Claire Supiot est mon idole depuis presque 5 ans maintenant, j'ai moi aussi la CMT A1 mais elle s'est déclarée quand j'était en maternelle, l'évolution de la maladie a été très rapide chez moi, à l'âge de 11 ans alors que je n'était quand 6ème je devais me faire opérée car je ne pouvais quasiment plus me déplacer (j'étais en fauteuil roulant). Mais avant tout ça je faisait de la natation, être dans l'eau me faisais oublié mon handicap, j'étais même dans les meilleurs mais j'ai dû arrêter à cause d'un entraineur qui était désagréable. Avec mon père qui a la même maladie on avait pris contacte avec Claire, elle ma donner de l'espoir, et savoir quelle va au jeux Paralympique de Tokyo ma donnée envie de reprendre la natation, elle est une source d'énergie incroyable. Bonne chance pour les jeux de Tokyo Claire, je te transmet à mon tour toute l'énergie que tu m'as donner pendant ces 5 ans !
Bonjour. À quel âge vous avez découvert la maladie??? Et comment vit votre enfant cette maladie??? Je me pose des questions car ma petite fille de deux ans est en cours de diagnostic et il nous reste la ponction lombaire et d'autres analyses de sang à faire pour la suite....merci pour votre retour
@@loubnaloubna350 Bonjour Madame j'ai moi aussi la maladie de Charcot-Marie-Tooth j'ai 15 ans. Nous avons découvert ma maladie quand j'étais en maternelle car je ne me levais pas comme les autres enfants . mon papa a lui-même cette maladie qu'il m'a transmis génétiquement mais lui la maladie nous l'avons découvert quand il avait 18 ans. Je ne sais pas si vous verrez ce texte mais si vous le voyez j'essaierai de répondre à vos questions si vous en avez. désolé pour votre petite fille
Martini Marine je viens de lire votre réponse. Je vous remercie énormément. Comment vous vous portez maintenant? côté santé? Comment ça à évolué?? Et vous êtes suivi où???
Serait-il possible d'avoir des témoignages qui ne datent pas de cinq ans en arrière, s'il-vous- plaît ? Je suis atteint de cette maladie et aimerais pouvoir échanger avec des gens atteints de cette maladie, pour le moment incurable !
c'est pas la maladie de charcot mais la maladie de charcot marie tooth , c'est deux maladies différentes. certes c'est une maladie qui atrophies les muscles mais il y a plusieurs stades différentes et chaque personnes atteintes a des symptomes différent. Ma mères et certain de mes frères en sont atteints et chacun n'a pas vraiment les mêmes symptomes etc et un de mes frères nagent très bien et cela lui est même conseiller par le kiné et neurologue etc....
Oui, atteint moi-même de cette maladie, je me rends compte que je nage beaucoup moins vite et agilement qu'avant ! Idem quand je marche dans la rue, à grande fatigue, tout le monde me dépasse: j'ai l'impression d'avoir les pieds entravés; je ne puis absolument plus courir, au risque à coup sûr de tomber si je m'y employais ! Cette maladie est réellement handicapante et il n'y a à ce jour, hélas, aucune thérapie...!
Bravo,bravo et encore bravo à ces quatre belles femmes et courageuse......
Claire Supiot est mon idole depuis presque 5 ans maintenant, j'ai moi aussi la CMT A1 mais elle s'est déclarée quand j'était en maternelle, l'évolution de la maladie a été très rapide chez moi, à l'âge de 11 ans alors que je n'était quand 6ème je devais me faire opérée car je ne pouvais quasiment plus me déplacer (j'étais en fauteuil roulant). Mais avant tout ça je faisait de la natation, être dans l'eau me faisais oublié mon handicap, j'étais même dans les meilleurs mais j'ai dû arrêter à cause d'un entraineur qui était désagréable. Avec mon père qui a la même maladie on avait pris contacte avec Claire, elle ma donner de l'espoir, et savoir quelle va au jeux Paralympique de Tokyo ma donnée envie de reprendre la natation, elle est une source d'énergie incroyable.
Bonne chance pour les jeux de Tokyo Claire, je te transmet à mon tour toute l'énergie que tu m'as donner pendant ces 5 ans !
très belle histoire, bon courage !
Bravo , j'ai un fils de 12 ans atteint de CMT , je comprends cette dame , elle me redonne espoir
Bonjour. À quel âge vous avez découvert la maladie??? Et comment vit votre enfant cette maladie??? Je me pose des questions car ma petite fille de deux ans est en cours de diagnostic et il nous reste la ponction lombaire et d'autres analyses de sang à faire pour la suite....merci pour votre retour
@@loubnaloubna350 Bonjour Madame j'ai moi aussi la maladie de Charcot-Marie-Tooth j'ai 15 ans. Nous avons découvert ma maladie quand j'étais en maternelle car je ne me levais pas comme les autres enfants . mon papa a lui-même cette maladie qu'il m'a transmis génétiquement mais lui la maladie nous l'avons découvert quand il avait 18 ans. Je ne sais pas si vous verrez ce texte mais si vous le voyez j'essaierai de répondre à vos questions si vous en avez. désolé pour votre petite fille
Martini Marine je viens de lire votre réponse. Je vous remercie énormément. Comment vous vous portez maintenant? côté santé? Comment ça à évolué?? Et vous êtes suivi où???
@@martinimarine5361 slt
Atteinte de la cmt bah je panique pcq jusqu’ici c’est handicapant mais je m’en sors à peu près bien du coup. Courage
Serait-il possible d'avoir des témoignages qui ne datent pas de cinq ans en arrière, s'il-vous- plaît ? Je suis atteint de cette maladie et aimerais pouvoir échanger avec des gens atteints de cette maladie, pour le moment incurable !
Pourtant la maladie de charcot ce sont les muscles qui s atrophient donc comment peut Elle nager?
Il y a plusieurs stades de la maladie et c'est plus facile de se mouvoir dans l'eau que sur la terre
c'est pas la maladie de charcot mais la maladie de charcot marie tooth , c'est deux maladies différentes. certes c'est une maladie qui atrophies les muscles mais il y a plusieurs stades différentes et chaque personnes atteintes a des symptomes différent. Ma mères et certain de mes frères en sont atteints et chacun n'a pas vraiment les mêmes symptomes etc et un de mes frères nagent très bien et cela lui est même conseiller par le kiné et neurologue etc....
Oui, atteint moi-même de cette maladie, je me rends compte que je nage beaucoup moins vite et agilement qu'avant ! Idem quand je marche dans la rue, à grande fatigue, tout le monde me dépasse: j'ai l'impression d'avoir les pieds entravés; je ne puis absolument plus courir, au risque à coup sûr de tomber si je m'y employais ! Cette maladie est réellement handicapante et il n'y a à ce jour, hélas, aucune thérapie...!
Jai saite maladie la