Ta vidéo est super ma Lou d amour. Cela va aider ceux ou celles qui sont confrontés à ce même problème et ça va faire relativiser les petits problèmes des autres. Merci mon amour
J'aurais aimé voir une vidéo comme ça avant mon opération mais je trouve que je m'en suis super bien sortie je savais changer ma poche dès le deuxième jour ☺️💪 je t'aime ❤️
Bonjour Madame . Merci pour votre vidéo vous allez aider les personnes qui sont confrontés a cette maladie et aux autres de mieux comprendre les personnes atteintes ! Merci beaucoup et courage Madame !
Bonjour, votre démonstration et vos explications sont très claires . Ça permet de mieux comprendre ce que vous vivez ,ce que sont vos soins au suotitien. Merci pour le partage d'expériences.
Ne t'inquiète pas c'est la nature moi j'ai regardé jusqu'au bout je trouve tout à fait normal et je suis totalement de tout cœur avec toi je suis aussi atteint de la maladie de Crohn je dois me faire opérer le 25 je rentre à l'hôpital et le 26 je me fait opérer !!!!! Bien en panse avec toi !!!!!
Merci pour cette vidéo super intéressante Et bravo à toi pour accepter de montrer cette réalité de ta vie Je n’avais aucune idée de comment ça fonctionnait, et que l’intestin sortait
Chapeau à toi ta vidéo est super tu as du courage je te félicite il y a des hommes qui font appel à des infirmières et toi tu es une femme et en plus tout jeune et tu fais ça toi-même toute seule alors franchement FÉLICITATIONS CHAPEAU À TOI TU EST TRES COURAGEUSE !!!
Bonjour, vous êtes courageux et je vous souhaite bon continuation, moi aussi j'ai un poche à cause de cancer de rectum et festule anale. Et je en traitement de chimiothérapie..svp je peux demander le nom de modèle que tu as ajouté sur le socle et Merci
Courage VS pouvez avoir une rémission du cancer avec la pensée positive en pensant par exemple ke vos cellules malades vont de mieux en mieux et sont de plus en plus saines je n ai pas de cancer mais je c ke la pensée positive peut marcher pour une guérison ou rémission
@MoonchildBeauty Bonjour ma Lou. Je ne pensais pas la regarder qd tu l'as annoncée sur ton Insta... Surtout avec mon niveau actuel dépressif lourd, je l'ai regardée tout de même. C'est comme si je faisais un pas pour te soutenir ou te "supporter". Je n'arrive pas à l'exprimer exactement, mais je pense que tu m'as comprise. Tu donnes cette impression que tu fais tout ça comme un automatisme et non comme une corvée. Tu es forte et courageuse. Bravo 👏🤩🙏💚
C'est devenu une routine depuis le temps et je sais que c'est à vie donc je dois m'y faire 😁 merci infiniment d'avoir osé regarder c'est une belle marque de soutien ❤️
@@moonchildbeauty2722 Là, pour une fois, tu peux le dire. Je ne l'aurais fait pour personne d'autre, c'est car tu es mon idole Internet. 🙏🏻🙏🏻👍🏻👍🏻😃😃 D'autant qu'en ce moment, des problèmes se rajoutent, on s'est fait arnaquer de 2000 euros via Internet, je te fais grâce du reste rajouté à mes soucis de santé, dont mes douleurs souvent intenables. Je suis à plat, et seule (mon compagnon étant parti bosser à l'étranger pour 3 semaines) à devoir gérer ces soucis supplémentaires. Et même quand je dors, ça ne va pas, je fais sans arrêt des cauchemars. J'en peux plus. Merci de m'avoir lue ma Lou
Merci de ton retour! On peut glisser la poche dans le pantalon mais il ne faut pas que ce soit trop serré sinon ça fait des fuites. Il faut que les selles puissent s'écouler facilement dans la poche ☺️
J'ai un hyperdébit (2,5L de selles liquides par 24h) après l'opération j'étais à 4L par jour et j'ai tendance à faire des sub-occlusions voire des occlusions si je mange trop de fibres (je ne peux pas manger de carottes râpées par exemple) mais c'est parce que j'ai été opérée plusieurs fois (mon grêle est lâche et a tendance à faire des "noeuds") Dans le cas de l'ileostomie les selles sont liquides et acides, dans le cas d'une ostomie les selles sont solides. Après ça dépend des cas, certains ont une iléostomie avec un débit normal (1L par 24h max) et peuvent manger de tout sans soucis. J'espère avoir bien répondu à ta question 😊👍
Merci beaucoup pour cette vidéo. J'ai une petite question...la peau n'est jamais irritée par la colle et les éléments en plastique qui touchent la peau ?
Si ça arrive mais le support est en pectine (évite les allergies) et auto-cicatrisant, et il existe des sprays et des poudres pour éviter tout ça. On a aussi un spray de retrait médical qui permet d'enlever le support et la poche facilement (qui dissout la colle sans tirer sur la peau). Une fois je n'en avais plus et j'ai eu une petite plaie j'ai mis un mini pansement auto cicatrisant et ça a bien guéri! Dans tous les cas il y a plein de solutions pour vivre avec sa poche dans les meilleures de conditions ☺️
Mais avant cela, pendant environ sept ans, j'ai eu une colostomie et j'allais très bien, mais quand ils ont collé mon intestin en place, je ne vais pas bien, je suis constamment aux toilettes.
C'est un peu compliqué de mon côté mon Crohn est très sévère, je vais peut être devoir me faire retirer l'anus et je dois me faire poser une prothèse en silicone car j'ai eu une éventration peri stomiale. Mais la poche me soulage énormément. Bon courage à vous!!
Salut, je me poser une question, comment fait tu pour t'en sortir professionnellement est financièrement ? Pour mon cas j'attend de passer une coloscopie pour confirmer la suspicion de la maladie de crohn, sa fait deux ans que je n'arrive plus a trouver la force de travailler entre les nausées, les diarrhées, fistule anal les grosse fatigue et bien sur les crampes au ventre horrible... je voudrais s'avoir comment tu arrives a t'en sortir.. j'ai 26ans je suis au rsa en attendant de trouver une solution... Merci pour ta vidéo et force pour ce que tu vies tout les jours
Salut! Je suis malade depuis l'âge de 10 ans donc je suis un peu "habituée". J'ai travaillé dans un cinéma pendant 1 an et demi et j'ai repris mes études: une année de remise à niveau scientifique pour passer mon bac S et une licence et un master de biologie. C'était très dur mais je me suis accrochée. Ensuite j'ai travaillé dans un laboratoire pendant 3 mois mais ma santé s'est dégradée et j'ai dû me faire opérer (4 opérations en 5 ans) et depuis je ne peux plus travailler je touche donc l'AAH (allocation adulte handicapé) que l'on peut avoir en remplissant une demande auprès de la MDPH, et c'est la CAF qui fait le virement. Je touchais 864€ au tout début puis comme je suis en couple et que la déconjugalisation de l'AAH n'était pas effective je ne touchais plus que 320€ par mois car mon conjoint touchait 1800€/mois... Je suis donc dépendante de mon conjoint et c'est très difficile à accepter... Heureusement la loi est passée et à partir d'octobre je retoucherai le taux plein. J'ai quand même eu une réévaluation et je touche de temps en temps 600€ parfois 400€ ça dépend des mois. Je dois me refaire opérer prochainement. J'espère pouvoir retravailler un jour peu importe le domaine. Bon courage à toi et tiens moi au courant de tes résultats de coloscopie!
Mais c'est vrai que devoir travailler et aller en cours avec tous les symptômes c'était horrible... En plus je n'avais pas de période de rémission j'étais malade H24. Depuis ma stomie ça va mieux!
@Moonchildbeauty2722 Merci énormément de m'avoir répondu aussi vite et avec autant de détails, heureusement que la nouvelle loi sera effective en octobre, je trouve ça déplorable qu'une personne en incapacité touche si peu... Je te tiendrai au courant de ma colo 😊, j'avais une autre petite question, le fait qu'ont ta enlever le colon + rectum tout ça est dû a quoi, la maladie de crohn ?
Bonjour, j’ai la maladie de crohn depuis 12 ans maintenant et je viens d’être opéré il y a 3 semaines pour une stomi et j’ai énormément du mal à me mettre dans le crâne qu’un jour je vais devoir possiblement faire ça aussi toute ma vie ( la mienne est temporaire le temps que mon intestin reprend des forces) parce que si le traitement de fond n’est tjrs pas efficace, je devrais sûrement en avoir une a vie aussi. Et ça me fait énormément peur. Tu as mit combien de temps a l’accepter et faire les soins par toi même ? ( parce que ça aussi, j’ai énormément de mal avec…)
Pour ma part c'est au réveil de l'opération qu'on m'a annoncé que ma stomie serait définitive (je devais avoir une simple colostomie mais en fait mon colôn transverse était en train de nécroser) je me suis donc retrouvée avec une stomie à droite au lieu de gauche et tout mon colôn enlevé. J'ai décidé de faire mes soins toutes seules dès le deuxième jour, car je ne voulais pas d'infirmière à domicile et je voulais être autonome. Dans tous les cas je n'ai pas eu le choix que d'accepter la situation. Je suis sortie très vite de l'hôpital (au bout d'une semaine) et j'ai vu le côté positif de la stomie. Après j'ai dû me refaire opérer plusieurs fois pour des complications et il a fallu que je change de type de poche pour éviter les fuites. Mais au bout de 5 ans tout roule. Je vais juste devoir me faire retirer l'anus (on avait enlevé le rectum malade mais maintenant c'est l'anus 😂)
tu es vraiment courageuse et tu nous montres que tu es une femme tres forte et tu veux croquer la vie une belle leçon a ceux qui te gardent bravo
Merci ❤️
Ta vidéo est super ma Lou d amour.
Cela va aider ceux ou celles qui sont confrontés à ce même problème et ça va faire relativiser les petits problèmes des autres. Merci mon amour
J'aurais aimé voir une vidéo comme ça avant mon opération mais je trouve que je m'en suis super bien sortie je savais changer ma poche dès le deuxième jour ☺️💪 je t'aime ❤️
les personnes qui souffrent de cette maladie sont mentalement en très bonne santé et vous en faites partie parmi nous.
Bonjour Madame . Merci pour votre vidéo vous allez aider les personnes qui sont confrontés a cette maladie et aux autres de mieux comprendre les personnes atteintes ! Merci beaucoup et courage Madame !
Merci!
Bonjour, votre démonstration et vos explications sont très claires . Ça permet de mieux comprendre ce que vous vivez ,ce que sont vos soins au suotitien. Merci pour le partage d'expériences.
Merci beaucoup!
Bon courage à vous.❤
Tu es très courageuse et bravo pour ta zen attitude je suis sûre ke tu auras bientôt une rémission🍀
Ne t'inquiète pas c'est la nature moi j'ai regardé jusqu'au bout je trouve tout à fait normal et je suis totalement de tout cœur avec toi je suis aussi atteint de la maladie de Crohn je dois me faire opérer le 25 je rentre à l'hôpital et le 26 je me fait opérer !!!!! Bien en panse avec toi !!!!!
Tu as beaucoup de courage!
Merci 😘
Courage a vous Care sa peut arriver à n'importe qui sa n'arrive pas qu'au autres
Bravo a toi c'est impressionnant je sais meme quoi dire tellement ça ma scotché... force et courage a toi 🙏👏💪❤
Merci beaucoup ☺️
Tu es très courageux, je suis content pour toi.
Merci
Merci pour cette vidéo super intéressante
Et bravo à toi pour accepter de montrer cette réalité de ta vie
Je n’avais aucune idée de comment ça fonctionnait, et que l’intestin sortait
Merci de ton retour! J'aurais aimé voir une vidéo comme ça avant mon opération pour être préparée j'espère que ça va aider d'autres malades!
Mille mercis, je vais subir cette opération dans quelques semaines, tu m'as donné du courage, encore merci du fond du cœur
Tu es une vrai pro tu le fais encore mieux k une infirmière 👍moi si j avais Crohn je crois ke je n y arriverais pas toute seule
Chapeau à toi ta vidéo est super tu as du courage je te félicite il y a des hommes qui font appel à des infirmières et toi tu es une femme et en plus tout jeune et tu fais ça toi-même toute seule alors franchement FÉLICITATIONS CHAPEAU À TOI TU EST TRES COURAGEUSE !!!
Merci beaucoup ☺️
le 13 mai, j'aurai aussi une colostomie à vie
Merci beaucoup
Bonjour, vous êtes courageux et je vous souhaite bon continuation, moi aussi j'ai un poche à cause de cancer de rectum et festule anale. Et je en traitement de chimiothérapie..svp je peux demander le nom de modèle que tu as ajouté sur le socle et Merci
Bon courage! C'est la Sensura Mio poches haut débit 2 pièces REF 186020
Courage VS pouvez avoir une rémission du cancer avec la pensée positive en pensant par exemple ke vos cellules malades vont de mieux en mieux et sont de plus en plus saines je n ai pas de cancer mais je c ke la pensée positive peut marcher pour une guérison ou rémission
Soutien ❤ jte tiens au courant pour moi.tu me dira quoi pour toi .. joyeux Noël malgré tous.
Toi aussi ❤️
@MoonchildBeauty Bonjour ma Lou. Je ne pensais pas la regarder qd tu l'as annoncée sur ton Insta... Surtout avec mon niveau actuel dépressif lourd, je l'ai regardée tout de même. C'est comme si je faisais un pas pour te soutenir ou te "supporter". Je n'arrive pas à l'exprimer exactement, mais je pense que tu m'as comprise. Tu donnes cette impression que tu fais tout ça comme un automatisme et non comme une corvée. Tu es forte et courageuse. Bravo 👏🤩🙏💚
C'est devenu une routine depuis le temps et je sais que c'est à vie donc je dois m'y faire 😁 merci infiniment d'avoir osé regarder c'est une belle marque de soutien ❤️
@@moonchildbeauty2722 Là, pour une fois, tu peux le dire. Je ne l'aurais fait pour personne d'autre, c'est car tu es mon idole Internet. 🙏🏻🙏🏻👍🏻👍🏻😃😃 D'autant qu'en ce moment, des problèmes se rajoutent, on s'est fait arnaquer de 2000 euros via Internet, je te fais grâce du reste rajouté à mes soucis de santé, dont mes douleurs souvent intenables. Je suis à plat, et seule (mon compagnon étant parti bosser à l'étranger pour 3 semaines) à devoir gérer ces soucis supplémentaires. Et même quand je dors, ça ne va pas, je fais sans arrêt des cauchemars. J'en peux plus. Merci de m'avoir lue ma Lou
Très intéressant merci bcp pour le partage
J'ai juste une question ,Quand on sort, le sac il reste toujours au-dessus des vêtements ?
Merci de ton retour!
On peut glisser la poche dans le pantalon mais il ne faut pas que ce soit trop serré sinon ça fait des fuites. Il faut que les selles puissent s'écouler facilement dans la poche ☺️
Comment est ton métabolisme sur la digestion as tu une alimentation particulière ?
J'ai un hyperdébit (2,5L de selles liquides par 24h) après l'opération j'étais à 4L par jour et j'ai tendance à faire des sub-occlusions voire des occlusions si je mange trop de fibres (je ne peux pas manger de carottes râpées par exemple) mais c'est parce que j'ai été opérée plusieurs fois (mon grêle est lâche et a tendance à faire des "noeuds")
Dans le cas de l'ileostomie les selles sont liquides et acides, dans le cas d'une ostomie les selles sont solides.
Après ça dépend des cas, certains ont une iléostomie avec un débit normal (1L par 24h max) et peuvent manger de tout sans soucis. J'espère avoir bien répondu à ta question 😊👍
ربي يشافيك
Merci beaucoup pour cette vidéo. J'ai une petite question...la peau n'est jamais irritée par la colle et les éléments en plastique qui touchent la peau ?
Si ça arrive mais le support est en pectine (évite les allergies) et auto-cicatrisant, et il existe des sprays et des poudres pour éviter tout ça. On a aussi un spray de retrait médical qui permet d'enlever le support et la poche facilement (qui dissout la colle sans tirer sur la peau). Une fois je n'en avais plus et j'ai eu une petite plaie j'ai mis un mini pansement auto cicatrisant et ça a bien guéri! Dans tous les cas il y a plein de solutions pour vivre avec sa poche dans les meilleures de conditions ☺️
Un tout grand merci pour ta réponse rapide Lou 😊. Tu es un ange ❤
Labsécu rembourse toutes les fournitures ?
En France oui, je suis à 100% tout est prix en charge. Malheureusement au canada, aux Etats Unis et dans d'autres pays c'est payant...
Mais avant cela, pendant environ sept ans, j'ai eu une colostomie et j'allais très bien, mais quand ils ont collé mon intestin en place, je ne vais pas bien, je suis constamment aux toilettes.
Vous ne pouvez pas demander à avoir à nouveau une stomie? Si cela peut vous permettre d'être plus tranquille ce serait une bonne chose!
Bjr je vais me faire couper pour la 2 iemes fois .je pense que j'aurais la poche a vie .esque tu va mieux depuis ta vidéo ?
C'est un peu compliqué de mon côté mon Crohn est très sévère, je vais peut être devoir me faire retirer l'anus et je dois me faire poser une prothèse en silicone car j'ai eu une éventration peri stomiale. Mais la poche me soulage énormément.
Bon courage à vous!!
Salut, je me poser une question, comment fait tu pour t'en sortir professionnellement est financièrement ? Pour mon cas j'attend de passer une coloscopie pour confirmer la suspicion de la maladie de crohn, sa fait deux ans que je n'arrive plus a trouver la force de travailler entre les nausées, les diarrhées, fistule anal les grosse fatigue et bien sur les crampes au ventre horrible... je voudrais s'avoir comment tu arrives a t'en sortir.. j'ai 26ans je suis au rsa en attendant de trouver une solution...
Merci pour ta vidéo et force pour ce que tu vies tout les jours
Salut! Je suis malade depuis l'âge de 10 ans donc je suis un peu "habituée". J'ai travaillé dans un cinéma pendant 1 an et demi et j'ai repris mes études: une année de remise à niveau scientifique pour passer mon bac S et une licence et un master de biologie. C'était très dur mais je me suis accrochée. Ensuite j'ai travaillé dans un laboratoire pendant 3 mois mais ma santé s'est dégradée et j'ai dû me faire opérer (4 opérations en 5 ans) et depuis je ne peux plus travailler je touche donc l'AAH (allocation adulte handicapé) que l'on peut avoir en remplissant une demande auprès de la MDPH, et c'est la CAF qui fait le virement. Je touchais 864€ au tout début puis comme je suis en couple et que la déconjugalisation de l'AAH n'était pas effective je ne touchais plus que 320€ par mois car mon conjoint touchait 1800€/mois... Je suis donc dépendante de mon conjoint et c'est très difficile à accepter... Heureusement la loi est passée et à partir d'octobre je retoucherai le taux plein. J'ai quand même eu une réévaluation et je touche de temps en temps 600€ parfois 400€ ça dépend des mois.
Je dois me refaire opérer prochainement. J'espère pouvoir retravailler un jour peu importe le domaine.
Bon courage à toi et tiens moi au courant de tes résultats de coloscopie!
Mais c'est vrai que devoir travailler et aller en cours avec tous les symptômes c'était horrible... En plus je n'avais pas de période de rémission j'étais malade H24. Depuis ma stomie ça va mieux!
@Moonchildbeauty2722 Merci énormément de m'avoir répondu aussi vite et avec autant de détails, heureusement que la nouvelle loi sera effective en octobre, je trouve ça déplorable qu'une personne en incapacité touche si peu... Je te tiendrai au courant de ma colo 😊, j'avais une autre petite question, le fait qu'ont ta enlever le colon + rectum tout ça est dû a quoi, la maladie de crohn ?
@@sam.mad94 oui maladie de Crohn très agressive.
@@sam.mad94 si tu veux en parler plus longuement sur Instagram c'est loufreudiger ☺️
C’est une stomie définitive ?
Oui je n'ai plus de colon ni de rectum et bientôt plus d'anus 😅
Wow bcp de chose.. au quebec on paye tout donc je nai pas autant!!
Je suis bien contente d'être en France pour cela mes traitements coûtent vraiment très cher et tout est remboursé ici
👍
Bonjour, j’ai la maladie de crohn depuis 12 ans maintenant et je viens d’être opéré il y a 3 semaines pour une stomi et j’ai énormément du mal à me mettre dans le crâne qu’un jour je vais devoir possiblement faire ça aussi toute ma vie ( la mienne est temporaire le temps que mon intestin reprend des forces) parce que si le traitement de fond n’est tjrs pas efficace, je devrais sûrement en avoir une a vie aussi. Et ça me fait énormément peur. Tu as mit combien de temps a l’accepter et faire les soins par toi même ? ( parce que ça aussi, j’ai énormément de mal avec…)
Pour ma part c'est au réveil de l'opération qu'on m'a annoncé que ma stomie serait définitive (je devais avoir une simple colostomie mais en fait mon colôn transverse était en train de nécroser) je me suis donc retrouvée avec une stomie à droite au lieu de gauche et tout mon colôn enlevé. J'ai décidé de faire mes soins toutes seules dès le deuxième jour, car je ne voulais pas d'infirmière à domicile et je voulais être autonome. Dans tous les cas je n'ai pas eu le choix que d'accepter la situation. Je suis sortie très vite de l'hôpital (au bout d'une semaine) et j'ai vu le côté positif de la stomie. Après j'ai dû me refaire opérer plusieurs fois pour des complications et il a fallu que je change de type de poche pour éviter les fuites. Mais au bout de 5 ans tout roule. Je vais juste devoir me faire retirer l'anus (on avait enlevé le rectum malade mais maintenant c'est l'anus 😂)
Bjr merci pour toutes tes explications et tes réponses, ça m'intéresse car malheureusement Jr suis aussi concernée. ❤
🫶🫶🫶💪💪💪💖💖💖