Vivir con "Piel de Mariposa", una enfermedad rara
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- Опубліковано 15 вер 2024
- Adriá es un niño de 5 años que padece “Piel de Mariposa”, una enfermedad genética que implica fragilidad en la piel y curas diarias, revisiones constantes y mucha incertidumbre ante el futuro. Sus padres, Marta y Alex, nos cuentan cómo es el complicado día a día del pequeño y cuales son sus anhelos y preocupaciones. Cuentan con la ayuda de DEBRA, una ONG que atiende y asesora desde que nace un bebé con esta enfermedad y durante su vida. Sanitarios, especialistas, psicólogos, investigadores, toda una plantilla de profesionales que intentan llevar un poco de luz a las familias con algún miembro con piel de mariposa. Piden una implicación de las administraciones públicas en el cuidado y asesoramiento y también inversión para investigar esta enfermedad genética que permita un avance en la calidad de vida y, sobre todo, la cura. Eso es lo que los padres de Adriá esperan. Que se realicen más ensayos clínicos, que haya dinero para investigar y que algún día la Piel de Mariposa tenga tratamiento curativo.
Intervenciones: Miriam Villar (Enfermera DEBRA Piel de Mariposa) , Nuria Tarrats (Investigadora DEBRA Piel de Mariposa), Alex Pérez (Padre de Adriá), Marta Farré (Madre de Adriá), Adela Liria (Fisioterapeuta CDIAP), Nora García (Psicóloga DEBRA Piel de Mariposa), Inma Fortuny (Directora Colegio Mil.lenari), Marta Seoane (Logopeda CDIAP).
Programa Solidarios 398. Emisión 7 de noviembre de 2021. Canal Sur Televisión] Canal Sur a la Carta: www.canalsur.e.... Síguenos en @Solidarios TV
07/11/2021
yo soy un hombre de 32 años y esa enfermedad la padesco desde el día 1 que nací. ....siempre sufre mucho ya que no puedes hacer lo que los demás hacen ...como era jugar. .y ahora travajar. ..es todo un desafío yo travajo de carpintero. ..aunque ya paso el tiempo mis heridas ya no son como cuando estava pequeño. ...pero orita al travajar. ..me Salen ampollas en las manos y en la uñas de echo se me caen. pero anímico todo se puede en esta vida.
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@@isidroramirez9760 como??
@@isidroramirez9760hola tengo un niño asi
@@chak420.
Yo tengo alergia a la lejía y cada vez que me pongo ropa blanca me causa mucho escozor en la piel
No me quiero ni imaginar tu enfermedad
Buenas noches queridos papas