Todo mi apoyo para estas personas que tanto necesitan yo también tengo un hijo con una enfermedad rara aquí en Murcia no nos podemos quejar pues mi hijo si a tenido sus fisio en el hospital venían a recoger a casa pues lleva 19 operaciones en la cabeza pues tiene un tumor que no le pueden quitar y tambie estamos en una asociación que hicimos los padres hemos luchado mucho y tenemos logopeda y fisio y sicopedagogos no se si las comunidades de España tienen todas las mismas ayudas pero aquí luchando llegamos a conseguir más o menos lo que necesitamos un beso te veo todos los días a ti y atún hermanas y hermanos
Con Tantos políticos que estamos pagando . El otro día fueron los del ELA y solo estaban para escucharlo 5 parlamentario. Y tirando y robando casi todos ellos. Esto es una pena.
Maribel te quiero como persona con este video sobre tu problema familiar has visiolizado una situación injusta más de este país, la pena también es el abandono por parte de esta sociedad, hay tantas cosas injustas en este pais, tu video te hace honor como gran persona.
Hola Maribel, este es mi primer comentario 😊 sigo a tu hermana Josefina❤ es una mujer muy bonita, por dentro o por fuera! Tengo fibrosis quística, pero sé que hay muchísimas personas con distintas enfermedades raras... Mi madre me cuida pero ella padece también de osteoporosis, vertebras soldadas de hace poco y fibromialgia. A ella no le han dado la ayuda, dicen que no la necesita... Yo poquito como tú sobrina. Sólo Dios está ahí para nosotros 🙏 Da mucha pena sentirse sola, abandonada con una paga tan mínima que no puedes hacer nada...y ves a tu familia sufrir por ti...pero no hay mucha concienciación social y menos política. A mi madre y a mi nos han dejado solas. No interesamos...pero tenemos el alivio de gente como tú y como Josefina ❤❤❤❤gracias de todo corazón!!!! 😊 #fibrosisquistica #enfermedadesraras
Buenas tardes Maribel, estoy contigo y más que el gobierno es la comunidad,una sobrina tuya le pusieron un estimulador y le rechazo yo le tengo puesto y ami me biene muy bien puede ser suerte y el medicamento me sale todo gratis por esto digo que es la comunidad o diputación, pero como digo yo si tienes padrino estas bautizado. Yo 3 años en cama hasta que me pusieron el estimulador y llevo 2 años con una calidad de vida de un 70 por cien por lo menos ando. Y como digo yo y me da igual el color político nadhace nada. Y los dolores son lo peor no se lo deseo a nadie.
Querida Maribel, BRAVO, BRAVO Y BRAVO POR TU MENSAJE DE HOY!!!!! Es mi primer comentario aunque te sigo a diario. CUÁNTA RAZÓN TIENES EN LO QUE DICES. EN TODO!!!! Yo ya tengo 65 años y desde hace solamente 5 años, he conseguido que me ayuden con tratamientos, rehabilitación empiezo en abril y no cobro ninguna pensión por discapacidad y dependencia. Qué razón tienes cuando hablas de las amistades. La familia( y no toda) es la que me ha ayudado todos estos años. Es horrible estar en cama, sufrir dolores y depender. Rezaré por tu sobrina para que pronto la ayuden. Muchas puertss están cerrsdas pero alguna, con alguien profesional y con corazón puede abrirse un día. Te escribo desde mi cama. No me valgo sola. Te mando un grandísimo abrazo de agradecimiento por haber hablado de este tema tan claramente. MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!!! BESOS PARA TU SOBRINA DESDE ALGORTA EN EL PAÍS VASCO. Os sigo a todos los hermanos. Grandes personas,hran familia.🏆💞💞💞💞💞💞💞💞
Yo os entiendo porque las padezco Fibromialgia Fatiga crónica sensibilidad química movilidad reducida alergias celiacas y de muchos alimentos entre ellos los pesticidas fungicidas abonos de laboratorios para el regadío de las tierras fertiles ,que con ésos químicos nos matan el agua sabe a lejía ni para cocinar imagináis el gasto🤑 que suponen todas las cosas que necesitamos para poder levantarnos de la cama para ir al cuarto de baño con el bastón o mí hija sujetándome para que no me caiga porque no tengo fuerzas no puedo comer muchas cosas normales para tener una buena alimentación calidad de vida? Para ell@s las feministas abogadas de los festivales en carrozas en cueros y bebiendo como cosac@s para elles@s si hay presupuestos del ayuntamiento y el gobierno de Pedrito el 🤥🤑💬y sus socios de Marruecos y otros países de África ésos que permiten morirse de hambre a millones de seres humanos incluso los echan de sus casas y tienen que emigrar a donde? Pues a España 🇨🇭🆘🇪🇸🤕🤒🤮🥵😵😷😪🤧🤑cobrando ayudas que para los ciudadanos Españoles no llegan ni nos dan los cuidados que se les otorgan incluso a los presos en las cárceles asesinos ladrones traficantes de drogas seres humanos prostitución de niñas violadores atracadores si tienen derecho a comer productos que sean adecuados para los celiacos y problemas alimenticios que repercuten en el sistema digestivo intestinos y demás órganos vitales vejiga etcccc🙊🙈🙉🙏🗨️💭😫😵🤒🤕😷👩🦯👩🦼🛌 un abrazo a tod@s por favor necesitamos apoyo social y económico de las diferentes administraciones gubernamentales regionales y locales. M.C O.T./17/3/2024/ Extremadura España 🇪🇸🇨🇭🆘🤥
Maribel cuánta razón,hay dinero para tantos vicios como ellos tienen,pero cuando mas se necesita,no hay nadie,,,se dedicaran solo un poquito, harian mucho.
Es muy lamentable, doloroso lo de tu hermana y sobrina. Es verdad lo que comentas y no solamente ocurre en España, tambien en mi pais ocurre😔 y muchos mueren sin ayuda.
Que triste sentirse enfermo impotente y.con tan poca ayuda. Algo en nuestra sociedad esta mal, muy mal Muy valiente Maribel de sacar estos temas que invitan a la reflexión. Un abrazo
Saludos apreciada amiga Maribel. Totalmente de acuerdo con tus palabras. Por eso me gusta tu canal. Eres transparente cono el agua. Mira tu chaqueta se confundía con el color de la grama. Se te quiete
Mi querido esposo falleció de una enfermedad rara y que como Afortunadamente la padece poca gente no está estudiada, se siente mucha impotencia, sobretodo de ver que los mal llamados amigos te dan de lado y sobretodo lo peor es que los enfermos se dan cuenta y sufren por su enfermedad y por verse traicionados por los que creían que eran amigos Afortunadamente los amigos y familiares que nos quieren de verdad permanecen a nuestro lado Decía mi bisabuela este refrán: En la cárcel y en la cama verás quien te ama Los que no se van son los importantes y a los que se van puerta y camino, que todos los ojos no lloran el mismo día
Hay una dejadez total en este país por casi todo y..esto no iba a ser menos,q tristeza da lo q nos cuentas..la cruel realidad q vivimos en este país,muxas gracias por hablar d esto y dar visibilidad a un problema d tantas familias,abrazo grande Maribel
Que no toque... Si toca... estas perdido y abandonado. Si eres Español... Te has frenado al decirlo pero es así y tal cual... Se entiende bien clarito!!! Gracias Maribel...
Hola Maribel, te sigo pero comento pocas veces , hoy te doy la gracias por hablar de las enfermedades raras💕 Tengo 69 años y tengo fibromialgia entre otras cosas, y mi hija mayor que te ha comentado hoy por primera vez, tiene Fibrosis Quística, como ella te ha dicho, Deseo que a tu sobrina pronto le reconozcan alguna ayuda 💕 Pués es muy cierto que las enfermedades son más llevaderas con reconocimiento, sentirse solo es desalentador, Que Dios nos de fortaleza para seguir .Los políticos?? Que vamos a decir de esos personajes... Un abrazo Maribel y otra vez gracias 💖
Gracias por hablar de estos temas.Agrafezco que en mí país hay leyes que protegen esos casos. El avance del liberalismo dejo que la salud fuera cuestión de mercado. Gracias
Fuerza para todas las personas que padecen de una enfermedad rara😢😢😢😢😢. Gracias por compartir. Saludos cordiales desde Chile. Tere with love 💕 💜 💖 ♥️ ❤️ 😍
Donde vivo no nos podemos quejar mucho, solo que hay más enfermedades que facultativos de ayuda,,,que mal es tener dolores y se de quien hablas,,y ahora ella como esta poco puede syudar...un besito
Tristemente es así. Se malgasta dinero en tonterías y se abandona a los que son dependientes. Comparto, para que al menos haya conciencia en la sociedad. ❤
Que razón tienes y que verdad eso lo está echo para ricos que vergüenza ese es nuestro gobierno y tanto monarquía que tenemos y lo se por la experiencia pero bueno nosotros en el país Vasco tenemos algo más de alludas pero limosna ni enfermo podemos estar ❤❤❤
Yo tengo una enfermedad rara y la seguridad social si te ayuda en silla de ruedas y en eléctricas también, el especialista te tiene que hacer una receta especial de 3400€ el importe y al llevarla a la ortopedia te dan la silla,el problema es que según que silla necesites con el ese dinero solo tienes para una cuarta parte del valor de la silla.
Yo tengo la desgracia de saber lo que es una enfermedad rara , las medicinas las Dan en la farmacia del hospital y no pagas nada , y las pensiones están en relación al grado de incapacidad. En Cantabria si atienenden . Hace falta más investigación pero no a la caridad . Y los amigos si son amigos no fallan.
@@josimartincrespo6809 no no tengo suerte porque estoy jodido por una enfermedad degenerativa, simplemente intento orientar a gente que necesite una silla y decir que te ayuda la seguridad social , también fui a pedir un cojín antiescaras al médico especista y me lo recetó, la seguridad social no te lo paga todo lo que necesitas pero en según que artículos te ayuda con un descuento, porque todo lo que sea de ortopedia tiene un precio exagerado para lo que es
Cómo lo sabes, Maribel. Nadie te ayuda, y te quedas sin amigas. Apoyo todo lo q has dicho sílaba a sílaba y te lo digo x propia experiencia. Y la familia, justo los más cercanos, el resto no entiende q estés mal todos los días. El estado y la S. S nos tienen abandonados 100%. Es penoso. 😢
Mi marido tiene una enfermedad rara, y como son minoritarias a los laboratorios no les interesa investigar porque no son rentables, es una lastima mucho ánimo para tu sobrina y tu hermana
Buenas tardes Maribel los puestos políticos no hacen caso porque no tienen a ninguno familiar asi, pero DIOS perdona y castiga a todos tu y tus familiares os pido que sigáis bien y un abrazo para todos
Es una pena que los gobiernos no se interesan por la Enfermedades Raras, que afectan a personas que sufren mucho, al igual que sus parientes, y es verdad como dices, todas las enfermedades deben ser tratadas por igual. Espero que tu sobrina pueda obtener ayuda para aliviar su enfermedad. Saludos cordiales Maribel.
Hola Maribel, yo tengo una sobrina también con Ela, y está bastante bien poq ella es muy positiva, pero cuando le da el brote es tremendo le da poco pero habeces tiene q ir con muletas, y lucho mucho para q le dieran la invalides,al fin se la dieron, es muy duro para las personas q tienen al lado pues todos sufren,, la vida es asi te mando un abrazo, 😘😘
Y mientras, los políticos llevándoselo crudo. ¡Qué impotencia! Si todos lo viésemos y nos rebelásemos a la vez, habría dinero para todo, carreteras, sanidad, educación...
Para España no hay ayudas para personas con enfermedades raras, pero para todos iguales hay de todo,y no soy racista pero aquí ahora mismo viven mejor todos los sin papeles que los Españoles
Maribel has dicho una verdad muy grande y se de que hermana y sobrina hablas y estoy totalmente de acuerdo contigo en todo, pero en lo de que los amigos desaparecen... No serán tan amigos, porque los amig@s deverdad para mi son familia y se esta para lo malo antes que lo bueno. Avaces confundimos amigos con conocidos y pienso que los amigos con los dedos de una mano sobran( lo que son amigos deverdad, a los que quieres y te quieren) un saludo encanto 🤗
Maribel, a tu sobrina no la han calificado bien su minusvalía, por que estando así tendria que tener una paga más grande, otra cosa es que no esté estudiada su enfermedad
Pero que verdad. Mi hermano murió de ELA. Seguimos peleando en la asociación para los que quedan. El que no lo tiene en casa pasa. Gracias por tu video.
Hola Maribel yo digo también lo mismo con la fibromialgia que no hay ningún medicamento que te encuentre mejor de los dolores esos tan malos entonces no pueden investigar al gun medicamento para estos dolores dios mío 😢 qué llevó dos años sin salir a la calle y en cima operada de la columna
@@mariamateos5744no lleva usted razón, yo escribo en mayúsculas, porque durante 40 años he estado escribiendo partes de mi trabajo y se entendía mejor que en minúsculas y ya se me quedó la costumbre, y yo no chillo ni hablo fuerte
No te quejes tanto ,todo lo queréis pagao , cualquier problema lo quereis pagao ,asumir lo que la vida os da,...... donde estabas tu y el mundo cuando mi madre paso desde los 40 a los 74 años que murio con emfermedad rara en los huesos?????????????????????????....... na chica aqui apechugamos la pura familia MUUUYY HUMILDE .....y MI MADRE FUE LA MÁS FELUZ DEL MUNDO × K VIO A SU FAMILY AYUDÁNDOLE Y AMANDOLA.... ASI K APRENDER DE LA VIDA CHICA Y NO TE KJES TANTO K PARECES EL CISCOOOO
Todo mi apoyo para estas personas que tanto necesitan yo también tengo un hijo con una enfermedad rara aquí en Murcia no nos podemos quejar pues mi hijo si a tenido sus fisio en el hospital venían a recoger a casa pues lleva 19 operaciones en la cabeza pues tiene un tumor que no le pueden quitar y tambie estamos en una asociación que hicimos los padres hemos luchado mucho y tenemos logopeda y fisio y sicopedagogos no se si las comunidades de España tienen todas las mismas ayudas pero aquí luchando llegamos a conseguir más o menos lo que necesitamos un beso te veo todos los días a ti y atún hermanas y hermanos
😢
Me alegro que tengáis ayuda,un abrazo ❤
Con Tantos políticos que estamos pagando .
El otro día fueron los del ELA y solo estaban para escucharlo 5 parlamentario.
Y tirando y robando casi todos ellos.
Esto es una pena.
Maribel te quiero como persona con este video sobre tu problema familiar has visiolizado una situación injusta más de este país, la pena también es el abandono por parte de esta sociedad, hay tantas cosas injustas en este pais, tu video te hace honor como gran persona.
Hola Maribel, este es mi primer comentario 😊 sigo a tu hermana Josefina❤ es una mujer muy bonita, por dentro o por fuera!
Tengo fibrosis quística, pero sé que hay muchísimas personas con distintas enfermedades raras... Mi madre me cuida pero ella padece también de osteoporosis, vertebras soldadas de hace poco y fibromialgia. A ella no le han dado la ayuda, dicen que no la necesita...
Yo poquito como tú sobrina.
Sólo Dios está ahí para nosotros 🙏
Da mucha pena sentirse sola, abandonada con una paga tan mínima que no puedes hacer nada...y ves a tu familia sufrir por ti...pero no hay mucha concienciación social y menos política.
A mi madre y a mi nos han dejado solas. No interesamos...pero tenemos el alivio de gente como tú y como Josefina ❤❤❤❤gracias de todo corazón!!!! 😊 #fibrosisquistica #enfermedadesraras
Buenas tardes Maribel, estoy contigo y más que el gobierno es la comunidad,una sobrina tuya le pusieron un estimulador y le rechazo yo le tengo puesto y ami me biene muy bien puede ser suerte y el medicamento me sale todo gratis por esto digo que es la comunidad o diputación, pero como digo yo si tienes padrino estas bautizado.
Yo 3 años en cama hasta que me pusieron el estimulador y llevo 2 años con una calidad de vida de un 70 por cien por lo menos ando.
Y como digo yo y me da igual el color político nadhace nada.
Y los dolores son lo peor no se lo deseo a nadie.
Querida Maribel, BRAVO, BRAVO Y BRAVO POR TU MENSAJE DE HOY!!!!! Es mi primer comentario aunque te sigo a diario. CUÁNTA RAZÓN TIENES EN LO QUE DICES. EN TODO!!!! Yo ya tengo 65 años y desde hace solamente 5 años, he conseguido que me ayuden con tratamientos, rehabilitación empiezo en abril y no cobro ninguna pensión por discapacidad y dependencia. Qué razón tienes cuando hablas de las amistades. La familia( y no toda) es la que me ha ayudado todos estos años. Es horrible estar en cama, sufrir dolores y depender.
Rezaré por tu sobrina para que pronto la ayuden. Muchas puertss están cerrsdas pero alguna, con alguien profesional y con corazón puede abrirse un día.
Te escribo desde mi cama. No me valgo sola.
Te mando un grandísimo abrazo de agradecimiento por haber hablado de este tema tan claramente.
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!!!
BESOS PARA TU SOBRINA DESDE ALGORTA EN EL PAÍS VASCO.
Os sigo a todos los hermanos. Grandes personas,hran familia.🏆💞💞💞💞💞💞💞💞
Gracias a ti
Yo os entiendo porque las padezco Fibromialgia Fatiga crónica sensibilidad química movilidad reducida alergias celiacas y de muchos alimentos entre ellos los pesticidas fungicidas abonos de laboratorios para el regadío de las tierras fertiles ,que con ésos químicos nos matan el agua sabe a lejía ni para cocinar imagináis el gasto🤑 que suponen todas las cosas que necesitamos para poder levantarnos de la cama para ir al cuarto de baño con el bastón o mí hija sujetándome para que no me caiga porque no tengo fuerzas no puedo comer muchas cosas normales para tener una buena alimentación calidad de vida? Para ell@s las feministas abogadas de los festivales en carrozas en cueros y bebiendo como cosac@s para elles@s si hay presupuestos del ayuntamiento y el gobierno de Pedrito el 🤥🤑💬y sus socios de Marruecos y otros países de África ésos que permiten morirse de hambre a millones de seres humanos incluso los echan de sus casas y tienen que emigrar a donde? Pues a España 🇨🇭🆘🇪🇸🤕🤒🤮🥵😵😷😪🤧🤑cobrando ayudas que para los ciudadanos Españoles no llegan ni nos dan los cuidados que se les otorgan incluso a los presos en las cárceles asesinos ladrones traficantes de drogas seres humanos prostitución de niñas violadores atracadores si tienen derecho a comer productos que sean adecuados para los celiacos y problemas alimenticios que repercuten en el sistema digestivo intestinos y demás órganos vitales vejiga etcccc🙊🙈🙉🙏🗨️💭😫😵🤒🤕😷👩🦯👩🦼🛌 un abrazo a tod@s por favor necesitamos apoyo social y económico de las diferentes administraciones gubernamentales regionales y locales. M.C O.T./17/3/2024/ Extremadura España 🇪🇸🇨🇭🆘🤥
😢
Maribel cuánta razón,hay dinero para tantos vicios como ellos tienen,pero cuando mas se necesita,no hay nadie,,,se dedicaran solo un poquito, harian mucho.
Tal cual. Que no pase a nadie porque es un calvario, por desgracia lo he vivido.
Gracias Maribel
He compartido el vídeo por Twitter. ❤ #EnfermedadesRaras
Es muy lamentable, doloroso lo de tu hermana y sobrina.
Es verdad lo que comentas y no solamente ocurre en España, tambien en mi pais ocurre😔 y muchos mueren sin ayuda.
Que triste sentirse enfermo impotente y.con tan poca ayuda. Algo en nuestra sociedad esta mal, muy mal
Muy valiente Maribel de sacar estos temas que invitan a la reflexión. Un abrazo
Saludos apreciada amiga Maribel. Totalmente de acuerdo con tus palabras. Por eso me gusta tu canal. Eres transparente cono el agua. Mira tu chaqueta se confundía con el color de la grama. Se te quiete
Mi querido esposo falleció de una enfermedad rara y que como Afortunadamente la padece poca gente no está estudiada, se siente mucha impotencia, sobretodo de ver que los mal llamados amigos te dan de lado y sobretodo lo peor es que los enfermos se dan cuenta y sufren por su enfermedad y por verse traicionados por los que creían que eran amigos
Afortunadamente los amigos y familiares que nos quieren de verdad permanecen a nuestro lado
Decía mi bisabuela este refrán: En la cárcel y en la cama verás quien te ama
Los que no se van son los importantes y a los que se van puerta y camino, que todos los ojos no lloran el mismo día
Para estas cosas ay que luchar que ay mucha gente que lo está pasando muy mal pero somos un país que mientras no le toque no pasa nada.
Hay demasiados políticos/monarquía chupando de la vaca que está seca . Una pena .
Tienes toda la razón, pobre el paciente y pobre la familia, tu hermana tiene mucha templanza para lo que tiene encima, un beso.
Hay una dejadez total en este país por casi todo y..esto no iba a ser menos,q tristeza da lo q nos cuentas..la cruel realidad q vivimos en este país,muxas gracias por hablar d esto y dar visibilidad a un problema d tantas familias,abrazo grande Maribel
Que no toque...
Si toca... estas perdido y abandonado.
Si eres Español...
Te has frenado al decirlo pero es así y tal cual... Se entiende bien clarito!!!
Gracias Maribel...
Hola Maribel, te sigo pero comento pocas veces , hoy te doy la gracias por hablar de las enfermedades raras💕 Tengo 69 años y tengo fibromialgia entre otras cosas, y mi hija mayor que te ha comentado hoy por primera vez, tiene Fibrosis Quística, como ella te ha dicho, Deseo que a tu sobrina pronto le reconozcan alguna ayuda 💕 Pués es muy cierto que las enfermedades son más llevaderas con reconocimiento, sentirse solo es desalentador, Que Dios nos de fortaleza para seguir .Los políticos?? Que vamos a decir de esos personajes... Un abrazo Maribel y otra vez gracias 💖
Gracias por hablar de estos temas.Agrafezco que en mí país hay leyes que protegen esos casos.
El avance del liberalismo dejo que la salud fuera cuestión de mercado.
Gracias
Hola Maribel, por desgracia tienes toda la razón. Que inhumanos somos !!!❤
Fuerza para todas las personas que padecen de una enfermedad rara😢😢😢😢😢.
Gracias por compartir. Saludos cordiales desde Chile. Tere with love 💕 💜 💖 ♥️ ❤️ 😍
Gracias x la parte q me toca. ❤
@@lucialar7597 Ánimo, fuerza y paciencia, rezaré por tí a las 21.30hrs🙏 💪🫂❤️
Maribel que de aquí para adelante tenga la ayuda para tu familiar❤🍀
Donde vivo no nos podemos quejar mucho, solo que hay más enfermedades que facultativos de ayuda,,,que mal es tener dolores y se de quien hablas,,y ahora ella como esta poco puede syudar...un besito
Cuanta razón tienes ❤
Tristemente es así. Se malgasta dinero en tonterías y se abandona a los que son dependientes.
Comparto, para que al menos haya conciencia en la sociedad. ❤
Que razón tienes y que verdad eso lo está echo para ricos que vergüenza ese es nuestro gobierno y tanto monarquía que tenemos y lo se por la experiencia pero bueno nosotros en el país Vasco tenemos algo más de alludas pero limosna ni enfermo podemos estar ❤❤❤
Guapa tienes toda la razon,solo se pide calidad de vida😢
¡¡Gran verdad!! 👏👏👏
Mucha fuerza para todos y en especial para ella
Yo tengo una enfermedad rara y la seguridad social si te ayuda en silla de ruedas y en eléctricas también, el especialista te tiene que hacer una receta especial de 3400€ el importe y al llevarla a la ortopedia te dan la silla,el problema es que según que silla necesites con el ese dinero solo tienes para una cuarta parte del valor de la silla.
Yo tengo la desgracia de saber lo que es una enfermedad rara , las medicinas las Dan en la farmacia del hospital y no pagas nada , y las pensiones están en relación al grado de incapacidad. En Cantabria si atienenden . Hace falta más investigación pero no a la caridad . Y los amigos si son amigos no fallan.
Que suerte tienes. Yo no he tenido tanta.
@@josimartincrespo6809 no no tengo suerte porque estoy jodido por una enfermedad degenerativa, simplemente intento orientar a gente que necesite una silla y decir que te ayuda la seguridad social , también fui a pedir un cojín antiescaras al médico especista y me lo recetó, la seguridad social no te lo paga todo lo que necesitas pero en según que artículos te ayuda con un descuento, porque todo lo que sea de ortopedia tiene un precio exagerado para lo que es
@@josimartincrespo6809 si tuviera suerte no tendría que mover papeles y pedir esas recetas para comprar cosas necesarias y estaría sano
@@josimartincrespo6809 ya te contestado dos veces educadamente y con información pero los borraste 👏👏👏👏👏 bravo
Cómo lo sabes, Maribel. Nadie te ayuda, y te quedas sin amigas. Apoyo todo lo q has dicho sílaba a sílaba y te lo digo x propia experiencia. Y la familia, justo los más cercanos, el resto no entiende q estés mal todos los días. El estado y la S. S nos tienen abandonados 100%.
Es penoso. 😢
Mi marido tiene una enfermedad rara, y como son minoritarias a los laboratorios no les interesa investigar porque no son rentables, es una lastima mucho ánimo para tu sobrina y tu hermana
Buenas tardes Maribel los puestos políticos no hacen caso porque no tienen a ninguno familiar asi, pero DIOS perdona y castiga a todos tu y tus familiares os pido que sigáis bien y un abrazo para todos
Es una pena que los gobiernos no se interesan por la Enfermedades Raras, que afectan a personas que sufren mucho, al igual que sus parientes, y es verdad como dices, todas las enfermedades
deben ser tratadas por igual. Espero que tu sobrina pueda obtener ayuda para aliviar su enfermedad. Saludos cordiales Maribel.
Hola Maribel ánimo no hay dinero para la investigacion porque los dinero se pierde ❤
Es una pena ,la verdad ,la s.s tenia que cubrir todo .
LA SALUD ES LO PRIMERO
Tienes toda la razón Maribel ,es una pura vergüenza 💕
Claro que sí, un abrazo
Hola Maribel, yo tengo una sobrina también con Ela, y está bastante bien poq ella es muy positiva, pero cuando le da el brote es tremendo le da poco pero habeces tiene q ir con muletas, y lucho mucho para q le dieran la invalides,al fin se la dieron, es muy duro para las personas q tienen al lado pues todos sufren,, la vida es asi te mando un abrazo, 😘😘
Muy bien dicho Maribel
Y mientras, los políticos llevándoselo crudo. ¡Qué impotencia! Si todos lo viésemos y nos rebelásemos a la vez, habría dinero para todo, carreteras, sanidad, educación...
Para España no hay ayudas para personas con enfermedades raras, pero para todos iguales hay de todo,y no soy racista pero aquí ahora mismo viven mejor todos los sin papeles que los Españoles
Se están consiguiendo mejorías en enfermedades raras con nutrición.
Muy buenas que bien explicado, cuanta razon ❤
Y lo peor es que hay plata y la ocupan para otras cosas más convenientes para ellos . Que verguenza de gobiernos tenemos.
Un abrazo a toda la familia!!
Saludos!
😢😢😢eso lo pasé y gracias que estuve en Alemania es otro mundo
Hola Maribel .que pena las enfermedades raras nadie en el gobierno les ayuda ...pero bien q hsy para las ayudas a los menas ...esos si
Maribel has dicho una verdad muy grande y se de que hermana y sobrina hablas y estoy totalmente de acuerdo contigo en todo, pero en lo de que los amigos desaparecen... No serán tan amigos, porque los amig@s deverdad para mi son familia y se esta para lo malo antes que lo bueno. Avaces confundimos amigos con conocidos y pienso que los amigos con los dedos de una mano sobran( lo que son amigos deverdad, a los que quieres y te quieren) un saludo encanto 🤗
Hola Mar-753 tienes toda la razón, estoy contigo al cien por cien, un saludo
❤❤❤❤❤❤
@@franciscovieiragonzalez5414 un saludo para tí!
@@dionivargas4363 ❤️❤️❤️❤️❤️
Totalmente de acuerdo! 👍
Maribel. con. cienramos. es. tamos. pero nada. mas. tenemos.
Sin embargo el gobierno español le acaba de dar cuarenta y cinco mil millones es de euros a Marruecos. Como se explica esto?
Que razón tienes 💪🏼
SEÑORA MARIBEL A DICHO USTED TODAS LA VERDAD
Porque son menos gente no sale a cuenta a las empresas farmacéuticas.
A los gobiernos no les importa los pobres
UN SALUDO MARIBEL.
Maribel, a tu sobrina no la han calificado bien su minusvalía, por que estando así tendria que tener una paga más grande, otra cosa es que no esté estudiada su enfermedad
4:41
Pero que verdad.
Mi hermano murió de ELA.
Seguimos peleando en la asociación para los que quedan.
El que no lo tiene en casa pasa.
Gracias por tu video.
Hola Maribel yo digo también lo mismo con la fibromialgia que no hay ningún medicamento que te encuentre mejor de los dolores esos tan malos entonces no pueden investigar al gun medicamento para estos dolores dios mío 😢 qué llevó dos años sin salir a la calle y en cima operada de la columna
😢😢😢😢
BUENAS TARDES SEÑORA,MARIBEL QUE TENGA,BUENA TARDE FUUUU HOY CON LA ORCA FUUUU CUANDO BALLA FUUUU YUYU
❤❤❤❤💪💪💪💪💪🤞🤞🍀🍀🍀🍀
😢😢😢❤❤❤❤❤
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Vergüenza siento que en cima te pongan que van ha la Quirón vergüenza ajena siento
MI ANTONIO SE A,OPERADO EN EL QUIRON DE LA BECICULA
YO BOY AL QUIRON
Hola Jesús, llevo tiempo leyéndolo... Usted no sabe que escribir en mayúsculas es gritar???
Solo es una aclaración!
Saludos!!!
@@mariamateos5744no lleva usted razón, yo escribo en mayúsculas, porque durante 40 años he estado escribiendo partes de mi trabajo y se entendía mejor que en minúsculas y ya se me quedó la costumbre, y yo no chillo ni hablo fuerte
@@franciscovieiragonzalez5414 40 años escribiendo... Boy a creerte desde ya!!!
@@mariamateos5744Sabes si tiene un problema de visión??🤔😡
Voy con b?? 😲😲🥴
Maribel no se te oye.
no se oye
Se te escucha muy mal,no tienes un micrófono
No te quejes tanto ,todo lo queréis pagao , cualquier problema lo quereis pagao ,asumir lo que la vida os da,...... donde estabas tu y el mundo cuando mi madre paso desde los 40 a los 74 años que murio con emfermedad rara en los huesos?????????????????????????....... na chica aqui apechugamos la pura familia MUUUYY HUMILDE .....y MI MADRE FUE LA MÁS FELUZ DEL MUNDO × K VIO A SU FAMILY AYUDÁNDOLE Y AMANDOLA.... ASI K APRENDER DE LA VIDA CHICA Y NO TE KJES TANTO K PARECES EL CISCOOOO