Меня убивает солнце | Хочу спросить
Вставка
- Опубліковано 1 тра 2024
- Пигментная ксеродерма - это чувствительность к ультрафиолетовым лучам солнечного света, глаза и кожа подвергаются максимальному воздействию. Людям с таким диагнозом буквально нельзя появляться на солнце, ведь кожа может получить сильнейший ожог всего за несколько минут. Мы поговорили с Нихал из Франции, которая поделилась историями из своего детства, рассказала про ежедневную униформу и дала пару советов людям с ксеродермой. Оказывается, между собой ребята называют друг друга «дети Луны» из-за веснушек и пятен по всему телу. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
Благодарим за помощь ведущего генетика Биомедицинского холдинга «Атлас» Ирину Жегулину: / irina.zhegu. .
Instagram Nihal: / nihal.mdj
Instagram Саши Эльбаум: / jesusgopnique
00:00 Что такое пигментная ксеродерма?
00:50 «Это как аллергия на Солнце и на другие источники света»
02:37 Школьная жизнь, изоляция и анти УФ-лампы в университете
04:15 В чем основная опасность болезни?
05:58 Страдает только кожа?
06:32 О защите и специальном шлеме
08:10 «Существует ли лечение? К сожалению, нет»
У меня чувствительность к ультрафиолетовым лучам | Хочу спросить
➞ • Меня убивает солнце | ...
Подписывайтесь на наш канал!
➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! - Розваги
Привет! Сегодня мы расскажем вам про редкое генетическое заболевание пигментную ксеродерму. Будьте корректны в комментариях и приятного просмотра! Обнимаем.
Умоляю, снимите продолжение видео про молодых пар, которые ждут ребенка, уже 3 года прошло
Саша! Пожалуйста, верните прежний формат передач канала, Вы же даже по количеству просмотров прекрасно видите, настолько он был интереснее и лучше!
Скажите пожалуйста,а куда у вас делось видео про пары где была пара геев и лесбиянок?
Сон-ЦЕ сейчас фейковое, ненастоящее, светильник архонтов- ануннаков!
ua-cam.com/video/dVgWDA7s1II/v-deo.html - К-Ра-Денное Сонце
Оно сейчас реально жарит, не греет, а жарит, под ним невозможно находиться!
И оно очень быстро высушивает верхний слой почвы, до трещин! Оно ненормальное сейчас! Раньше Солнце было желтое (жёлтый карлик), а сейчас оно светит БЕЛЫМ светом!
Откр.16:8 Четвертый Ангел вылил чашу свою на солнце: и дано было ему жечь людей огнем.
ua-cam.com/video/DNVQbdWRcRw/v-deo.html - Вот где хранится энергия выкачанная из людей | Сон Разума
Столько людей вокруг нас, которые каждый день борются, за обычные моменты жизни для общего количества людей.
В такие моменты понимаю, что отсутствие обоняния с рождение, это самое безвредное, что могло со мной произойти.
Знаете, я столкнулась с отсутствием обоняния, а потом с искажённым обонянием после ковида, я чуть не сошла с ума! Ты не понимаешь, что ты ешь, какое оно по качеству... ко всему этому я работаю поваром. Это был ужас! Так что моя очаговая алопеция ерунда по сравнению с отсутствием обоняния😉😊
@@Olga_Otto у меня нет обоняния с детства, поэтому я и не знаю, что да как, но с возрастом столкнулась с рядом проблем безопасности, но все равно не сравнить с другими заболеваниями.
@@mayatall22 да, это вопрос безопасности в первую очередь. И это всё не мелочи. Желаю вам не столкнуться с опасностями😊
У меня тоже нет обоняния, неделю жила со сломанной газовой плитой и не знала что в квартире ужасно воняет газом
Ничего себе. У меня обоняние на неделю пропало, это была другая реальность.
И вправду, чего только не бывает. Спасибо большое!
Ну я просто рыжая и быстро обгораю на солнце летом из-за этого не хожу в шортах. А зимой из-за холода руки превращаются в старушищие:сильно сухие.
Ну и много родинок
Я не рыжая, но светлокожая. Понимаю вас) Мне солнце тоже противопоказанно
Спасибо за Выпуск!!!
Ооооой, как знакомо🤦🏼🤦🏼 Радует, что у меня не настолько это всё проявляется. К закрытой одежде привыкла с раннего детства, уж оооочень долго таскали по всем врачам🤦🏼
УФ-лампы - это проооосто жесть 🤦🏼
С пигментацией лет с 20 борюсь вместе с врачом-косметологом, у онколога проверяюсь, лето для меня - это просто ужас. Но повторюсь, у меня это только в покраснении, пигментации, хуже и повышенной температуре проявляется, иначе до 37 я б и не дожила, наверняка..
А ещё если на улицу выйти в солнечную погоду без тёмных очков с уф-защитой, то через короткое время глаза - "утро в китайской деревне" 😂🤦🏼Вся косметика ТОЛЬКО с максимальными фильтрами.
Ну и врачи какой диагноз только не ставили с детства, соскобы с этих пигментных пятен помню до сих пор, хоть мне лет 5 было(боль была жутчайшая)
благодарю за видео. очень познавательно.
Спасибо вам и спасибо богу, что живу без таких проблем!
Как связаться с автором? Есть история для него
Раньше с удовольствием смотрел канал, истории разных людей. Сейчас неинтересно стало. Возвращайтесь к старому контенту пожалуйста.
У меня тоже чувствительность к ультрафиолету, хоть и не такая сильная. Но тем не менее, даже не на долго выйти на улицу без солнцезащитного крема в тёплое время года - это гарантия ожога. В детстве чувствовала себя из-за этого какой-то не такой, потому что все гуляли нормально и получали красивый загар, а я слишком быстро становилась красной как рак, а потом появлялись непонятные прыщики, в худших случаях кожа слезала кусками. Купальники для меня вообще что-то непостижимое, всю жизнь купаюсь в футболках и шортах ,с толстым слоем солнцезащиты на открытых участках
У меня в детстве была аллергия на солнце, при первом солнце на коже были водыри, которые болели и чесались, раньше не было кремов, но при повторном солнце уже ложился загар, я помню момент на руке носила часы, от них была белая полоска, тело уже загорела, как то забыла надеть часы и вечером на том месте появились водыри, с возрастом все прошло
Странный доктор,не вызывающий доверие.Спасибо за видео!
Спасибо, что посмотрели. А генетик у нас отличный!
@@MAPAvideo_ а чего она всё время ржёт? Она больная,?
Я тоже обратила внимание, что доктор улыбается при рассказе о серьёзных заболеваниях и их неизлечимости и уже не в первом видео. Неприятно смотреть на неё в эти моменты.
И я обратила внимание. Какая-то странная доктор.неприведи к такой попасться
У меня сейчас аллергия на солнце,4 год идёт,мне сейчас 16, всё началось с поездки на море.
И в мае 19 года я пошёл на рыбалку с другом и у меня на берегу прудика началась аллергия, были пупырки на плечах и дальше пошло на живот.
Сейчас я езжу в Москву и колю уколы. Аллергия стала слабее и астма ушла в ремиссию.
Живу 4 года в 4 стенах.
О, у меня аллергия на солнце. С обеих сторон ни у кого не было, собственно, кроме меня. Только еще с папиной стороны у дяди (младший брат папы)
Но не так сильно. Меня просто мгновенно обсыпает везде, как только солнышко становится более агрессивным (с начала марта примерно по декабрь), это не прыщи, а микроскопические ожоги, меньше мм. Больше всего страдает спина и бицепсы с внешней стороны. Там сыпь круглый год, на спине вуть меньше, ключицы, грудь, все. Даже не смотря на одежду и спф
Благо, что хотя бы не чешется
Достаточно даже 10 минут на солнце и вуаля
формат когда с живыми персонажими больше заходил!
Вспомнила фильм «Полночное солнце» где у главной героини было такое заболевание
Фильм очень классный. Особенно песня
@@Skwoll но очень грустный
Будет здорово послушать про витилиго
У меня фагофобия я бы хотел поделится с вами автор… напишите мне
у меня тоже после определенных лекарств тоже похожее ситуация сразу сгорою на солнце и глаза краснеют и болят
у меня аллергия на холод. 10 минут на улице зимой и привет сыпь
Уважаемые создатели канала почему комментарии удаляются?! Вам что то неприятно слышать?
Саша, как твоя грудь? (В хорошем смысле) Спасибо за труды, за сюжеты. Всем добра и здоровья.
все хорошо, спасибо огромное!)
@@jesusgopnique здоровья и успехов!
Откуда вы взяли эту "профи"? Мало того, что ей все время смешно отвечать на вопросы, так еще и говорит "Курение повреждает ДНК легких". 😂
Спасибо вам за ваши видео
Вам спасибо, что смотрите
У меня такая проблема
Несколько минут и у меня сгорает кожа,страшные ожоги,заживают долго.такое ощущение как будто пролили кипяток на кожу.
Доктор с такой улыбкой рассказывает о смертельных болезнях 🙄😱 ей бы самой с доктору сходить, если так радуют проблемы других
А почему такая приятная девушка доктор так радостно рассказывает о том что это болезнь от которой лечения нет.как то неприятно её слушать.можно хотябы для вида быть более аккуратно своих эмоциях
Нарожают же
Ты же вроде сандра была? 😂уже саша😂
Жесть конечно
за полярный круг, хуль тут думать
А spf50 ей не помогает? На лицо.
АХХАХАХАХАХАХАХАХАХАХ
Не знаю, что так рассмешило специалиста-генетика на вопросе «Существует ли лечение?, нет», что она всю дорогу улыбалась. Но было как-то максимально неприятно
А за что вам неприятно? Разве у вас есть что то неизлечимое? Всем горевать поэтому поводу и жалеть себя что ли? Или принять как факт и продолжать жить? И это касается себя и остальных тоже) кстати у меня жесткая аллергия на солнце и я уже просто смирилась))
@@alexandragreg5084 есть понятие этики, Александра. Ее смех на таком серьезном вопросе был как минимум неуместен.
@@viktoriiaschulte4768 банальная улыбка, она не смеялась. Вы, видимо, из тех "душных" людей, которые во всем видят негатив. Генетик, что, плакать была должна? Это часть её работы, и да, она не видит в этом ничего ужасного, просто принимает, как есть.
@@user-qx8zq9qb7z а вы, Юлия, на пару вместе с Александрой, видимо, из тех людей, которые бросаются из крайности в крайность, теряя трезвое, правильное восприятие действительности.
Я всего лишь сказала о своих чувствах. Навряд ли ее рассмешил этот вопрос, скорее что-то другое, хочется в это верить, но дубль почему-то не пересняли. Заметьте, про самого специалиста, ее квалификацию, личные качества я не говорила.
@@viktoriiaschulte4768 а где здесь крайности? И почему дубль должны были переснять? Чтобы такие "чувствительные" как вы, не оскорблялись? Мне вот приятнее видеть улыбку на лице человека, чем хмурое сосредоточеное лицо. К такому врачу я бы обратилась за консультацией, это лучше где врач хмуро смотрит на тебя из подлобья. Врачи такие же люди, у неё берут интервью, естественно, человек будет улыбаться, почему нет?!
Доктор очень странная, брр..
Значит надо таких людей уничижать! Евгеника наука !
перс
Ужас какой, бедная девушка
.
Я совершил бы суицид, если была такая болезнь у меня
А я пожалуй и без этого на эту тему подумаю
@@Kuk_6yToBcky вы в порядке?
во сколько,лет в 5-7?
по ведущей видно - плохой человек
Никогда не могла понять, почему при наличии разума в людях так сильны инстинкты, вот и инстинкт самосохранения, откуда это животное желание цеплятся за жизнь, какой бы мучительпой она ни была, и так бояться смерти, не лучше ли уйти из нее и не страдать.
Вы бы хотели уйти из жизни??
Инстинкты? У людей? У нас их нет … ;-;
@@user-sn4cb8kp1m я бы даже хотела в нее не приходить.
@@aminlee04 не все стали людьми к сожалению, уровень эволюции у всех разный.
@@Shi_no_Tenshi_, я вас очень сильно понимаю. Вы придерживаетесь философии антинатализма. Если хотите, то можете скинуть мне свои контакты в телеграмм и мы с вами пообщаемся.
Ой бедные люди 😢