Síndrome de Duchenne - João Bosco
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- Опубліковано 29 січ 2024
- João é militar e pai do menino João.
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Incrível!!! Eu também tenho Distrofia Muscular de Duchenne, com 19 anos de idade já uso cadeiras de rodas e muitos medicamentos, mas né, sempre na luta, não podemos desistir!
Perdi um amigo para essa síndrome. Em memória de Ilton Charles.
Sinto muito pelo seu amigo, meu caro. Acabei de conhecer esse doença e imagino que a vida dele não deve ter sido fácil.
@@a.h.c1891 Obrigado pela mensagem.
Da pra sentir o nó na garganta dele segurando tudo para não desabar... Serio. Não tem como não chorar.
A minha começou com 8 anos eu andava nas pontas dos pés caia fácil tinha dificuldade de levantar de subir escada tudo isso hoje não ando mais sou aposentado meu pai cuida de mim mas a nossa situação e bem difícil eu sou gordinho meu pai tem 80 anos ele faz tudo por mim mesmo com as dificuldades
Deus te abençoe, meu amigo
foda, se eu tivesse um puto no bolso eu te ajudaria
Desejo tudo do bom e do melhor pra você e para o seu pai, Daniel!!
Obrigada por nos ensinar tanto nessa Live, Nobre. Nossa oração é que o Senhor dê a cura completa para o seu pequeno João. Ansiamos em ouvir falar do seu milagre.
A história de vocês com tamanha dificuldade e ainda assim lutando, é inspiração e motivação, Deus abençoe e lhe acompanhe a você e teu pai
Chorei pra krl ouvindo a historia desse pai e mãe, minha filha na escolinha agora, bem, saudável, isso da um tapa na minha cara, desejo muita saúde pra vcs e pra esse pequeno reizinho, força aos 2.
Deus vai operar o milagre na vida do meu pequeno!!!Amo meu príncipe, João Miguel❤️❤️❤️
Tenho um tumor na coluna, inoperável, desde os 19 anos. Hoje tenho 29. Aprendi a ser grato a Deus por ter me acontecido essa situação. Aprendi muito com tudo. E até hoje aprendo.
Confesso que cliquei umas 3x pra ver esse vídeo, e só agora que tive coragem de assistir por inteiro. Meu sobrinho foi diagnosticado com essa doença também, descobrimos ano passado. Ele está com 4 anos... Estamos na luta para conseguirmos o medicamento através de uma advogada, e seguimos na fé para conseguir o quanto antes! Força e fé para todos que descobriram essa doença.
Depois desse episódio eu nunca mais vou reclamar de nada, meu amigo... episódio pesado e triste, porém muito necessário, nos faz ver o que realmente importa na vida. Sucesso para sua luta João e a todos que possuem essa doença. 🙏🏻😢
A luta de vocês está sendo ouvida! Um orgulho enorme de ver o tanto que vocês são fortes e incríveis na batalha pelo Joãozinho! Não parem, Deus tá preparando a vitória de vocês!
Minha cidade natal é Varginha e aqui também estamos na luta em prol de um menino que precisa desse medicamento, cuja campanha é "SALVE O ENRICO". Acho que todos os pais que têm filhos nessa situação deveriam se unir para pressionar as autoridades brasileiras , a fim de que possam ter acesso a esse medicamento. Força para todos.
Sem palavras para esse pai,acabei de constatar o quão egoista eu sou,vendo meus probleminhas como se fossem os maiores do mundo. Que Deus te abençoe muuuito e te dê forças para continuar nessa luta 🙏🙏🙏
Que pai incrível, um herói capa, e Deus o escolheu m.bem
Que homem sensacional!! Mais que um Pai❤
Parabéns pela força. Pra familia toda.
Eu tenho Distrofia muscular duchenne também
Grande, Nobre. Deus está agindo na vida do seu filho, meu amigo. Estou em orações sempre! 🙏🏻❤️
sem palavras......força pra toda familia.
"privilégio de poder sentir o amor sublime..." durmo com esta frase....... obrigado Joao.
Muita luz para essa família.
que história maravilhosa!! Deus abençoe ❤
Cara, esse Pai é foda e um
Grande amigo. Vai dar certo Bosquinho. Te amo cara
Tive um irmão com síndrome de duchenne. Ele foi muito amado e feliz.
Que Pai! Deus abençoe vocês. ❤
Parabéns para o canal que teve coragem e humanidade de abrir espaço para esta família manifestar a sua luta e o seu amor pelo filho.
Que a paz de Deus esteja no coração de todos vcs!
Entendi quando ele disse, quando projetamos em nosso filho e vem um diagnóstico, naquele pequeno momento é um luto.
Meu filho é neuro divergente, transtorno invisível, faz terapias, usa remédio controlado é o futuro é incerto, ele só tem 6 anos, indago Deus até hoje, porque as crianças passam por isso...mas enfim....como ele disse um dia de cada vez.
tanto bilionario que nao tem mais com o que gastar, e tao poucas crianças com essa doença. Pô, nem arranharia o bolso de nenhum deles pagar esse tratamento milionário pra elas terem mais chances na vida.....
Realmente....
Me senti meio bosta, não consegui assistir muito..triste demais essa porra. Esse cara é forte.
Muitos ensinamentos, muita força e sabedoria. Estou na torcida para que o João consiga o melhor tratamento, que Deus abençoe 🙏🏽
Parabens petri!!!! Você faz um trabalho muito foda.
Vou mandar todas as energias positivas pro joao ❤
Não acredito que perdi essa live. Meu TCC ta sendo sobre isso
Forças guerreiro e vida longa ao João ❤
Que formato do caralho
Enquanto isso tem gente que reclama da vida o dia inteiro. Muitos ensinamentos nesse podcast.
Estou nessa luta
Quem tem a doença na sua família ?
Vamos contribuir com a vaquinha galera!
Pô, ainda bem que existe a saco cheio que com certeza ajuda a manter esses “projetos malucos” do Petry. Sempre foi massa ver que o Petry não necessariamente queria trazer o pessoal famoso e tudo mais só porque ia trazer views porque no fim acho que as vezes nem ele tava interessado de fato nos assuntos do convidado. Massa ver ele pondo os projetos dele em ação, sem se importar com porra nenhuma. Só fazendo mesmo o que ele acha massa. Esse formato é afude
Ele estar vivo já é um milagre
O nome de Jesus vai ser glorificado através da vida do João Miguel.
Força, vai dar certo!
Eu também tenho um filho que tem essa doença rara duchenne moro aqui em Manaus
Amei...
Petry, gostaria de segerir um convidado, o nome dele é Vicky Vanilla. Eu conheci ele a pouco tempo, até vi alguns podcast, porém ninguém deixa o candidato falar e faz perguntas tão boas quanto você.
Desde já , agradeço 😊
E o conselho do dia é: Se esforce, pois nada vem do nada.
Assunto muito necessário.
O Petry é o maior comunicador do futuro brasileiro, capacidade impecável de guiar desde os programas mais idiotas possíveis aos assuntos mais sensíveis e delicados.
Força João, galera ajudem na vaquinha.
Exagerou forte aí irmão kk
@@pato4851 Tem algum outro nome?
Bora marcar o “razões para acreditar” para dar um apoio!! 🙏🏻
Sensacional
Tenho um filho com duchenne. A doença é genética mas eles nascem normais. As histórias são parecidas. Foi do mesmo jeito com a minha família. Eu sou portadora da falha.
Eu tenho 2 filhos com Duchenne , não tenho casos na família, eu não tinha como saber que eu era portadora, e hoje sofro com meus filhos. Se eu tivesse feito o exame, eu não teria meus filhos.
Dra. Bernadete é formada na USP.
Só quem é pai e mãe entende
Bora compartilhar o video galera
Que loucura tudo isso 😢😢😢😢
Se tem caso na família, faça um teste genética pra saber se é portadora e se for não tenha filhos.. duchenne é uma doença muito cruel não tentem lutar contra ela.
❤
Caraio, igual o T vírus do resident evil
Para de falar besteira, porra.
Verdade. Talvez venha dai a inspiração para o RE.
Siimm
É uma pena que o Petry demore tanto pra postar EPs dessa nova versão do “a deriva”.
Ele disse que tá difícil achar pessoas para entrevistar.
@@matheusthalis2137 aaah sim, NAO assino o saco cheio tv, ent n manjo. Acho legal quando ele chama pessoas bem “ Normais “.
😎✌🏻
Seja a doença, sintrome, transtorno q for CONTEM COM DEUS E JESUS 🙏❤️ ELE TUDO PODE - GLORİAS A DEUS! MALAQUİAS 3:18
😎👍
gente, manaus tem esse sotaque de carioca mermo?
Duchenne é genético que vem da mulher.. se tem casos na família como a esposa dele tinha a chance de ter um filho assim é muito grande.
views bugaram?
.
ce tá imitando o soft white underbelly? o estilo de video é identico
Copia o SFW mas n faz igual cara, não precisa ser exatamente igual até o preto e branco vc pegou
O que a foda é SFW
🐯
Sai tigre.
Fora o preto e branco, cita outra coisa que tá igual. O cara só se inspirou, igual o sfw se inspirou em alguém
Todo mundo copia alguém
Dificil acreditar que deus se importa com a gente