Recuerdo las palabras de mi profesora de Ciencias Biologicas( ya no recuerdo su nombre): -"es tan complejo el cuerpo humano. Es tan compleja la formación de una nueva vida, que cualquier cosa puede salir mal, por un gen, un aminoacido, una bacteria, una vitamina, exposición a contaminantes, etc. Lo realmente extraordinario y milagroso, es que habiendo tantas dificultades, muchos niños nazcan sin problemas".
Eso no tiene sentido si la estadística indica que son minoría los que nacen con ciertos problemas, graves y no tanto, suena a filosofía forzada para un libro barato.
sí, y es re turbio que me aparezca este video 10 años después de que sea subido. igual lo estoy viendo porque tengo 3 meses en cuarentena y ya me recorrí hasta la parte más oscura de youtube wAAAAA le contaba su vida djsjsjs perdón
Dios mio es fuerte esa enfermedad mi hija murio cuando tenia 9 añitos, y tuve otra y murio al nacer solo dios sabe el dolor fuerte y profundo que tengo mis angelitas estan en el cielo como se quieren te arranca un pedazo de la vida no hay palabra que dios nos guarde y nos bendiga y que pronto alla una cura para esta enfermedad rara
Fernando Bernatte tu si que eres imbecil y peor ...tu caso seguro que esta perdido ....no quuero que a tus hijos y nietos levpasa lo mismo ellos no tienen la culpa de tener un padre sin corazon. ..me das pena !
Madre mia, debe ser muy duro... lo lamento, de corazon. DEP. Pero ahora no estan sufriendo el mal que las hizo fallecer. Estan en un lugar mejor. Un saludo y muchos animos :)
@Heydi lucia Sanchez Es un instinto de preservación,está en todos los seres vivos,les dicta mantenerse con vida,las madres deben proteger a sus crías,es la naturaleza para preservar la especie,tal vez parezca un 6 sentidos pero no es más que Miles y Miles de años de evolución y aprendizaje de la raza humana
Totalmente cierto. Yo también supe inmediatamente que algo estaba mal con mi tercer bebe el mismo momento en el que nació, no se veía bien, yo sentí algo muy feo en mi corazón..... Casi como una alarma. A los 3 días de nacido ya lo estaban operando de emergencia....su vida corría peligro, nació con una malformación en sus intestinos y requería cirugía de vida o muerte. Hoy a sus 8 añitos mi bebé es un niño normal y sano gracias a Dios. Pero el instinto materno de uno nunca se equivoca....❤
lo que yo no veo normal es que yo tuve se ve a tantísima cosas siempre cosas malas cómo enfermedades cómo muerte como todos etcétera etcétera estas cosas no se puede ver en UA-cam porque se sufre da pena de los niños la pena de los animales la naturaleza nada más que se ve tragedia y una ya no duerme como Dios manda en fin que vamos a decir más si hay de todo y estas cosas no se debería de ver en UA-cam
En mi familia hay algún problema genético y en la de mi pareja también ( y por problemas genéticos se entiende también una predisposición a un tipo determinado de cáncer- lo cual es mi caso- hasta un determinada forma de ser ó carácter, predisposición a ciertos hábitos, o ser más listos o más tontos, que también lo deciden los genes) y he decidido libremente y en consenso con mi pareja, aunque este más a regañadientes, no tener hijos. He dicho no tenerlos (no quedarme embarazada).No he dicho nada de matarlos. Este mundo es muy difícil y muy complicado. No quiero que ningún ser humano venga aquí a pasar dificultades y a sufrir, me parece un acto de egoísmo e irresponsabilidad.
El instinto materno es súper fuerte! Yo y todos los demás que ven el vídeo, vemos normal a la bebé, en cambio su madre nunca dejo de sentir que algo andaba mal.
Lo médicos deberían escuchasas alas madres cuando les decimos que algo no va bien y no tomamos por esajeradas o estéticas el instinto de una madre nunca falla yo me siento muy edetificada
No se trata de si era una bebe linda o de aspecto raro,TODOS los bebes son bellos....Se trata de estar atentos y diagnosticar con tiempo cualquier anormalidad para saber como tratarla y como ayudarla mejor QEPD esta guerrera
Tanta discusión sobre vivir o no vivir... mejor es dejar que cada quien decida vivir como le parezca, hasta cuando se asume la responsabilidad de traer una vida al mundo
Gracias por este video, aunque es del 2009 y lo he visto ahora en el 2019! Pero entiendo a esos padres, mi hija murio de una enfermedad del grupo de esos sindromes parecidos, la de mi hija era Mucolipidosis II, una de las más mala. Qué pena no pudieron ver desde temprano a un genético. Aunuque nosotros no tuvimos el diagnóstico hasta después de 1 año. Bendiciones a cada padre y familia que han tenido y tienen hijos con estas raras enfermedades genéticas. Son angeles estos niños. Amén.
Tienes todo el derecho a quejarte de tu vida y sufrir, siempre habrá alguien peor que tú y eso no te quita el derecho a sentirte mal, cada persona tiene sus guerras y no son mas ni menos importantes que la de los demás, sean como sean
Yo estoy de acuerdo contigo . Cuando tienes un hijo, esperas tener un hijo sano, que crezca, que se desarrolle, que te de nietos. Y a estos pobres niños, que muchas veces, les "ayudan" a vivir, lo que hacen es prolongarles el sufrimiento.
"no tiene down porque es hermosa!! 1! " Por dios, que ignorancia y estupidez total hay en los comentarios, no solo hablaban de sus características faciales (que eran algo obvias) sino también de sus síntomas. Además hablan como su el Síndrome de Down fuera una cosa del otro mundo. Repito, discriminación e ignorancia por 1000.
Dios es la solución a todos los problemas, el le dio vida a mi sobrinita después d estar muerta, d dos paros cardiacos, dos respiratorios, sus pulmones destruidos, y una bacteria q se llama coqueluchoide, los médicos no nos dieron esperanzas, xq médicamente no había más q hacer... y mi niña con tan solo 2 meses d nacida! Pero para lo q nosotros es imposible, para Dios es posible!! Desde entonces busque d mi Señor, y mi vida gracias a esa prueba tan grande q nos puso, ha cambiado! Yo estaba perdida, pero Jesucristo sabe d quien tiene misericordia y d mi sobrina y d mi, la tuvo sin duda 💐💖 La gloria y la magnificencia sea para ti! Mi buen Señor
Por alguna razón en algunas partes del mundo se permite el aborto. Algunas madres prefieren que sus hijos descansen en paz a que sufran en el mundo. La sociedad esta peor hoy en día y la verdad, si yo tuviera un hijo o hija y nace con algún síndrome, prefiero que descanse feliz a que sufra.
Sinceramente y sin ofender a nadie Por muchos avances tecnológicos y científicos que haya. Si tienes un bebe con una enfermedad RARA incurable o algo parecido es mejor detener el embarazo. ES ABORTO POR CAUSAS NATURALES. Eso creo. La sociedad nunca va a estar preparada para tener individuos con problemas físicos y mentales severos porque el ser humano es un animal de supervivencia y no todos las personas piensan y actúan igual. El bebe se hara mayor Sufrira discriminación y aislamiento Su vida sera limitada Y a medida que pasa el tiempo ira a peor Ya que al estar limitada la persona en muchos aspectos de la vida El cuerpo y la mente se degradan. Depresión, ansiedad, angustia y al final incluso otras enfermedades derivadas de la discriminación y limitaciones. Y eso si llegara a vivir muchos años. Sino todo seran visitas médicas, medicacion exclusiva IMPAGABLE, cuidados paliativos , Y un largo etcétera. La realidad nadie la ve y es asi. Y las decisiones son duras Es facil criticar Pero si una persona lo piensa DETENIDAMENTE Y ademas se pone en la piel del cuidador o incluso el enfermo. LE CAMBIAN LAS IDEAS. Un saludo a todos
Es muy difícil cuando ningún doctor sabe que tienen tus hijos y te mandan con otro y otro .. y entiendo al papá cuando se preguntó si era algo q el también tenía ... Mucha fuerza mis mejores deseos y bendiciones
Porque así lo demostraron, más bien sería cuánta gente con problemas o niños regañados por no ser tan "listos" como sus compañeros. Solo porque no han tenido el diagnóstico que avale que su manera de aprender será más lenta
Me parece tremendamente gracioso los que hacen apología de no abortar aunque se demuestre que el feto viene con problemas graves...eso es porque en su vinculo familiar es normal. Si desgraciadamente no fuera asi me gustaría saber si cambian o no de opinión. En estos casos a MI solo me importa la opinión de personas/familias que vivan de primera mano estos problemas.
+Kim Ryo ¿Que hay que hacer entonces? ¿Volver a la época espartana donde mataban a los niños con algún tipo de deficiencia? Que visión tan hitleriana, y eugenesica.
Pao Madrid Estas resolviendo la duda tu solita, si interrumpes el embarazo no habrá ningun problema con ningun niño ya que NO habra nacido :) mira tu que bien eh? Si piensas un poco tu solita tu puedes llegar a conclusiones muy eficaces si te lo propones. No nacido: no una vida completa de sufrimiento y agonía, ves que facil?
Hola yo vi este video en el año 2011 ,mi niño nació con la misma enfermedad y la mamá de el a los 3 meses me decía no me.cuadra como es el algo es raro y mira al.año diagnosticado hurler mps1, ahora 15 de mayo del.2020 el niño tiene 10 años cumplidos trasplantado y esta súper bien y si las.mama tienen un súper poder ya que era el.segundo hijo y es tan diferente
No recordaba tal síndrome, pero si, es una de las anomalías genéticas raras. Dios ayude a desarrollarse bien y armónicamente esta joven, que ya lo debe ser, felicidades.
Gerzon Rafael Sosa Betances. Sí, lo sería pero desafortunadamente parece que falleció en 2013. Tan maravilloso el cuerpo que tenemos, que funciona a la perfección y si un desorden genético hace que falle una enzima...¡puf! :/
gracias, honestamente no voy a vivir 1000 años, muchas personas se quieren hacer los héroes y decir que prefieren tener un hijo enfermo, espero que el día que tengan la "fortuna"de tener un hijo enfermo y los vean con lastima estén orgullos por que la culpa será de los padres, de nadie mas,saludos Montse.
Gracias a Dios la tengo y me llena de orgullo que digan "está muy pequeña que tiene?" Y yo: síndrome de cri du chat Y ellos" pero se ve sana y ya hasta caminar puede" Luego mirarles y decir y eso es sólo el comienzo porque les demostrara que no existe límites. La verdad si me da orgullo y la amo. Y si muero algún día se q mi esposo dará la vida por ella. Y si el muere mis hermanos y mis primos y sus primos porque para eso no estamos solos.
Nadie tiene la culpa de que su hijo nazca enfermo, pero cada familia escoje si seguir adelante con el embarazo o no al saber si tiene algún problema. Y creo que tú no eres nadie para hablar así de la pobre gente con enfermedades, por gente cómo tú se les cataloga de raros y diferentes y se les hace más difícil la socialización. No es hacerse el héroe como dices tú, es afrontar las dificultades que la vida te pone algunas veces. Y ese sarcasmo que utilizas diciendo "fortuna"... Se nota la poca educación que te han dado, un bebé tenga dificultades o no, tiene el mismo derecho a vivir que cualquier persona.
los que dicen que se ve como un niño normal están equivocados, la simetría de el rostro y de sus ojos es diferente a las de un niño sano, por lo general en el sindrome de de hurler tiende a ser su simetría mucha mas separada(ojos) y despejada(rostro)
El riesgo para la pobación general de tener una enfermedad de estas es del 2 al 3%... Además se avanzó mucho con el diagnóstico prenatal, lástima que no todos puedan acceder a el...
Corrijo protegerse con un buen cordón o con ampollas que fácil no cuidarse y después decir abortar ja tener o no tener hijos depende de cada uno de nosotros
Habeses los sonograma no sale, todo. Mi ginecólogo me hacia sonograma. Y casi no se podía ver. Hassta q ya tenía como 7 mese y el decidió a referirme a otro sitio para poder ver mejor a la bebe. Cuando me dijeron q la bebe le pasaba.algo en el corazón y luego fui a cardiólogo pediátrica. Y ay me dijeron q mi bebé tenía Hyperplastic left heart syndrome. Eso es algo horible. Y q te digan q tienes q esperar a q llegue. A término completo. Fueron 3. Mese de sufrimiento. Turturandome de q ella se iba a morír nada fácil.
Que mal amiga lo siento. Por ti y tu bb eso creo yo un accidente de la naturaleza cuidate y cuida a tu bb ya que eso es lo único que puedes hacer hasta el último día de su vida
Es horrible ver mal a tu niño y no saber que es lo que tiene he ir de médico en médico y no saber,en mi familia nos paso con mi hermano hasta que gracias a Dios dimos con él médico adecuado😢😢
si vas a hacer un comentario fuera de lugar mejor ahorratelo, ésto no es nada graciososo o para reír. Es una situación muy triste para ésta niña y su familia. Ver , aprender y callar si va a ser para criticar .
Lo de los ojos y su carita ..se ve normal.. pero ya mostraron la espalda ay se vio la curvatura... que fuerte...ay que dar gracias a Dios por estar sanos.
Hay un chico que vive por la casa de mi abuela, tiene unos 30 años, y tiene esa enfermedad, por ello no creía que fuera grave... no siempre es tan grave ? Hay niveles? Plrque este chico jamás lo he visto enfermo, sino fuera por su físico, creeria que es una persona sana
Recuerdo las palabras de mi profesora de Ciencias Biologicas( ya no recuerdo su nombre): -"es tan complejo el cuerpo humano. Es tan compleja la formación de una nueva vida, que cualquier cosa puede salir mal, por un gen, un aminoacido, una bacteria, una vitamina, exposición a contaminantes, etc. Lo realmente extraordinario y milagroso, es que habiendo tantas dificultades, muchos niños nazcan sin problemas".
Que bonitas palabras de tu profesora 😍
Me dio risa el "ya no recuerdo su nombre"
No te acuerdas del nombre de tu maestra pero si te acuerdas de todo ese rollo jajaja 😯😂
Y que pasa si en realidad estamos naciendo con problemas?
Que muy pocas, poquisimas veces han nacido humanos normales y han pasado como genios o locos
Eso no tiene sentido si la estadística indica que son minoría los que nacen con ciertos problemas, graves y no tanto, suena a filosofía forzada para un libro barato.
Alguien lo ve en 2021??
Si, en cuarentena
sí, y es re turbio que me aparezca este video 10 años después de que sea subido. igual lo estoy viendo porque tengo 3 meses en cuarentena y ya me recorrí hasta la parte más oscura de youtube wAAAAA le contaba su vida djsjsjs perdón
Ola xd
Yop jajsjsj
si
Dios mio es fuerte esa enfermedad mi hija murio cuando tenia 9 añitos, y tuve otra y murio al nacer solo dios sabe el dolor fuerte y profundo que tengo mis angelitas estan en el cielo como se quieren te arranca un pedazo de la vida no hay palabra que dios nos guarde y nos bendiga y que pronto alla una cura para esta enfermedad rara
Fernando Bernatte no mms pendejo
Fernando Bernatte tu si que eres imbecil y peor ...tu caso seguro que esta perdido ....no quuero que a tus hijos y nietos levpasa lo mismo ellos no tienen la culpa de tener un padre sin corazon. ..me das pena !
sayde* eso solo le pasa a ustede jajajajajaha
roxalee1 no te rompas la cabeza el Gay, no tendra hijos
Madre mia, debe ser muy duro... lo lamento, de corazon. DEP. Pero ahora no estan sufriendo el mal que las hizo fallecer. Estan en un lugar mejor. Un saludo y muchos animos :)
La intuición de las madres es una cosa casi extra normal.
Lorena Rocio eso si!!!
Se llaman instintos,es muy natural
@Heydi lucia Sanchez Es un instinto de preservación,está en todos los seres vivos,les dicta mantenerse con vida,las madres deben proteger a sus crías,es la naturaleza para preservar la especie,tal vez parezca un 6 sentidos pero no es más que Miles y Miles de años de evolución y aprendizaje de la raza humana
Extranornal que es en realidad normal! Solo un madre conoce a su hijo
Totalmente cierto. Yo también supe inmediatamente que algo estaba mal con mi tercer bebe el mismo momento en el que nació, no se veía bien, yo sentí algo muy feo en mi corazón..... Casi como una alarma. A los 3 días de nacido ya lo estaban operando de emergencia....su vida corría peligro, nació con una malformación en sus intestinos y requería cirugía de vida o muerte. Hoy a sus 8 añitos mi bebé es un niño normal y sano gracias a Dios. Pero el instinto materno de uno nunca se equivoca....❤
Pues no se ustedes pero ami parecer es bastante linda la bebe:3
Emmanuel Rivera aw, que tierno eres, y la verdad es que sí, la pequeña es muy bonita.
Emmanuel Rivera si y su organismos t sistema motor se ve q va viento en popa y a toda vela.
que bueno gracias a DIOS y a la CIENCIA.
lo que yo no veo normal es que yo tuve se ve a tantísima cosas siempre cosas malas cómo enfermedades cómo muerte como todos etcétera etcétera estas cosas no se puede ver en UA-cam porque se sufre da pena de los niños la pena de los animales la naturaleza nada más que se ve tragedia y una ya no duerme como Dios manda en fin que vamos a decir más si hay de todo y estas cosas no se debería de ver en UA-cam
@@marilolibarragan7573 Tú eres la que lo mira, tú te haces cargo de lo que ves en UA-cam. Puedes cerrar el video tranquilamente.
Si
En mi familia hay algún problema genético y en la de mi pareja también ( y por problemas genéticos se entiende también una predisposición a un tipo determinado de cáncer- lo cual es mi caso- hasta un determinada forma de ser ó carácter, predisposición a ciertos hábitos, o ser más listos o más tontos, que también lo deciden los genes) y he decidido libremente y en consenso con mi pareja, aunque este más a regañadientes, no tener hijos. He dicho no tenerlos (no quedarme embarazada).No he dicho nada de matarlos. Este mundo es muy difícil y muy complicado. No quiero que ningún ser humano venga aquí a pasar dificultades y a sufrir, me parece un acto de egoísmo e irresponsabilidad.
Reseda
Sería útil acudir a un médico genetista para tener una asesoría y conocer el riesgo de heredar una enfermedad
buena decisión
Eso no impide que sean padres, existe la adopción ❤
Exactamente
El instinto materno es súper fuerte! Yo y todos los demás que ven el vídeo, vemos normal a la bebé, en cambio su madre nunca dejo de sentir que algo andaba mal.
Lo médicos deberían escuchasas alas madres cuando les decimos que algo no va bien y no tomamos por esajeradas o estéticas el instinto de una madre nunca falla yo me siento muy edetificada
¿Tu y Todos?...
¿Cómo llegaste a esa conclusión?
Yo la vi rara
No se trata de si era una bebe linda o de aspecto raro,TODOS los bebes son bellos....Se trata de estar atentos y diagnosticar con tiempo cualquier anormalidad para saber como tratarla y como ayudarla mejor QEPD esta guerrera
La veían extraña? Yo la veo igualita al padre xD
Eso vi al principio por sus rasgos, pero al crecer si ya su rostro cambiaba un poco.
MAFAHE
khé
MAFAHE yo lo noté también.
MAFAHE ya se
ojos separados?? donde lo ven? porque yo los veo normales.....
me pica un huevo :'v
Uvuvwevwevwe Onyetenyevwe Ugwemubwem Ossas tu tuviste un mote de Fola!
La separación de los ojos debe ser del tamaño de un "tercer ojo" y ella lo tiene un poco mas aunque tampoco demasiado
odddellarobbiacl yo también le vi los ojos bien
yo le veo los ojos normales tambien, tengo un bebé 100% normal que nacio con los ojitos iguales, y no tiene ningun sindrome ni enfermedad
No entiendo que le veían de diferente, es una bebé hermosa
Polar Stylinson será hermosa, pero el desarrollo de los órganos internos son la complicación.
Dando candela
Hay que escuchar a la mamá. Y ser abiertos para ayudar a los niños. Si se cierra la idea, no se puede ayudar.
Será muy bonita pero su enfermedad la mato
No mames tampoco exageres.
Tanta discusión sobre vivir o no vivir... mejor es dejar que cada quien decida vivir como le parezca, hasta cuando se asume la responsabilidad de traer una vida al mundo
Cuando veo casos así y se escucha que "el médico lo envío a casa por un resfrío" me hace pensar que los médicos de EUA son muy mediocres 🤔
La bebe esta hermosa!! DIOS la bendiga bella guerrera
Hermosa esa bebé, lo que mostraban se veía tan sana!
Que niña tan linda,estos padres que se superan dia a dia si que son heroes.
Haley falleció en el 2017 💔, me dolió, pense que viviría bastante tiempo
Leí que falleció en 2013.
Nooo
Como lo sabes?
Aunque suene egoísta era lo mejor
@@valentinaorejuela5584 investigué en Instagram
Gracias por este video, aunque es del 2009 y lo he visto ahora en el 2019! Pero entiendo a esos padres, mi hija murio de una enfermedad del grupo de esos sindromes parecidos, la de mi hija era Mucolipidosis II, una de las más mala. Qué pena no pudieron ver desde temprano a un genético. Aunuque nosotros no tuvimos el diagnóstico hasta después de 1 año. Bendiciones a cada padre y familia que han tenido y tienen hijos con estas raras enfermedades genéticas. Son angeles estos niños. Amén.
😣 que triste cuantas enfermedades que Yo no conocía y Yo quejandome de la vida no más porque mi novia me dejó 😭
jajajajaj qué sad, por qué te dejo tu novia?
Tienes todo el derecho a quejarte de tu vida y sufrir, siempre habrá alguien peor que tú y eso no te quita el derecho a sentirte mal, cada persona tiene sus guerras y no son mas ni menos importantes que la de los demás, sean como sean
@@dysha__56___opd63 Exacto
Like si ves esto en 2019.
Like porque sos un pendejo.
:v
Pesado mamon
Por personas como tú el shampoo tiene instrucciones :v
@@edwinram jajaja c mamo
Interesante documental, gracias, no sabía que existía este problema genético
Pero que incompetencia, si no es porque los padres no de dieron por vencidos, pts doctores
Nuevo Orden veremos cuando enfermes y te cure el espíritu santo
Nuev
Yo estoy de acuerdo contigo . Cuando tienes un hijo, esperas tener un hijo sano, que crezca, que se desarrolle, que te de nietos. Y a estos pobres niños, que muchas veces, les "ayudan" a vivir, lo que hacen es prolongarles el sufrimiento.
No lo sabremos asta no estar en la misma cituacion
Algunos son " normales" y no te dan nietos.
Sabes q no todos nacen con problemas en el corazón? Y eso no se puede detectar?
Q tengan algún síndrome no los hace inútiles.
@@rosanamichellon8632 confirmo. Yo soy "normal" y no le daré nietos a mi madre xd
@@artale2582 haces bien
Es identica al padre!!! Yo no hubiera sospechado nada🙁
😂😂😂😂😂
No es sólo su aspecto físico el que cuenta para diagnosticar a alguien. Si vez el documental completo, hablan de signos y síntomas que tuvo la niña!
A parte de lo hermosa que es, imaginen todo lo que tuvo que pasar y ganó. Fue valiente mientras pudo y luchó. ❤
"no tiene down porque es hermosa!! 1! "
Por dios, que ignorancia y estupidez total hay en los comentarios, no solo hablaban de sus características faciales (que eran algo obvias) sino también de sus síntomas. Además hablan como su el Síndrome de Down fuera una cosa del otro mundo. Repito, discriminación e ignorancia por 1000.
swan 98 poitfgcd
Muy cierto
swan 98 no es down, es hurler, te acabas de meter en el saco de la ignorancia
No tiene dowm porque es hermosa??????
@@abipr9614 amigo, lo dijo entre comillas
Muy triste para los Padres. Tener un bebé especial debe ser muy triste. Muchas Bendiciones para la pequeña y sus padres.
la bbe se ve muy hermosa y se parece mucho al papa no parece ke tuviera algo raro
paulina carriyo guerrero Ella ya murió en 2013
Es verdad yo la ví muy tierna!!
Ahora resulta que sabes más que los medicos
Siii higualita
Qué deseperacion para sus Padres, Dios la Bendiga es tan linda.
Alguien más viendolo en noviembre del 2020?🤔
Aquí mero, desde México 🇲🇽
Los médicos le decían a los padres que estaba bien para que se les pasará la garantía.
Viudas
El peor canal de rol Están obligados a diagnosticar todo lo posible de la forma más exacta posible, si no, pueden ser demandos por fraude
El peor canal de rol qué culiau jajaja
Qué tristeza :( que Dios los bendiga!
Su papá tiene los ojos separados
Joseph Exebio todos tenemos los ojos separados o usted los tiene pegados jjji
Tiene un ojo mas arriba que el otro
Claro la nariz lo Separa...
@@ricardobarreda1692 osea que sos perfecto para decirle esas mierdas?
Un vídeo lleno de vida, doy mi ejemplo de vida con el cáncer en UA-cam, me gustaría que me siguierais 💪🙂
Joder... a que medico fuisteis?( los que les decian que TODO era normal) para no ir vaya
Jajajjaja cmamó!!👏👏👏
El médico quw la vio nacer me desespero muchoooo.
Dios es la solución a todos los problemas, el le dio vida a mi sobrinita después d estar muerta, d dos paros cardiacos, dos respiratorios, sus pulmones destruidos, y una bacteria q se llama coqueluchoide, los médicos no nos dieron esperanzas, xq médicamente no había más q hacer... y mi niña con tan solo 2 meses d nacida! Pero para lo q nosotros es imposible, para Dios es posible!! Desde entonces busque d mi Señor, y mi vida gracias a esa prueba tan grande q nos puso, ha cambiado! Yo estaba perdida, pero Jesucristo sabe d quien tiene misericordia y d mi sobrina y d mi, la tuvo sin duda 💐💖 La gloria y la magnificencia sea para ti! Mi buen Señor
ke será de esos niños cuando sus papas falten
No es responsabilidad de los hermanos.
Lucia Nofuentes Ortega la mayoría no suele llegar a edad adulta, y si pasa eso llegan a morir antes de los 50
Dios jamás los abandonará.
Tendrán hambre
Pues tiene otros familiares y si tiene amigos pues bueno y tambien tiene a Dios
Alguien más lo está viendo en octubre del 2020 ???
No es extraña, es que se parece al padre :v
XD
Wey una ARMY xD
Lo único que sé, esq no ha de ser facil que Dios ilumine a todas las familias que tienen un angel especial.💓
Como llegue acá?
Estaba viendo un video de una bolita a 1000 grados VS un huevo
xd
x2
Verena Lau x3
Yo veía unos videos de la droga que vuelve zombies a las personas🤔
Yo estaba viendo como pintar un pesebre en oleo nose como apareci por aca
Yo veía el casting de ann with an e jajaja
Dios bendiga a todos estos niños y alos padres ledes mucha fortaleza...
q malo somos los seres humanos aveces discriminan!!!chicos reflexionemos un poco saludos****
Daniela Pereira A veces? Yo creo que todo el tiempo lo hacemos... Por cierto,que tiene que ver eso con el video??? Saludos igualmente
Lamentable
@@mr.critic4861 esos comentarios como, no la niña está muy linda no es una niña con dawn, los niños con dawn no son lindos? Que son entonces?.
Yo también le veo sus ojitos y es una niña hermosa una princesita dios los bendiga
Por alguna razón en algunas partes del mundo se permite el aborto. Algunas madres prefieren que sus hijos descansen en paz a que sufran en el mundo. La sociedad esta peor hoy en día y la verdad, si yo tuviera un hijo o hija y nace con algún síndrome, prefiero que descanse feliz a que sufra.
Un hijo aunque este sano va a sufrir en un momento de su vida.
@@cristinaliu966 se refiere a enfermedades que puede tener y sufrir, pero no te quito la razón
Si el bebe nace no creo que sea aborto... o si?
*sarcasmo*
Sinceramente y sin ofender a nadie
Por muchos avances tecnológicos y científicos que haya.
Si tienes un bebe con una enfermedad RARA incurable o algo parecido es mejor detener el embarazo.
ES ABORTO POR CAUSAS NATURALES.
Eso creo.
La sociedad nunca va a estar preparada para tener individuos con problemas físicos y mentales severos porque el ser humano es un animal de supervivencia y no todos las personas piensan y actúan igual.
El bebe se hara mayor
Sufrira discriminación y aislamiento
Su vida sera limitada
Y a medida que pasa el tiempo ira a peor
Ya que al estar limitada la persona en muchos aspectos de la vida
El cuerpo y la mente se degradan.
Depresión, ansiedad, angustia y al final incluso otras enfermedades derivadas de la discriminación y limitaciones.
Y eso si llegara a vivir muchos años.
Sino todo seran visitas médicas, medicacion exclusiva IMPAGABLE, cuidados paliativos , Y un largo etcétera.
La realidad nadie la ve y es asi.
Y las decisiones son duras
Es facil criticar
Pero si una persona lo piensa DETENIDAMENTE
Y ademas se pone en la piel del cuidador o incluso el enfermo.
LE CAMBIAN LAS IDEAS.
Un saludo a todos
Muchas gracias por su video pues puede servir de ayuda a muchos padres y profesionales de la medicina. Un Gran Abrazo
Es bonita la bb y yo cuando nací dijeron que algo andaba mal pero cuando cresi fue solo mi fea cara ;-;
Que gracioso.
JAJAJAJAJJA (sarcasmo)
Yo la veo normal su rostro es hermoso. DIPS la bendiga a esa hermosa beba
El papa también tiene gargolismo o que pedo?
😂😂😂
🤣🤣🤣🤣🤣
😂😂😂
Hay senorjesucristo se q estas historias.no son parareir...pero lo q dijiste del papa me orine dela risa...
😂😂😂😂😂😂😂
yo llevo 30 años con esa enfermedad, aunque recién a los 18 me entere que la padecía, y si recuerdo tener varias complicaciones en mi salud de niño.
Debes tener otra enfermedad parecida.
No sé cómo llegue acá... Estaba viendo famosos hablando español! Es hermosa la bb
me gustaba este programa
es linda asi tenga los ojitos un poco separados es linda
Erika jhohana Rodriguez yo la veo normal
Km mln :-/ :-) ml vh vhyy
Peor es cuando te tienen de conejillo de india!
Es linda pero por dentro estaba sufriendo.-.
Wow 6 años
Es muy difícil cuando ningún doctor sabe que tienen tus hijos y te mandan con otro y otro .. y entiendo al papá cuando se preguntó si era algo q el también tenía ... Mucha fuerza mis mejores deseos y bendiciones
Cuánta gente normal catalogada como enferma y finalmente viven como enfermos porque así unos lo dijeron...
Porque así lo demostraron, más bien sería cuánta gente con problemas o niños regañados por no ser tan "listos" como sus compañeros. Solo porque no han tenido el diagnóstico que avale que su manera de aprender será más lenta
J Andres Hernandez
Muy deacuerdo con usted. Dio en el punto.
@@catalinaleon5105 ?
Estamos en 2024, ¿alguien sabe si Eily sigue con vida?
Me parece tremendamente gracioso los que hacen apología de no abortar aunque se demuestre que el feto viene con problemas graves...eso es porque en su vinculo familiar es normal. Si desgraciadamente no fuera asi me gustaría saber si cambian o no de opinión. En estos casos a MI solo me importa la opinión de personas/familias que vivan de primera mano estos problemas.
F
eres un asesino!!!
+Kim Ryo ¿Que hay que hacer entonces? ¿Volver a la época espartana donde mataban a los niños con algún tipo de deficiencia? Que visión tan hitleriana, y eugenesica.
Pao Madrid
Estas resolviendo la duda tu solita, si interrumpes el embarazo no habrá ningun problema con ningun niño ya que NO habra nacido :) mira tu que bien eh? Si piensas un poco tu solita tu puedes llegar a conclusiones muy eficaces si te lo propones.
No nacido: no una vida completa de sufrimiento y agonía, ves que facil?
David Algarra yo no creo eso :v
Escucho y escucho y no puedo creer que no le hallaran algo raro... Hasta los seis meses!
@kodokuna7
A veces me pregunto si el instinto materno es un superpoder. Uno simplemente piensa "¿Como lo saben/ presienten?"
Hola yo vi este video en el año 2011 ,mi niño nació con la misma enfermedad y la mamá de el a los 3 meses me decía no me.cuadra como es el algo es raro y mira al.año diagnosticado hurler mps1, ahora 15 de mayo del.2020 el niño tiene 10 años cumplidos trasplantado y esta súper bien y si las.mama tienen un súper poder ya que era el.segundo hijo y es tan diferente
No recordaba tal síndrome, pero si, es una de las anomalías genéticas raras. Dios ayude a desarrollarse bien y armónicamente esta joven, que ya lo debe ser, felicidades.
Gerzon Rafael Sosa Betances. Sí, lo sería pero desafortunadamente parece que falleció en 2013. Tan maravilloso el cuerpo que tenemos, que funciona a la perfección y si un desorden genético hace que falle una enzima...¡puf! :/
gracias, honestamente no voy a vivir 1000 años, muchas personas se quieren hacer los héroes y decir que prefieren tener un hijo enfermo, espero que el día que tengan la "fortuna"de tener un hijo enfermo y los vean con lastima estén orgullos por que la culpa será de los padres, de nadie mas,saludos Montse.
Gracias a Dios la tengo y me llena de orgullo que digan "está muy pequeña que tiene?"
Y yo: síndrome de cri du chat
Y ellos" pero se ve sana y ya hasta caminar puede"
Luego mirarles y decir y eso es sólo el comienzo porque les demostrara que no existe límites.
La verdad si me da orgullo y la amo. Y si muero algún día se q mi esposo dará la vida por ella. Y si el muere mis hermanos y mis primos y sus primos porque para eso no estamos solos.
Nadie tiene la culpa de que su hijo nazca enfermo, pero cada familia escoje si seguir adelante con el embarazo o no al saber si tiene algún problema. Y creo que tú no eres nadie para hablar así de la pobre gente con enfermedades, por gente cómo tú se les cataloga de raros y diferentes y se les hace más difícil la socialización. No es hacerse el héroe como dices tú, es afrontar las dificultades que la vida te pone algunas veces. Y ese sarcasmo que utilizas diciendo "fortuna"... Se nota la poca educación que te han dado, un bebé tenga dificultades o no, tiene el mismo derecho a vivir que cualquier persona.
Y estoy segura de que la gente con enfermedades como dices tú, le quieren mil veces más de lo que te quieren a ti.
Alguien recuerda como se llamaba el programa?
El papá de la nena parece guido kaczka
Iara Moreno JAJAJAJAJAJA POSTA
JAJAJAJAJAJA
Con un par de Burguer king mas pero es igual jajaja
Después de un par de guisos we jajaajajajajajaa
JAJAJAJAJAJAJA
EN la vida todos sufrimos unos de una forma, otros de otra..lo importante es el modo en que tu veas y sientas el mundo
Ojos separados? Yo los veo super bien
No olvidemos q tenemos un Dios q nos ama y escucha nuestra plegarias ya sea por nuestro hijo q este por nacer
Noviembre 2020???
Los padres tenían mucho dinero... Porque fueron a tantos doctores estando en EEUU. Allá todo lo relacionado a la salud es carisimo
El.primer caso de gargolismo se dio en alemania en el siglo 12
Por aquí viendolo en 2020
Yo veo la nena de lo más bien, físicamente hablando...el que parece que tuviera algo raro es el papá.🙄
Quizás se lo heredó a el
Maby C.A correcto pienso igual que tu
jajajajajaja
No se porque dicen que la bebé tenía la cara rara, amo se me hace muy tierna si carita
los que dicen que se ve como un niño normal están equivocados, la simetría de el rostro y de sus ojos es diferente a las de un niño sano, por lo general en el sindrome de de hurler tiende a ser su simetría mucha mas separada(ojos) y despejada(rostro)
El riesgo para la pobación general de tener una enfermedad de estas es del 2 al 3%... Además se avanzó mucho con el diagnóstico prenatal, lástima que no todos puedan acceder a el...
Para no tener tristezas decepciones etc lo mejor del mundo es no tener hijos
Corrijo protegerse con un buen cordón o con ampollas que fácil no cuidarse y después decir abortar ja tener o no tener hijos depende de cada uno de nosotros
Tienes razón en eso, lo malo fue que tus padres no aplicaron esas teorías
Ojalá tus padres hubieran pensado igual y no estarías fregando aquí 😂😂😂😂
Totalmente de acuerdo!
Ya no tengan, ya somos un chingo
Por Dios! A veces pienso que la salud en un niño, es una lotería. Por todo lo que pasamos en este sistema!
Habeses los sonograma no sale, todo. Mi ginecólogo me hacia sonograma. Y casi no se podía ver. Hassta q ya tenía como 7 mese y el decidió a referirme a otro sitio para poder ver mejor a la bebe. Cuando me dijeron q la bebe le pasaba.algo en el corazón y luego fui a cardiólogo pediátrica. Y ay me dijeron q mi bebé tenía Hyperplastic left heart syndrome. Eso es algo horible. Y q te digan q tienes q esperar a q llegue. A término completo. Fueron 3. Mese de sufrimiento. Turturandome de q ella se iba a morír nada fácil.
Natasha L Navarro Silva qué terrible, lo lamento mucho :(
Que mal amiga lo siento. Por ti y tu bb eso creo yo un accidente de la naturaleza cuidate y cuida a tu bb ya que eso es lo único que puedes hacer hasta el último día de su vida
Por qué los médicos no le hicieron exámenes para descartar cosas!? Sólo la miraban y adivinando se equivocaron en todo!
Yo creo que tiene los ojos normales, y es super linda la beba.
Si pero tenía muchas otras afecciones, glaucoma, no respiraba bien, sus válvulas del corazón ni estaban bien.
Like si te salio en recomendando en pleno 2021
Tenían ganas que tuviera algo y se lo encontraron! Es una nena preciosa y parecida al padre, La separación de sus ojos es perfecta.
Tonta!
Deja de decir boludeces por favor.
espero que la nena tan preciosa que Dios me la bendiga y la sane en el nombre de Jesús un beso para ella
De acuerdo con Bufon al reves, la culpa la tienen tantos quimicos en los alimentos.
Es horrible ver mal a tu niño y no saber que es lo que tiene he ir de médico en médico y no saber,en mi familia nos paso con mi hermano hasta que gracias a Dios dimos con él médico adecuado😢😢
A mi me parece una monada😍😍
Que pena que haya tantas personas con cosas así, ojalá no existieran estas enfermedades
Cuando leei gargolismo pensé que se convertía en una gárgola con cola y alas y todo el pedo
En ningún momento el menciono sobre matar a una persona, solo dijo que prefiere no tenerlos.
Comenze Viendo El Video De La Balacera En El Partido Del Santos...
Como Carajos Llegue Aki????
Como se llama estos tipos de doctores que investigan sobre esto??
Junio 2019?
Es hermosa.. No se ve diferente. Su carita. No se ve diferente.
si vas a hacer un comentario fuera de lugar mejor ahorratelo, ésto no es nada graciososo o para reír. Es una situación muy triste para ésta niña y su familia.
Ver , aprender y callar si va a ser para criticar .
Lo de los ojos y su carita ..se ve normal.. pero ya mostraron la espalda ay se vio la curvatura... que fuerte...ay que dar gracias a Dios por estar sanos.
no le veo nada diferente a otros niños
TOTALMENTE DE ACUERDO!!!! pero si te dan a elegir, siempre querrás un Hijo sano...
Ahora, si viene con problemas, SE AMA DE IGUAL MANERA!!!
En conclusion: ir al doctor es la ultima etapa antes de la muerte :v
David Camilo Mendoza Blanco eres un genio
Hay un chico que vive por la casa de mi abuela, tiene unos 30 años, y tiene esa enfermedad, por ello no creía que fuera grave... no siempre es tan grave ? Hay niveles? Plrque este chico jamás lo he visto enfermo, sino fuera por su físico, creeria que es una persona sana
Alguien lo estaba viendo por que vino por el síndrome de Tourette de wefere y te tpas con este video xd