Marta Matysik: delecja i trisomia u córki, Anglia, lekarskie niedopatrzenia oraz walka o sprawność
Вставка
- Опубліковано 12 вер 2024
- Jeśli tu dotarłeś… pomagasz Lenie! ❤️ Poznaj historię Leny z rzadką wadą genetyczną i wesprzyj ją w walce o sprawność i zdrowie.
Jaka jest codzienność z dzieckiem z niepełnosprawnością?
Jak wyglądał proces diagnozowania ultra rzadkiej wady genetycznej?
Dlaczego po diagnozie padła decyzja o powrocie z Anglii do Polski?
Jakich błędów można było uniknąć?
Jak odpowiedzialność lekarzy jest przekładana na rodziców dzieci z niepełnosprawnością?
Co czuje mama zaraz po diagnozie dziecka, a co chciałaby teraz przekazać innym?
Jak okrutne potrafią być inne dzieci wobec dziecka z niepełnosprawnością?
Jakie wsparcie otrzymała rodzina Leny?
Na co potrzebne są pieniądze ze zbiórki?
Dlaczego operacja dla Leny w Wiedniu jest tak ważna?
O tym wszystkim opowiada Marta Matysik - mama Leny, która dzielnie walczy każdego dnia o lepsze jutro Leny.
Lena - Mała Bohaterka naszego cyklu boryka się z następstwami wady genetycznej i towarzyszącymi problemami zdrowotnymi. Potrzebuje kosztownej operacji w Wiedniu, by móc bez bólu chodzić. Operacja przekracza możliwości finansowe jej rodziców, dlatego jeśli dotarłeś/aś tu, proszę wesprzyj Lenę:
pomagam.pl/len...
Każda choćby symboliczna ZŁOTÓWKA ma znaczenie i podnosi widoczność zbiórki!
Do tego Zostaw po sobie ślad:
👉 Zasubskrybuj kanał
👉 Zaobserwuj profil na instagramie www.instagram....
👉 Zostaw lajk/ komenatrz❤️
👉 Udostępnij/ poleć znajomemu👯♀️
To naprawdę ma moc! Każdy taki ślad podnosi widoczność akcji dla Leny i innych Małych Bohaterów!
Ambasadorką serii dla Leny jest Monika Hoffman - Piszora (Monika i Dzieciaki Cudaki ).
Link do szczerej, bardzo przekrojowej rozmowy z Moniką dla Leny: • Monika Hoffman - Piszo...
Link do profilu Marty - Mamy Leny, gdzie można śledzić ich codzienne zmagania, ale także przede wszystkim wesprzeć (dobrym słowem, wziąć udział w licytacjach dla Leny czy kupić charytatywne fanty np. fantastyczne czapki merino od Marty): www.instagram....
Link do profilu Ambasadorki - Monika Hoffman - Piszora Dzieciaki Cudaki: www.instagram....
_________________
Dobre pogaDuszki - videocast charytatywny:
Nie tylko o dzieciach.
Nie tylko dla rodziców.
Nie tylko do słuchania i oglądania.
Ale przede wszystkim, by pomóc potrzebującym Dzieciom.
Więcej na profilu ig:
zuza_kowalczyk_dobrepogaduszki
Bardzo ciekawa rozmowa! Dużo siły dla rodziców Leny! I powodzenia przy zbiórce!
Bardzo się cieszę że rozmowa się podoba ❤A Rodzice Leny są bardzo dzielni i walczą o Lenę z całych sił - w ich imieniu dziękuję za słowa wsparcia!
Dziekuje z calego serca, ze Pani o takich problemach dziecka publicznie mowi. To jest tak przydatne niektorym rodzicom , ktorzy borykaja sie z taki problemami i moga zobaczyc ten material. Zycze duzo sil, wytrwalosci i zdrowka dla coreczki. Leno pomozemy ,bys chociaz czesciowo oszyskala zdrowko. Milionku nasz. ❤❤❤
Marta, 3mam mocno kciuki, jesteście wspaniałymi rodzicami ❤
Świetna rozmowa! Marta, dobrze Cię tu widzieć 🥰
Dziękujemy ❤❤❤
Dziecko z niepełnosprawnością to nie jest mój świat. Ale chętnie słucham takich własnie rozmów, bo są inspirujące! Niekiedy sprowadzają też na ziemię i uczą doceniać to, co się ma. Brzmi jak banał? Być może. I don't care. Dzięki :)
Komentarz dla zasięgu, niech się niesie!
Bardzo dziękuję! To naprawdę też realne wsparcie ❤
Co do szczepień, to nie prawda, nie ma co szerzyć gdyban, kobiety, która nie jest wykształcona medycznie. Może rozmowa z immunologiem, do tego podcastu miałaby ses? Oczywiście, że są poradnie szczepień, dodam, że internet to nie jest źródło wiedzy medycznej :)
A ja przesłuchałam, współczuję i wysyłam ciepłe myśli.. ALE - po odsłuchaniu postanowiłam, że nie będę już wnikać w tego typu historie ludzi, którzy borykają się z niepełnosprawnością swoich dzieci. To nie jest moja rzeczywistość. Mogę i chce wspierać, otaczać modlitwą i pomagać finansowo, ale nie chce o tym słuchać.. Ostatnio złapałam się na tym, że czytam historie na siepomaga i słucham wywiadów takich jak wyżej. W rezultacie - kiedy coś się dzieje mojemu zdrowe u dziecku to ja panikuje i od razu przypominam sobie te wszystkie straszne i drastyczne diagnozy, których doświadczyli inni. Wiem, że takie coś się zdarza, ale nie muszę tym żyć.
To zrozumiałe, że takie historie potrafią bardzo mocno wpływać na naszą wyobraźnię, wybijać z równowagi emocjonalnej i mieć na niektórych negatywny wpływ. Między innymi stąd też pomysł na serię Dobre pogaDuszki- właśnie dla takich osób, dla których historie chorób dzieci są zbyt trudne: w ramach inicjatywy typujemy na miesiąc 2zbiórki (więc nie trzeba juz się wczytywać i samemu ich „selekcjonować”) i można do nich dotrzeć nie poprzez rozmowę z opiekunem i historie danego dziecka a poprzez rozmowę z ambasadorem :) Oczywiście niektóre historie ambasadorów też są bardzo poruszające ale jednak często jednak sa wolne od tematu ciężkich chorób. Pozdrawiam serdecznie ❤
Dla mamy Leny. Korzystaj z pomocy wolontariuszy.Sprobuj terapii Tomatisa. To poprawi sluch,nagrywaj dla niej różne głosy. Jest tez terapia jak radzić sobie z hasłem. Sa orginalne programy można też samemu stworzyć odpowiednie dźwięki. Idealny dla wzmocnienia efektu jest praca ze słuchawkami. Można też bawić się z dzieckiem robimy hałas. Kup tablice korkowa młotek dla dzieci plastikowy i stukacie w miękkie powierzchnie. Potem bierzemy długie pinezki dluga glowka i wbijamy razem. Super sa tez cwiczenia Weroniki Szerborn,Knila. Zajęcia rytmiczne. Masaze ciala które uspokajaja lub stymulują rozwój mięśni. Dobrym sposobem na pobudzone dziecko jest schłodzenie ciala np zdejm sweter, spodnie,otworz okno. To przynosi ulgę. Jeśli dziecko wytrzyma można stosować masaz buzi i języka szczoteczka do zębów. Dobry efekt daje szczoteczka elektryczna. Ale jesli dziecko boi się halasu to zwykla szczoteczka do zębów może być. System nagród tez się sprawdza. Jeśli pójdziesz ze mną na spacer to kupie ci... lub dostaniesz to co bardzo lubisz. Uwaga wszyscy w domu postepuja tak samo. Kazde odstępstwo długo trzeba korygować. Mam syna który nie mowil do 5 roku życia. Potem mowil normalnie ale długo czasu zajela poprawa. Nie zmuszaj i nie stosuj nacisku. Dobrze jest takie ćwiczenia polaczyc z zabawą. Życzę powodzenia i dbaj o siebie. Ty też jesteś ważna.
❤
🫶🫶❤️