L'hypersomnie | Témoignage de patient
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- Опубліковано 26 сер 2024
- Les centres de références ont pour but d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des hypersomnies rares (narcolepsie de type 1 et 2, hypersomnie idiopathique, syndrome de Kleine-Levin). Ils ont également des missions de recherche, de formation et d'enseignement dans ce domaine.
Le centre de référence Narcolepsie et Hypersomnies rares du CHU de Bordeaux a été labellisé en 2005. Il est constitué d'une équipe pluridisciplinaire de 5 médecins et une psychologue. Mille consultations de dépistage et de suivi y sont réalisées chaque année. Sa spécificité est de s'intéresser aux impacts de la somnolence en particulier sur la conduite automobile.
Centre de référence Narcolepsie et hypersomnies rares du CHU de Bordeaux
Responsable : Pr Pierre PHILIP
Praticiens hospitaliers : Dr Anne-Sophie BERTELOOT, Dr Olivier COSTE, Dr Pierre DESVERGNES, Dr Kelly GUICHARD
Psychologue : Léa BOILEAU
Secrétariat : 05 57 82 23 97
sommeil.centre-maladies-rares@chu-bordeaux.fr
![[AVS] Les principes de base de l’hygiène du sommeil ! - Pr Pierre Philip](/img/n.gif)
Ce témoignage est précieux ! Je suis suivie au pôle maladies rares de Pellegrin (CHU de Bordeaux) , je pense que cette courte vidéo peut vraiment nous aider tous à faire comprendre à nos proches notre maladie. Je n'ai pas de traitement qui fonctionne pour l'instant, mais le tout dernier de la liste : "j'y crois". Et savoir que NON je ne suis pas folle, d'après X neurologue, X psy, X personnes de mon entourage ... Juste ca ca fait du bien moralement, bien que malgré le diagnostique, les gens ne me croient tjr pas...
Sur FB j'ai une page : "Silencieuse et anonyme" , et je suis aussi sur le groupe "Hypersomnie idiopathique". "Nous" ne sommes pas seuls
Merci pour ton commentaire et en effet merci à Alban pour son témoignage. Je suis également suivie au CHU de Bordeaux. Courage ❤
Hypersomniaques du monde entier, unissons nous !
Merci pour ce témoignage !
Cette maladie est vraiment terrible, il est très difficile de profiter des repas de famille même avec le traitement pour moi les fêtes de fin d’année sont un calvaires surtout si je bois un peux d’alcool
Waw comme moi je me sens moins seule cette maladie nous isole
Tout pareil pour moi, ça s'est declenché vers 15 ans et j'en ai 34. J'ai decouvert cette maladie il y a 9 mois juste avec une ORL qui après une discussion m'a fait découvrir que j'étais peut être hypersomnique.
C est quoi comme médicament?
Merci beaucoup pour votre témoignage. 🙏
Cela donne beaucoup d'espoir.
Dans mon cas, et malgré mes interrogations et mes questions auprès de mon médecin traitant, il me disait toujours que j'avais juste besoin de "cures de sommeil" . Bien que j'essayais de lui expliquer que dans mon cas, les "cures de sommeil", c'était TOUTES LE TEMPS.
Puis je suis allée voir un neurologue qui m'a gardée 2 minutes sans m'écouter une seule seconde...
Puis, je suis allée voir un des confrères et amis de mon medecin traitant qui m'a parlé de narcolepsie. Je savais bien que ce n'était pas non plus le bon diagnostic, mais j'ai pu être dirigée vers la médecine du sommeil pour un premier RDV.
Ce premier médecin rencontré m'a gardée 1h20, j'ai enfin pu être entendue et avoir échange authentique avec elle.
Aujourd'hui, jattends avec impatience mon séjour de 3 jours d'hospitalisation en clinique du sommeil pour un diagnostic et un suivi qui peut-être changeront ma vie pour le mieux.
L'hypersomnie est une maladie qui handicape tous les aspects de la vie.
Encore merci pour votre témoignage.
@@democratiedirecte1602 Bonjour du coup ca a donné quoi pour vous ? ce serait vraiment cool si vous pouviez partager avec nous ?
je crois que j'ai la même chose malheureusement
Le médicament est le modiodal. Bon courage à tous, le diagnostic a été un vrai soulagement. Il n' y a pas de raison de souffrir de sommeil si vos nuits sont correctes, une solution existe forcément. Alban
Moi c’est wakix car je travail en horaires décale donc trop contraignant le modiodal
Tu gardes le secret pour TOI ?