Boa noite Thomaz, também sou mais um dos milhares que tem ceratocone, fui diagnosticado com 14 anos e atual tenho 20. No início meu problema foi tratado como algo normal até pq eu tinha pouca dificuldade para enxergar pois ainda estava em um grau baixo da ceratocone e com pouca curvatura na córnea, mas o medico informou que eu apenas conseguiria usar lentes rígida e que óculos não ajudaria e assim foi, porém na época não consegui me adaptar e foram "jogados fora" 2 mil reais. Fui ter mais atenção quando estava com meus 17 anos que relatei para meus pais dores ao forçar a vista e muita coceira ao acordar pela manhã, e assim fui tendo mais atenção deles em questão a isso. Nesse tempo passei por vários médicos que não tinham muito conhecimento no meu problema, e os mesmos me indicavam para um que indicavam para outro, assim sucessivamente até os meus 18 anos, quando um familiar disse ao meu pai sobre o "Hospital Cema" e assim fomos buscar ajuda ao mesmo, que me custaram de 6 a 7 meses de exames e mais exames para buscar uma forma de começar a achar uma solução para amenizar todo esse problema. No fim dos exames fui encaminhado para realizar o crosslinking e junto fui informado que o olho direito eu tinha menos de 20% (grau 4) de visão e no olho esquerdo eu estava indo do grau 2 para início de grau 3 assim tendo que fazer o procedimento de crosslinking em ambos os olhos. Após 2 meses tive retorno com o médico que está acompanhando o processo, e o mesmo informou que "Tinha estabilizado o processo" e em seguida me informou sobre a lente escleral, que mudaria minha vida por alguns anos e nessa compramos a lente que custam 5 mil reais, apos 1 mês usando as lente voltei a uma consulta de rotina e nessa fui informado que também desenvolvi catarata no olho direito (O OLHO COM GRAU 4) e nessa fui encaminhado para a fila de transplante junto com a notícia de que o transplante iria resolver para sempre meu problema. No dia 22 de novembro de 2023 realizei o transplante de córnea e após 1 semana tive retorno com o médico cirurgião que realizou o transplante, o mesmo me informou que o transplante não era 100% garantido e que tem a possibilidade de mesmo após transplantado o ceratocone retornar. E hoje após 3 meses de transplante me encontro revoltado com toda a ilusão e informações mal passa pelos profissionais que sempre informam ser a solução e depois falam algo contradizendo a si mesmo. Eu apenas queria que todos nós que passamos por esse problema possa ser visto como pessoas que não tem os mesmo privilégio de alguém que enxerga sem nenhuma dificuldade até pq NÃO TEMOS, hoje sigo uma rotina de pingar 3 tipos de colírio diferente a cada 1h, meus olhos ardem desde o momento que eu acordo até o momento em que eu vou dormir, não consigo usar a lente pois faz pouco mais de 1 ano que comprei e elas não ajudam tanto como antes, eu não sou capaz de trabalhar pois quase não consigo abrir o olho quando saio na rua por conta da claridade, não consigo trabalhar em home office pois não consigo olhar para a tela de um computador por mais de 1 minuto que meus olhos ardem, EU NÃO TENHO A MESMA CONDIÇÃO DE VIVER IGUAL UMA PESSOA QUE NÃO PASSA POR TUDO QUE EU PASSO DIARIAMENTE. Por fim peço desculpas pelo desabafo mas apenas quem passa pelo mesmo problema que eu chamado CERATOCONE entende como é.
O começo da sua história é bem parecida com a minha, hoje tô com 21 Anos passei e estou passando por bastante dificuldade passei por vários e vários oftalmologista até achar um que me passou confiança me indicou as lentes escleral conversa comigo sobre meu problema me faz entender a gravidade, infelizmente meu problema só tem piorado e até às lentes já estou com dificuldade de usar ele já me falou sobre me encaminhar pra esse transplante de córnea, Essa ceratocone só quem sabe e passa essa dificuldade entende. Que Deus nos Abençoe mano, ele sabe de todas as coisas Força aí irmão
Tenho ceratocone e só quem tem é que realmente sabe o que é e o quanto essa doença maltrata o portador! E você não poder dirigir, também não enxergar nem sequer o letreiro de um ônibus, você passa por pessoas e não as reconhece... E muito difícil!
@@cleytonsilva2938 que bom amigo, estou usando a rígida, fiz cross-linking neste mês, antes não conseguia me adaptar a lente, mas hoje estou conseguindo, força pra você!
Passei a vida inteira tentando estudar, mas o Ceratocone me impediu de ficar na sala de aula, pois ainda hj é difícil explicar o que é o Ceratocone. Enfim, o Ceratocone me limitou, me impediu de ser o que eu queria, por sinal advogada.
Você é muito necessário! Meu caso é bem parecido e vou lutar por meu lado pois como vou arrumar um emprego se não enxergo e não tenho como comprar a lente!
Eu tenho ceratocone fui diagnosticada com 30 anos mas eu ja tinha porq das dificuldades, q eu tive , por toda minha vida e hj eu preciso encontrar , uma forma de me aposentar e já descobri q existe essa possibilidade e eu estou correndo atrás parabéns p esclarecimento
Espero que esse texto possa contribuir de alguma forma. Após anos sem problema algum para renovação da minha habilitação, fui reprovado no exame médico por causa da visão. Fiquei indignado, pois enxergava tão bem e teria que ir no oftalmologista para ter um laudo que me possibilitasse fazer um novo exame da CNH e usar óculos (que é absurdamente caro). Nessa consulta fui diagnosticado recentemente com ceratocone e a ficha ainda não tinha caído devido o desconhecimento sobre a doença e o baixo grau de relevância dado ao tema. Entretanto, aos poucos eu vou conhecendo mais a respeito e percebo a gravidade do problema, principalmente porque passei a observar melhor a minha visão (OD) e realmente notei a dificuldade que há em enxergar as coisas nitidamente. Após feito e usando os óculos e apresentado alguns exames na outra consulta, fiz um exame com a lente rígida (que coisa horrível usar aquilo, não sei como tem gente que curte usar lentes por estética) e foi um dia marcante pra mim, pois durante a consulta veio menina toda feliz porque tinha sido chamada para assumir um cargo num concurso e ela precisava apresentar os laudos ao órgão para validar sua vaga. Na hora do exame dela, os mesmo sintomas que eu tive (e muito de vocês aqui também) lá no início da primeira consulta. Fiquei apreensivo e preocupado com ela pelo o que ainda estava por vim e o risco dela não conseguir assumir o cargo; e comigo, porque estou estudando para concurso e quero ser funcionário público. Depois desse dia nunca mais a encontrei. tomara que tenha conseguido. Com a recomendação do uso da lente, inquieto como eu sou, procurei um outro oftalmologista (sempre converse com seu médico, seja chato e pergunte tudo) e ela me explicou em detalhe tudo sobre a doença os tratamentos (não para cura) mas para evitar o prolongamento da doença e melhorar a visão e até evitar um transplante, me orientou a colocar o anel intracorneano e já fui alertado do quanto é bem caro e esse processo. Ainda estou angustiado com tudo isso e também se isso irá dificultar o meu acesso caso passe em um concurso. É bem complicado, são horas e horas de dedicação estudando para ter uma vida melhor e do nada uma doença dessa pode colocar tudo a perder. ´ Hoje assistindo alguns vídeos sobre o tema o algoritmo me recomendou esse que me ajudou muito a fazer a ficha cair , li comentários de muitos aqui e percebi que não estou sozinho. Meu amigo (acredito que seja Thomaz o seu nome), você está certíssimo e temos que correr atrás dos nossos direitos com cidadão que somos. Parabéns pelo seu canal e estamos juntos nessa! Vou comprar o seu livro (encontrei na Amazon), pois quero saber mais a respeito de tudo sobre essa doença. Não pare e nem esmoreça, você não está sozinho nessa luta. Pode parecer, mas não está sozinho. Em tempo: consegui fazer um novo exame e reconquistei minha habilitação. Não quero perder minha liberdade de fazer as coisa que eu quero, do meu jeito. Limitações virão, mas não vou me entregar e deixar de viver a vida que eu quero. Faça o mesmo! Não negocie deixar de viver o presente da vida e conquistar os seus projetos por causa dessa doença. Mesmo que os planos precisem ser ajustados ou mudados a vida deve e tem que continuar. Desculpe o textão, pessoal. Acredito que talvez ele contribua. Obrigado a todos!
Sobrinha do meu cunhado tem ceratocone e trabalha como PCD.... Ela tem até o cartão de passagem de gratuidade.... Eu tenho ceratocone tbm e ele me orientou sobre isso... Basta ter os laudos.
Fiz uns exames Foi confirmado . Na hr fiquei sem chão. Mas mantive a calma Estou usando um colírio q está mim ajudando a enxergar melhor , N sei até quando . Tenho 44 anos . Sofro de ansiedade e depressão, tomo medicação. E agr descubro mas essa . O bom é q temos um Deus vivo por nós. N irei desistir de mim, sigo em frente com fé. Estou sendo encaminhada ao hospital de referência no Recife, pra ficar sendo acompanhada . Ah ! Tbm irei fazer um óculos . Gostei MT de suas informações . N deixe de compartilhar seus vídeos, suas opiniões conosco . Deus lhe abençoe.
Recentemente recebi a indicação de lente escleral... Muuuito cara! 5.940 no cartão de crédito. Sou professora (concursada com duas matrículas no município onde resido). E como sinto dificuldade em trabalhar com a vista dessa forma... Vou experimentar a lente que deve chegar no final de março...
Eu me identifiquei com tudo vc disse. Todas as necessidades diárias que quem porta essa doença. Eu sofro muito diariamente,quando para trabalhar quando ao preconceito de achar que meu problema apenas um óculos ou uma lente corrige facilmente.
Bom dia amigo, descobri o ceratocone com 12 anos,hoje tenho 38, não enxergo mais nada do olho esquerdo e o direito que me guia, mas TB tá evoluindo para um quadro que eu não consigo trabalhar.... Não sei mais o que fazer...
Só agora te achei no UA-cam, não pare de lutar por nós, sou contadora tenho cerato desde meus 19 anos hj tenho 55! Uso lentes rígidas e TB enfrentei bastante barreiras, mas nunca desiste!
meu sonho é ser PRF, tem algo que possa me impedir? obs: tenho 19 anos e meu grau é o severo(e não consigo usar a lente, muita irritação, não me adaptei etc...). Sobre barreiras, sinceramente minha maior dificuldade é usar as lentes e o medo de reprovação em concursos públicos... Obrigado pelo canal, isso é uma grande ajuda... por mais pessoas como vc...
Sim, João. O próprio edital nos impede. Estou aprovado em três concursos da área policial: PC PB, PM CE e PP PE. Estou na fase dos exames médicos, mas já sabendo que serei reprovado. Pra quem tem ceratocone mas tem acuidade visual 20/20 em um dos olhos e no máximo 20/40 no outro, que não é o meu caso, pode entrar na justiça e conseguir prosseguir nas próximas etapas. Mas, é um perrengue tudo isso.
@@allissonsampaio4771 Fiz algumas inspeções das Forças Armadas e só a aeronáutica notou q eu tinha ceratocone. Exército e Marinha passou batido. No edital ceratocone é eliminatório em todos.
Levei 7 meses pra me adaptar.ja uso ha 14 anos.nao foi facil me adaptar.comprei minhas lentes tem duas semanas.mas cheguei num ponto que preciso do transplante.as lentes ja nao ajudam mais como antes
Eu tenho Ceratocone grau entre o 2 e o 3 nos dois olhos. Estou com 42 anos de idade e mesmo usando as lentes de contato, com certeza, essas lentes incomodam muito e a gente fica toda hora com medo de as mesmas saírem dos olhos. Essa sensação causa pavor em quem sabe o que é ter o Ceratocone. Acho que vc está certíssimo em abordar essa condição que atrapalha, e muito, a qualidade de uma vida sem barreiras. Eu acho que para mim, esse problema de visão, é sim, um obstáculo no dia a dia de nós portadores dessa doença que é muito banalizada, ou seja, ninguém encaixa esse problema em nenhuma condição e não há lei que nos ampare... lamentável.
Doutor como o vc conseguiu o seu laudo pcd e vc recebe algum auxílio do governo por exemplo auxílio doença ? Obrigado me escrevi hoje no seu canal e vc nada está sozinho nessa luta vamos pra cima
Olá Dr. Tenho 24 anos e fui diagnosticada com cerarocone aos 9 anos de idade! Minha infância e adolescência não foi fácil por conta das barreiras da doença. Hoje eu estou no 7°P de Direito, sou aquela aluna que se senta na primeira cadeira e mesmo assim tenho que tirar foto da lousa pra só assim reproduzir a matéria no caderno. As salas são 100% brancas o q faz o alto astigmatismo me martirizar. O ceratocone manifestou em um único olho: o direito. Hoje nesse olho desenvolveu a miopia, alto astigmatismo. O ceratocone desenvolveu a ponto de o crosslinking, anel de ferrara, óculos convencionais, lentes rígidas( nunca me adapatei o meu olho expulsava ou inflamava com ela dentro!!!) não resolverem. Ou seja com nenhum dos acima eu tenho visão. Na tabela de Snellen eu tenho menos visão do que 20/200 a partir disso ja se enquadra em cegueira legal. Estima-se que eu tenha algo em torno de 7 a 8% de visão nele. Com isso desenvolvi tbm a cegueira noturna não enxergo absolutamente nada a noite. Não suficiente desenvolvi Moscas Volantes. No dia da minha última visita ao oftalmo ele mencionou a seguinte frase " sua visão nesse olho é nula!" o que se subtende que q sou cega legalmente. Automaticamente como qualquer portador de ceratocone a visão tridimensional é perdida, logo não tenho noção de proximidade, distanciamento, profundidade. Meço a distância errada das coisas, esbarro nas pessoas, placas, portas de vidro, tropeço em meio fio ( ja tive uma queda feia inclusive) e não consigo descer escadas de forma confiante. Ou seja a visão se tornou tão degradante que ela afeta a efetividade do olho esquerdo q só tem miopia e astigmatismo. Não consigo assistir mais uma televisão, tenho dores de cabeça terríveis, e leio as coisas à 10 cm apenas, não consigo manusear o computador mais, geralmente faço as petições numa fonte extremamente maior depois corrijo pra finalizar, lupas me ajudam já quem vc mais do q ninguém sabe o quão minúsculas são as letras do Vade Mecum! Ao todo hoje tenho ceratocone, astigmatismo, cegueira noturna, moscas volantes e pela gravidade da acuidade visual já sou cega legal Pretendo esse ano pedir um laudo PCD, catalogando assim a doença de base, bem como doenças oriundas dela e as limitaçoes cotidianas q tenho. Seguinte antes de fazer faculdade de Direito eu sempre sonhei em fazer Medicina. Eu poderia sem medo de ser feliz, me inscrever no Sisu em vaga para deficiente por ser monocular? A súmula 377 STJ me confere respaldo em questão universitária? No meu estado MG, a visão monocular é reconhecida como deficiencia. Gostaria de contar com sua opinião
Ac... Além das limitações já mencionadas... Acrescento... Questão de deslocamento... Não consigo mais dirigir, pegar ônibus é um martírio... Um acréscimo ao assunto "deficiente" é tentar concurso solicitar atendimento especial(Prova Ampliada) e isenção... A isenção não foi aprovada, porque o laudo era de mais de 3 meses, mas a Prova ampliada sim... Como assim??? Acaso, essa limitação vai regredir? Os próximos laudos só atestaram piora da mesma 'deficiência'... Meu Deus!!!
Oi moça, sua situação é um pouco parecida com a minha. A visão de meu olho direito é terrível, e nem lentes e nem óculos resolveram até agora. Por você também fazer faculdade, queria saber uma opinião sua. Você faz Direito, como você faz para ler livros extensos e densos quando te é exigido isso no seu curso? Faço Filosofia e meu curso nesse sentido é extremamente exigente, não há outra alternativa a não ser ler os textos, me encontro nesse beco sem saída. Se você também passa por essa situação, como você faz?
É bem complicado mesmo, tenho cerato há 13 anos, anel de ferrara tbm... É mto difícil a adaptação da lente após o anel. Sou formado em direito, já fui aprovados em alguns concursos, é mto difícil estudar e competir por uma vaga.
Olá não conhecia o seu canal, tenho catarata congênita no olho esquerdo do qual não foi diagnosticado no meu nascimento é começo da infância, somente com oito anos de idade, já tardiamente fiz cirurgia para tentar uma melhora na visão, no qual não surtiu nenhum efeito, no olho esquerdo não possuo visão,aos 21 anos de idade descobri o certocone moderado, tentei adaptação com lentes e óculos das quais não consegui adaptação, fiquei um tempo sem usar nenhum tipo de lente e somente fazendo acompanhamento no oftalmo, hoje com 31 anos fiz meu cross-linking no olho direito e estou me adaptando a lente rígida, fiz tudo particular, pois comecei a notar uma piora na visão, fiquei mais de dois anos na fila do SUS é fazendo acompanhamento semestrais na PUC aqui de Campinas/Sp, não esperei por mais tempo, parti para consulta e cirurgia particulares, desconhecia o seu canal, parabéns pelo seu trabalho em divulgar a doença, vou buscar mais informações pois sinto que minha deficiência mono visão e ceratocone me colocam em desigualdade, obrigado pelas informações vou acompanhar mais vídeos do canal.
Falou tudo, tenho um olho transplantado é meu olho esquerdo e o Cone permanece e o grau é super auto e com óculos ta muito longe de enxergar 100% e sem falar dos colirios e remédios que tomo a 16 anos e como são caros e sem falar do risco de rejeição que estamos sujeitos para o RESTO DA VIDA. A 4 anos consegui um laudo oficial também e sou PCD tbm com o mesmo laudo como o seu Monocular devido ao Ceratocone. Ótimo vídeo, gostaria muito de fazer um vídeo com o meu relato tbm. E mesmo tentando vagas normais os médicos no ato de fazer exame Admissional dizem que preciso do laudo pois sou consideradissima PCD.
Por favor não pare. Vou divulgar seu canal que aliás acabei de encontrar, o que foi um presente divino. Vc não sabe o quanto está me ajudando. Eu e mais dois filhos temos Ceratocone. Só quem sabe entende. Gratidão 🙏🙏☺️🙏🙌
tenho ceratocone a 15 anos, e passo por todos os percalços de um portador de ceratocone, e a cada dia mais difícil e se viver, agora tenho a indicação de lente escleral, mas infelizmente tem o preço absurdo, Gostaria muito de fazer parte dessa associação e poder ajudar a todos que tem esse doença. Nao desista por os, conte comigo e se precisar so me chamar... e depois por favor faça uma explicação de como se responder o pedido de deficiência para o portador de ceratocone.
Descobri o ceratocone com 10 anos mas comecei a sentir com 7 mas antes falavam que era miopia. Comecei a usar óculos e não adiantava ,ia aumentando o grau e nada. Até que descobriram que era ceratocone aí precisaria usar lentes rígidas que eram 5.000 reais na época mas minha família não tinha condições de comprar aí acabei não usando. Tive que sair da escola e o ceratocone só avançando. Com 15 anos, acordei com o olho esquerdo embaçado. A córnea tinha se rompido um pouco, as lentes já não seriam úteis nesse olho. Fomos correr atrás da outra lente já que era a metade do valor do par mas não conseguirmos. Um ano depois aconteceu a mesma coisa com meu olho direito. Já era, agora só transplante mas o pior que estou na fila para o transplante desde os 12 anos. Hoje tenho 22 anos ,não formei na escola ,não consigo trabalhar. Estou tentando o benefício BPC loas para pelo menos me ajudar financeiramente até conseguir o transplante mas estou com medo de não ser aprovado pq já ouvi falar que ceratocone não é vista como deficiência pelo INSS 😓
Sou caixa de supermercado tenho ceroticone em fase rigorosa. Oculos vejo duplo lente nao se adpta e anel ja passou da fase hoje nao posso dirigir mas so tenho a vista direita e mesmo assim esta ficando cansada muito esforço. Estou pagando inss pra da entrada mesmo que seja judicialmente.
Não sei mais o que pensar,no momento não tenho condições de corrigir minha visão e minha acuidade visual é de 20/200 em ambos os olhos e meu grau de miopia já esta em 8. Estou arrasada!Obrigada pelos vídeos.
Sou portador de ceratocone sei dos sofrimentos, concordo com você em tudo poderia ter sim essa associação ou uma ong ia ajudar muita gente, pois o tratamento e inviável para muita gente
Minha barreira diária é com as atividades laborais, pois trabalho em laboratório e a execução das rotinas me impõe aproximar muito meu campo de visão dos objetos, o que me causam dores no pescoço, ombros e muitas dores de cabeça. Além disso, tenho muita fotofobia e visão noturna comprometida. Realizei o implante do anel em um dos olhos (OD) e não obtive melhoras na minha visão, e ficou pior do que era antes do implante! Ademais, hoje uso óculos, mas não corrige em nada a visão do OD. Como tenho ceratocone, também, no olho esquerdo o óculos corrige um pouco o olho esquerdo.
tenho bastante dificuldade na escola, já não enxergo mais o quadro, nem sentando na primeira carteira, uso lentes de contato mas tenho dificuldade de me adaptar, não uso muitas horas por dia pq não aguento muito bom vídeo, espero que consigamos ter nossos direitos ps: tenho 15 anos, descobri com 13
to passando por isso tbm.. desde d 2 anos d idade uso óculos, mas agr no meu caso atualmente oq vai ajudar é o transplante de córnea, estou na fila do transplante 🙏🏻
muito bom video. Rapaz , descobri a doença aos 25 anos. E por um periodo fazia exames e comprava lentes nas clinicas particulares. Só que e muito caro. Ha uns tres anos comecei a me consultar pelo sus, e a quase dois meses recebi minhas lentes rigidas. Mas estou com muita dificuldade ainda no uso. Quando as coloco, enxergo bem demais de longe, mas de perto enxergo mal, tanto que, o oftalmo me receitou um oculos pra leitura pra usar sobre as lentes. É complicado. E não consigo usar as lentes por um longo período. Preciso comprar um colirio. E tenho dificuldade pra tira-las principalmente. Melhor seria , se não tivesse descoberto essa doença. Não é facil.
B noite tenho ceratocone tenho 42 anos sou hipertensa o meu ceratocone está avançado médico falou a questão de transplante de córnea não pretendo fazer uso óculos mas não me atrevo a sair de casa sozinha embaca demais meus olhos penso em solicitar um auxílio mas não sei se tenho direito,
Tenho ceratocone há 30 anos. Usei lentes rígidas por todos esses anos. O transplante seria em último caso, e como vc disse, não e aconselhável. Mas gostei muito das esclerais, e graças a Deus, gastei minha poupança, no valor de 4.800 reais, muito caras. Seria bom se tivéssemos acesso a Deus.
Dupla visão, moscas volantes, dificuldade com o uso de lentes rígidas, elevado custo do tratamento, miopia, astigmatismo, dor de cabeça, fadiga nos olhos..., e muito mais.
Tenho ceratocone e mudou minha vida totalmente, nao consigo trabalhar direito,não consigo dirigir,doi demais as empresas nao te contratam se falar que tem a doença 😢
Tenho 26 anos, e tenho ceratocone nos dois olhos, o óculos não resolveu meu problema, fiz a cirurgia de crosslinkig. Pior que aflição da cirurgia foi o pós operatório, fiquei com muita sensibilidade os primeiros dias praticamente sem abrir o olho, passou os 90 dias da cirurgia não vi diferença, ai me receitaram a lente escleral, no dia do teste das lentes, fiquei muito emocionada, pude pela primeira vez enxergar com qualidade, ver as linhas da minha mão, conseguir ler placas de avisos, não precisei por o celular na cara e etc... A lente escleral custa mais de R$4mil o par, e necessita a troca anual. além de todo o gasto com a manutenção diária dessas lentes. Ai eu pergunto, o que adianta o SUS oferecer o tratamento pra agora eu chegar até aqui e não tenho condições no momento pra arcar com essas lentes, é uma lente que somente os oftalmologistas podem vender, e nem para essas clinicas fazer o mínimo que seria pelo menos facilitar o pagamento com parcelamento. Vou seguir suas dicas, que vi no outro vídeo. Espero que de certo. Obrigada!
Doutor me orienta!! Tenho ceratocone grau 2 no olho esquerdo, tenho fotofobia ,dores nos olhos e fortes dores de cabeça, sou obrigada a me submeter ao uso da lente para poder correr atraz de algun direito! Pois vi que precisa ser avaliado apos uma correção, mas cm faz isso se as lentes sao muito caras , os colirios sao caros ,oque eu devo fazer ,estou fazendo acompanhamento pelo sus ,e os medicos nao orienta a nada ,oque eu faço me ajuda !!!!
Ola blz , eu tenho ceratocone e fotofobia tenho dificuldade para ir so para o trabalho de dia por causa da fotofobia , Oculos e lente não uso pois não adianta , fiz cirurgia de crosslink nada mudou, agora corro atrás para fazer outra cirurgia de anel de ferrara, ja pedir laudo para o medico e sem resposta , agora juntar dinheiro para a cirurgia. ceratocone deveria ser considerado deficiência e ter benefício se não me engano na espalha ja e considerado , brasil esta ficando para trás
Olá Thomas tudo bem? Fiz transplante de córnea , Crosslink e cirurgia refrativa, passei na médica ela mi deu um relatório alegando que meu olho não tem melhoria mais, no Cid do relatório ela colocou CID 10 H54,1 e 10h18,7 , esse relatório serve como laudo? Ela falou para eu procurar um advogado para ver os benefícios que posso ter.
Importante seu relato, entretanto coloque um esboço dos critérios para ser considerado PCD. Exemplo, enxerga 50% de ambos os olhos, sem lente ou óculos...
Nossa muito cara, eu paguei 2.200 nas minhas, as suas devem ter sido superfaturadas não é possível! Estou à duas semanas usando e hoje fui limpar a esquerda e ela simplesmente quebrou na hora da limpeza, essa mesma lente estava para troca pois a curvatura não estava certa, agora nem sei o que vou fazer já q eles não dão garantia de quebra, apesar q não tive culpa nenhuma, tava tendo maior cuidado do nada na limpeza quebrou, toma cuidado com as suas elas são mto frágeis!
Eu descobri recentemente que eu tenho essa doença, eu sempre tive dificuldade de emxerga o quatro na escola quando eu estudava, eu usava óculos e msm assim eu tinha que tirar foto do quatro aí foi esse ano que eu descobri que eu tenho essa doença, o médico disse que eu teria que fazer uma cirurgia para colocar o anel de Ferrara mas cara quando veio e orçamento véi quase r$3000 reais em cada olho e eu NN tenho esse dinheiro, as vezes eu só quero esquecer que eu tenho isso e viver minha vida normal como eu vivia, e as vezes eu só quero sentar chora muito.
Eu recebia o BPC,desde 2003 por causa do meu problema de visão que com os anos só se agravou,mas infelizmente pro meu azar em janeiro de 2019 foi bloqueado,bem na época que iniciou a pandemia,daí nem benefício, nem auxílio tive direito,passei muita dificuldade e ainda passo, e eu não sei o que fazer ,nem por onde começar pra requerer de novo,choro todos os dias,pois além do ceratocone tenho Lúpus.
Meu filho tem essa doença nós dois olhos, desde 4 anos começou com uma alergia e com 8 anos de foi diagnosticado com ceratocone no estado avançado, muito difícil lidar com a falta de informação e com os cuidados do dia a dia.😞
Tenho tbm fiz a implantação do anel de Ferrara porém depois de 8 meses ouve a extrusão fiquei com uma cicatriz onde me atrapalha muito nem com a lente esclerais ficou bom 100% porém mesmo assim comprei as minha ontem porque do olho direito atingiu 100% por isso comprei mais vamos lutar pelo nosso direto vou dar entrada no auxílio doença o advogado falou que é possível vamos lá
Eu fiz transplantes nos dois olhos 2003 e 2013 usei lentes rígidas e agora vou usar lente escleral somente no olho esquerdo o direito não posso usar lente. 1 ĺente vai custar 2.250 reais. Então posso me incluir monocular e recorrer ao INSS?
Horrível, sou portadora dessa doença, descobri ano passado, minha maior dificuldade diária é me acostumar com as lentes de contato, me incomoda, olho vermelho, uma dor de cabeça horrível todos os dias, e fora que são super caras
Descobri meu ceratocone nós 2 olhos a + de 10 anos e desde então tentei vários tratamentos com colírios etc. Vários médicos e nenhum quis fazer a cirurgia pois o grau está MT avançado devido a muitas alergias. Hoje minha barreira e não poder dirigir não poder sair sozinho não enxergar placas nem letreiros de ônibus e horrível não reconhecer as pessoas na rua não enxergar nem ler. E horrível tenho 26 anos e estou desesperado por não conseguir emprego a 2 anos..
Estou na mesma situação MN doença desgraçada acabou com minha vida também olha que eu só tenho 25 anos eu sou alérgico também e complicado lidar com essa doença
Eu tenho ceracotone grau 4 no olho esquerdo e grau 3 olho direito desenvolvi depressao e ansiedade, sou autônoma antes fazia unhas agora vivo de bolsa família e ajuda vivo fazendo vakinha e rifas para conseguir fazer cirurgia e cada vez mais avança eu não sei mais o que fazer para tirar essa dor de mim tenho apenas 25 anos não consigo estudar fazer faculdade que era o meu sonho vivo dependendo de alguém para fazer as coisas diárias
É triste viu meu filho tem 20 anos acordou assim não aguento tanto sofri😢pior que ele N caiu na real mas acredito que ele vai ter a cura dor que eu não suporto
Olá amigo tenho ceratocone de estágio avançado , descobri a doença a uns 20 dias atrás, pois tenho sintomas MT devastador , porém eu convivo com essa doença a 7 anos , mas sempre achei q fosse algo q n seria tão grave assim , q apenas uma consulta c um oftalmologista resolveria a qualquer período com um óculos. Foi aí q mim enganei . A doença foi piorando... Ou seja hj tem 7 anos q convivo com ela e apenas a uns dias atrás q descobri o diagnóstico ( ceratocone )
Descobri que tenho ceratocone a 10 anos, nao consegui me adptar com as lentes rigidas, tenho dificuldade de enchergar direito, trabalho em servicos administrativos uso muito a minha visao, uso muito o computador que chega a doer a visao.
Pois tenho ceratocone em ambos os olhos e tenho laudo médico . Além do Cid do ceratocone tenho outro Cid.. Expliquei minha situação pro médico ele entendeu normal... Embora não seja deficiência, mais essa doença é um inferno tive q conseguir esse laudo pq estava sendo desclassifico. Em tudo
Tenho ceratocone grau 4 ja pedi a visão do esquerdo e o direito o médico não deu indicação pra o transplante pq ele falo que no meu caso não vai resolver Sera se vou aposentar
Olha eu tenho ceratocone é muita dificuldade para encherga o pior de tudo que a família da gente acham que é frescura.Todo dia eu luto contra minha mente para não tirar minha vida.Porque eu trabalhava mais essa doença desgraçada maldita acabou com a minha vida 😭😞
Tenho 41anos tenho ceratocone um médico me indicou transplante de córnea não fiz uso o óculos pois se eu tirar piora minha situação vejo tudo borrado não saiu sozinha o sol piora minha situação TV assisto de cima tenho medo de ficar cega será que tenho direito a auxílio.
Boa noite Thomaz, também sou mais um dos milhares que tem ceratocone, fui diagnosticado com 14 anos e atual tenho 20.
No início meu problema foi tratado como algo normal até pq eu tinha pouca dificuldade para enxergar pois ainda estava em um grau baixo da ceratocone e com pouca curvatura na córnea, mas o medico informou que eu apenas conseguiria usar lentes rígida e que óculos não ajudaria e assim foi, porém na época não consegui me adaptar e foram "jogados fora" 2 mil reais. Fui ter mais atenção quando estava com meus 17 anos que relatei para meus pais dores ao forçar a vista e muita coceira ao acordar pela manhã, e assim fui tendo mais atenção deles em questão a isso.
Nesse tempo passei por vários médicos que não tinham muito conhecimento no meu problema, e os mesmos me indicavam para um que indicavam para outro, assim sucessivamente até os meus 18 anos, quando um familiar disse ao meu pai sobre o "Hospital Cema" e assim fomos buscar ajuda ao mesmo, que me custaram de 6 a 7 meses de exames e mais exames para buscar uma forma de começar a achar uma solução para amenizar todo esse problema. No fim dos exames fui encaminhado para realizar o crosslinking e junto fui informado que o olho direito eu tinha menos de 20% (grau 4) de visão e no olho esquerdo eu estava indo do grau 2 para início de grau 3 assim tendo que fazer o procedimento de crosslinking em ambos os olhos. Após 2 meses tive retorno com o médico que está acompanhando o processo, e o mesmo informou que "Tinha estabilizado o processo" e em seguida me informou sobre a lente escleral, que mudaria minha vida por alguns anos e nessa compramos a lente que custam 5 mil reais, apos 1 mês usando as lente voltei a uma consulta de rotina e nessa fui informado que também desenvolvi catarata no olho direito (O OLHO COM GRAU 4) e nessa fui encaminhado para a fila de transplante junto com a notícia de que o transplante iria resolver para sempre meu problema. No dia 22 de novembro de 2023 realizei o transplante de córnea e após 1 semana tive retorno com o médico cirurgião que realizou o transplante, o mesmo me informou que o transplante não era 100% garantido e que tem a possibilidade de mesmo após transplantado o ceratocone retornar. E hoje após 3 meses de transplante me encontro revoltado com toda a ilusão e informações mal passa pelos profissionais que sempre informam ser a solução e depois falam algo contradizendo a si mesmo. Eu apenas queria que todos nós que passamos por esse problema possa ser visto como pessoas que não tem os mesmo privilégio de alguém que enxerga sem nenhuma dificuldade até pq NÃO TEMOS, hoje sigo uma rotina de pingar 3 tipos de colírio diferente a cada 1h, meus olhos ardem desde o momento que eu acordo até o momento em que eu vou dormir, não consigo usar a lente pois faz pouco mais de 1 ano que comprei e elas não ajudam tanto como antes, eu não sou capaz de trabalhar pois quase não consigo abrir o olho quando saio na rua por conta da claridade, não consigo trabalhar em home office pois não consigo olhar para a tela de um computador por mais de 1 minuto que meus olhos ardem, EU NÃO TENHO A MESMA CONDIÇÃO DE VIVER IGUAL UMA PESSOA QUE NÃO PASSA POR TUDO QUE EU PASSO DIARIAMENTE.
Por fim peço desculpas pelo desabafo mas apenas quem passa pelo mesmo problema que eu chamado CERATOCONE entende como é.
O começo da sua história é bem parecida com a minha, hoje tô com 21 Anos passei e estou passando por bastante dificuldade passei por vários e vários oftalmologista até achar um que me passou confiança me indicou as lentes escleral conversa comigo sobre meu problema me faz entender a gravidade, infelizmente meu problema só tem piorado e até às lentes já estou com dificuldade de usar ele já me falou sobre me encaminhar pra esse transplante de córnea, Essa ceratocone só quem sabe e passa essa dificuldade entende. Que Deus nos Abençoe mano, ele sabe de todas as coisas Força aí irmão
Doutor alan luz, melhor médico que conheço para ceratocone, ele é especialista nisso
Meu filho deu ceratocone avida toda esta tenso a cada dia que passa pra.mim
@@faliquesilva5349 tudo bem vc pode me passar contato dele
Tenho ceratocone e só quem tem é que realmente sabe o que é e o quanto essa doença maltrata o portador!
E você não poder dirigir, também não enxergar nem sequer o letreiro de um ônibus, você passa por pessoas e não as reconhece...
E muito difícil!
muito triste....
@@dansilvasbn Muito!
Seu relato é exatamente o que eu sinto.
@@sr.Souzza Tô a 6 dias usando a lente escleral, ainda tô me adaptando, mas essa lente é um milagre, estou enxergando quase 100%!
@@cleytonsilva2938 que bom amigo, estou usando a rígida, fiz cross-linking neste mês, antes não conseguia me adaptar a lente, mas hoje estou conseguindo, força pra você!
Amigo nao pare de fazer esses videos. Nós que temos a doença. Precisamos da sua força. Muito obrigado . por lutar pela gente.
Passei a vida inteira tentando estudar, mas o Ceratocone me impediu de ficar na sala de aula, pois ainda hj é difícil explicar o que é o Ceratocone. Enfim, o Ceratocone me limitou, me impediu de ser o que eu queria, por sinal advogada.
Você é muito necessário! Meu caso é bem parecido e vou lutar por meu lado pois como vou arrumar um emprego se não enxergo e não tenho como comprar a lente!
Eu tenho ceratocone fui diagnosticada com 30 anos mas eu ja tinha porq das dificuldades, q eu tive , por toda minha vida e hj eu preciso encontrar , uma forma de me aposentar e já descobri q existe essa possibilidade e eu estou correndo atrás parabéns p esclarecimento
Espero que esse texto possa contribuir de alguma forma.
Após anos sem problema algum para renovação da minha habilitação, fui reprovado no exame médico por causa da visão. Fiquei indignado, pois enxergava tão bem e teria que ir no oftalmologista para ter um laudo que me possibilitasse fazer um novo exame da CNH e usar óculos (que é absurdamente caro).
Nessa consulta fui diagnosticado recentemente com ceratocone e a ficha ainda não tinha caído devido o desconhecimento sobre a doença e o baixo grau de relevância dado ao tema. Entretanto, aos poucos eu vou conhecendo mais a respeito e percebo a gravidade do problema, principalmente porque passei a observar melhor a minha visão (OD) e realmente notei a dificuldade que há em enxergar as coisas nitidamente.
Após feito e usando os óculos e apresentado alguns exames na outra consulta, fiz um exame com a lente rígida (que coisa horrível usar aquilo, não sei como tem gente que curte usar lentes por estética) e foi um dia marcante pra mim, pois durante a consulta veio menina toda feliz porque tinha sido chamada para assumir um cargo num concurso e ela precisava apresentar os laudos ao órgão para validar sua vaga. Na hora do exame dela, os mesmo sintomas que eu tive (e muito de vocês aqui também) lá no início da primeira consulta. Fiquei apreensivo e preocupado com ela pelo o que ainda estava por vim e o risco dela não conseguir assumir o cargo; e comigo, porque estou estudando para concurso e quero ser funcionário público. Depois desse dia nunca mais a encontrei. tomara que tenha conseguido.
Com a recomendação do uso da lente, inquieto como eu sou, procurei um outro oftalmologista (sempre converse com seu médico, seja chato e pergunte tudo) e ela me explicou em detalhe tudo sobre a doença os tratamentos (não para cura) mas para evitar o prolongamento da doença e melhorar a visão e até evitar um transplante, me orientou a colocar o anel intracorneano e já fui alertado do quanto é bem caro e esse processo.
Ainda estou angustiado com tudo isso e também se isso irá dificultar o meu acesso caso passe em um concurso. É bem complicado, são horas e horas de dedicação estudando para ter uma vida melhor e do nada uma doença dessa pode colocar tudo a perder. ´
Hoje assistindo alguns vídeos sobre o tema o algoritmo me recomendou esse que me ajudou muito a fazer a ficha cair , li comentários de muitos aqui e percebi que não estou sozinho.
Meu amigo (acredito que seja Thomaz o seu nome), você está certíssimo e temos que correr atrás dos nossos direitos com cidadão que somos. Parabéns pelo seu canal e estamos juntos nessa! Vou comprar o seu livro (encontrei na Amazon), pois quero saber mais a respeito de tudo sobre essa doença.
Não pare e nem esmoreça, você não está sozinho nessa luta. Pode parecer, mas não está sozinho.
Em tempo: consegui fazer um novo exame e reconquistei minha habilitação.
Não quero perder minha liberdade de fazer as coisa que eu quero, do meu jeito.
Limitações virão, mas não vou me entregar e deixar de viver a vida que eu quero.
Faça o mesmo! Não negocie deixar de viver o presente da vida e conquistar os seus projetos por causa dessa doença. Mesmo que os planos precisem ser ajustados ou mudados a vida deve e tem que continuar.
Desculpe o textão, pessoal. Acredito que talvez ele contribua. Obrigado a todos!
Eu li tudo, agradeço muito o apoio amigo !!!!
Sobrinha do meu cunhado tem ceratocone e trabalha como PCD.... Ela tem até o cartão de passagem de gratuidade.... Eu tenho ceratocone tbm e ele me orientou sobre isso... Basta ter os laudos.
O problema é que os médicos não dão, principalmente os do sus!!!
Vc poderia me orientar doque devo fazer !
@@smury Estou esperando um encaminhamento para o médico, assim que eu tiver uma informação te passo.
@@Emersoncarioca81 muito obrigado, Deus lhe abençoe!
Que acho que uma associação seria ideal! Principalmente para adquirir lentes de contato escleral e outros tratamentos mais acessíveis!
Fiz uns exames
Foi confirmado .
Na hr fiquei sem chão.
Mas mantive a calma
Estou usando um colírio q está mim ajudando a enxergar melhor ,
N sei até quando . Tenho 44 anos . Sofro de ansiedade e depressão, tomo medicação. E agr descubro mas essa . O bom é q temos um Deus vivo por nós. N irei desistir de mim, sigo em frente com fé.
Estou sendo encaminhada ao hospital de referência no Recife, pra ficar sendo acompanhada .
Ah !
Tbm irei fazer um óculos .
Gostei MT de suas informações . N deixe de compartilhar seus vídeos, suas opiniões conosco .
Deus lhe abençoe.
Eu enxergo só do olho direito, só Deus
Recentemente recebi a indicação de lente escleral... Muuuito cara! 5.940 no cartão de crédito. Sou professora (concursada com duas matrículas no município onde resido). E como sinto dificuldade em trabalhar com a vista dessa forma... Vou experimentar a lente que deve chegar no final de março...
Mas eu preferia óculos... Tenho muita dificuldade com lente.
Muito esclarecedor, continue... precisamos de si,obrigado. Aqui estamos muito grato! Lisboa-Portugal
Eu me identifiquei com tudo vc disse. Todas as necessidades diárias que quem porta essa doença. Eu sofro muito diariamente,quando para trabalhar quando ao preconceito de achar que meu problema apenas um óculos ou uma lente corrige facilmente.
Bom dia amigo, descobri o ceratocone com 12 anos,hoje tenho 38, não enxergo mais nada do olho esquerdo e o direito que me guia, mas TB tá evoluindo para um quadro que eu não consigo trabalhar.... Não sei mais o que fazer...
Boa tarde sou da cidade de Trindade Go e vi o seu vídeo e te peço por favor não pare de fazer vídeos pois você me ajudou bastante
Só agora te achei no UA-cam, não pare de lutar por nós, sou contadora tenho cerato desde meus 19 anos hj tenho 55! Uso lentes rígidas e TB enfrentei bastante barreiras, mas nunca desiste!
meu sonho é ser PRF, tem algo que possa me impedir? obs: tenho 19 anos e meu grau é o severo(e não consigo usar a lente, muita irritação, não me adaptei etc...).
Sobre barreiras, sinceramente minha maior dificuldade é usar as lentes e o medo de reprovação em concursos públicos... Obrigado pelo canal, isso é uma grande ajuda... por mais pessoas como vc...
Sim, João. O próprio edital nos impede. Estou aprovado em três concursos da área policial: PC PB, PM CE e PP PE. Estou na fase dos exames médicos, mas já sabendo que serei reprovado.
Pra quem tem ceratocone mas tem acuidade visual 20/20 em um dos olhos e no máximo 20/40 no outro, que não é o meu caso, pode entrar na justiça e conseguir prosseguir nas próximas etapas. Mas, é um perrengue tudo isso.
@@allissonsampaio4771 e aí ? Passou ou foi reprovado ?
@@allissonsampaio4771 Fiz algumas inspeções das Forças Armadas e só a aeronáutica notou q eu tinha ceratocone. Exército e Marinha passou batido. No edital ceratocone é eliminatório em todos.
Levei 7 meses pra me adaptar.ja uso ha 14 anos.nao foi facil me adaptar.comprei minhas lentes tem duas semanas.mas cheguei num ponto que preciso do transplante.as lentes ja nao ajudam mais como antes
Eu tenho Ceratocone grau entre o 2 e o 3 nos dois olhos. Estou com 42 anos de idade e mesmo usando as lentes de contato, com certeza, essas lentes incomodam muito e a gente fica toda hora com medo de as mesmas saírem dos olhos. Essa sensação causa pavor em quem sabe o que é ter o Ceratocone. Acho que vc está certíssimo em abordar essa condição que atrapalha, e muito, a qualidade de uma vida sem barreiras. Eu acho que para mim, esse problema de visão, é sim, um obstáculo no dia a dia de nós portadores dessa doença que é muito banalizada, ou seja, ninguém encaixa esse problema em nenhuma condição e não há lei que nos ampare... lamentável.
Doutor como o vc conseguiu o seu laudo pcd e vc recebe algum auxílio do governo por exemplo auxílio doença ? Obrigado me escrevi hoje no seu canal e vc nada está sozinho nessa luta vamos pra cima
Auxilio do governo somente se for baixa renda meu amigo. Sobre o laudo, assista o vídeo sobre acuidade visual.
Dr tive ceratocone fiz transplantante em ambos e minha e tenho muito dificuldade ainda.
Men nobre amigo preciso não. Precisamos de vc obrigado bom homem.
Olá Dr.
Tenho 24 anos e fui diagnosticada com cerarocone aos 9 anos de idade! Minha infância e adolescência não foi fácil por conta das barreiras da doença. Hoje eu estou no 7°P de Direito, sou aquela aluna que se senta na primeira cadeira e mesmo assim tenho que tirar foto da lousa pra só assim reproduzir a matéria no caderno. As salas são 100% brancas o q faz o alto astigmatismo me martirizar.
O ceratocone manifestou em um único olho: o direito.
Hoje nesse olho desenvolveu a miopia, alto astigmatismo. O ceratocone desenvolveu a ponto de o crosslinking, anel de ferrara, óculos convencionais, lentes rígidas( nunca me adapatei o meu olho expulsava ou inflamava com ela dentro!!!) não resolverem. Ou seja com nenhum dos acima eu tenho visão. Na tabela de Snellen eu tenho menos visão do que 20/200 a partir disso ja se enquadra em cegueira legal. Estima-se que eu tenha algo em torno de 7 a 8% de visão nele. Com isso desenvolvi tbm a cegueira noturna não enxergo absolutamente nada a noite. Não suficiente desenvolvi Moscas Volantes. No dia da minha última visita ao oftalmo ele mencionou a seguinte frase " sua visão nesse olho é nula!" o que se subtende que q sou cega legalmente.
Automaticamente como qualquer portador de ceratocone a visão tridimensional é perdida, logo não tenho noção de proximidade, distanciamento, profundidade. Meço a distância errada das coisas, esbarro nas pessoas, placas, portas de vidro, tropeço em meio fio ( ja tive uma queda feia inclusive) e não consigo descer escadas de forma confiante.
Ou seja a visão se tornou tão degradante que ela afeta a efetividade do olho esquerdo q só tem miopia e astigmatismo. Não consigo assistir mais uma televisão, tenho dores de cabeça terríveis, e leio as coisas à 10 cm apenas, não consigo manusear o computador mais, geralmente faço as petições numa fonte extremamente maior depois corrijo pra finalizar, lupas me ajudam já quem vc mais do q ninguém sabe o quão minúsculas são as letras do Vade Mecum!
Ao todo hoje tenho ceratocone, astigmatismo, cegueira noturna, moscas volantes e pela gravidade da acuidade visual já sou cega legal
Pretendo esse ano pedir um laudo PCD, catalogando assim a doença de base, bem como doenças oriundas dela e as limitaçoes cotidianas q tenho.
Seguinte antes de fazer faculdade de Direito eu sempre sonhei em fazer Medicina. Eu poderia sem medo de ser feliz, me inscrever no Sisu em vaga para deficiente por ser monocular? A súmula 377 STJ me confere respaldo em questão universitária? No meu estado MG, a visão monocular é reconhecida como deficiencia.
Gostaria de contar com sua opinião
Ac... Além das limitações já mencionadas...
Acrescento... Questão de deslocamento... Não consigo mais dirigir, pegar ônibus é um martírio...
Um acréscimo ao assunto "deficiente" é tentar concurso solicitar atendimento especial(Prova Ampliada) e isenção... A isenção não foi aprovada, porque o laudo era de mais de 3 meses, mas a Prova ampliada sim... Como assim???
Acaso, essa limitação vai regredir?
Os próximos laudos só atestaram piora da mesma 'deficiência'... Meu Deus!!!
Oi moça, sua situação é um pouco parecida com a minha. A visão de meu olho direito é terrível, e nem lentes e nem óculos resolveram até agora. Por você também fazer faculdade, queria saber uma opinião sua. Você faz Direito, como você faz para ler livros extensos e densos quando te é exigido isso no seu curso? Faço Filosofia e meu curso nesse sentido é extremamente exigente, não há outra alternativa a não ser ler os textos, me encontro nesse beco sem saída. Se você também passa por essa situação, como você faz?
É bem complicado mesmo, tenho cerato há 13 anos, anel de ferrara tbm...
É mto difícil a adaptação da lente após o anel.
Sou formado em direito, já fui aprovados em alguns concursos, é mto difícil estudar e competir por uma vaga.
Olá não conhecia o seu canal, tenho catarata congênita no olho esquerdo do qual não foi diagnosticado no meu nascimento é começo da infância, somente com oito anos de idade, já tardiamente fiz cirurgia para tentar uma melhora na visão, no qual não surtiu nenhum efeito, no olho esquerdo não possuo visão,aos 21 anos de idade descobri o certocone moderado, tentei adaptação com lentes e óculos das quais não consegui adaptação, fiquei um tempo sem usar nenhum tipo de lente e somente fazendo acompanhamento no oftalmo, hoje com 31 anos fiz meu cross-linking no olho direito e estou me adaptando a lente rígida, fiz tudo particular, pois comecei a notar uma piora na visão, fiquei mais de dois anos na fila do SUS é fazendo acompanhamento semestrais na PUC aqui de Campinas/Sp, não esperei por mais tempo, parti para consulta e cirurgia particulares, desconhecia o seu canal, parabéns pelo seu trabalho em divulgar a doença, vou buscar mais informações pois sinto que minha deficiência mono visão e ceratocone me colocam em desigualdade, obrigado pelas informações vou acompanhar mais vídeos do canal.
Falou tudo, tenho um olho transplantado é meu olho esquerdo e o Cone permanece e o grau é super auto e com óculos ta muito longe de enxergar 100% e sem falar dos colirios e remédios que tomo a 16 anos e como são caros e sem falar do risco de rejeição que estamos sujeitos para o RESTO DA VIDA. A 4 anos consegui um laudo oficial também e sou PCD tbm com o mesmo laudo como o seu Monocular devido ao Ceratocone. Ótimo vídeo, gostaria muito de fazer um vídeo com o meu relato tbm. E mesmo tentando vagas normais os médicos no ato de fazer exame Admissional dizem que preciso do laudo pois sou consideradissima PCD.
Tentando vagas em quais áreas?
Por favor não pare. Vou divulgar seu canal que aliás acabei de encontrar, o que foi um presente divino. Vc não sabe o quanto está me ajudando. Eu e mais dois filhos temos Ceratocone. Só quem sabe entende. Gratidão 🙏🙏☺️🙏🙌
Eu te acho realista e tem que ser.
Não aguento mais a dor ,tenho nos dois olhos .
tenho ceratocone a 15 anos, e passo por todos os percalços de um portador de ceratocone, e a cada dia mais difícil e se viver, agora tenho a indicação de lente escleral, mas infelizmente tem o preço absurdo,
Gostaria muito de fazer parte dessa associação e poder ajudar a todos que tem esse doença. Nao desista por os, conte comigo e se precisar so me chamar...
e depois por favor faça uma explicação de como se responder o pedido de deficiência para o portador de ceratocone.
Descobri o ceratocone com 10 anos mas comecei a sentir com 7 mas antes falavam que era miopia. Comecei a usar óculos e não adiantava ,ia aumentando o grau e nada. Até que descobriram que era ceratocone aí precisaria usar lentes rígidas que eram 5.000 reais na época mas minha família não tinha condições de comprar aí acabei não usando. Tive que sair da escola e o ceratocone só avançando. Com 15 anos, acordei com o olho esquerdo embaçado. A córnea tinha se rompido um pouco, as lentes já não seriam úteis nesse olho. Fomos correr atrás da outra lente já que era a metade do valor do par mas não conseguirmos. Um ano depois aconteceu a mesma coisa com meu olho direito. Já era, agora só transplante mas o pior que estou na fila para o transplante desde os 12 anos. Hoje tenho 22 anos ,não formei na escola ,não consigo trabalhar. Estou tentando o benefício BPC loas para pelo menos me ajudar financeiramente até conseguir o transplante mas estou com medo de não ser aprovado pq já ouvi falar que ceratocone não é vista como deficiência pelo INSS 😓
Sou caixa de supermercado tenho ceroticone em fase rigorosa. Oculos vejo duplo lente nao se adpta e anel ja passou da fase hoje nao posso dirigir mas so tenho a vista direita e mesmo assim esta ficando cansada muito esforço. Estou pagando inss pra da entrada mesmo que seja judicialmente.
Meu filho também foi diagnosticado com ceratocone aos 16anos , foi um choque para mim,sem contar com o alto custo das lentes esclerose.
Não sei mais o que pensar,no momento não tenho condições de corrigir minha visão e minha acuidade visual é de 20/200 em ambos os olhos e meu grau de miopia já esta em 8. Estou arrasada!Obrigada pelos vídeos.
Sou portador de ceratocone sei dos sofrimentos, concordo com você em tudo poderia ter sim essa associação ou uma ong ia ajudar muita gente, pois o tratamento e inviável para muita gente
Obrigada pelos seus videos
oi boa noite eu tenho num olho so mas e embaçado gostei do seu canal
Minha barreira diária é com as atividades laborais, pois trabalho em laboratório e a execução das rotinas me impõe aproximar muito meu campo de visão dos objetos, o que me causam dores no pescoço, ombros e muitas dores de cabeça. Além disso, tenho muita fotofobia e visão noturna comprometida. Realizei o implante do anel em um dos olhos (OD) e não obtive melhoras na minha visão, e ficou pior do que era antes do implante!
Ademais, hoje uso óculos, mas não corrige em nada a visão do OD. Como tenho ceratocone, também, no olho esquerdo o óculos corrige um pouco o olho esquerdo.
tenho bastante dificuldade na escola, já não enxergo mais o quadro, nem sentando na primeira carteira, uso lentes de contato mas tenho dificuldade de me adaptar, não uso muitas horas por dia pq não aguento
muito bom vídeo, espero que consigamos ter nossos direitos
ps: tenho 15 anos, descobri com 13
to passando por isso tbm.. desde d 2 anos d idade uso óculos, mas agr no meu caso atualmente oq vai ajudar é o transplante de córnea, estou na fila do transplante 🙏🏻
Força amigo, vamos nos unir para fazer essa corrente, sou portador tbm
Tenho ceratocone há cerca de 8 anos, descobri com uns 9 anos. Estou na luta pra arrecadar dinheiro para comprar minhas lentes
Gostei do seu canal já me inscrevi
Preciso saber se ela tem direito a um benefício
Achei seu canal hoje e estou gostando muito como tenho ceratocone desde os 16 anos quando ela evoluiu severamente
muito bom video. Rapaz , descobri a doença aos 25 anos. E por um periodo fazia exames e comprava lentes nas clinicas particulares. Só que e muito caro. Ha uns tres anos comecei a me consultar pelo sus, e a quase dois meses recebi minhas lentes rigidas. Mas estou com muita dificuldade ainda no uso. Quando as coloco, enxergo bem demais de longe, mas de perto enxergo mal, tanto que, o oftalmo me receitou um oculos pra leitura pra usar sobre as lentes. É complicado. E não consigo usar as lentes por um longo período. Preciso comprar um colirio. E tenho dificuldade pra tira-las principalmente. Melhor seria , se não tivesse descoberto essa doença. Não é facil.
Parabéns pelos vídeos amigo! Continue na luta vc não está sozinho! Abraço!
Você nós da voz!
B noite tenho ceratocone tenho 42 anos sou hipertensa o meu ceratocone está avançado médico falou a questão de transplante de córnea não pretendo fazer uso óculos mas não me atrevo a sair de casa sozinha embaca demais meus olhos penso em solicitar um auxílio mas não sei se tenho direito,
Coragem! Se eu puder te apoiar além dos comentários me diga! Terei o maior prazer!
Tenho ceratocone há 30 anos. Usei lentes rígidas por todos esses anos. O transplante seria em último caso, e como vc disse, não e aconselhável. Mas gostei muito das esclerais, e graças a Deus, gastei minha poupança, no valor de 4.800 reais, muito caras. Seria bom se tivéssemos acesso a Deus.
Moça eu tenho ceratocone também eu faço campanha nas igrejas porque Deus ele ainda faz milagres basta crê.Quem crê vera a Grória de Deus
Tenho cerotocone, miopia 5 graus e presbiopia. Nunca falaram de tratamento.
Dupla visão, moscas volantes, dificuldade com o uso de lentes rígidas, elevado custo do tratamento, miopia, astigmatismo, dor de cabeça, fadiga nos olhos..., e muito mais.
Tenho ceratocone e mudou minha vida totalmente, nao consigo trabalhar direito,não consigo dirigir,doi demais as empresas nao te contratam se falar que tem a doença 😢
Eu tenho essa doença estou com muito difíceis não posso trabalhar não tenho renda
TÔ MUITO TRISTE, FUI REPROVADO NUM EXAME PRA TRABALHAR EM UM CALL CENTER !
NAO ENXERGUEI NDA NUM MONITOR DE 15 POLEGADAS !
Tenho 26 anos, e tenho ceratocone nos dois olhos, o óculos não resolveu meu problema, fiz a cirurgia de crosslinkig. Pior que aflição da cirurgia foi o pós operatório, fiquei com muita sensibilidade os primeiros dias praticamente sem abrir o olho, passou os 90 dias da cirurgia não vi diferença, ai me receitaram a lente escleral, no dia do teste das lentes, fiquei muito emocionada, pude pela primeira vez enxergar com qualidade, ver as linhas da minha mão, conseguir ler placas de avisos, não precisei por o celular na cara e etc... A lente escleral custa mais de R$4mil o par, e necessita a troca anual. além de todo o gasto com a manutenção diária dessas lentes. Ai eu pergunto, o que adianta o SUS oferecer o tratamento pra agora eu chegar até aqui e não tenho condições no momento pra arcar com essas lentes, é uma lente que somente os oftalmologistas podem vender, e nem para essas clinicas fazer o mínimo que seria pelo menos facilitar o pagamento com parcelamento. Vou seguir suas dicas, que vi no outro vídeo. Espero que de certo. Obrigada!
Parabéns pelas informações que você nos passa
Parabéns! Ñ desista! Por favor.O senhor tem ser a nossa voz!
Minha barreira social é sair ao dia, não sei quem são as pessoas direito, placas de transito e só saio de casa se tiver alguém do meu lado.
Eu também , muito difícil , dependo de alguém pra sair pra qualquer lugar
Doutor me orienta!!
Tenho ceratocone grau 2 no olho esquerdo, tenho fotofobia ,dores nos olhos e fortes dores de cabeça, sou obrigada a me submeter ao uso da lente para poder correr atraz de algun direito! Pois vi que precisa ser avaliado apos uma correção, mas cm faz isso se as lentes sao muito caras , os colirios sao caros ,oque eu devo fazer ,estou fazendo acompanhamento pelo sus ,e os medicos nao orienta a nada ,oque eu faço me ajuda !!!!
Deus continue te usando pra ajudar os que são mais afetados pela doença. Eu sofro muito com esse problema.
Ola blz , eu tenho ceratocone e fotofobia tenho dificuldade para ir so para o trabalho de dia por causa da fotofobia , Oculos e lente não uso pois não adianta , fiz cirurgia de crosslink nada mudou, agora corro atrás para fazer outra cirurgia de anel de ferrara, ja pedir laudo para o medico e sem resposta , agora juntar dinheiro para a cirurgia. ceratocone deveria ser considerado deficiência e ter benefício se não me engano na espalha ja e considerado , brasil esta ficando para trás
Triste realidade apenas quem tem sabe o que passa
Hj sei os meus direitos graças aos vídeos de vcs obrigado
Nossa são muitas mesmo só quem tem sabe.é lógico que a casos.
Olá Thomas tudo bem? Fiz transplante de córnea , Crosslink e cirurgia refrativa, passei na médica ela mi deu um relatório alegando que meu olho não tem melhoria mais, no Cid do relatório ela colocou CID 10 H54,1 e 10h18,7 , esse relatório serve como laudo? Ela falou para eu procurar um advogado para ver os benefícios que posso ter.
Eu descobri a doença no ano passado , ainda estou espera de uma consulta de córnea.
Eu tenho
Obrigado Dr
Importante seu relato, entretanto coloque um esboço dos critérios para ser considerado PCD. Exemplo, enxerga 50% de ambos os olhos, sem lente ou óculos...
Ei já fiz um vídeo exclusivo explicando e indiquei nesse vídeo.
Olá muito bom seu vídeoQual é o critério para conseguir o laudo PCD na questão de adquirir carro com isenção?
As lentes chegaram dia 15/03 e só ontem consegui finalmente colocar e me adaptar... O chato é que o plano não reembolsou... 😞 Paguei 6 mil nas lentes.
Nossa muito cara, eu paguei 2.200 nas minhas, as suas devem ter sido superfaturadas não é possível! Estou à duas semanas usando e hoje fui limpar a esquerda e ela simplesmente quebrou na hora da limpeza, essa mesma lente estava para troca pois a curvatura não estava certa, agora nem sei o que vou fazer já q eles não dão garantia de quebra, apesar q não tive culpa nenhuma, tava tendo maior cuidado do nada na limpeza quebrou, toma cuidado com as suas elas são mto frágeis!
Minhas barreiras são convivel social trabalho e psicológico
Não desiste não mano
Usava lentes gelatinosas, era bom até, mas com presbiopia agora não tem como. Tá difícil enchergar😢
A lei já foi aprovado pelo Bolsonaro em 2021, monovisão como deficiência visual
Ceratocone não entra como mono visão.
Eu descobri recentemente que eu tenho essa doença, eu sempre tive dificuldade de emxerga o quatro na escola quando eu estudava, eu usava óculos e msm assim eu tinha que tirar foto do quatro aí foi esse ano que eu descobri que eu tenho essa doença, o médico disse que eu teria que fazer uma cirurgia para colocar o anel de Ferrara mas cara quando veio e orçamento véi quase r$3000 reais em cada olho e eu NN tenho esse dinheiro, as vezes eu só quero esquecer que eu tenho isso e viver minha vida normal como eu vivia, e as vezes eu só quero sentar chora muito.
Eu recebia o BPC,desde 2003 por causa do meu problema de visão que com os anos só se agravou,mas infelizmente pro meu azar em janeiro de 2019 foi bloqueado,bem na época que iniciou a pandemia,daí nem benefício, nem auxílio tive direito,passei muita dificuldade e ainda passo, e eu não sei o que fazer ,nem por onde começar pra requerer de novo,choro todos os dias,pois além do ceratocone tenho Lúpus.
Meu filho tem essa doença nós dois olhos, desde 4 anos começou com uma alergia e com 8 anos de foi diagnosticado com ceratocone no estado avançado, muito difícil lidar com a falta de informação e com os cuidados do dia a dia.😞
Tenho tbm fiz a implantação do anel de Ferrara porém depois de 8 meses ouve a extrusão fiquei com uma cicatriz onde me atrapalha muito nem com a lente esclerais ficou bom 100% porém mesmo assim comprei as minha ontem porque do olho direito atingiu 100% por isso comprei mais vamos lutar pelo nosso direto vou dar entrada no auxílio doença o advogado falou que é possível vamos lá
O que ocasionou a extrusão?
Eu fiz transplantes nos dois olhos 2003 e 2013 usei lentes rígidas e agora vou usar lente escleral somente no olho esquerdo o direito não posso usar lente. 1 ĺente vai custar 2.250 reais. Então posso me incluir monocular e recorrer ao INSS?
Boa noite meu amigo também tenho ceratocone já tentei usar óculos lente e fiz até cirurgia mais nada pra mim adiantou
Horrível, sou portadora dessa doença, descobri ano passado, minha maior dificuldade diária é me acostumar com as lentes de contato, me incomoda, olho vermelho, uma dor de cabeça horrível todos os dias, e fora que são super caras
Encontrei mais uma barreira hoje quando fui fazer o enem
Eu não consigo enxergar o número do ônibus ,as placas da rua do outro lado etc
E muito ruim
Não tem orculo que me ajuda
Gratidão
Descobri meu ceratocone nós 2 olhos a + de 10 anos e desde então tentei vários tratamentos com colírios etc. Vários médicos e nenhum quis fazer a cirurgia pois o grau está MT avançado devido a muitas alergias. Hoje minha barreira e não poder dirigir não poder sair sozinho não enxergar placas nem letreiros de ônibus e horrível não reconhecer as pessoas na rua não enxergar nem ler. E horrível tenho 26 anos e estou desesperado por não conseguir emprego a 2 anos..
Estou na mesma situação MN doença desgraçada acabou com minha vida também olha que eu só tenho 25 anos eu sou alérgico também e complicado lidar com essa doença
Eu tenho ceracotone grau 4 no olho esquerdo e grau 3 olho direito desenvolvi depressao e ansiedade, sou autônoma antes fazia unhas agora vivo de bolsa família e ajuda vivo fazendo vakinha e rifas para conseguir fazer cirurgia e cada vez mais avança eu não sei mais o que fazer para tirar essa dor de mim tenho apenas 25 anos não consigo estudar fazer faculdade que era o meu sonho vivo dependendo de alguém para fazer as coisas diárias
É triste viu meu filho tem 20 anos acordou assim não aguento tanto sofri😢pior que ele N caiu na real mas acredito que ele vai ter a cura dor que eu não suporto
Olá amigo tenho ceratocone de estágio avançado , descobri a doença a uns 20 dias atrás, pois tenho sintomas MT devastador , porém eu convivo com essa doença a 7 anos , mas sempre achei q fosse algo q n seria tão grave assim , q apenas uma consulta c um oftalmologista resolveria a qualquer período com um óculos. Foi aí q mim enganei . A doença foi piorando...
Ou seja hj tem 7 anos q convivo com ela e apenas a uns dias atrás q descobri o diagnóstico ( ceratocone )
Descobri que tenho ceratocone a 10 anos, nao consegui me adptar com as lentes rigidas, tenho dificuldade de enchergar direito, trabalho em servicos administrativos uso muito a minha visao, uso muito o computador que chega a doer a visao.
Boa noite pra vc
Boa noite Dr
Tenho MIOPIA
ESTiGMATISMO
E CERATOCONE
Tenho direito a posentadoria?
Pois tenho ceratocone em ambos os olhos e tenho laudo médico . Além do Cid do ceratocone tenho outro Cid.. Expliquei minha situação pro médico ele entendeu normal... Embora não seja deficiência, mais essa doença é um inferno tive q conseguir esse laudo pq estava sendo desclassifico. Em tudo
Mesmo já tendo realizando o implante do anel no passado, hoje possuo visão monocular.
Tenho ceratocone grau 4 ja pedi a visão do esquerdo e o direito o médico não deu indicação pra o transplante pq ele falo que no meu caso não vai resolver
Sera se vou aposentar
Depois realizar o transplante de córnea, passar por toda recuperação a pessoa pode praticar esportes?
Sou portador de ceratocone fis o transplante em 2004 depois de 17 anos deu rejeição estou sofrendo muito por conta da doença
Me fale sobre a associação de ceratocone. Por gentileza.
Olha eu tenho ceratocone é muita dificuldade para encherga o pior de tudo que a família da gente acham que é frescura.Todo dia eu luto contra minha mente para não tirar minha vida.Porque eu trabalhava mais essa doença desgraçada maldita acabou com a minha vida 😭😞
Tenho 41anos tenho ceratocone um médico me indicou transplante de córnea não fiz uso o óculos pois se eu tirar piora minha situação vejo tudo borrado não saiu sozinha o sol piora minha situação TV assisto de cima tenho medo de ficar cega será que tenho direito a auxílio.
Q bom q voltou, thomaz tamo junto
Fiz transplante em ambos os olhos também fiz topoplastia e também fiz cataratas mas mesmo assim o cetotocone voltou
Essa doença infeliz..
É horrível
Como faço para adquirir o livro?