Un sourire extérieur et une force intérieure😃💪🏾 . Le meilleur reste à venir, un chemin plein de doute et de peur Sans en montrer l'ombre d'un soupçon Pour comprendre qu'il coûte cher l'avenir et qu'il vallait de l'or l'été en famille a discuté sous l'ombre d'un buisson 🌳
Je te remercie pour ta vidéo. Mon frère vient d’être diagnostiqué du myélome à 34 ans. Il a pas encore fait l’autogreffe et ta vidéo tombe à pic. J espère que tu vas bien depuis.
Merci, je vais bien et continue un traitement de fond. Généralement la maladie se déclenche vers 60 ans, j'avais 58 ans, ton frère est très jeune, il va bien supporter les traitements. Faut positiver, j'ai passé le permis moto avant la greffe... Sinon, vois sur le site AF3M, il y a une réunion d'informations sur la maladie à Paoli Calmette Marseille demain samedi 14 octobre ou une autre grande ville. Bon courage et bien à vous.
C est vrai que la video et encourageante. Perso 49 ans mais malheureusement deja atteint aux os et reins et je doute qu il me fasse ce traitement d auto greffe. Puije savoir quel traitement tu as eu ? Est ce darantumuab?
Bonjour. J'ai vu ton commentaire. Mais je ne suis pas à la maison pour le moment. Dès que je rentre je vous enverrai les informations là je m'en souviens pas vraiment merci allez bon courage au revoir
Rebonjour. J'ai eu un traitement de 1ère ligne en 4 cures de 3 semaines et une semaine de repos avec une trithérapie Velcade (piqûre), Revlimid (cachet) et dexaméthasone (gélules), donc sur 4 mois. Puis collecte d'un greffon sanguin (cytaphérèse) et enfin hospitalisation pour la chimiothérapie intensive avec Melphalan et autogreffe de la moëlle pour accélérer la reformation des cellules... Après ça évolue assez vite dans les traitements et où qu'on se trouve les hématologues utilisent les mêmes protocoles, ce qui est rassurant. Aujourd'hui, j'ai arrêté le Revlimid (sur 3 ans après la greffe) et je me sens bien. Bon courage et bon rétablissement .rétablissement.
@bernardborelli3725 merci de ta réponse et content pour toi et tes proches de ta rémission qui j espère sera a therme totale. Perso j ai malheureusement pas les mêmes espoirs pour moi étant deja à un stade très avancé avec vertbre t2 endommagé. Le mieux que je peux espérer c est 2 ans et encore dans que état.... bref. Ainsi va la vie🙏 bonne continuation à toi😉
@@nathanchapelle363 Bonsoir. Ce que tu me dis m'attriste. Dans quelle ville, habites-tu ? Dans les départements 13 ou 83 je pourrai te donner les coordonnées du responsable AF3M qui est aussi malade témoin et pourrait t'apporter des informations. AF3M est l'association française des malades du myélome multiple. Ou alors contacte l'AF3M de ta région (af3m.org). Cette année une JNM (journée nationale du myélome) se déroule le 16 novembre dans plusieurs villes de France, et nous (83, 13 et 84) ce sera à Marseille à l'Institut Paoli Calmette.. C'est une journée d'information sur la maladie et les différents traitements avec des professionnels (hématologues, infirmiers, psy, ...) et des malades avec qui on peut échanger. Ça peut aider. A toi de me dire.
C'e témoignage ne représente pas ĺe ressenti de tous les malades. Moi j'ai vécu mon autogreffe de façon plus violente avec des effets secondaires nombreux. Je n'aurai pas eu la force de filmer ma chambre. Je ne prenais même pas le téléphone et ne pouvais fixer mon attention sur rien ni télé ni livre.
Bonjour. Bien sûr que mon vécu n'est pas le vécu de tout le monde. C'est évident. C'est mon expérience. J'ai eu la chance d'avoir été pris en charge au tout début avant d'avoir des répercussions sur les os ou les reins. Et j'ai aussi bien réagi tout de suite au traitement. J'étais déterminé à prendre cela comme une expérience afin de surmonter ma crainte ou peur. J'ai même passé mon permis moto avant la greffe me disant que je ne pourrai peut être plus après. C'est ma façon de réagir. J'ai posté cette vidéo pour essayer de montrer le cheminement de la prise en charge de cette maladie. Pour moi, tout était inconnu et j'étais parfois surpris de ce qui se passait. Mon objectif est d'essayer de montrer quelques étapes, l'inconnu est angoissant. Bon rétablissement. PS : j'ai filmé la chambre la veille de ma sortie pour montrer à quoi elle ressemble. J'ai eu quelques jours où je ne pouvais que dormir, et aussi des jours où je ne pouvais plus dormir en raison des douleurs dans les jambes... Mais ce n'est pas ça que je voulais montrer.
Cette vidéo me redonne l'espoir
Ne pas savoir est toujours inquiétant. Je ne savais pas ce qui allait se passer. Je suis ravi que vous soyez rassuré. Bien à vous et courage.
Un sourire extérieur et une force intérieure😃💪🏾 . Le meilleur reste à venir, un chemin plein de doute et de peur
Sans en montrer l'ombre d'un soupçon
Pour comprendre qu'il coûte cher l'avenir et qu'il vallait de l'or l'été en famille a discuté sous l'ombre d'un buisson 🌳
Bonjour, merci pour le partage, moi je ferais le greffe 16 juillet 2024,
Je te remercie pour ta vidéo. Mon frère vient d’être diagnostiqué du myélome à 34 ans. Il a pas encore fait l’autogreffe et ta vidéo tombe à pic. J espère que tu vas bien depuis.
Merci, je vais bien et continue un traitement de fond. Généralement la maladie se déclenche vers 60 ans, j'avais 58 ans, ton frère est très jeune, il va bien supporter les traitements. Faut positiver, j'ai passé le permis moto avant la greffe...
Sinon, vois sur le site AF3M, il y a une réunion d'informations sur la maladie à Paoli Calmette Marseille demain samedi 14 octobre ou une autre grande ville. Bon courage et bien à vous.
Cette vidéo me donne l'espoir merci
34 ans trop jeune. Moi a 57 ans de l'île Maurice. En 2018. Autogreffe en Inde oct 2019.
@@michelsooriah692il continue toujours la chimio et doit faire 2 autogreffes. Avec la vidéo ça l’a beaucoup aidé mentalement.
Bonjour j ai eu le même prossesuse un autogreffe en mai 2022 et tout va bien faut garder le positif
C est vrai que la video et encourageante. Perso 49 ans mais malheureusement deja atteint aux os et reins et je doute qu il me fasse ce traitement d auto greffe.
Puije savoir quel traitement tu as eu ? Est ce darantumuab?
Bonjour. J'ai vu ton commentaire. Mais je ne suis pas à la maison pour le moment. Dès que je rentre je vous enverrai les informations là je m'en souviens pas vraiment merci allez bon courage au revoir
Rebonjour.
J'ai eu un traitement de 1ère ligne en 4 cures de 3 semaines et une semaine de repos avec une trithérapie Velcade (piqûre), Revlimid (cachet) et dexaméthasone (gélules), donc sur 4 mois. Puis collecte d'un greffon sanguin (cytaphérèse) et enfin hospitalisation pour la chimiothérapie intensive avec Melphalan et autogreffe de la moëlle pour accélérer la reformation des cellules...
Après ça évolue assez vite dans les traitements et où qu'on se trouve les hématologues utilisent les mêmes protocoles, ce qui est rassurant. Aujourd'hui, j'ai arrêté le Revlimid (sur 3 ans après la greffe) et je me sens bien. Bon courage et bon rétablissement .rétablissement.
@bernardborelli3725 merci de ta réponse et content pour toi et tes proches de ta rémission qui j espère sera a therme totale.
Perso j ai malheureusement pas les mêmes espoirs pour moi étant deja à un stade très avancé avec vertbre t2 endommagé.
Le mieux que je peux espérer c est 2 ans et encore dans que état.... bref.
Ainsi va la vie🙏 bonne continuation à toi😉
@@nathanchapelle363 Bonsoir. Ce que tu me dis m'attriste. Dans quelle ville, habites-tu ? Dans les départements 13 ou 83 je pourrai te donner les coordonnées du responsable AF3M qui est aussi malade témoin et pourrait t'apporter des informations. AF3M est l'association française des malades du myélome multiple. Ou alors contacte l'AF3M de ta région (af3m.org).
Cette année une JNM (journée nationale du myélome) se déroule le 16 novembre dans plusieurs villes de France, et nous (83, 13 et 84) ce sera à Marseille à l'Institut Paoli Calmette.. C'est une journée d'information sur la maladie et les différents traitements avec des professionnels (hématologues, infirmiers, psy, ...) et des malades avec qui on peut échanger. Ça peut aider.
A toi de me dire.
JNM du 16 Novembre 2024
C'e témoignage ne représente pas ĺe ressenti de tous les malades. Moi j'ai vécu mon autogreffe de façon plus violente avec des effets secondaires nombreux. Je n'aurai pas eu la force de filmer ma chambre. Je ne prenais même pas le téléphone et ne pouvais fixer mon attention sur rien ni télé ni livre.
Bonjour. Bien sûr que mon vécu n'est pas le vécu de tout le monde. C'est évident. C'est mon expérience. J'ai eu la chance d'avoir été pris en charge au tout début avant d'avoir des répercussions sur les os ou les reins. Et j'ai aussi bien réagi tout de suite au traitement. J'étais déterminé à prendre cela comme une expérience afin de surmonter ma crainte ou peur. J'ai même passé mon permis moto avant la greffe me disant que je ne pourrai peut être plus après. C'est ma façon de réagir.
J'ai posté cette vidéo pour essayer de montrer le cheminement de la prise en charge de cette maladie. Pour moi, tout était inconnu et j'étais parfois surpris de ce qui se passait.
Mon objectif est d'essayer de montrer quelques étapes, l'inconnu est angoissant. Bon rétablissement.
PS : j'ai filmé la chambre la veille de ma sortie pour montrer à quoi elle ressemble. J'ai eu quelques jours où je ne pouvais que dormir, et aussi des jours où je ne pouvais plus dormir en raison des douleurs dans les jambes... Mais ce n'est pas ça que je voulais montrer.