NA ŻYWO | Błękit Żołynia - Iskra Jawornik Polski | 6.11.2022 | Klasa A |

Pola to 9 miesięczna dziewczynka z miejscowości Białoboki. Już na starcie, zaraz po porodzie miała pecha… w naszym województwie nie było badań przesiewowych w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni, a gdy po wystąpieniu objawów diagnoza została potwierdzona pech chciał, że jej wiek nie kwalifikował jej już do refundacji
Do zebrania jest 9 mln zł, na terapię genową najdroższym lekiem świata. Kwota zawrotna, ale już zebrano prawie 4 mln zł. To jednak wyścig z czasem, bo Pola musi zebrać pieniądze zanim będzie za duża na podanie leku. Spieszmy się więc z pomocą.
Pochodzimy z małej miejscowości na Podkarpaciu, a dokładnie z Białobok. Pola urodziła się 5 stycznia 2022 r. w podkarpackim szpitalu. W naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione niestety 2 miesiące później. Gdyby były już wtedy, o rdzeniowym zaniku mięśni, dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie. Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie. Obecnie Pola znajduje się pod opieką Kliniki Neurologii Dziecięcej - Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, gdzie zakwalifikowano ją do programu leczenia nusinersenem. Lek ten w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną, przynosi poprawę, jednak nie cofa tego, co już zabrała choroba. . Aby utrzymać Polę w jak najlepszej kondycji fizycznej jesteśmy pod stałą opieką fizjoterapeutów. Staramy się by rehabilitacja odbywała się co najmniej 3 razy w tygodniu, a do tego systematycznie ćwiczymy z Polą w domu. Do obecnej chwili wszystkie wizyty pokrywany z własnych środków
Ogromną szansą dla POLI jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby. Jej cena? Gigantyczna! Ponad 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. Czas gra tu ogromną rolęNiestety kwota do zebrania jest tak ogromna, że bez większego wsparcia nie uda się jej uratować. Jako Rodzice wierzymy, że dzięki pomocy ludzi wielkich serc, uda się wygrać najcięższą bitwę, z którą przyszło nam się zmierzyć.
Pola wyczekana, wymodlona córeczka, nasz CUD. Błogie macierzyństwo trwało dwa miesiące, później padła diagnoza. Pola choruje na SMA typ 1 najostrzejsza postać śmiertelnej postępującej choroby która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała doprowadzając w konsekwencji do upośledzenia większości czynności życiowych. Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami. Świat wycienił życie Poli na ponad 9 minionów złotych. Zamiast błogich spacerów i poznawania świata - większość czasu spędzamy na wizytach w szpitalu lub rehabilitacjach. Pytanie dlaczego my bedzie towarzyszyć nam do końca życia, ale nie poddamy się I będziemy walczyć o naszego Anioła. Uśmiechnięte oczy i twarz jeszcze nieświadome całej tragedii codziennie napełnaiją nas siłą i nadzieją że pokonamy potwora w postaci SMA.

[@Kacper-cy5ft]

Nagrajcie coś z Klasy A Grupy 1

[@damianlis4449]

"Cóż to był za mecz "

[@wiktorostrowski568]

Read out