Amigos lo siento un mucho todos estos casos yo pasé por lo mismo soy de Quito Ecuador mi hijo cumplió 7 años de edad en peso a convulsionado y pedí Ayúda al doctor en este caso era de de Cuba el doctor quien diagnóstico esta enfermedad y después de Dios los doctores señores yo pedía a Dios día y noche asta llegar a quererme volver loca pero ay no paro la cosa pensé en cargar a mi hijo y lanzarme de un quinto piso de mirar q mi hijo la fatiga el dolor y mirar como lo asian pedazos ami hijo aveces me quedaba dormida tanto llorar sin allar resultados después de 6 meses de esta enfermedad mire como se apago mi hijo murió cuidados intensivos y nadie pude aser nada ni los medicos ni yo con mis oraciones no sirvió de nada estoy echa pedazos señores ami me da igual si de día o denoche estoy cansada de recordar mi ijo extraño sus travesuras su zonrisa sus abrasos tanbien para mi ya no ay día de la madre se acabo mi vida Dios se lo llevo y yo e quedado sin fuerzas y sin ganas de vivir yo les prometo que boy a elevar una oración para todos ustedes y q Dios los bendiga y les baya mejor que ami
que anticuerpos salieron alterados para detertar la encefalitis? mi hijo esta en una situacion complicada y no se ha encontrado nada aun, estamos en estudio. Mi hijo tiene diagnostico de tea severo nivel 3 es no verbal tiene 6 años pero ha tenido episodios bastante complejos que los medicos no entienden que le pasa y los medicamentos le hacen el efecto adverso. Estamos desesperados porque estamos pasando ahora por momentos de mi hijo con autoagresión excesiva a su cabeza
doctor Dominguez en el caso de mi esposo la enfermedad esta diagnosticada, pero se a dejado avanzar bastante ya que el sistema de salud de la ciudad esta en colapso, de manera particular le estamos realizando ya la plasmaferesis, pero en colombia el rituximac no esta aprobado para esta patología.....
Exactamente, lo diagnostican como pasientes psiquiátricos, porque tienen brotes psicóticos, pero al darles medicamentos antisicoticos pueden alterar más la enfermedad hasta llegar al síndrome neuroleptico maligno. Así le paso a mi hija, hasta que supieron que era Encefalitis anti NMDA
Yo necesito saber ,porfavor. Mi papá nunca vieron nada en el ni con resonancias,tomografías y todo tipo de estudios. Solo le dieron para las convulsiones para epilepsia, y después de tres meses cuando lo dieron de alta lo corren del hospital diciendo que tiene esa enfermera y con agua en el cerebro. Por un virus de carne humana cruda. Pero toda la familia sabe que el no era de carnes, solo fruta, avena etc. Mi papá falleció. Lo que no entiendo es porque el 24 de diciembre al 25 se puso mal y mi mamá lo encerró en un manicomio, y cuando salió en 15 días alusinoba ,etc. Y yo lo rescate de mi mamá pues ya llevaban 13 años de separados. Mi papá fallécio. Yo solo quiero saber está enfermedad es tan rápido, ya que mi papá estuvo entubado 23 días y ningún doctor sabía que tenía. Yo porfavor solo quiero saber si esa enfermedad enfermedad es tan rápido. Porque después que mi papá salió de la intubación el ya no alusinaba era el y ami me contó muchas cosas. Pero de ahy a nadie le hablo. Porfavor yo necesito que me escuchen y me explquen
Me da mucha rabia que se confundan y muchas veces diagnostiquen de enfermedad psiquiátrica siendo encefalitis. Tenemos que concienciarnos más de esta enfermedad. Hacerla conocer. Ánimo a los pacientes y familiares. En mi caso rituximab e inducción al coma fueron las soluciones. Y seguir mejorando rehabilitandome por años. Ánimo 😙😙😙
A mi hijo de 3 años le diagnosticaron esta enfermedad pero en México no hay estudios para que estén seguros, ya se ve controlado en el día pero tiene un trastorno del sueño que no lo deja dormir, saben si es propio de la enfermedad? Por que los neurologos no nos dicen que pasa
Tengo una hija de 20 años somos de Guatemala y gracias a Dios rápido le diagnosticaron encefalitis autoinmune. Actualmente esta recibiendo tratamiento de inmoglobunias intravenosa. Esta en proceso de recuperación,. Para los de méxico e visto que hay un doctor en puebla que está tratando de difundir esta información.
mi hijo ha sufrido mucho desde niño, tiene todos los sintomas de esta enfermedad,pero aqui en Arizona los doctores no han podido darle un diagnostico correcto, porque lo clasificaron como paciente psiquiatrico, pero yo no estoy conforme. Ya le pedi a su doctora que le haga el examen para encefalitis y casi me dijo que estoy loca! diciendo que lo que necesita es aumentar la dosis de la medicina psiquiatrica. Yo empece a administrarle aciclovir por mi cuenta y mi hijo comenzo a reaccionar pero yo estoy investigando por este medio y estoy sorprendida de cuanta informacion hay acerca de esta enfermedad y de cuanta ignorancia hay en los medicos. Mi hijo es un joven de 23 años pero si o ha podido vivir una vida normal pues esto va y viene. Gracias a Dios, Dios le ha dado fuerza para soportar, por lo menos esa medicina le ha servido para re lajarlo, pero no para curarlo. Por favor digame donde puedo encontrar aqui en estados unidos especialista en esto y que tenga humanidad por el amor de Dios!! pues yo se que mi hijo necesita un tratamiento mas profundo aparte de aciclovir
Un neurólogo t puede ayudar, ami me diagnosticaron en el 2019 fui atendida en rd pero vivo en USA tengo la misma edad q tu hijo y me controlaron con inmunoglobulina y asteroides, llevo un año tomando azoranina y bronal. Espero t ayude suerte
Mi sobrino tiene años que le deagnosticaron eso y mi jeans está ya desesperada está eya en Estados Unidos y mi sobrino tiene casi la misma edad que su hijo y no es justo que solo los médicos estén asiendo experimentando con el le an echo Miles de exámenes y no an podido curarlo ahora mismo mi hermana esta en el ospital me gustaría usted me pueda contestar y poder platicar con usted x algún tel para k pueda platicar con mi hermana x favor estamos desdeperadas 😪😪😪
@@lilianacontrera4120 mi sobrino está pasando por lo mismo tiene años no lo an ayudado mucho en Estados Unidos ojalá me pudieras ayudar mi hermana esta desesperada el ya no abla no camina ahorita le an echo Miles de estudios y no an podido combatir esa bacteria son años solo de estarlo lastimando con tanto examen y nada contactame x favor 😪
Pues yo vivo en Miami y pase por lo mimo con mi hija y la verdad no se lo deseo a nadie. Les aconsejo mis queridas que preparen una o dos targetas de crédito y se vayan a la República Dominicana y busquen en Google la neuróloga indhira sabala angeles y después me cuentan
Me da mucha rabia que se confundan y muchas veces diagnostiquen de enfermedad psiquiátrica siendo encefalitis. Tenemos que concienciarnos más de esta enfermedad. Hacerla conocer. Ánimo a los pacientes y familiares. En mi caso rituximab e inducción al coma fueron las soluciones. Y seguir mejorando rehabilitandome por años. Ánimo 😙😙😙
Tiene razón. Pero como médicos y por muy expertos que sean,nunca podrán saberlo todo. Hay que tener comprensión hacia los médicos. Ningún médico está feliz de hacer mal las cosas. Siempre habrá mucho por aprender.
Soy de peru necesito ayuda de informacion
Amigos lo siento un mucho todos estos casos yo pasé por lo mismo soy de Quito Ecuador mi hijo cumplió 7 años de edad en peso a convulsionado y pedí Ayúda al doctor en este caso era de de Cuba el doctor quien diagnóstico esta enfermedad y después de Dios los doctores señores yo pedía a Dios día y noche asta llegar a quererme volver loca pero ay no paro la cosa pensé en cargar a mi hijo y lanzarme de un quinto piso de mirar q mi hijo la fatiga el dolor y mirar como lo asian pedazos ami hijo aveces me quedaba dormida tanto llorar sin allar resultados después de 6 meses de esta enfermedad mire como se apago mi hijo murió cuidados intensivos y nadie pude aser nada ni los medicos ni yo con mis oraciones no sirvió de nada estoy echa pedazos señores ami me da igual si de día o denoche estoy cansada de recordar mi ijo extraño sus travesuras su zonrisa sus abrasos tanbien para mi ya no ay día de la madre se acabo mi vida Dios se lo llevo y yo e quedado sin fuerzas y sin ganas de vivir yo les prometo que boy a elevar una oración para todos ustedes y q Dios los bendiga y les baya mejor que ami
Dios mio.
Que dolor de alma.
Un abrazo.
Alivio yo estoy pasando lo mismo pero con mi papá. Era unico
que anticuerpos salieron alterados para detertar la encefalitis? mi hijo esta en una situacion complicada y no se ha encontrado nada aun, estamos en estudio. Mi hijo tiene diagnostico de tea severo nivel 3 es no verbal tiene 6 años pero ha tenido episodios bastante complejos que los medicos no entienden que le pasa y los medicamentos le hacen el efecto adverso. Estamos desesperados porque estamos pasando ahora por momentos de mi hijo con autoagresión excesiva a su cabeza
Eso ha Sido duro pues el era alentado y era trabajador de la salud ginecologo😢😢😢😢😢😢😢
Soy médico. Quiero contactar te.
Me interesa usted
doctor Dominguez en el caso de mi esposo la enfermedad esta diagnosticada, pero se a dejado avanzar bastante ya que el sistema de salud de la ciudad esta en colapso, de manera particular le estamos realizando ya la plasmaferesis, pero en colombia el rituximac no esta aprobado para esta patología.....
Exactamente, lo diagnostican como pasientes psiquiátricos, porque tienen brotes psicóticos, pero al darles medicamentos antisicoticos pueden alterar más la enfermedad hasta llegar al síndrome neuroleptico maligno. Así le paso a mi hija, hasta que supieron que era Encefalitis anti NMDA
Y cuando supieron que era encefalitis nmdar cual fue su tratamiento por cuanto tiempo.
Yo necesito saber ,porfavor. Mi papá nunca vieron nada en el ni con resonancias,tomografías y todo tipo de estudios. Solo le dieron para las convulsiones para epilepsia, y después de tres meses cuando lo dieron de alta lo corren del hospital diciendo que tiene esa enfermera y con agua en el cerebro. Por un virus de carne humana cruda. Pero toda la familia sabe que el no era de carnes, solo fruta, avena etc. Mi papá falleció. Lo que no entiendo es porque el 24 de diciembre al 25 se puso mal y mi mamá lo encerró en un manicomio, y cuando salió en 15 días alusinoba ,etc. Y yo lo rescate de mi mamá pues ya llevaban 13 años de separados. Mi papá fallécio. Yo solo quiero saber está enfermedad es tan rápido, ya que mi papá estuvo entubado 23 días y ningún doctor sabía que tenía. Yo porfavor solo quiero saber si esa enfermedad enfermedad es tan rápido. Porque después que mi papá salió de la intubación el ya no alusinaba era el y ami me contó muchas cosas. Pero de ahy a nadie le hablo. Porfavor yo necesito que me escuchen y me explquen
Me da mucha rabia que se confundan y muchas veces diagnostiquen de enfermedad psiquiátrica siendo encefalitis. Tenemos que concienciarnos más de esta enfermedad. Hacerla conocer. Ánimo a los pacientes y familiares. En mi caso rituximab e inducción al coma fueron las soluciones. Y seguir mejorando rehabilitandome por años. Ánimo 😙😙😙
Hola, puedes contarme tu proceso y cuánto tardaste en despertar del coma inducido, gracias!
A quien puedo recurrir mi sobrino de 4 años. Necesitamos apoyo e información. Por favor. Estamos en guanajuato. Mexico
Eso le pasó a mí esposo y haz lo posible por llevarlo al hospital centro médico siglo XXI en México ahí le diagnosticaron a mí esposo
As lo posible llévalo al hospital siglo XXI en México
En Guadalajara en el hospital civil fray Juan Antonio alcalde
A quien se puede recurrir para esto a casos
Amigos al neurólogo pediátrico primero a Dios pídale a el q los guíe adonde les puedan ayudar y estoy con ustedes lo viví en carne propia
Un neurocirujano bien preparado porque no todos los especialistas son buenos
Un neuropsiquiatrico es la solución.
A mi hijo de 3 años le diagnosticaron esta enfermedad pero en México no hay estudios para que estén seguros, ya se ve controlado en el día pero tiene un trastorno del sueño que no lo deja dormir, saben si es propio de la enfermedad? Por que los neurologos no nos dicen que pasa
Tengo una hija de 20 años somos de Guatemala y gracias a Dios rápido le diagnosticaron encefalitis autoinmune. Actualmente esta recibiendo tratamiento de inmoglobunias intravenosa. Esta en proceso de recuperación,. Para los de méxico e visto que hay un doctor en puebla que está tratando de difundir esta información.
Espero que este mejor tu niño. Nosotros pasamos con esta enfermedad y fue muy triste. Gracias a dios mi niño esta mucho mejor
¿Descartaron el Insomnio Fatal Familiar?
@@betyr.9846hola puedes compartirme el dato del doctor de puebla
Q hago mi hijo a presentado dos episodios y lo mismo q dice el dr le dan son siquiatricos,alguien me puede ayudar
Pero porqué psiquiatria?
Noooooo
El especialista indicado es el neurólogo....
Si sospechan de una encefalitis busquen un neurólogo por favor. No busquen psiquiatra
Buenas tardes a mi hermano le diagnosticaron esa enfermedad pero lo cogió una bacteria y se fue
mi hijo ha sufrido mucho desde niño, tiene todos los sintomas de esta enfermedad,pero aqui en Arizona los doctores no han podido darle un diagnostico correcto, porque lo clasificaron como paciente psiquiatrico, pero yo no estoy conforme. Ya le pedi a su doctora que le haga el examen para encefalitis y casi me dijo que estoy loca! diciendo que lo que necesita es aumentar la dosis de la medicina psiquiatrica. Yo empece a administrarle aciclovir por mi cuenta y mi hijo comenzo a reaccionar pero yo estoy investigando por este medio y estoy sorprendida de cuanta informacion hay acerca de esta enfermedad y de cuanta ignorancia hay en los medicos. Mi hijo es un joven de 23 años pero si o ha podido vivir una vida normal pues esto va y viene. Gracias a Dios, Dios le ha dado fuerza para soportar, por lo menos esa medicina le ha servido para re lajarlo, pero no para curarlo. Por favor digame donde puedo encontrar aqui en estados unidos especialista en esto y que tenga humanidad por el amor de Dios!! pues yo se que mi hijo necesita un tratamiento mas profundo aparte de aciclovir
Un neurólogo t puede ayudar, ami me diagnosticaron en el 2019 fui atendida en rd pero vivo en USA tengo la misma edad q tu hijo y me controlaron con inmunoglobulina y asteroides, llevo un año tomando azoranina y bronal. Espero t ayude suerte
Mi sobrino tiene años que le deagnosticaron eso y mi jeans está ya desesperada está eya en Estados Unidos y mi sobrino tiene casi la misma edad que su hijo y no es justo que solo los médicos estén asiendo experimentando con el le an echo Miles de exámenes y no an podido curarlo ahora mismo mi hermana esta en el ospital me gustaría usted me pueda contestar y poder platicar con usted x algún tel para k pueda platicar con mi hermana x favor estamos desdeperadas 😪😪😪
@@lilianacontrera4120 mi sobrino está pasando por lo mismo tiene años no lo an ayudado mucho en Estados Unidos ojalá me pudieras ayudar mi hermana esta desesperada el ya no abla no camina ahorita le an echo Miles de estudios y no an podido combatir esa bacteria son años solo de estarlo lastimando con tanto examen y nada contactame x favor 😪
Pues yo vivo en Miami y pase por lo mimo con mi hija y la verdad no se lo deseo a nadie. Les aconsejo mis queridas que preparen una o dos targetas de crédito y se vayan a la República Dominicana y busquen en Google la neuróloga indhira sabala angeles y después me cuentan
Me da mucha rabia que se confundan y muchas veces diagnostiquen de enfermedad psiquiátrica siendo encefalitis. Tenemos que concienciarnos más de esta enfermedad. Hacerla conocer. Ánimo a los pacientes y familiares. En mi caso rituximab e inducción al coma fueron las soluciones. Y seguir mejorando rehabilitandome por años. Ánimo 😙😙😙
Que difícil esta enfermedad yo la estoy viviendo con mi hermano ya tiene un mes hospitalizado y sigue el proceso, pero es bien duro
Tiene razón.
Pero como médicos y por muy expertos que sean,nunca podrán saberlo todo.
Hay que tener comprensión hacia los médicos.
Ningún médico está feliz de hacer mal las cosas.
Siempre habrá mucho por aprender.
@@NayeliSanchez-xm4ozcomo va tu hermano?