Una en un Millón: Una Sonrisa diferente Capítulo 1
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- Опубліковано 5 лют 2025
- LUISA FERNANDA GÓMEZ de 8 años de edad, tuvo un diagnóstico temprano de Síndrome Urofacial o también conocido como “Síndrome de Ochoa”, catalogado por la comunidad médica como una enfermedad huérfana que se manifiesta en los pacientes mediante una disfunción urinaria, producto de la Uropatía obstructiva que implica el uso de sonda. Igualmente, a través del rasgo de la sonrisa invertida, es decir, cuando sonríe, pareciera estar triste o haciendo “pucheros”.
El Doctor y la abuelita, ángeles en la tierra. Dios los bendiga.
Bella, me encanta su energía positiva!
Luisa eres una hermosa e inteligente pero lo mejor que tienes es esa inteligencia y sensibilidad con el arte. Lucha para ser mejor cada dia y con respecto a tu sindrome cuentas con esos padres hermosos y la bendicion de Dios. Felicidades por ser una luchadora hermosa e inteligente.
Muy linda historia. Una bella y valiente niña!!! Rodeada de amor, lo más importante para ella!!! Saludos desde Chile.
Qué nena hermosa!!!Me emocionó cómo fue corriendo a abrazar a su médico con cuánto amor la recibió.Le deseo larga y felíz vida!!!
Que hermosa es Luisa, Que bendición más grande. Me alegra en el alma que su vida puede tener una mejor calidad. Me encanto la información del síndrome de Ochoa. Nunca lo había escuchado y soy enfermera. La familia de Luisa es sorprendente y actuaron muy bien. Besos y bendiciones desde Venezuela.
Que papas y abuela tan dedicados y con tanto amor para esa muneca. Dios y la Virgen Maria me la protega.
Que hermosa!!!Su historia me conmueve totalmente,se asemeja a mi realidad,yo también amo demasiado la música,canto desde los 9 años y mi enfermedad no me lo impide,padecer este síndrome nos hace personas fuertes,ejemplos de vida,somos vencedores ante cualquier circunstancia,tengo 17 años y cada vez ha mejorado mi enfermedad,reduci las infecciones urinarias con terapias de videofecback,control de urología y nefrología y en la parte facial he mejorado casi del todo con terapias de fisioterapia facial, terapia miofacial y con odontopediatria mejore mucho esa parte,me siento orgullosa de que sonriamos diferente💖
Bendiciones, sigue positiva y adelante. Dios está contigo. 😊❤️
largura de vida te Deseo nina !
Bendiciones a su Abuela !
todo lo podemos en Cristo q nos fortalece !
Luisa Fernanda eres un angelito d Dios presiosa niña, eres bendecida mi muñeca,Dios escoge a sus mejores soldados para la guerra mi niña ....mi Dios t ilumine siempre
Ante cualquier enfermedad que desarrollen nuestros hijos lo importante es la fortaleza y el apoyo de un buen equipo medico preparado para un dar diagnostico certero.....
Que hermoso documental llore..
Una guerrera 🙌👏 Dios la bendiga 😍💜
Preciosa niña inteligente y buena💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖
Desde Málaga(España) 🇪🇸
Hola buenas noches mi nombre es.
Carolina Montoya Bonilla.
Y se me diagnostico
El Síndrome de
STURGER WEBER.
Y también me declararon
Una en un millón.
Deseo de todo corazón me puedan explicar exactamente o lo que sepan de esta enfermedad por favor. Soy de nacionalidad
Mexicana y cumplí unos días atrás 51 años, solo se que no debería hablar, haber ido a la escuela y mucho menos haber sido Madre.
Nací el 2 de Junio de 1969 en la CD.MX.
Según lo que me cuenta mi mamá he tenido convulsiones desdé los 3 meses de edad con el paso de el tiempo he tenido este muy doloroso síntoma, mas parálisis, algo a lo que llamamos AURA, dolores de cabeza, aveces migrañas, en ocasiones mi cuerpo se dobla de pendiendo mi parálisis,vómitos, perdida de memoria temporal.
Es varias ocasiones llamaron a mi familia.
Para esperar si lograba salir de mis crisis convulsivas o si me quedaba en el estado vegetativo o tal vez despertará con retraso mental, más llenado contra todos estos pronósticos sigo luchando por seguir viva y cuerda.
Tengo mucho que contar, pero necesitó ayuda médica para ver si mi historia pudiera servirles a otras personas en el futuro.
Tuve un gran Médico que tomo mi caso en sus manos de su bolsa salieron algunos recursos para la investigación de mi caso pero hace algunos años falleció y me quedé huérfana de un gran ser humano, un médico que me trató tan tierno que lo quise como a mi abuelito.
Este Medico fue quien me declaro dentro de el síndrome de
STURGER WEBER una en un millón.
En mi caso esto que significa??
. Hola Carolina, en Google hay mucha información, puedes buscarla o pídele a alguien que te haga el favor, suerte ✌
.
nose espero respuestas ;-;
Tu historia, da esperanzas a muchos, gracias por compartir.
Que hermosa niña ❤
Es divna y hermosa dios la proteja y en nombre de Dios haga un gran milagro.
♡ ustedes merecen todo lo mejor.
Que hermosa niña, claro todos somos seres humanos, aunque tengan algún problema o algún síndrome, eso no le hace menos que otros, todos somos seres humanos le pese a quien le pese
9.9 oportunidad o
Me encanta cuando el doctor dice que la niña puede vivir lo Dios le pueda otorgar
Es que en si, tod@s los niños especiales pueden vivir, no hay diferencia en ellos, todos somos seres humanos y así es como nos debemos de tratar y de respetar por quienes somos
Si vieras a esta niña y sus padres en una tienda o algun restaurante, jamas te imaginarias los enormes obstaculos que han tenido que superar. Nunca sabes lo esta' pasando en la vida de los demas -- otra razon por la cual siempre debemos tratarnos con paciencia, comprension, y cariño.
El diagnóstico a temprana edad permite que los niños y niñas de cualquier síndrome o patología empiecen un tratamiento pronto o terapias que les va permitir desarrollar cualquier dificultad y mejorar su co dicción, cuando hablamos de un síndrome sabemos que no hay cura pero al tener el diagnóstico temprano nos permite que la persona tenga una mejor calidad de vida.
Unos ojos preciosos 🥰
Es una niña hermosa!!!!!
Increible q una enfermedad te pueda cambiar invertir el gesto de la sonrisa 😕😪
Muy interesante el programa. Me parece que hacen mucho hincapié al primer diagnóstico médico, la medicina no es una ciencia exacta y precisamente por eso corremos con puntos de vista diferentes. Los padres hicieron bien en no quedarse sólo con una opinión y sacar a su niña adelante. Recuerden que también detrás de esa médica que diagnosticó en primera instancia, también hay un ser humano que comete errores.
Para mi, Luisa tiene una sonrisa hermosa.
Luisa se ría o no es hermosa, la sola mirada espresa mucha ternura princesa
A veces me parece que lo estoy viendo por segunda vez; y es que se tepiten párrafos completos, con el mismo contenido..
Larga vida ala niña, 🙂 pero la abuela no tiene vida los padres ya deberían pagar una persona capacitada para cuidarla y darle un descanso a la pobre abuela
Erlita Bardales a lo mejor no d eso pueden costear o nose
Ke no mamen pobre abuela
Pero es una niña preciosa!!
Pobres abuelas nunca dejan de criar , para que traer niños al mundo si las abuelas terminan criando .
Me hace acordar a la película "la huérfana"
el merito es 100% de la abuela y del medico, no de la madre
Y tu de donde eres kenza?
@@nefgonzo2329 vivo en italia y soy una mezcla
Kenza interesante, yo soy mexicano y vivo en Irlanda
@@nefgonzo2329 mama italiana y papa mexicano 😂🙋🏻♀️
Kenza vaya nunca me lo hubiera imaginado, lo mismo que Selena Gómez hija de madre italiana y padre mexicano, pues mucho gusto, espero ir pronto a Italia (me queda cerca)
Un pregunta alos especialistas lo que e obsevado un enfermedad de problemas genetica sera causada porque el abuelo padre o madre consumieron coca o estuvieron expuestos a quimicos agricolas esta pueden ser algunas rasones de la enfermedad ya que geneticamente se puede comportarcomo un ruleta espero que me entiendan es un inquietud que e obsevado ya que un sustancia puede alterar la genetica me pregunto gracias espero no ofender a nadie sencillamentee observado que los que padecen de un enfermedad de algun sindrome tuvieron un contacto con sustancias nosivas sea abuelo bisabuelo padre🤔👍
Para empezar el programa se demoran mucho se cansa uno de esperar cual es en realidad la enfermedad
Jajaja desse el principio explican que es ... Y si no te gusta no lo veas
Martha Armeaga eso es lo hice
Jumm que impaciente!!
Me paso igual.
Solo aumente la velocidad
Adelantalo
Como sea, pero niña, así no se toca el violín 🙏
Soy el unico que cree que el Dr. 20:13 se parece a Popeye?
Si!
warkosec tiene canas únicamente, q mañee comparar a todo el mundo y menos a 7n médico con un criminal, eso es ofensivo
No podía faltar el comentario estúpido y fuera de lugar. De todas las virtudes y características de un científico como este médico, únicamente se te ocurre ver esa.
¿Porque uno en un millón y todos en Medellín weon? 🤦
El programa es de Medellín