Miastenia Gravis - O que é, quais os sintomas e como tratar ?
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- Опубліковано 7 жов 2024
- Dr. Guilherme Olival, PhD - Neurologista e Neurocientista
Consultório: Rua Santa Cruz nº 722 Cj 610 - Vila Mariana - SP
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Telefone: (11) 3052-1895
Convivi com uma pessoa que tem essa doença. Me surpreendeu a forma como ele costumava zombar das pessoas, julgar a aparência dos outros sem nenhum pudor...O Senhor nos dê sabedoria e misericórdia para viver nesse mundo.
Boa noite D. Guilherme eu tenho miastenia gravis há 27 anos sou paraibana foi MT difícil assim que tive diagnóstico graças a D. Arthur Bernardes que havia chegado de são Paulo e mim encaminhou pra fazer o eletroneuromiografia que foi realizada em Recife comecei o tratamento com corticóide e mestino e tive uma melhora rápida depois engravidei fiquei em coma um mês mas sobrevivemos graças a Deus os médicos e a ciência ❤
Como se encontra hj ?
Sou fisioterapeuta e acompanhei uma paciente que faleceu com 95 anos e viveu traqueostomizada. Começou aos 60 anos e viveu mais de 35 anos.
Boa tarde caro colega. Também sou fisioterapeuta e hoje vou avaliar um paciente com miastenia gravis. Já tenho uns anos de atuação na área da fisioterapia mas é o primeiro paciente que vou tratar com esse diagnóstico. Gostaria se possível de trocar uma ideia com você. Desde já agradeço!
@@geanluka qual diferença de miastenia pra miosite?
Minha apressenta olhos serados visao dupla fraqueza tremedeira nad pernas brasos demoro 2cmeses indo voltando pro hosputsk sempre muito mal e ninguém descobria faziam tomografia do cranio ressonancia .ate que nesses 2vmese paso mal a ponto de achar que ia perdela 😢😢😢 ate que uma medica disse mae .. se vc nao quiser perder sua filha pede ajuda corrrer atras e paga uma consulta partico con neurologista por ela nao pode esperar pelo ssus .dai resovi fazer uma vaquinha e pedir ajudar foi ai que na primeira cosulta ao ver a voz dela o ollhar a medica desconfio na hora e ja encaminhou ela pra um neurologista especialista no caso e ao ver ela fez o exsme e ja saio o resultado 😢 e disse se vcs demorasse mais 2 mese pra descobrir ela indo voltado pro hospital tomanfo medicação err vc poderia perde ela mae 😢😢😢
Nunca ouvi falar nessa doença. Grata pela orientação
Eu tenho essa doença a mais de 30 anos e estou a recuperar de uma crise obrigado
Boa noite, Dr. Guilherme!🙏🏼 🙌🏼
Tenho um irmão que está com todos esses sintomas, e já detectado, é complicado mesmo.
Deus abençoe o Sr, e foi muito importante seus esclarecimentos/explicações.
Obrigada!
Meu irmão também.esta esperando fazer cirurgia por isso
Dr eu tenho miastenia grave realmente e complicado os diaguinostico..gostei muitos das suas explicação..
Muito obrigada Dr. o meu filho foi diagnosticado há três dias com essa doença, depois de 20 anos convivendo com esse sintomas!
Obrigada por mais um vídeo esclarecedor p tdos nós de forma clara p q nós os leigos possamos compreender.
Deus te Abençoe 👏
Bem desencorajador esse vídeo.
Dr. Guilherme, obrigado por compartilhar este vídeo. Excelente explicação. Abraço e sucesso !
Dr., sinto uma fraqueza generalizada ABSURDA, desde os meus 14 para 15 anos de idade. Hj tenho 32 anos e a coisa vem se agravando. Mais da metade da minha vida assim. Não tenho disposição, energia e força pra ABSOLUTAMENTE NADA. Vivo exaurido e qlq esforço físico que eu fizer, fico DETONADO, como se tivesse acabado de participar de uma maratona. Meu corpo não tolera atividade física de forma alguma. Parece que ando com os músculos já cheios de ácido lático. Qualquer forcinha que faço, fico com a região queimando como se estivesse pegando peso e fazendo muito esforço em uma academia. Vivo jogado pelos cantos. Não tenho emocional, mt menos corpo pra ir a lugar algum. Me sinto cada dia pior, mais fraco e mais exaurido. Sinto que estou morrendo aos poucos e preciso muito de ajuda. Já fiz muitos exames de sangue, hormônios, etc, mas nunca tive um diagnóstico. Estou morrendo aos poucos e estou vivo só pela misericórdia de Deus msm 😞
Faça um exame para "Doença de Lyme ".. é transmitida pelo carrapato e tem todos esses sintomas que vc citou.
Eu passei por vários exames até descobrir que tenho a doença da miastenia gravis, o exame que deu o diagnóstico foi o de sangue de acetilcolina e o exame eletroneuromiografia de fibra única, tenta fazer esses dois, eles são carros mais mudou minha vida que a 7 meses atrás eu não tinha! Não estou muito bem ainda mais so de descobrir o que tenho já me fez sentir melhor.
@@wesleyvalentim9920conseguiu tratamento? Como você está?
Dr fala sobre a LEMS também... Inclusive sobre a fadiga nas proximidades e dificuldade extrema p andar...
Muito bom mesmo seu parecer,esclarece bem a miastenia.
Realmente os profissionais encontram muita dificuldade mas acredito que é por falta de expor os sintomas q.o paciente deixa de dizer.Se o paciente é um curioso, vai descobrir talvez antes do( dos médicos), tbm. he preciso q.o profissional esteja enterado, conhecendo o histórico da doença.
Sou da área tbm.mas antes de q.q. coisa q.eu venha a escrever.Desde 1994,tive herpes zoster pois é nenhum médico até o mais conhecedor do grupo de dor, descobriu.O vírus da varicela percorreu toda a coluna e lesou L3,45.Sofri até 2021 mas c.o propósito de que eu iria vencer o problema.. então C6C8 tbm S1 S2.
Tomei pergabalina até ao momento que começou a me fazer muito mal.atacando meu psicológico.Inclinando o.o suicídio.Qdo.eu por mim mesma encerrei o trata/ o.Fazia natação e com medida, estou
Otima.Graças, estou 99$%
EEu tenho eesta enfermidade faço tratamento no hospital da clínica em.
SP obrigada pela explicação Deus te abençoe sempre
Boa noite vive em Portugal foi diagnostica esta doença foi muito difícil mas agora estou a tomar os medicamentos e eu sinto melhor estou a fazer fisioterapia porque não consegui mas estou a melhorar muito.
Descobri a seis meses que tenho miastenia graves generalizada predominante bulbar ,passei por uma toraquitomia do timo timoma B1 um mês depois tive uma crise miastenica fiquei internada para tomar imonoglubolina humana não está nada fácil esses altos e baixo da miastenia 😔
Força Deus está com vc! Eu tenho miastenia tmbm porém a minha é ocular ainda, menos mal
Eu assisti a explicação de um médico, porque tenho uma prima que tem Miastenia Gravis. Ela tem uma vida nem limitada. Já ficou em CTI, foi entubada e está fazendo tratamento, mas há muitas limitações, infelizmente,!
Meu marido tem essa doença há 26 anos teve várias crises paralisia nas cordas vocais e outras .Faz o uso do mestinom e agora está melhor mais sente bastante fraqueza nos musculos.
Boa noite como começou no seu marido eu tenho dificuldades pra falar pra engolir e agora começou uma fraqueza na mão
@@MarcosRogério-n3ceu também entrei nessa descobri agr os msm sintomas q vc não consigo nem engolir a saliva parece uma gosma como se fosse um catarro grosso e estou cm minha voz péssima
Doutor eu tenho essa doença sinto uma queimação na panturrilha direita
Tenho miastenia tomo medicamento mas continuo com diplopia..olho esquedo não acomoanha os movimentos
Estou dando creatina pra minha mãe e tem ajudado muito ela
Eu sou portadora de miastenia gravis Faso uso de medicamentos está sobe controle mais é tudo muito complicado mesmo
Meu esposo foi diagnóstico com essa doença,
Ele está com os sintomas problema na língua e não consegue sustentar o pescoço e um pouco de dificuldade de respirar, idade dele 63 anos, está sendo acompanhado pelo neuro, muito triste!
Ele tem dificuldade para ingolir tbm.
Que Deus e Nossa Senhora abençoe a recuperação dele.🙏🏻🌹
Boa tarde, eu estou com um sobrinho internado que começou hom fraqueza na musculatura e foi diagnóstico com miopatia e miastenia graves ele está na UTI nesse momento pela dificuldade na respiração foi difícil de diagnosticar, mais é essa doença.
Bom dia dr estou na luta a minha é ocular difícil
Mais vc está melhor ? A minha tbm é
Esse é meu caso doutor
Minha filha tem 17 anos e foi diagnosticada com ess doença 😢😢😢
Minha filha tem à doença faz tempo.
Mais só descobriram com exames à 1 ano e meio. Ficou internada 2 meses pois à língua os olhos às pernas não respondia mais.
Ficou com sonda parental.
Às salivas eram constantes
Tínhamos que pingar remédio no canto da língua.
Pois estava enrrigessida.
Ficou assim 2 meses acamada e dia e noite tínhamos que ficar com ela.
Faz tratamento desde que saiu do hospital.
À 4 meses apareceu no Timo um timoma. Agora irá fazer à Ressonância magnética para o Cirurgião tórax poder fazer à cirurgia. Pois falaram que o timoma é um risco de virar câncer e daí não poderá mexer mais.
O cirurgião de tórax falou que é uma cirurgia de risco.
Estou apavorado, por favor me fala se é de riscos à cirurgia e o pós cirúrgico que eles passaram para nós. Obrigada
Bom dia dr pode partilhar o seu contato
Tenho miastenia grave e também tetraparesia.
Agora a amiga da minha filha começou com os sintomas ela é atleta de powerlifthing e abruptamente aos 22 anos sua hemiface despencou e não conseguiu engolir e eu desconfiei logo que era miastenia por ter acompanhado a Minha paciente durante 35 anos. Entrou com a mesma medicação porém a neuro pediu para fazer a eletroneuromiofrafia e com isso pediu para interromper a medicação com menos de 24 horas ela voltou a piorar minha preocupação é que esse exame será feito só daqui a uma semana e enquanto isso tenho receio de além da sua fatia eles tb ter que entrar em ventilação mecânica. Estou muito chateada e ela é muito jovem e não tem plano de saúde. Existe alguma associação algum lugar que possa dar um suporte para essa jovem. Pelo sus. Ela mora no sul do Brasil
Não tem Jair messias Bolsonaro, destinou 5 bilhões para doenças Raras, cadê, não tem diagnóstico nem tratamento no SUS.
Eu fui diagnósticado com
Miastênica de Lambert-Eaton estou sem saber o que fazer
Estou a base de corticóide e Mestínon
Fui diagnosticada com miastenia ocular ...mas nas juntas dos ombros estrala e no meu exames de acetilcolina deu negativo.....? O que tenho ? Minha pupila esquerda não acompanha a direita e tenho diplopia... A pálpebra esquerda fica caida às vezes.... Que será ???????
Acontece o mesmo comigo porém n consta no exame de sangue e tmbm eu fiz a eletromiografia e tmbm n teve alteração... o problema da miastenia é que quando vamos procurar o médico ela começa a sumir 😅incrível isso é sério
hahaha nos meus exames também deram tudo negativo mas meu neuro deu 99% de certeza que tenho Miastenia gravis, mas também quando eu já fiz os exames para saber eu já tinha feito as etapas da hemoglobina.
Estou fazendo exames pra descobri se o que eu sinto é miastenia meu médico é Neurologista
Por favor me indique algum médico na região do Paraná
Olá, conseguiu um médico? Em Curitiba neurologista Dr Aluísio de Mello Junior, no Hospital Nossa senhora das Graças, o médico p fazer eletromiografia de fibra única. Talvez o mais experiente do mundo.
Recebi esse diagnóstico 😢
Meu primo está com miastenia gravis ,o diagnóstico vei muito rápido, mas ao passar dos dias está aparecendo coisa novas. Acho que o tratamento não está certo. Me oriente, me fala alguma coisa
DR tenho miAstemia grávida tomo 3 azatioprina de uma vez mas 1 mestinom tá serto
Eu to com minha filha nessa situação ela já foi entubada 3 vezes uma
Tenho um filhote de Maltês que foi diagnosticado com está doença, tem fraqueza nas quatro patas, não anda.
Doutor qual diferença de miosite e miastenia?
Tenho uma amiga que começou com esses sintomas. Qual seria o exame para ter um diagnóstico correto?
Exame de sangue de acetilcolina e musk e a eletromiografia!
Tenho 21 anos e descobri a pouco tempo só que a doença ela veio de uma maneira em que afetou todo o meu corpo, estou tentando uma consulta com neuro que saiba tratar e me ajudar. Porém na minha cidade ninguém sabe como me ajudar estou tentando consulta em outra cidade.
Belém do Pará tem o CIIR(centro integrado de inclusão e reabilitação) lá e ótimo e gratuito até a eletromiografia
Pode dar parada respiratória se tomar uma dose de Miastenom um pouco maior que a indicada
Pode provocar visão turva?
Sim
Tenho muita dor articular. A artrite me causa fadiga. Mas confesso que chegou a um nivel absurdo. Se eu elevar os braços para pentear os cabelos eu tenho uma fraqueza muscular nos braços absurda. Qse desmaio mesmo. As vezes me canso no banho ou cozinhando... tenho que deitar imediatamente. Será que tenho isso?
Engasgo muito tbm. Engasgo com ar, comendo ou bebendo água
Vc descobriu o q era
Remédio mestinon para miastenia gravis , é necessário uso contínuo ou não?