな可能性があると思います
彼が医師となり多くの方の希望となる姿を見たいです。
この動画を見た多くの人が彼ならできると思わされたのではないでしょうか。
賢さに溢れてて驚きます。大人として襟を正します😅
素晴らしいですね。障害や難病者は多くはこもって街で見かけません。もっとみんなが出てみんなが助ける風景が普通になるように祈ります。
誰もが不自由なく街に出てこられるように、設備や街の人々の意識が変化していくといいですよね
巣鴨頭いいなw
朝日新聞で読んで、病気について知りました。
活動、応援しています。
ぷw
頑張ってください。頭脳明晰なんだから、リハビリが大事ですよ
@@aman5151 3:21 既に色々なリハビリはやっていると思いますが…
頭のいい人ですね。毎日貴重に、楽しく生きてください。私も自分のことを、大切にするようにこころがけます。
元気を貰った
久しぶりです
感激した
賢くてびっくりしました。頑張ってくださいね。
素敵な高校生。努力してる人って本当に魅力的です。もっとすごいことになるんでしょうね。応援しています😊
こういう人が生きやすい世の中にしたい
小学校一緒でしたが凄い人でした
どのようにすごい人でしたか？
抽象的すぎますよ
@@user-oy8zn6kd7q 具体的に話さないといけない理由でもあるの？
知りたいのにそんな態度でいいの？
勉強になった
この女の子テックトックで観てたから出てきてびっくりした🧚♀️🧚♀️
世の中にはまだまだ知らない病名がたくさんありそうです！
この病名もこの映像で初めて知りました。
かっこいい！
この動画？インタビューに出てくれてありがとうございます
あなたのおかげでこの難病があるという事実を知る事ができました
初めて、動画を見ました。友達のお子さんが同じ学校に通ってました。中々障害者を受け入れるのは本当に大変けど、巣鴨中高校は熱心だなと思いました。
難病を現役高校生が発信するのも素晴らしい活動ですね、私も今日病院で処置して帰って来て家の前で転んで、不安な気持ちになってましたが、動画と出会って凹んで居られないなと思いました。渡辺さんも今出来る事を突き進んで欲しいですね。
エレベーターの話初めて知ったから息子にドヤ顔で教えます
話がうまい
私は吃音症です。今はだいぶ障害をもつ人に理解のある時代だなと思います。それに助けられています。理解がないところも無いといえば嘘になりますが、大事なのは「仕事を選べる立場」になるということです。私はそれなりの大学に進学し、そこでは大学の勉強だけでなく、プログラミングスキルを独学で勉強しました。そのおかげで仕事を選ぶ立場になることができました。なにかができないならそれ以外のことを普通の人以上にできるようになればいいのです。普通の人は「障害者でも普通に生きれるよ」と理想的な言葉を言うと思いますが、実際に障害をもつ私からすると障害者にはやはりなにか他の人には無い魅力が必要だと思います。私はスキルを選びましたが、それ以外のことでもいいと思います。性格や人望、経験などあらゆることを武器にしていきましょう。まだ高校生であればそれができます。厳しいことを言っているように感じるかもしれませんが、あなたならきっと自分にしかない魅力を持てると信じてコメントを書かせていただきました。頑張ってください。
エレベーターの鏡付いてる意味なんて考えたこと無くて、それこそ見た目直すために使ってたけど、この動画で初めて付いてる意味を知れました、ありがとうございます！
特に異常がない人でも車椅子生活をしたら筋力が衰えるのに病気だと尚更大変そう。
声に力があってとてもいいですね。
声イケボすぎやろ。
かっこいいな
この人たちすごいな障害を持っていようが努力してること
とことん人生を楽しんで欲しい、生きていて欲しい。
渡部さんのバイタリティ、知的な雰囲気が伝わってくる
一病を照らすこれすなわち国宝なり
なんていい子なんだ。
早く良い薬が出来てほしい。
玉置さんってUA-camのNEWSで見たことある、かわいい😊
頭良すぎ❤❤
この年でしっかりしてるなあ
いい学校
僕と同い年で難病に向き合いながらもここまで努力している姿勢は素直に尊敬に値する✨
筋ジスは大学で習ってたけどウルリッヒは知らなかったな〜
同い年だけど私と違ってしっかりしすぎ！！かっこいい
素晴らしいね
大学病院単位での治療研究が進んで欲しいですね、一般の病院の医師は日々忙しいからな、日本はまだ細かいバリアフリーがまだまだ進んでいない
エレベーターの鏡のこと初めて知った。
すごい
一瞬、松丸亮吾さんに見えた
普通高校行けるんだ❗体制すごい
5:19 めっちゃ関係ないけど東進の消しゴム一緒。これ無料で大量に貰えるしuniだから最強に消しやすいから最高😂
巣鴨高校ってめっちゃ賢いじゃん！
いい学校だ
頭いいですね数学が得意ていいな！自分は数学が苦手でしたからww話し方も落ち着いてて！分かりやすいし！いい声です！考え方も大人ですね！素晴らしいです此れからも大変なこともあるでしょうが！応援してますから自分らしく頑張って✊😃✊下さい！
え？高校生？！もう立派な大人の方だと思いました…わたしはウルリッヒ病では無いのですが10月末にギランバレー症候群で入院したのですが、今だに筋力が回復しないままにいます。5月末に新婚旅行でハワイに行く予定で、車椅子じゃないと30mも歩けなくて自宅で尻もちを着くことが多くて夫が仕事に行ってる時は不安ばかりで1人で泣いてる時もあります。
病気を除けば、ゲームの好きな普通の明るい高校生と、何ら変わらない。過酷な生活を送られているのに、微塵の暗さも感じない。
掛ける言葉が見つかりませんが、一日も早く、少しでも病状が改善に向かう治療法や薬が研究され完成することを願っております。
人としてまじでかっこいい
ちっぽけな力にしかならんだろうけどこれからもレジ横募金とかあればお釣り入れるようにする
9：09の女の子可愛い
ウルリッヒより筋ジスのがみんな知ってる名前な気がする
若いのにしっかりしている！ 息子と同世代だとは思えません。
周囲にも恵まれましたね！ 皆がこうやって助け合い生きていく地域であるべきです。
将来はどういう大人になるのでしょうね。
親目線、こういう息子に育ってくれて誇らしく思っておられると思います。
……え？ 同級生？！ お父さんかと思ってたw
巣鴨高校！？頭良すぎワロタ