Hallo Carl, Vielen Dank für das tolle Video. Ich war 37 Jahre mit meinem Mann zusammen, der auch an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt war. Er hatte die Erfahrung mit dem Sturz und Muskelschwund dann im Alter von 50 Jahren gehabt. Bis dahin konnte er, wenn auch eingeschränkt, laufen und arbeiten. Wir haben die ganzen Jahrzehnte viel unternehmen können und haben alles genutzt, was möglich war. Er hat erst die letzen 9 Jahre im Rollstuhl verbringen müssen. Dann haben seine Organe aufgegeben. Wir hatten ganz tolle Jahre verbringen dürfen. Du siehst es völlig richtig: Nichts aufschieben und alles genießen was geht! Es lohnt sich! Du bist klasse und ein Vorbild! Liebe Grüße Stephan
Hey Carl und Nikolina super Video von euch beiden ich bin 21 und habe die selbe Erkrankung. Eure offene Aufklärung über die Erkrankung und eure Beziehung finde ich echt stark und zeigt allen da draußen das wir mehr sind als nur eine Erkrankung.❤
Hey Carl, ich arbeite seit vielen Jahren als Persönliche Assistenz für einen 30-jährigen, der Duchenne hat. Ich habe viele Parallelen bei Dir gehört, wie der Oberschenkelbruch zum Beispiel. Danke für den persönlichen Einblick in Dein Leben und alles Gute für Dich!
Vielen herzlichen Dank für diese sehr intimen Einblicke in dein Alltag mit der Krankheit. Mein Cousin hat die gleiche Erkrankung, allerdings sitzt er noch nicht im Rollstuhl und kann bald seinen 38. feiern.
@@usus-83 Der Verlauf dieser Erkrankung folgt keinem festen Schema - außer dass es genetisch veranlagt und somit bereit seit Geburt existiert, ist jeder Verlauf individuell. Sagt zumindest der Arzt, der meinem Cousin behandelt. Ob es also Duchene ist oder eine andere Form der Muskeldystrophie ist, weiß ich leider nicht - weil mein Cousin nicht zu viel drüber reden möchte.
Hallo Carl,
Vielen Dank für das tolle Video. Ich war 37 Jahre mit meinem Mann zusammen, der auch an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt war.
Er hatte die Erfahrung mit dem Sturz und Muskelschwund dann im Alter von 50 Jahren gehabt. Bis dahin konnte er, wenn auch eingeschränkt, laufen und arbeiten. Wir haben die ganzen Jahrzehnte viel unternehmen können und haben alles genutzt, was möglich war.
Er hat erst die letzen 9 Jahre im Rollstuhl verbringen müssen. Dann haben seine Organe aufgegeben.
Wir hatten ganz tolle Jahre verbringen dürfen.
Du siehst es völlig richtig: Nichts aufschieben und alles genießen was geht! Es lohnt sich!
Du bist klasse und ein Vorbild!
Liebe Grüße
Stephan
Hab die gleiche Erkrankung und bin mittlerweile schon 35 Jahre alt! Wünsche dir alles gute und bleib Standhaft! ❤
Soo toll!! 💞 Ganz viel Liebe
Hey Carl und Nikolina super Video von euch beiden ich bin 21 und habe die selbe Erkrankung. Eure offene Aufklärung über die Erkrankung und eure Beziehung finde ich echt stark und zeigt allen da draußen das wir mehr sind als nur eine Erkrankung.❤
Vielen lieben Dank und alles Gute für dich!! 💞
Nur das Beste für dich großer ❤
🥰❤🩹
Vielen Dank für das tolle Video 😊 ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest 🎅
Das wünschen wir dir auch 🥰
Hey Carl, ich arbeite seit vielen Jahren als Persönliche Assistenz für einen 30-jährigen, der Duchenne hat.
Ich habe viele Parallelen bei Dir gehört, wie der Oberschenkelbruch zum Beispiel.
Danke für den persönlichen Einblick in Dein Leben und alles Gute für Dich!
Vielen Dank für den lieben Kommentar und natürlich alles Gute auch für euch! 🥰
Vielen herzlichen Dank für diese sehr intimen Einblicke in dein Alltag mit der Krankheit. Mein Cousin hat die gleiche Erkrankung, allerdings sitzt er noch nicht im Rollstuhl und kann bald seinen 38. feiern.
Sehr bemerkenswert 🎉 alles gute an deinen Cousin ❤
das ist aber dann keine duchenn
@@usus-83 Der Verlauf dieser Erkrankung folgt keinem festen Schema - außer dass es genetisch veranlagt und somit bereit seit Geburt existiert, ist jeder Verlauf individuell. Sagt zumindest der Arzt, der meinem Cousin behandelt. Ob es also Duchene ist oder eine andere Form der Muskeldystrophie ist, weiß ich leider nicht - weil mein Cousin nicht zu viel drüber reden möchte.
Wie wunderschön!! Alles Liebe an euch beide 💗
danke 🙏🙏
sooo ermutigend!
❤❤
hi carl Hab die gleiche erkrankung und bin mittlerweile schon 42 kopfhoch
Alles, alles Gute für dich
Hast du noch andere Hilfmittel außer Rolli ?
Hey du, schau mal bei unseren anderen Videos, wir haben vor einiger Zeit das Video "Hilfsmittel & Tipps die mir den Alltag erleichtern" hochgeladen :)