Hola yo soy mamá de una niña y un niño con el síndrome de Sanfilippo tipo A mi hijo vivió hasta los 22 años ahora pues está con dios hace ya nueve años mi hija tiene 30 años y gracias a dios todavía la tengo conmigo cuando los médicos me dijeron de esta condición no sabía que esperar en el futuro he aprendido con los años yo vivo en Estados Unidos en el estado de Washington y todavía sigo luchando para mantener a mi hija lo mejor que puedo no ha sido fácil pero gracias a dios me dió un hijo sin esta condición que tiene 27 años y es un gran apoyo para mi es una condición muy difícil para los padres y para la familia pero con el amor todo se puede y el apoyo de la familia yo amo mucho a mis hijos y dios me mandó dos ángeles increíbles en mi vida extraño a mi hijo que está con dios todos los días pero me lo dejó 22 años y estoy agradecida y con mi princesa sigo luchando para mantenerla saludable lo mejor que puedo bendiciones para todas estas familias que tienen ángeles en su casa
Dónde podemos conseguir este tratamiento? Tengo una hermana de 29 años que con mucha dificultad la tenemos todavía en pie de lucha. Hay alguna posibilidad de encontrar este tratamiento por favor, ayuda !!!
dios mio asé poco me dijeron que mi hijo tiene ese síndrome le pido tanto a Dios que les regale la cura pronto a nuestros hijos son es duro soportar esto pero Dios es tan grande y poderoso q que nuestros hijos van a vivir poniendo todo en sus manos y las de los doctores que Dios nos vebdiga hoy mañana y sienpre
Hola yo soy mamá de una niña y un niño con el síndrome de Sanfilippo tipo A mi hijo vivió hasta los 22 años ahora pues está con dios hace ya nueve años mi hija tiene 30 años y gracias a dios todavía la tengo conmigo cuando los médicos me dijeron de esta condición no sabía que esperar en el futuro he aprendido con los años yo vivo en Estados Unidos en el estado de Washington y todavía sigo luchando para mantener a mi hija lo mejor que puedo no ha sido fácil pero gracias a dios me dió un hijo sin esta condición que tiene 27 años y es un gran apoyo para mi es una condición muy difícil para los padres y para la familia pero con el amor todo se puede y el apoyo de la familia yo amo mucho a mis hijos y dios me mandó dos ángeles increíbles en mi vida extraño a mi hijo que está con dios todos los días pero me lo dejó 22 años y estoy agradecida y con mi princesa sigo luchando para mantenerla saludable lo mejor que puedo bendiciones para todas estas familias que tienen ángeles en su casa
Que paso si se aprobó? Donde esta?
Y bien ...ya paso 8 anos de este video....y aun no hay cura? que tipo de alimentacion es la mas adecuada para ellos?
Dónde podemos conseguir este tratamiento?
Tengo una hermana de 29 años que con mucha dificultad la tenemos todavía en pie de lucha.
Hay alguna posibilidad de encontrar este tratamiento por favor, ayuda !!!
🙏❤️🤗💯
Tengo un hijo con san filipo y tiene 25 años
Que paso con las pruebas? Si las hicieron? Dieron resultados positivos? Funciona para todas las fases? Mi hijo fue diagnosticado con sanfilippo
Has encontrado algo? A mí nieta se lo acaban de diagnosticar hace tres semanas.
dios mio asé poco me dijeron que mi hijo tiene ese síndrome le pido tanto a Dios que les regale la cura pronto a nuestros hijos son es duro soportar esto pero Dios es tan grande y poderoso q que nuestros hijos van a vivir poniendo todo en sus manos y las de los doctores que Dios nos vebdiga hoy mañana y sienpre
Que paso si se aprobó mi niña también lo tiene necesitamos una esperanza
@@MariaGonzalez-sb5ox has encontrado algo que ayude a los niños a salvarse?
A mí nieta se lo acaban de diagnosticar hace tres semanas.
Has encontrado algo?
A mí nieta se lo acaban de diagnosticar hace tres semanas.
CARO JIMENEZ VENEGAS Que edad tiene su ñieta
Sara Preciado Si se aprobó o no