ho letto che potresti fare della terapia con i.mu oglobuline endovena (IVIg), un tipo di trasfusione che consiste nella infusione di immunoglobuline purificate ottenute dal plasma di donatori sani. Questi anticorpi possono bloccare gli autoanticorpi che attaccano muscoli e la pelle. Devi cercate un centro ospedaliero che segua anche questo protocollo per capire con lo specialista se è utile nel tuo caso specifico.
Per ora ho parlato recentemente di altre cure con il medico immunologo e reumatologo e onestamente non ne sapeva molto (ma non lo biasimo perché comunque ha una certa età) però per il futuro si può valutare. Penso che molto dipenda da se ci sono ricadute e quanto possono essere forti, perché, aggiornamento delle ultime settimane, alla fine smetterò di prendere le medicine tra un po’, scalando piano piano, perché il mio medico ha valutato che la recidiva non è stata così forte come la prima, e visto anche la mia età vuole fare un tentativo. Magari nel futuro altre tecnologie e cure andranno avanti e potrò provarle, tanto ho ancora qualche anno di compagnia 😊🥹
La mia storia è praticamente identica. Anche io facevo pallavolo e a 14 anni mi sono ammalata di dermatomiosite. Poi una seconda volta a 18. E poi ne sono uscita
Dopo la seconda volta non mi è più tornata. E sono passati ormai 30 anni. Spero sia lo stesso anche per te. A me hanno tolto tutti i farmaci quando stavo bene
Non avevo idea che avessi passato tutto questo… sei davvero una persona forte, ispiri davvero molto coraggio ❤️🩹 la prossima volta che ci vediamo ti abbraccerò più forte (non puoi tirarti indietro)
Questo video è un contenuto davvero prezioso; ammiro tanto la tua forza e sono fiero di come hai scelto di affrontare tutto questo. Meriti il meglio e spero che questo periodo di recidiva sparisca e non si ripresenti mai più. Ti auguro il meglio e ti auguro di brillare come meriti, come una stella in cielo ✨♥️ Grazie per cercare di diffondere e fare informazione e grazie per far sì che ciò che ti capita nella vita non ti cambi perché sei una persona meravigliosa e non è da tutti rimanere come si è quando ci capitano delle cose che ci abbattono Sei davvero fenomenale Ele 💖
Bella tesorina.... Ho passato piu i meno quelli che hai passato tu anni di dolori ricerche analisi ..... malattia rara sindrome di alcok ..... grazie per la tua testimonianza è molto importante...sei bellissima non si vede proprio il gonfiore... Sono partita da 50 g di cortisone so cosa vuol dire....non sei sola siamo tante sei forte e bellissima ti abbraccio forte forte....tvb😊
Ho sentito parlare di questa malattia autoimmune, estremamente invalidante come le altre. Ho episodi di lieve e mai identificata sindrome autoimmune-autoinfiammazione per via di un sistema immunitario da sempre strano a livello di formula leucocitaria. Si soffre anche psicologicamente e questo esacerba. Ora in menopausa con sbarellamento ormonale, mi trovo ad 1/3 della mia me stessa. Per fortuna sono seguita anche psicologicamente e sono positiva e costruttiva. Ti ringrazio che hai aperto un mondo su questa malattia rara ed ora io condividerò proprio che oggi c'è questa festa della donna che io detesto perché siamo persone donna sempre......e veniamo rispettate forse oggi. FOrse, ma nn è detto......un abbraccio Stellina dolcissima, un grande avvenire per te.
Ciao Giovanna, grazie mille per questo tuo commento, mi ha davvero riempito il cuore di calore umano... ❤️ Nonostante si soffra tanto, non bisogna mai mai arrendersi, né agli altri, né tantomeno a questa (o altre) malattie, sperando che ci diano noia il meno possibile Un abbraccio anche a te 💛
![Il mio Disturbo Bipolare [parte 1] ♡ #NonSiamoSoli](/img/n.gif)
Ciao io ho avuto la tua stessa malattia
Sei fortissima 🩷 ti mando un grosso abbraccio 🩷
Anche tu lo sei tanto tanto ❤️
Ti mando un mega mega abbraccio anche io ❤️❤️❤️
Non sei sola e non lo sarai mai. Io ci sarò per te e grazie per averne parlato. È fondamentale.
Grazie a vi per aver ascoltato la mia storia ❤️🙏
Le lacrime che ho versato basterebbero a riempire un lago di dolore..... Sempre con te Eleonora.....
Grazie papà, senza di voi sarebbe stato tutto ancora più difficile ❤️
@@Cassie0705 non esiste "senza di noi".... Siamo tutti e quattro una cosa unica, una famiglia
ho letto che potresti fare della terapia con i.mu oglobuline endovena (IVIg), un tipo di trasfusione che consiste nella infusione di immunoglobuline purificate ottenute dal plasma di donatori sani. Questi anticorpi possono bloccare gli autoanticorpi che attaccano muscoli e la pelle. Devi cercate un centro ospedaliero che segua anche questo protocollo per capire con lo specialista se è utile nel tuo caso specifico.
Per ora ho parlato recentemente di altre cure con il medico immunologo e reumatologo e onestamente non ne sapeva molto (ma non lo biasimo perché comunque ha una certa età) però per il futuro si può valutare.
Penso che molto dipenda da se ci sono ricadute e quanto possono essere forti, perché, aggiornamento delle ultime settimane, alla fine smetterò di prendere le medicine tra un po’, scalando piano piano, perché il mio medico ha valutato che la recidiva non è stata così forte come la prima, e visto anche la mia età vuole fare un tentativo.
Magari nel futuro altre tecnologie e cure andranno avanti e potrò provarle, tanto ho ancora qualche anno di compagnia 😊🥹
La mia storia è praticamente identica. Anche io facevo pallavolo e a 14 anni mi sono ammalata di dermatomiosite. Poi una seconda volta a 18. E poi ne sono uscita
@@AliceStalloni Wow, è incredibile trovare una storia praticamente uguale alla mia, ti sono tanto tanto tanto vicina ♥️
Dopo la seconda volta non mi è più tornata. E sono passati ormai 30 anni. Spero sia lo stesso anche per te. A me hanno tolto tutti i farmaci quando stavo bene
La mia esperienza è identica e ne sono completamente uscita.
@@AliceStalloni Per ora anche io sono molto vicina alla chiusura della recidiva, speriamo sia l'ultima! Grazie per la tua speranza ❤
Non avevo idea che avessi passato tutto questo… sei davvero una persona forte, ispiri davvero molto coraggio ❤️🩹 la prossima volta che ci vediamo ti abbraccerò più forte (non puoi tirarti indietro)
Un abbraccione non si rifiuta mai mai ❤️❤️
Grazie davvero per le tue parole e per il tuo sostegno ❤️🙏
Sei veramente fortissima e ti auguro che tu possa stare sempre meglio!
Un forte abbraccio! ❤
Grazie mille davvero ❤️🙏
Questo video è un contenuto davvero prezioso; ammiro tanto la tua forza e sono fiero di come hai scelto di affrontare tutto questo. Meriti il meglio e spero che questo periodo di recidiva sparisca e non si ripresenti mai più. Ti auguro il meglio e ti auguro di brillare come meriti, come una stella in cielo ✨♥️
Grazie per cercare di diffondere e fare informazione e grazie per far sì che ciò che ti capita nella vita non ti cambi perché sei una persona meravigliosa e non è da tutti rimanere come si è quando ci capitano delle cose che ci abbattono
Sei davvero fenomenale Ele 💖
Grazie davvero per le tue parole e tutto il sostegno❤️
Ti mando un mega abbraccio 💝
Mega abbraccione accolto, grazie tesoro ❤️
❤
❤❤🙏
Bella tesorina.... Ho passato piu i meno quelli che hai passato tu anni di dolori ricerche analisi ..... malattia rara sindrome di alcok ..... grazie per la tua testimonianza è molto importante...sei bellissima non si vede proprio il gonfiore... Sono partita da 50 g di cortisone so cosa vuol dire....non sei sola siamo tante sei forte e bellissima ti abbraccio forte forte....tvb😊
Grazie mille davvero per il tuo commento ♥️
Buona fortuna anche a te per tutto ✨
Ho sentito parlare di questa malattia autoimmune, estremamente invalidante come le altre. Ho episodi di lieve e mai identificata sindrome autoimmune-autoinfiammazione per via di un sistema immunitario da sempre strano a livello di formula leucocitaria. Si soffre anche psicologicamente e questo esacerba. Ora in menopausa con sbarellamento ormonale, mi trovo ad 1/3 della mia me stessa. Per fortuna sono seguita anche psicologicamente e sono positiva e costruttiva. Ti ringrazio che hai aperto un mondo su questa malattia rara ed ora io condividerò proprio che oggi c'è questa festa della donna che io detesto perché siamo persone donna sempre......e veniamo rispettate forse oggi. FOrse, ma nn è detto......un abbraccio Stellina dolcissima, un grande avvenire per te.
Ciao Giovanna,
grazie mille per questo tuo commento, mi ha davvero riempito il cuore di calore umano... ❤️
Nonostante si soffra tanto, non bisogna mai mai arrendersi, né agli altri, né tantomeno a questa (o altre) malattie, sperando che ci diano noia il meno possibile
Un abbraccio anche a te 💛