O que é disautonomia, quais os sintomas e como diagnosticar
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- Опубліковано 13 жов 2024
- Para as pessoas que desejam contato direto com minha convidada: +55 48 991100026 (autorizado pela mesma).
Tópicos
1. O que é o sistema nervoso autônomo?
simpático
parassimpático
2. O que é diasutonomia?
como o problema afeta o sistema nervoso autônomo?
3. As causas
4. Quais os sintomas principais?
variações de acordo com tipo e gravidade da disautonomia
5. Como é feito o diagnóstico
teste de inclinação
monitoração de pressão arterial
eletromiografia
teste de sudorese
outros
6. Desafios para os pacientes no seu dia-a-dia
Janaina Pasinato é paciente diagnosticada com Disautonomia desde 2005, administradora do Grupo Nacional de Disautonomia e curadora do projeto Desvende a Disautonomia. Arquiteta e Urbanista pela Universidade de Passo Fundo, Especialista em Engenharia de Segurança do Trabalho e Mestre em Engenharia Civil - Infraestrutura e Meio Ambiente pela mesma Universidade, Especialista em Gestão de Organizações Públicas de Saúde - Saúde Ocupacional pela Universidade Federal de Santa Maria.
Instagram @dys.autonomia
Facebook, Telegram, UA-cam e canal do WA @desvendeadisautonomia
Minha mãe tem vários tipos de doenças, osteoporose, artrose, artrite, tremor senico, depressão, fez uma vídeocolonoscopia e o intestino foi perfurado. Quase morreu, apareceram duas hérnias e até que minha irmã encontrou um médico que fez uma cirurgia refez o intestino dela colocando tela. Essa cirurgia custou 30 mil reais. A saúde dela só piora a cada dia, sempre nos médicos fazendo exames. Ela foi a um neurologista mês passado e o que ele falou foi que ela arrume um namorado e vá se divertir. É difícil encontrar um médico que olhe pra paciente como um ser humano e não como uma nota de 300, 600 que é o preço da consulta. Só Deus pra ter misericórdia de nós 🙏
Verdade. Só Deus🙏❤️
Nossa que falta de respeito desse médico neurologista, misericórdia tá difícil 😢😢😢😢
Ela já fez exame para mutação MTHFR? Caso dê positivo, tratando com altas doses de vitaminas do complexo B a maior parte das inúmeras consequências melhora.
Estou esperando a proxima live sobre desautonomia!
Vai fazer medicina JANAINA / vai ser excelente a sua contribuição
Eu já fiz o Diagnóstico da minha irmã..
Tudo que ela apresenta é não acha tratamento, está dentro do quadro do Disautonomia...
Ela teve Covid sem sintomas,mas depois da terceira Vacina do Covid ,destruiu o organismo Dela..
Eu sou Massoterapeutica e Feblotomista ,então esta matéria é fundamental para meu crescimento!
Aula Excelente!
Agradeço 🤲
👏👏👏👏👏👏👏
Eu fiquei assim após contrair covid várias vezes, e todas as vezes que tive, foram bem leves. Tenho 34 anos, estou assim desde abril do ano passado😔
Estou vendo o vídeo hoje, tive covid 2x, 2° X junto com a gripe ano passado,, 2 dose de vaxina, esse mês tive dengue, 5 dias internada, tenho 60 anos, vivendo arrastada, fazendo o maior esforço pra fazer as tarefas diárias de uma dona de casa, quase enlouquecendo por não saber que doença tenho. Percebi que não respirava bem, comecei fazer exercícios respiratório por minha conta, melhorei muito, agora com essas informações tenho certeza que vou melhorar mais, se não encontrar um médico que faça o diagnóstico, porque por aqui só ansiolíticos, não tomo, vou pesquisar pra melhorar minha qualidade de vida. Tenho autoimune.
Hoje alguns médicos ou tem medo do paciente ou nojo não chega nem perto. Obrigada pelo vídeo 👏
Meu filho e eu temos a maioria desses sintomas. Eu desde jovem, mas quando ia nos médicos só me davam tratamento para depressão, mas nunca ajudou. Meu filho também começou a apresentar os sintomas mais fortes que eu desde a adolescência, hoje ele está com 27 anos e bem limitado. Já tentamos vários tratamentos e nada melhora. Eu nunca tinha ouvido falar em disautonomia, vamos nos aprofundar nisso. Muito obrigada pelas explicações.
Eu faço parte do grupo que tenho dores que anda pelo corpo.
Descobri esta semana que tenho Síndrome de Hipermobilidade e ela que causa os sintomas de desautonomia e outros.
Dr. Vc poderia falar sobre a Síndrome da Hipermobilidade. Obgda
Ed. De início fui diagnosticada erroneamente como tendo fibromialgia, pois a dor é tanta que se confundem.
Show de apresentação / gostaria se possivel comentarem sarcopenia da musculatura lisa / nesse quadro disautonomico
Muito importante a ideia de dar voz aos pacientes que já foram tão negligenciados e ridicularizados. Obrigada, Dr. Carlos.
Tenho varios sintomas dos listados, 3 anos pra chegar em Sindrome de ativação de mastocitos, 6 meses depois, tenho a receita médica pra realizar um tilt test. A jornada com médicos realmente não é facil, fui encaminhada pra psicologos/psiquiatras inumeras vezes, principalmente que comecei a ficar doente com 27 anos (hoje tenho 31). Ninguém sabe melhor do que nós mesmos o que nós sentimos e como nosso corpo se comporta. Video excelente, muito obrigada pelos esclarecimentos!
Dr. Conheço demais esse assunto, tenho encefalomielite miálgica, por isso sei o que é disautonomiaa
Tenho 63 anos e só descobri em 2018, porque conheci um especialista com o mesmo problema que eu. Os médicos nos diz que é coisa da nossa mente, muito triste vc não ser ouvida 😢😢😢😢😢
A falta de conhecimento dos médicos sobre muitos sintomas relatados causa um estresse enorme em quem busca por um diagnóstico.
Nossa. Me lembro do ortopedista que disse que eu tinha dor em muito lugar. Que tinha que escolher um.
Muito bom os esclarecimentos da moça. O que não consigo entender é por que os médicos cobram tão caro por uma consulta (aqui em Minas Gerais alguns não menos que R$300,00 e a maioria cobra em torno de 1 salário mínimo. Trabalham sentados nas consultas (a maioria sequer levanta para medir a pressão dos pacientes). Tiveram ou tem que estudar muito? Sim, mas em todas as outras profissões (como o direito e outras) temos que estudar continuamente.
Chama-se lei da oferta e da procura. Se há milhares de médicos sobrando então as consultas serão bem baratas, para captar essas pessoas de qualquer forma. Consultas muito baratas normalmente são acompanhadas por atendimento que pode deixar a desejar - diagnósticos apressados e equivocados, médico desatualizado porque não tem dinheiro para comprar livros e revistas científicas, ou de ir a congressos ou mesmo fazer cursos de atualização para acompahar o progresso do conhecimento.
Por outro lado, consultas caras demais deixarão o consultório vazio, poucas pessoas teriam condição de pagar.
É uma matemática que pode ser difícil. Achar o meio termo é quase impossível, porque o caro e o arato dependem do atendimento do médico e também da condição financeira da pessoa. O caro para um é muito barato para outro, e vice-versa.
Se você encontrar uma fórmula otimizada, deixe-nos saber.
Eu fiquei com disautonomia pós covid, contrair covid várias vezes. Já fui parar inumeras vezes em emergência cardiológica, e eles sempre me encaminhavam pra psiquiatra 🙄
@@daniellag.5589 antes de ser diagnosticado com disautonomia, já me encaminharam diversas vezes p psiquiatra. Quando digo que tenho disautonomia, já vi médicos procurando no Google o significado. O nível atual dos nossos médicos é lamentável.
O que esta moça falou se encaixa com o que tenho desde jovem e agora pior mas ate hoje não descobrirão o que é, se me encaminha para pisiquiatra ou pisicologo. Ja fui a mais de 100 medicos tambem e nunca ouvi este nome de nenhum médico e tudo que ela fala se encaixa comigo. Foi uma luta descobrir que eu tinha fibromialgia ja foi uma luta. Realmente concordo com ela com o despreparamento dos medicos para muitas coisas. E olha ja passei por médicos do Brasil, Portugal e agora Espanha e tem muitas coisas em mim sem resposta e a cada día me sinto pior. Obrigado pelas informações vou passar para minhas médicas.
❤
Precisa investigar também carencia de b12 como causa adjacente.
Bom dia dr.hoje em dia a maioria dos medicos examinam o exame.
Tenho Lúpus ( LES) sinto calor excessivo, a ponto de molhar todo cabelo, choques por todo o corpo, falta de força muscular,várias articulações com com artrite reumatoide, desgastes… tenho médico excelente, falta um medicamento eficaz. Uso vários sem sucesso.
Ótima live, onde estão os médicos que chega a esses diagnósticos, a maioria nos atende em quinze minutos e manda fazer exercícios e tudo vai se resolver é não ficar pensando,
e ai ficamos aqui no UA-cam procurando por lives como essa que nos de alguma pista e chegar no médico já com um noção do que pode ser o nosso problema, ai o médico vai ou não nos dar atenção.
Valdelice Pereira dos Santos de jaguaquara Bahia
Encontrei o meu caso. Já ouvi de um fisioterapeuta: também você tem tudo! 🙏🙏🙏👏👏
Que canal maravilhoso! Esta live está incrível. Quanta transparência e desejo concretizado em ajudar à população. Obrigada pelo que aprendi hoje👏👏👏
Janaína arrasou com taaaaanto conhecimento, simpatia e conhecimento de causa. E esta ajuda ela dá diariamente a centenas de pessoas no grupo. Esta vai direto pro céu! A missão foi cumprida!
@@julianadias9348 e vc é o anjo que Deus me presenteou! Obrigada por tudo Ju. Te amo irmãzinha.
Simpatia, pele e sorriso maravilhoso 😂
Para me diagnosticar artrites foi 12 anos, fibromialgia 20 anos, hipertenção
PARABENIZAR , Janaína por sua disponibilidade pr hj vcs nos ajudar . Agradeço essa live D.R VON MUHIEN: Obrigado
Parabéns pela ideia Dr de chamar os pacientes para conversar na internet,pois os médicos , estão muito ruim para atendimento ❤❤ obrigada Dr tem que ser logo . Amém
Desde criança eu tinha vários sintomas semelhantes, com perda de consciência. Adulta perigrinei por consultórios de médicos de muitas especialidades tratando os sintomas. Mesmo os exames sendo normais, os neurologistas tratavam as perdas de consciência que iniciavam com forte desconforto abdominal como epilepsia. Aos 50 anos decidi retirar alguns alimentos da dieta para tentar identificar alguma intolerância. Percebi que os desconfortos abdominais eram por causa do glúten. Eliminei-o da dieta há 6 anos e melhorei imensamente das dores abdominais, diarréias, constipação e perdas da consciência, porém ainda tenho taquicardia mesmo em repouso chegando a 126 bpm, pressão baixa, fadiga, dores articulares (ombros/cervical) entre outros.
Investiga intolerância a histamina, dá todos esses sintomas e muito mais
Grande Von Muhler. Minha admiração só aumenta a cada live. És muito humano e acolhedor. Parabéns a Janaína pela ótima exposição!
Obrigada por esta live maravilhosa, eu tenho o diagnóstico de disautonomia
Demorei muitos anos pra conseguir um médico que me escutasse e acreditasse nos meus relatos de sintomas , mas ele existe e a quem agradeço sempre , Dr. Amauri Dalla Corte
Posso me considerar uma sortuda 🍀 tenho encontrado muito conforto e solidariedade com os médicos que me assiste.
Muita gratidão ótimo vídeo 👏👏👏👏👏👏🙏🙏🙏🙏🙏
Eu tenho todos esses sintomas, não aguento mais passar em vários médicos e cada um dar um remédio sem analisar o verdadeiro problema, até punção lombar e ressonância já fiz pra excluir esclerose múltipla, vou procurar o grupo pra me informar melhor
Live excelente! Aprendi bastante. Parabéns e obrigada dr von Muhlen e Janaina Pasinato
Meu Deus, mil vezes obrigada por essa live maravilhosa ❤️
Finalmente sei que preciso fazer o Tilt Test, obrigada por isso! Pessoas abençoadas ❤️
Finalmente alguém falando sobre essa doença.
Eu faço ideia de como é. Eu, com uma dor no hipocondrio direito, passei por tantos médicos que deram seus pitacos sem fazer um simples exame clínico, depois de 9 anos pedi para fazer um exame para ver se era uma hérnia. O médico pediu o ultrassom de parede abdominal e eu fui explicando para o médico que fez o exame e já estava dizendo que eu não tinha hérnia, e acabou descobrindo uma de 12× 6 cm. Nove anos de busca. Só.
Miriam você poderia dar mais detalhes sobre o que sentias com a hérnia e como resolveu? Eu estou buscando ajuda para isso e está difícil.
Desde já agradeço
Live riquíssima!
Qual seria a especialização pra fazer a investigação?
Olá Denilza, qualquer especialidade até um clínico, desde que tenha o conhecimento da disfunção poderá diagnosticar, porém os mais informados a respeito são os cardiologistas e neurologistas.
Também tenho os mesmos sintomas dela. Vou passa essa informação na consulta de um neurologista
ISSO É QUE É UMA LIVE DE UTILIDADE PÚBLICA.
GRATIDÃO ❤️ SBCAMPO
O meu tilt test deu negativo, mas tenho muito destes sintomas
O tilt test não é perfeito, pode não pegar todos os casos.
@ Verdade, nestes anos todos a frente do grupo nacional já vi muitos exames serem realizados de forma errada, de diferentes formas. Inclusive laudos negativos com dados coletados durante a realização mostrando evidente disautonomia. Reavalie!
Gratidão por tanta informação .
Jenair excelentes laves parabéns espero que alguém consiga ser atendido pelo SUS ou Deus conosco , porque?
Boa noite Dr. O senhor sumiu a bastante tempo NÃO mais tinha visto. Parabéns pelos ensinamentos.
Amo esse canal! Humano e, ao mesmo tempo, altamente científico.
Mas, observo que pessoas que estão do "lado de fora do SUS", desconhecem que o médico da unidade de saúde(?) do sus dispõe de não mais que 15 exíguos minutos para atender um paciente, mesmo numa primeira consulta. Suspeito que um bom diagnóstico dependa grandemente de uma boa, correta e aguçada anamnese, juntamente com uma base de conhecimento bem ampla do profissional de saúde.
A anamnese precisa ser espontânea, mas também complementada com uma anamnese direcionada para a revisão dos sistemas. Muita informação importante é omitida pelo paciente porque , no julgamento deste, isso não lhe parece importante, mas podendo ser. Não se complementa mais a anamnese espontânea com a anamnese dirigida. Aliás, nem a anamnese espontânea bem feita pode ser feita em 10-15 minutos.
Concluindo, sem anamnese, sem exame físico, porque o tempo de consulta é insuficiente, sem uma formação profissional de qualidade, sem uma rede que ofereça exames subsidiários necessários, somente se chega a, no máximo, uma dúzia de diagnósticos que mesmo um leigo teria condições de fazer. Triste sus!
Porisso muitos médicos não permanecem nessa rede. E, aqueles que permanecem adquirem uma carapaça de defesa inflando seus egos a fim de que diagnósticos mais complexos não sejam levantados pelo paciente porque a investigação desses diagnósticos seria praticamente impossível no sus.
E, o consultório, ao final das 4horas de contrato precisa ser desocupado, porque o médico do próximo turno já estará à porta esperando para iniciar sua heróica jornada no "sus"!
Absolutamente corretas suas observações, grato.
Pertinente apontamento!!! Sou desejosa por um SUS melhor, para profissionais de saúde e pacientes!
Excelente achado e abordagem.
Muito didática. Generosa ...
Minha filha levei a vários médicos por 15 anos, só quando ficou bem mal para vir o diagnóstico de Esclerose multiplica.
Maravilhosa live. Obrigada Dr.
SENSACIONALLLLLLL ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Live maravilhosa! Obrigado por os conhecimentos compartilhados❤
Maravilhosa aula. Parabéns aos dois. Vcs são imprescindíveis
Tá muito difícil porque já fui em vários médicos no Rio de janeiro mas eles não sabem o que fazer
O médico também fez a mesma pergunta.como conseguir fazer faculdade sendo portadora de fibromialgia?
Parabéns Janaina!
Estava desmaiando descobri que estou com desaltonomia vasovagal grau 3 mais os médicos disse que não tem nada a fazer mais tô muito assintomática
Fiquei 7 anos atras do diagnostico... achei 1 cardio q acreditou em mim...antes todos me chamavam de louca... me falavam q eu era hipopondriaca... os psiquiatras sempre me liberavam, dizendo que eu não tinha nada da parte psiquiatrica... voltava aos cardiologista, neuro, reumato, passei mal dentro do hospital e ninguem conseguiu achar o problema... pessoal do hospital entraram em desespero, pois minha pressao oscilava, coracao tava desregulado... mal mediam a pressao.. diziam que a frequencia cardiaca era por conta da ansiedade... ate que minha cardio achou a disautonomia e a ponte intramiocardica...
Sendo que nenhum cardio descobriu nem a ponte..
Parabéns, excelente live, ótima didática!!! 👏👏👏
Meu Deus estou assim descobri várias doenças.vi uma live de um gastro falando sobre essa doença resolvi pesquisar gostaria de entrar em contato.
Obrigada dr Von e Janaína pelos esclarecimentos, grande ajuda pra mim. Deus lhes abençoe.
Alguem Pode me indicar algum médico que entenda em Campinas SP?
A moda agora é os médicos dizer que somos pacientes poliqueixosos.
No Rj onde encontro médico que trate?
Está explicado tenho AR e tenho coisas muito estranhas….
A incompetência e desumanidade dos médicos não se restringe ao SUS.
Profissionais dos Planos de Saúde por
vezes são ainda piores e algo mais grave:
atendimento particular, com consultas de alto
valor tb podem ser traumatizantes.Sair
chorando, deprimida e sem rumo já é comum
para mim.
Concordo
Concordo com vc muitas vezes os do SUS estão melhores do que o dos planos de saúde .
Sobreposição da Disautonomia com Brain Fog mas verminose está muito em alta em função da grande contaminação com metais pesados de nosso solo. Importante exames antes de se dizer que o Tilt Test seria o diagnóstico
Verminoses são parasitoses intestinais que raramente invadem o organismo (saem do intestino). Os sintomas são claros, como por exemplo de estrongiloidíase sistêmica. No vídeo estamos falando de disautonomia, quadro neurológico que nada tem a ver com verminose. Tilt test é um dos exames que diagnostica disautonomia.
Nossa Dr, como dizia minha vó, estamos num mato sem cachorro 😢😢😢😢
Realmente os médicos de hoje, não examina mais, principalmente o do SUS, tem médico que nem olha na sua cara e nem levanta da cadeira
Más de um ano sofrendo com ofegante,fraqueza crônica dor de cabeça etc...E ainda não tenho o diagnóstico 😔😔
Eu to sofrendo isso após a pneumonia que peguei 😢
Por favor alguém pode me informar um médico especislista em desautonomia , POTS, em caxias do sul RS
❤❤❤❤❤❤
Eu sofro a anos chego com um problema e eles falam que eu preciso de uma psicóloga eu falo que tenho também psiquiatra eles ouvem mais não pode fazer muita coisa
Realmente tenho vários sintoma e ninguém sabe só mandam pro psicólogo.acho que vou morrer com isso😢
Eu sempre desmaio qnd tomo um remédio forte e este passa pelo fígado. Ou qnd misturo vários medicamentos .
A psicóloga disse que eu não tenho nada😢
Doutor estou com um possível diagnóstico de granulomatose, seria possível falar desse assunto, já vi muito coisa aqui, mas não sobre esse tema.
Olá. Como entrar no grupo da Janaina?
Procure pelo nome do grupo no Google e vai encontrar.
Gente será que tenho isso tbém porque o meu coração é sempre rápido a pressão altera o tempo todo, a bexiga tbém está alterada…..
Indico investigar sim, são sintomas indicativos.
Será essa disfunção está próxima da esclerose lateral amiotrófica?
Esclerose lateral amiotrófica pega mais a parte motora, não tanto o sistema nervoso autônomo.
As esclerose em geral podem desencadear algumas desordens ou desequilíbrios orgânicos capazes de incidir sobre o funcionamento do Sistema nervoso autônomo. Ou seja, a disautonomia poderá ocorrer como uma disfunção secundária a doença de base/desencadeante/subjacente.
😢
Porque ela não falou o que fazer para melhorar os sintomas que são horríveis?
É possível ter epilepsia e desautonomia. Por que eu fui diagnosticada com epilepsia , mas ainda continuo me sentindo mal mesmo sendo medicada. E os médicos me encaminham pra pisiquiatra mas eu sei que não é algo emocional , é físico mas não sei explicar por como ela disse são muitas coisas ao mesmo tempo. Eu sinto tudo isso , quando passo mal afetam a parte cognitiva , e as vezes quando deito ou coloco a cabeça em uma determinada posição abaixo do corpo passa e quando eu levanto a cabeça , volta de novo. Eu sinto também essa névoa. As vezes sinto quando deito parece que sinto o sangue irrigando meu cérebro todo de uma vez só. Como se abrisse uma torneira. Eu não aguento mais passar mal. É isso começou a ficar pior depois da COVID.
Sim, você deve fazer exames para disautonomia, é uma boa possibilidade em seu caso. Converse com seu médico, reveja o vídeo e anote os sintomas para poder dialogar com ele. Boa sorte.
@ obrigada 🙏
Carencia b1
Carências nutricionais desencadeiam disfunção autonômica, sim!
Aonde a senhora atende
A convidada não é médica, e sim paciente com disautonomia.
Achei que era médica de tanto que fala bem
Estou com Câncer bem nesse local
E estou com vários problemas no corpo
Têm algum remédio pra isso .
Tem tratamento sim, tanto para o sistema nervoso autônomo quanto para aplacar sintomas decorrentes.
Tenho vários dos sintomas principais do coração jā fiz faróis exames e não dá nada a médica diz que é do meu temperamento de brasileira…
Gostei da Piada... piada né? Se você não considera sua condição de saúde boa siga investigando apesar das decepções e descréditos.
Não sabem e não acreditam em nós pacientes 😢
🌝
Convulsões pode ter relacao com essa condicao?
COnvulsões são um problema em geral motor, o sistema autônomo não tem a ver com músculos.
Dr qual é o remédio p essa descoberta doença Desautonomia
Veja a próxima Live, falaremos do tratamento.
Boa noite meu marido foi diagnosticado com Disotonomia ele não consegue ficar em pé sozinho
Podemos influenciar o sistema autônomo pelo pensamento?
Ou o silêncio da meditação atua equilibrando?
Por definição o sistema autonômico é autônomo, não dirigível pelo pensamento.
No caso da disautonomia não. Pois é desencadeada por fatores orgânicos, sejam químicos, metabólicos, imunológicos ou estruturais.
Porém, para pessoas não disautonômicas, tais práticas podem ajudar no equilíbrio dos neurotransmissores do sistema nervoso autônomo se este estiverem sendo afetados por fatores estressantes e traumáticos.
Meu exame deu desautonomia cérebro - vascular. É essa msm condição?
Talvez seu médico esteja se referindo ao mesmo diagnóstico, porém o melhor é questioná-lo a respeito.
Para médica clínica qdo não podemos ter toda uma explicação “ciscamos” nas patologias que são frequentes em muitos destes doentes e achamos tratamentos que possam resolver ao menos uma grande percentagem e por isto insisti em investigar clínica e laboratorialmente
Olá @emavignoli5778, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
A melhor conduta médica é obter-se anamnese e exame físico completos e então orientar os exames de laboratório e de imagem conforme as hipóteses diagnósticas geradas na consulta. "Ciscar" não é um termo meu conhecido em relação a esta metodologia.
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Muito triste são os profissionais de saúde fazer diagnóstico por tentativa, isto é terrível 😭😭😭😭😭😭😭
Não Dr esse nr enorme de faculdade de medicina, na verdade são péssimas. Currículos advindos delas, não tem valor. O objetivo delas existirem, é $$, patrocínio, público entre outros. Tudo menos ensinar.
@@soniaserfaty5904 porque ?
Cortando .. não tá dando pra entender 😢