SECKEL SYNDROME, KONDISI LANGKA HANYA ADA 6 DI INDONESIA! |
Вставка
- Опубліковано 27 чер 2023
- ======================================================================
Buat kalian yang kirim cerita / pengalaman hidup, bisa langsung kirim detail ceritanya ke email BUKAPRAKTEK@GRITTEAGATHA.COM.
Formatnya : #GritteBukaPraktek_Permasalahan Kalian
Contoh : #GritteBukaPraktek_ToxicRelationship
Jangan lupa, sertakan kontak dan domisili kalian yaa. Pastikan, diri kamu siap untuk diundang jadi narasumber kami ketika kamu kirim cerita ke email kami. Thanks!
======================================================================
EMAIL:
For business enquiries please contact :
hi@gritteagatha.com (HANYA UNTUK ENDORSE DAN BUSINESS ENQUIRIES)
SUBSCRIBE
bit.ly/youtubegritte
FOLLOW MY INSTAGRAM : / gritteagathaa
TWITTER
/ gritteagathaa
SPOTIFY BUKA PRAKTEK
open.spotify.com/show/5Ro2F2q...
LIKE, COMMENT, SHARE & SUBSCRIBE! - Розваги
Sayapun tdk menyangka mempunyai ank yg memiliki penyakit sirosis hati dan kolestasis, dan harus cangkok hati/transplantasi hati... minta doanya iyh temen2 semua semoga kami cepat mendapatkan uang untuk biaya cangkok hati dan ank kami bisa cepat disembuhkan 💪💪💪💪 semangat para mama hebat, kita kuat kita bisa demi ank spesial yg sudah Allah Swt berikan.. pun itu salah satu penggugur dosa dan tiket syurga bagi kita jika ikhlas mengurus dan membesarkannya dgn sepenuh hati ❤😇
Pengen nangis 😭 sesabar itu ibunya.. The real malaikat tanpa sayap.
Jujur, aku lahirin anak prematur dg BBL 715gr aja rasanya nano nano banget 😭 perjuangannya luar biasa. Apalagi anak istimewa spt diva, salut sama ibunya diva.
Semangat ibu. InsyaAllah surga menanti njenengan... Amiiinnn 🥺❤❤❤
Ibu diva terimakasi sudah melahirkan diva dan terimakasi sudah kuat dan merawat diva sampai sekarang. Diva cantikkk juga terimakasih ya sudah lahir dan membuat ibu kamu jadi ibu yang super kuatttt ⭐⭐⭐⭐⭐
Anak saya crouzon syndrome, itu juga penyakit langka, masalah kromosom juga, umur 4 tahun masih bisa melihat, tapi seiringnya waktu skr anak saya umur 21 tunanetra, kuliah di UIN Jakarta semester 6, pintar main keyboard, dulu operasi di AUSI sebanyak 2 x , yg pertama thn 2008 selama 9 bulan, yg kedua 2017, 3 bulan, penyakit ini menyerang penglihatan penciuman, pendengaran, dan bisa mengakibatkan lumpuh juga, kalau terlambat penangannnya
Wah jurusan apa Bu, saya juga smt 6 UIN Jakarta
@@citrabulanirawan2366 PBSI
Halo kak!
Kalau kakak berkenan boleh kirimkan cerita, domisili, beserta no yang bisa dihubungi ke email bukapraktek@gritteagatha.com yaa☺️
Hebattt Bu anaknya 🙏
@@GritteAgatha ok
Ketahuilah, orang-orang tua yang seperti ibu ini sangat sangat letih baik fisik dan mentalnya, perjuangan nya sangat sangat luar biasa, butuh tenaga extra, semangat yang tidak pernah padam dalam membesarkan dan merawat anaknya dengan sepenuh hati dan jiwanya,
" Percayalah wahai ibu, Allah akan membalas semua pengorbanan yang telah engkau lakukan di dunia terhadap keikhlasan dan kesabaran dalam menjaga dan merawat apa yang telah Allah amanahkan yaitu anak yang sangat istimewa,
Demi Allah di hari kelak ibu akan sangat di istimewakn seprti yang tlah engkau lakukan pada anak ibu. Dan anak ibu akan menjadi salah satu kunci untuk menuju Surga
Semangat dan terus berjuang buat ibu ❤
Salutttttttt sama mama² hebattttt yg punya anak² spesial,aq punya anak sering kena batpil pdhl merasa udh ngelakuin segalanya aja udh setres berattt 😢.semoga mama2 semua d berikan kesehatan jasmani dan rohani,kekuatan, kesabaran,kemudahan dlm urusannya Aminn aamiin YRA 🤲🏻
Dibalik anak2 special pst ada ibu yg sangat2 special.. salut bgt liat org tua yg bs sabar ngurus anak2 special seperti ini.. kita saja ngurusin anak yg normal saja kdg tidak sabaran.. sehat2 ya diva & mama..🤲
Didaerahku ada yg kaya diva, tetangganya temenku. tapi dia anak angkat. Subhanallah banget punya orang tua angkat baik banget dan kaya anak sendiri. Kadang heran aja kok dia mau gitu angkat anak yg luar biasa. Ortunya penjaga warung, anaknya suka ditidurin gitu kaya bayi. Ortu angkatnya ga punya anak. Mirip banget kaya diva
Masya Allah ❤️ ingshallah itu tiket beliau ke syurga Allah
@@wiwinayu3946 aamiin
diva...kita seumuran div,tapi aku belum dapat satu hal yang ada di dalam diri kamu,,dan sekarang aku percaya bahwa setiap kekurangan pasti ada kelebihan..,terimakasih untuk cerita hebatmu..
Bener² salut sama org tua yg memiliki anak spesial.
Kelihatan tulus,sayang,cerdas dan terpancar keikhlasan.
Daripada mereka yg memiliki anak normal tapi di aniaya
Mama diva adalah salah satu inspirasi ku dalam merawat anakku yang ABK autisme ,sudah 10 tahun mendampingi anak autisme ,rasanya nano nano ,capek ya pasti ,harus terapi ini itu sekolah juga ,tapi semuanya hilang seketika ketika melihat anakku semangat untuk sekolah ,semangat untuk terapi.disitulah kebahagiaanku
pernah ketemu diva waktu di RS pusat otak nasional,, diva lincah bangettt ibunya juga hebatt bngtt.. aku sampee terharuu ibuu kuatt dan hebat bngtt
pokoknya❤❤
anak saya umur 2thn, 1thn lalu berobat jalan di RS bandung disana ada anak kembar perempuan yg berkebutuhan khusus sama persis seperti diva, sungguh ibu yg sangat luar biasa semoga ibu dan diva selalu diberi kesehatan❤
Suka banget gesture dan cara gritte ngobrol sama narsum keliatan ati2 dan respect.. terus datengin tokoh2 yg inspiring gritte 👏
😀👍👍
hasil dsri didikan netizen,kalo nonton podcast nya gritte 2thnan lalu,pasti tau perbedaan bahasa tubuh dan attitude gritte dulu kek apa
Kurang mendetail cara tanya narasumber nya contoh nya seperti waktu diva haid g ditanyakan gimana caranya di pake pembalut dan cara gantinya, trs makan dan mandi gimana kan blm dijelaskan ....
berati kamu ngikutin dia baru kemaren2 padahal dia dulu sering dirujak netijen
Yaudah sih yg penting sekarang dah oke.. nggak ada bayi langsung bisa lari, semua berproses..
Syapun jg pernah d titipkan anak syurga,anak sya penutupan kerangka kepala dini,jari tangannya mengalami sindappili..ada jantung bocor jg,sya sudah berusaha semaksimal mungkin berusaha memberikan yg terbaik agar anak sya bisa seperti yg lain.namun Allah berkehendak lain,d usia 7bulan 26 hari setelah pasca operasi kepala,setelah bisa bertahan setengah hari.anak sya dipanggil pulang Sma Allah.semngat mama n kak diva.sehat terus ya kak diva.mama kak diva semoga d berikekuatan untuk slalu mendampingi n merawat kak diva
Adekku tangan dan kaki sebelah kanannya kecil sebelah umur adikku sekarang 18 tahun, sakit sudah dari kecil mengalami epilesi tpi berujung perubahan fisik. Semoga adikku dan Diva serta anak yang lain bisa trus bahagia dalam keadaan apapun.
Semoga ortu dan keluarga keluarga yg mengurus adek kak diberi kesabaran dan pahala . Tpi Maaf kak, adek nya sakit apa kok bisa begitu?
ya Alloh ibu wanita luar biasa, mengemban amanah. Semoga Alloh melimpahkan berkah kesehatan, rejeki dan kebahagiaan. Amiin YRA.
Akan ada hadiaj tersendiri nanti di akhir kehidupan yg akan membawa kita manusi2 yg telah dipilih Allah untuk mendapatkan kebahagiaan di alam yg abadi nanti, ,tetap semangat untuk ibu2 yg mempunyai anak spesial semoga Allah memberi kekuatan dan kesabaran ,
SEMANGAT IBU SEMANGATTT... ANAK KITA PUN GAK MAU SPRTI INI..KITA JANGAN PRNH LELAH DAN CAPEK MEMILIKI ANAK ISTIMEWA..😢❤DIBALIK KEKURANGANNYA PASTI ADA KELEBIHANNYA MUNGKIN YANG AKAN KELAK MEMBAWA IBU KE SURGA ..AAMIIN
Makasih mama diva huhu, aku pernah chat mama nya diva sharing dan banyak bgt kata2 motivasi yg jleb banget buat aku seorang ibu muda dari 2 anak yg normal tapi ngeluh nya lebih banyak di banding ibu2 yg punya anak sepesial😢
Semangat untuk semua ibu hebat dan kuat yg sudah dipilih oleh Allah untuk menjaga anak anak spesial ..aku juga seorang ibu yg mempunyai anak down sindrome . dan saya bangga menjadi ibu seorang anak Down Sindrome..
Setiap ngeliat anak spesial pasti ada ibu yg hebat dibaliknya
Moga sehat slalu bunda n Diva
Saya juga seorang ibu yg punya 2 anak spesial (Tuna rungu cewek 31 thn n Down sydrome cowok 20 thn)..smoga kita slalu diberi kekuatan,kesabaran n keikhlasan menjalani smua ini
Aamin Aamin
Ada turunan ?
tetap semangat ya bun untuk buah hati
Aamiin yaa Robbal' aalamiin
Kita punya nasib yg sama bunda,,, saya jg punya anak titipan Tuhan yg menderita kelainan down syndrom. 🙏
Sungguh ibu adalah ibu yg terpilih utk diamanati anak seperti Diva, karena Diva ini ladang amal buat kedua orang tuanya...
Ibunya Diva adalah ibu yg luar biasa..!!
MasyaaAllah Tabarakallah...Ibu kuat Ibu hebat. Gak mudah menghadapi apa yg dilalui , tapi Allah pilih Ibu karena Ibu kuat menghadapinya. Tetap semangat dalam mendampingi Diva, sosok anak dg kondisi special, sbg amanah dari Allah SWT.
Sy jg punya anak perempuan downsyndrome ...alhandulillah skrg usia 30 thn
Semoga bunda diva kuat ya..
Insya Allah kita mendapat pahala dan ridho dr Allah SWT...Aamiin
Maa Sya Allah,pintar bngt si Diva ibuny di wawancara divanya diem engg rewel.Ank cantik,manis,sehat sllu yah anak cantik bersm klrg Diva sellu dlm perlindungan Allah SWT 😇 🤲 😘
SY pling suka wwancara ibu ini mnceritakn tntng anknya masyaalah sabaarrrrrrrrr ibu ini bner bu insyaalah Allah akn gntikn dngn syurga amin
ujian hidup buat ibu yg ikhlas merawat amanah dari ALLAH SWT TUHAN MAHA PENGUASA ATAS SEGSLA SESUATU.SEMANGAT IBU SHOLIHAH SEMANGAT JUGA BUAT AYAH DIFA..SEMOGA HIDUP KEL.BESARNYA MENDAPAT KEBERKAHAN🤲🤲🤲🤲.SEHAT SELALU BUAT ADMIN.🤲👍👍👍
Masa allah ibu ini sgt luar biasa Allah SWT menitipkan anak luar biasa hanya kepada ibu yg istimewa semoga Allah SWT memberikan kesehatan dan Rezeky yg berlimpah Aamiin YRA🤲🤲🤲🤲🤲🤲
Semoga kita semua diberikan kesabaran ketabahan dan kekuatan dalam mengahadapi segala cobaan masing-masing yg diberikan allah kepada kita
Org tua yg mempunyai anak sprti DIVA adlh org Yg dipilih ALLOH,krn ALLOH maha mengetahui bahwa Ibu tsb bs di kasih titipan anak sprti DIVA,mdh2an Ibu sll kuat + Percaya akn Kebesaran ALLOH,Insyaalloh Ibu akn sll di Lindungi olh ALLOH,AAMIIN YA ROBB,
Ibu hebat, semoga diva mampu mengantar ibundanya ke surga dgn segala kesabaran dn keikhlasan yg luar biasa.. Miss Gritte jg hebat, semoga sukses selalu
Ibuk sehat sehat yahh!,Terima kasih sudah jadi ibu yg hebat buat diva,Dan terimakasih sudah ngerawat diva dengan kasih sayang yang tulus, Kagum banget MasyaAllah:3
Punya anak special itu anugerah, selalu ikhlas karena kita adalah ibu-ibu yang terpilih dan hebat memiliki anak yang special
Semangat Ibunya Diva, kita sama punya anak spesial tp Ibunya Diva jauh lebih hebat. Krn anak sy masih kelihatan normal, akan kelihatan beda kalau dendar dia berbicara. Semoga selalu sehat Ibunya Diva dan Diva.
MasyaAllah.... Luar biasa ibu.... Jannah menantimu.... Sabar dan terus bersyukur untuk anugerah yg Allah bagi
Subhanallah seorang ibu yang sangat ikhlas dengan takdir Allah, sy teringat dengan riwayat penyakit sy yg selalu jadi hujatan lingkungan sekitar bahkan sy sampai putus asa tapi melihat keadaan seperti ini sy semakin sadar bahwa dengan bersyukur kita akan lebih bahagia
anak saya yg ke 2 lahir prematur di 33 Minggu dgn BB 1,1kg , Alhamdulillah jantung/paru" semoga bagus, di RS 1 bln sampai waktunya hpl naik di BB 1,6 kg,,, sblm 2 thn bb'y naiknya perbln g banyk paling 1/2 ons dan Alhamdulillah skrg udh 10 thn dgn bb normal bahkan lebih bongsor dr seumurnya😊 semangat bunda di luar sana yg mempunyai anak spesial ❤
Anak saya juga prematur.. Tp anehnya waktu dirawat di NICU selama 1 bulan malah turun. Berat lahir 1,78 setelah dirawat di RS malah jadi 1,58
Samaaaa 32 minggu Tp udh sebulan gede dan skrg 3taun udh tinggi gemuk dikira anak SD. Mungkin Allah tau sy bukan ibu yg sabar ini aja sering nangis nahan emosi karna lagi aktif2 nya🥹🥲 tiap liat yg spesial suka nangis karna ibunya terharu kesabaran sebesar apa orangtua yg Allah percayai diberi anak spesial😢
Dia udah lebih kalem daripada saat saya liat 2 tahun lalu. Benar2 Ibu yang luar biasa. Insya Allah surga untuk Ibu dan Diva, aamiin
Salut buat podcast grite yg konsisten dg hal2 yg sangat bermanfaat, Salut buat ibu hebat ini
Insyaallah jadi pintu syurga buat ibu, aamiin yra🤲
Selalu membuatku diriku takjub Mama Lia dan Kaka Diva ini, masya Allah Tabarakallah, sehat terus yaa mama dan kaka Diva ..🤗🤗
MasyaAlloh ibu kuat, ibu hebat, saya juga sama bu memiliki anak spesial cerebral palsy, bkn 1 tapi 2 org anak laki2 saya, tak patah semangat untuk saya membawa mereka terafi, walau saya singel mother, semangat untuk orang tua dan anak2 hebat
Salut buat ibu semoga Allah mudahkan semua perkara ibu
Kesabaran harus lebih utama...
Pengetahuan baru...ttg kelainan genetik. Semangat ibu, meski gk mudah..
Aku pernah lihat satu secara langsung. Tapi taunya dari pasar malem dulu. Untuk liat harus bayar karcis dulu, dan dia di dudukin di panggung di kelilingin orang2. Tapi sekarang dah ga pernah liat lagi. Itu jaman masih ada atraksi ular dmasukin idung keluar dr mulut di pasar malem. Sekarangpun aku juga ga liat lagi atraksi ular. Gatau gaboleh atau ada hal lain. Sedih hal seperti ini jd tontonan d pasar malem, tp gatau uangnya dipake utk hidup atau support nya dia. Tetep ga mungkirin hidup butuh uang
Sepertinya kita seumuran kak krna tontonannya sama 😂
Heheh... Bisa jadi kak
artinya bisa dijadikan sumber uang sebenarnya
Masyaallah sllu kagum sm ibu" yg mmpunyai anak special, psti merka sngt" kuat skli. Smga sehat sllu ya utk ibu dan anak nya😇
Cinta ibu sepanjang masa walau apapun kondisi buah hatinya tetap sayang dan cinta . Tuhan sll memberkati ibu lia dan diva .
Aamin Aamin
Ya Allah bener2 baru ketemu sama Mbak Diva ini Hari Selasa kemarin di Hermina Ciputat. Bener2 ibunya positive vibes banget. Kemarin ibukku yang ngobrol sama Ibunya Mbak Diva, dan Mbak Diva ini anak tunggal
Ibu hebat.....luar biasa ibu.
Semoga ibu dan diva sehat sll yaa ibu.Diva sayang...sehat sll yaa❤🥰🥰🥰
ibu lia adalah ibu yg sangat hebat dan luar biasa... 👍👍
Jujur gak semua orang tua siap punya anak dlm kondisi begini, kadang anak yg lahir dlm kondisi sehat aja masih susah dikasih tau ortunya, Cape jg lama lama beban aja buat kasitau anaknya yg susah dikasitau. Udh gitu aja.
Selamat ya divaaa punya orang tua yg kuat, sabarbanget 🤗
Masya'allah .. mama hebat anak kuat .. semoga selalu di beri kesabaran dan kesehatn buat mamanya dan dek diva .. aamiin .. ❤❤❤
Tetap lah berusaha mengasihi, kadang berat dan lelah yakin lah ada hikmah yg indah nanti nya, salam kasih.
Semangat terus ya ibuk, semoga diberikan kesabaran dan kekuatan oleh Allah
Saya sangat salut buat mama diva .....selamat mama yg paling hebat....sdh punya diva ...yg kuat cantik.semoga Allah selalu melindungi kalian❤❤❤❤
Semangat ibu hebat... Semoga ibu sabar dan ikhlas ibu dan Diva sehat terus.. Amiin...
Banyak yg salut sama keluarga diva banyak yg do’akan diva dan keluarga ….gusti mboten sare…selalu ada yg terbaik untuk diva…sehat terus diva dan orang tua nya…semua doakan diva terus …aamiin
anak saya kelainan hichprung deasess megacolon . dimana syaraf usus besar untuk mengejan tdk ada . alhasil melewati bbrp tindakan operasi dan alhamdulilah anak saya kuat 🥰 semangatt momm ❤️
Sodara saya pas lahir hidrosepalus dan dokter ponis umurnya paling lama 8 bulan tapi alhamdulillah sampai sekarang usia nya sudah 6 tahun masih sehat wal'afiat
Semangat bwt orang tua dengan anak" spesial
Semangat ya Mama Diva, semoga Allah memberi kekuatan, kesabaran, ketabahan, dan sbg amal ibadah, aamiin ya Rabbal'alamiin
Terima kasih ibu diva.. Yg tabah ya.. Smg menjadi ladang pahala sbg bekal ke syurga.. Aamiin
Saya doakan smg Allah SWT angkat derajat Ibu² yg hebat dan anak²nya yg special di dunia sampai akhirat Aamiiin
Diva adalah salah 1 anggota komunitas IRD, termasuk anak saya❤ semangat Diva & Mama❤❤❤
Semoga Allah memberi kekuatan kepada Mamah Lia🤲 dalam mengurus Diva.
Ya memang berat,tapi kita harus bisa meneima takdir Allahn yg sudah terjadi.
Iklas dan Sabar.🤗❤🙏
Ya allah kuat bgt si ibu 😢 luaaaar biasaaaa ibu
Mudah mudahan Alloh memberikan kesehatan dan kesabaran untuk mamahnya. Semangat mah
Diva akan menjadi penolong ibu diakhirat nanti ❤ ❤ ❤ surga menanti kalian kelak... 🥰
Hidup berjuang untuk bertahan jangan capek bersyukur slalu
Ya allah berikan kekuatan buat ibu dan diva semoga menjadi ladang ibadah di dunia 😢❤
Sungguh Ibu yg luar biasa.....
Semangat ya ibu... anda ibu yg luar biasa... hebat bu
ibu yg hebat , diva udh gede ya prnh nnton di hitam putih dlu..sehat2 ya ibu & diva❤
Semoga ibu selalu sht selalu dan nak diva di berikan kesembuhan oleh yg maha kuasa aamiiin...🤲🤲
Sehat selalu ibuk dan difaa, jgn patah semangat, tetap bersyukur 🤗
Keren bgt grite dsni , bertanya secara hati2 agar tidak menyinggung pihak yg ditnya 🥰🥰
Ibunya diva hebat makanya Allah mempercayakan anak spesial ini padanya....
Masyaaalllooohhhh ibu yg sangaaatttt hebaattt..mudah2han sehat selalu dan adik Diva..dan di beri kesehatan jasmani dan Rouhani...serta umur panjang yg ihsan berkhah barokhah أمين يارب العالمين
Keluarga yang hebat... luar biasa!!!
Masyaallah anak spesial ujian mu sangat berat semoga kamu di surga kamu bisa bahagia ❤️❤️ dan semangat kak Gritte
Kurang kata sapaaan si Gritenya... Maunya sering2 ditiap kalimat ditambahin kata sapaan ntah itu "Bu","Ma",... Biar lbh expert dn enak didengar lg sebagai host. Pelajari guna kalimat sapaan! *suggestion
Ya Allah luar biasa ibu nya,, big hug for you ❤
Masyaallah. Ibu sungguh luar biasa. Sehat" untuk ibu dan diva.
Untuk melihat bayi ada kelainan atau tidak di lab ku namanya cek igene buat ibu hamil minimal 14minggu usia hamil bisa cek lab igene , harganya emang mahal tergantung paketnya dari mulai 8-11 jt
Klo lingkungannya jahat pasti bikin org tuanya depresi parah , apa lagi punya mertua mulutnya ga bisa di ayak , bisa bisa pisah .
Tapi ibunya kan single parent mungkin yang baik di sisi keluarga dari ibunya diva ini
@@cindydwiratnasari5499 tp ada juga loh ka di kluarga sndri yg mulutnya jahat , jujur aja kluarga saya sndri juga kadang suka julid , kadang omongannya suka ga di jaga bener" kadang suka di rendahin , mangkanya saya bilang klo lingkungannya jahat pasti mental pun ga akan kuat ,
Orang tua yg luar biasa😢 sehat divanya dan trus dlm lindungan Tuhan yg Maha Kuasa
Vibesnya mama positif banget...semangat mama dan adek diva
Semangat ibu... 🙏🏻
Ya allah ibu hebat banget, semangat terus ibu ❤
Semangat untuk Ibu dan Diva, sehat selalu dan bahagia
Amanah yg terbaik dari Allah subhaanahu wataala
MasysAllah tabarokAllah ibu yang hebat..
BarokAllah ibu dan smuanya
Gw si belom tentu sanggup kyk ibu ini klo memiliki anak luar biasa
saya ke puskesmas alhamduliiah begitu . dinyatakan polihidromion langsunh di rujuk ke rumah sakit cengkareng. karena membutuhkan polifetomaterna di rujuk ke RSAB haraman kita.UsG semuanya BWS
Masya Allah. Cantik sekali adek kecil ..
Ya allah ternyata saya lebih beruntung,,,,,ampui aku yg krg bersyukur karena memiliki anak spesial
Saya sangat salut dengan mama lia dan dedek diva,semoga selalu di beri kesehatan dan kekuatan, kalian sangat kuat❤
Tetap sehat dan semangat untuk bundanya diva yg sdh merawat putrinya ini .
Masyaallah tetap semngat ibu divaa,, semoga diva sehat terus yahh
Semoga sehat selalu buat Ibu dan Diva Berkah barokah