❤Наших благотворителей просим написать Ивану Ивановичу на e-mail: bach@simonid.ru У нас для вас подарок! 😊Уникальный проект "Дети и музыка" simonid.ru/kids/ ❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком? Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость". Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается. О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе). Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью. Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых. Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Олюшка Солнышко живи долго и счастливо! ❤️❤️❤️ Ты прелесть! Папа просто замечательный!👍 Родителям здоровья, Долгих лет жизни! 🙏 Вы прекрасные мама и папа. Какая дружная семья. Олюшка в достойных руках. Пусть бог помогает во всем Олюшке. Сил и терпения вам❤️❤️❤️. Все будет хорошо у вас. Пусть Олюшка вас только радует. Я буду молиться за вас. 🙏
Олюшка окружена такой абсолютной любовью близких людей, что она выглядит, несмотря на проблемы, очень счастливым ребёнком. Многие здоровые дети в живя в семьях не видят такой любви. Девочка прелесть я влюблена в Олюшку и её родителей. Жизнь удалась! Это главное.
Доброго времени суток, на ВАШ канал я попала случайно, сразу подписалась, я ВАМИ восхищаюсь, ВАМ ГОСПОДЬ послал испытания в виде больного ребёнка и ВЫ достойно преодолеваете все эти испытания, дочке дай БОГ здоровья, родителям тоже прежде всего желаю здоровья и терпения, ВЫ супер родители.
Добрый вечер, милая наша Олюшка и твои распрекрасные родители, рада видеть тебятакой общительной, модная очаровательная девочка, благослови тебя Господь и твою семью на долгие и счастливые годы с уважением и любовью к тебе моя смелая , сильная кроха, вся моя семья с Украины
Подписалась на ваш канал сегодня. Случайно увидела вас в ленте. Милая Елена, Олюшка и вся прекрасная семья. От души желаю вам крепкого здоровья, долгих лет жизни 🙏 Олюшка ваша ангелочек, умничка какая улыбашечка. Целую ее в обе щечки❤
Первый раз слышала такую разговорчивую Олюшку! Просто разговаривала с папой, отвечала. Ей очень идет платьице, красавица маленькая! Очень рады встрече с ней! Спасибо всем, кто смог ей помочь! 🤝🤝🤝👍👍👍👏👏👏❤️❤️❤️здоровья! Привет Леночке.
Хочу выразить вам признательность и за детские, и за взрослые обучающие материалы, добавила себе в закладки. Особенно проекты по мудрам и индийской музыке меня вдохновили на практическое изучение ваших материалов в будущем. Даже для такого случая колоду с мудрами куплю.
Олюшка, ангелочек милый, да у тебя большие проблемы со здоровьем, но у тебя такие любящие родители, они твои ангелы хранители❤❤❤❤ Олюшка , семья тебя любит, всё у тебя будет хорошо ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Всегда думаю у таких детей какое будущее будет без родителей. Вот состарились и умерли родители, кто будет смотреть за ними. Какой нибудь интернат дом инвалидов или престаоелых, вот такое будущее и старость у нмх?
Бог есть любовь! И в этой прекрасной семье тоже царит любовь. Поэтому Господь не оставит, дарует долголетие и силы. Многая и благая лета этой замечательной и красивой семье.👨👩👧👫
Я очень удивилась, что Олюшка разговаривает! Такая радость! Почему же она никогда не говорит, когда Вы, Леночка, её снимаете? Очень трогательно слушать, что наша любимая малышка пытается говорить и передать таким образом свои чувства. Удивительная девочка и семья!!!
Ой, Олюшка часто, почти всегда таким образом разговаривает! Но, видимо, когда я снимала, она меня слушала))) и молчала)) А вообще она у нас барышня очень активная!))
Как я рада видеть эту нарядную девочку - нашу Олюшку. Всегда жду ваши видео, уже даже скучаю по этому прекрасному ребёнку. Спасибо не равнодушным людям за помощь в приобретении мед.оборудования.
Так просто люди не рождаются , хочу сказать моя доча тоже особенный ребёнок❤ моя Олюшка , она у меня одна и я не дня не разу , ни когда не пожалела что у меня есть моя особенная доченька. И ваша Олюшка так же как и моя , это чудо божье создание и это всё не просто так. Мы вас обнимаем 🤗 здоровья Олюшке и счастья вашей семье😊
Как жалко мне Вашу Олюшку, бедненькая пошевелиться не может,но человек ко всему привыкает,возможно она и не страдает поэтому? Такие детки ,когда умирают автоматически в рай попадают,если их родители были верующими,так написано в Библии!! Ведь ответственность за них ,несут родители,пока они маленькие!!!Молюсь за Олюшку,чтобы Господь сотворил великое чудо,чтобы исцелил Олюшку.Вы такие славные родители,я очень хочу чтобы Ваш ребенок выздоровел ,и Вы были счастливы!!! Рада,что у Вас и другие детки есть,надеюсь,что они хорошие и у них все хорошо?Здоровья Вам милые,сил,терпения и любви!!!!Все будет у Вас хорошо!!!!❤❤❤
Send us your venmo or a PayPal I would like to help you with your expenses. You are wonderful parents. All children should be this lucky. I had the best parents and so do your kids. Bless you 🙏 ❤
То что Олюшка - девочка с особенностями, это бесспорно!) Но почему же "музыка здесь не причем"? Даже наукой доказано её благотворное влияние. А если еще музыкальные программы подобраны определенным образом, то переоценить положительные результаты довольно трудно.
Это не наследственное заболевание. Поэтому вероятности по передаче этого гена нет. Причина возникновения диагноза Танатофорная дисплазия - спонтанная мутация.
❤Наших благотворителей просим написать Ивану Ивановичу на e-mail:
bach@simonid.ru
У нас для вас подарок!
😊Уникальный проект "Дети и музыка"
simonid.ru/kids/
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Какие Вы родители замечательные.Мамочка так красиво её одевает, вокруг Олюшки всегда чисто,уютно, красиво.Дай Вам БОГ всего светлого.❤❤❤❤❤
Чудо девочка. Счастья Оле и всей вашей семье❤
Самое главное родителям здоровья
Будь здорова и любима Оленька!Всех благ твоей семье.🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Вы большие молодцы! Олечка сегодня хулиганит
Замечательный ребенок,отличные родители! Вообще семья достойная,добрая!
Здоровья всем!
Олюшке идёт это платьице, рады видеть Олюшку в хорошем настроении!Здоровья и всех благ замечательным родителям и всей вашей семье.
Какое красивое платьишко у Олюшки , прям как принцесса в нем . Здоровья вам всем и пусть беда обходит ваш дом . 💐💐💐💐💐👍👍👍👍👍👍👍
Олюшка лапушка любимый ребенок любящих самых лучших родителей❤❤❤
Как повезло Олюшке с родителями, дай БОГ вашей семье всего доброго, будьте здоровы и счастливы!!!
Молодцы какие!С музыкой хорошо придумали))
Здоровья Олюшке ,и родителям ❤❤❤
Вам здоровья!Оля жива благодаря только Вам!
Какая же Олюшка лапушка и платьице красивое,песенки поет.Счастья вам,всей вашей семье,а музыка лечит.
Олюшка Солнышко живи долго и счастливо! ❤️❤️❤️ Ты прелесть! Папа просто замечательный!👍 Родителям здоровья, Долгих лет жизни! 🙏 Вы прекрасные мама и папа. Какая дружная семья. Олюшка в достойных руках. Пусть бог помогает во всем Олюшке. Сил и терпения вам❤️❤️❤️. Все будет хорошо у вас. Пусть Олюшка вас только радует. Я буду молиться за вас. 🙏
Ирине огромное спасибо и ее коллегам за доброту и внимание!
Дай бог вам здоровья вы замечательные люди.
Любимая и сладкая девочка, милая Олюшка!!!❤❤❤
Олюшка окружена такой абсолютной любовью близких людей, что она выглядит, несмотря на проблемы, очень счастливым ребёнком. Многие здоровые дети в живя в семьях не видят такой любви. Девочка прелесть я влюблена в Олюшку и её родителей. Жизнь удалась! Это главное.
Олюшка,здоровья тебе и родителям!
Олюшка, солнышко, держись!
Благословений вам и Олюшке.
Да благословит вас Господь и укрепит в вашем жизненном пути.
Как бы не было тяжело, знайте Бог любит вас
Счастья вам
Да , музыка - лекарство для души , особенно - хорошая , красивая , спокойная ! И она идёт от Бога , как и доброта человеческая , и любовь ❤️
Рада вас вновь видеть. Олюшка, умничка 👏 здоровья вам всем.
Доброго времени суток, на ВАШ канал я попала случайно, сразу подписалась, я ВАМИ восхищаюсь, ВАМ ГОСПОДЬ послал испытания в виде больного ребёнка и ВЫ достойно преодолеваете все эти испытания, дочке дай БОГ здоровья, родителям тоже прежде всего желаю здоровья и терпения, ВЫ супер родители.
Говорушечка маленькая❤
Модная девчушка ❤❤❤
Добрый вечер, милая наша Олюшка и твои распрекрасные родители, рада видеть тебятакой общительной, модная очаровательная девочка, благослови тебя Господь и твою семью на долгие и счастливые годы с уважением и любовью к тебе моя смелая , сильная кроха, вся моя семья с Украины
Добрый вечер семье🎉🎉🎉
❤добра Вашей семье , мира и любви! Спасибо за пример позитива !Сколько любви дарите маленькой принцессе ❤❤❤
Спасибо Вам огромное за Ваш труд!!!! ❤❤❤Здоровья Вам и Вашей семье!!!!!
Подписалась на ваш канал сегодня. Случайно увидела вас в ленте. Милая Елена, Олюшка и вся прекрасная семья. От души желаю вам крепкого здоровья, долгих лет жизни 🙏 Олюшка ваша ангелочек, умничка какая улыбашечка. Целую ее в обе щечки❤
Какие наряды у Олюшки красивые!!!! Все у мамы чистенько и уютненько!!!
ВСЕМ здоровья, сил и терпения!
Wünsche Ihnen und Ihrer Prinzessin viel Gesundheit und viel Glück.❤
❤ Олюшке привет передавай красавица наша любимая девочка не болей только
Лапушка❤
Вы замечательные родители ❤❤❤❤интеллигентные и это супер!!!!
Всегда смотрю на вас с радостью! Спасибо, что аы такие есть настоящие Человеки! Добра вам Любви и Света!
Какие Вы прекрасные люди,с огромным приветом Орша.
Модная красивая платя у
Олички
Крепкого Вам здоровья и маленькой лапуле!!!
Малышка, счастья тебе!😊❤
Спасибо Вам.Даете силы жить..
Олюшка решила привлечь внимание к себе, а то все о музыке! 😊 Всем здоровья и прекрасного настроения! Ждем продолжения!
❤❤❤Здоровья и всех благ
Я люблю вашу семью дорогие мои земляки.❤❤❤Мира вам и здоровья!
Олюшка красавица, ей очень идет зеленый цвет. Самое главное здоровья. 🎈🧸🎈
Спасибо что вы есть!
Первый раз слышала такую разговорчивую Олюшку! Просто разговаривала с папой, отвечала. Ей очень идет платьице, красавица маленькая! Очень рады встрече с ней! Спасибо всем, кто смог ей помочь! 🤝🤝🤝👍👍👍👏👏👏❤️❤️❤️здоровья! Привет Леночке.
Маленькое солнышко ,она такая красивая ❤❤❤Храни вас Господь 🙏
Олюшка,наша любимая,общается с нами,сладкая наша,умница наша,родная наша,так выросла,наша любимка❤❤❤❤Родители,вы наши герои,всегда позитивные,всегда добрые,вы -совершеннство,горжусь вами ❤
Ах ты шустрик.❤
❤❤❤❤❤❤❤Спасибо Вам,крепкого здоровья Вам и Вашей семье,счастья Вам и Вашей чудесной,красивой девочке-Олюшке❤❤❤❤❤❤
Олюшка,любимка наша .Здоровье тебе и всем твоим близким .Рады встрече с тобой .Спасибо родителям ,что по чаще стали показывать нам нашу девочку .
Хорошие родители, но очень жалко девочку... Разве это жизнь?
Какое платье у Олюшки красивое. Родители, здоровья вам. Берегите друг друга🎉
Какие Вы молодцы!Столько внимания Олюшке!Красавица малышка,а платье нарядное!
❤❤❤❤❤
❤❤❤🙏🙏🙏🌞🌞🌞
Милая девочка , лапочет🤗
❤❤❤❤❤❤❤
Маленький зайчёнок, милая девчушка❤
Bonjour petit ange 🙏🙏🙏
❤❤❤
Вы потрясающие родители,дай ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ.
Хочу выразить вам признательность и за детские, и за взрослые обучающие материалы, добавила себе в закладки. Особенно проекты по мудрам и индийской музыке меня вдохновили на практическое изучение ваших материалов в будущем. Даже для такого случая колоду с мудрами куплю.
Олюшка, ангелочек милый, да у тебя большие проблемы со здоровьем, но у тебя такие любящие родители, они твои ангелы хранители❤❤❤❤ Олюшка , семья тебя любит, всё у тебя будет хорошо ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Здоровья Олюшке! Счастья родителям, здоровья, такая милая Олюшка!
😂😂😂😂😂
❤
У Олюшки всегда такие платьица красивые!
♥️🙏🌹
Saúde amor e paz à família 🩷🌹
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Всегда думаю у таких детей какое будущее будет без родителей. Вот состарились и умерли родители, кто будет смотреть за ними. Какой нибудь интернат дом инвалидов или престаоелых, вот такое будущее и старость у нмх?
Бог есть любовь! И в этой прекрасной семье тоже царит любовь. Поэтому Господь не оставит, дарует долголетие и силы. Многая и благая лета этой замечательной и красивой семье.👨👩👧👫
У таких деток короткая продолжительность жизни.
Желаю вам здоровья и ребёнку. Пусть дарует исцеление!
Посмотрите видео Олюшки трехлетней давности..
Hello precious 💞🧸🌟🪷
Привет привет бусинка, рада тебя видеть, милая, улыбаешься ❤❤❤❤❤
Принцесса❤
У Олюшки красивое платьице.)
Я очень удивилась, что Олюшка разговаривает! Такая радость! Почему же она никогда не говорит, когда Вы, Леночка, её снимаете? Очень трогательно слушать, что наша любимая малышка пытается говорить и передать таким образом свои чувства. Удивительная девочка и семья!!!
Ой, Олюшка часто, почти всегда таким образом разговаривает! Но, видимо, когда я снимала, она меня слушала))) и молчала))
А вообще она у нас барышня очень активная!))
Пупсик😊
Ой какое платьице сегодня на Олюшке! Красавица!
😂😂😂😂😂
Как я рада видеть эту нарядную девочку - нашу Олюшку. Всегда жду ваши видео, уже даже скучаю по этому прекрасному ребёнку. Спасибо не равнодушным людям за помощь в приобретении мед.оборудования.
А не могли бы Вы написать номер банковской карты, чтобы помочь Вашей Олюшке ))
2204120201801491 Спасибо!
Так просто люди не рождаются , хочу сказать моя доча тоже особенный ребёнок❤ моя Олюшка , она у меня одна и я не дня не разу , ни когда не пожалела что у меня есть моя особенная доченька. И ваша Олюшка так же как и моя , это чудо божье создание и это всё не просто так. Мы вас обнимаем 🤗 здоровья Олюшке и счастья вашей семье😊
Спасибо большое 💐💋
И Вашей особенной Олюшке - самые лучшие пожелания! Здоровья вам обеим❤️
🤍💛🧡💜❤
Как жалко мне Вашу Олюшку, бедненькая пошевелиться не может,но человек ко всему привыкает,возможно она и не страдает поэтому? Такие детки ,когда умирают автоматически в рай попадают,если их родители были верующими,так написано в Библии!! Ведь ответственность за них ,несут родители,пока они маленькие!!!Молюсь за Олюшку,чтобы Господь сотворил великое чудо,чтобы исцелил Олюшку.Вы такие славные родители,я очень хочу чтобы Ваш ребенок выздоровел ,и Вы были счастливы!!! Рада,что у Вас и другие детки есть,надеюсь,что они хорошие и у них все хорошо?Здоровья Вам милые,сил,терпения и любви!!!!Все будет у Вас хорошо!!!!❤❤❤
Добрый вечер! А, у вас есть ещё детки? Спасибо!
Добрый вечер ❤️
Да, Олюшка - мой третий младший ребёнок.
Девочка с папиным характером,серьезная!!!
Send us your venmo or a PayPal I would like to help you with your expenses. You are wonderful parents. All children should be this lucky. I had the best parents and so do your kids. Bless you 🙏 ❤
Спасибо за намерение! Но эти системы у нас в Беларуси не работают.
Это у вас дефицит. В Европе во всех аптеках продают. Я аптекарь
Дай бог вам здоровья ❤
Спасибо!
Да, я знаю это
В Европе мы и ищем.
Но доставка в Беларусь из Европы не осуществляется (((
Всегда ищем того, кто сможет нам купить и привезти.
Музыка здесь не причем!Не забывайте,Оля особенная,!
То что Олюшка - девочка с особенностями, это бесспорно!)
Но почему же "музыка здесь не причем"? Даже наукой доказано её благотворное влияние. А если еще музыкальные программы подобраны определенным образом, то переоценить положительные результаты довольно трудно.
Есть ли вероятность, что у ее брата и сестры могут родиться дети, а впоследствии внуки с такой патологией?
Это не наследственное заболевание.
Поэтому вероятности по передаче этого гена нет. Причина возникновения диагноза Танатофорная дисплазия - спонтанная мутация.
Нистагм и косоглазие - видит ли что-нибудь
По заключениям офтальмолога - видит. По моим наблюдениям тоже могу сказать, что видит. Но насколько хорошо - неизвестно. Игрушки различает точно.
@@Elena-Olga спасибо
А можно у вас номер телефона 😊?
Если есть вопросы по диагнозу Танатофорная дисплазия, пишите на любой мессенджер +375293246074
И вам спасибо❤❤❤
Я вообще без музыки не могу ,тоже постоянно❤❤❤❤