MI BEBE NACIÓ CON UNA CARDIOPATÍA Y COMO TERMINÓ CON UNA TRAQUEOTOMÍA /
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- Опубліковано 13 чер 2018
- Hola! aquí os dejo un resumén de como fué el embarazo, el parto y las operaciones de mi hija nacida con una cardiopatía y como acabó con una traqueotomía.
Quiero dejar claro que ésta fué nuestra experiencia y no quiero asustar a nadie. Que aun con enfermedades similares las experiencias frente a éstas pueden ser muy distintas.
Aun con todo considero que fuimos muy afortunados. Saule es una niña que está lo más "Sana" posible y es muy feliz.
Desde aquí mis más sinceros agradecimientos al equipo médico del 12 de Octubre de Madrid, a la asociación española Menudos Corazones: www.menudoscorazones.org y a mi querida tia Ana por acompañarme en ese fatídico día.
Siento el tostón tan largo...he intentado acortarlo.
Mi intragram: / erikaenruta
GRUPO TRAQUEOSTOMIZADOS DE FACEBOOK : / 1941552616138805
Llegué aca después d ver el video donde tu bebé trata d hablar tapando la traqueo. Mucha admiración por vos, un gran saludo y mucha suerte para ambas! Fuerza...
igual
chaTuMadre yo también
Igual
chaTuMadre! Me ha pasado igual.
×2
Dios la bendiga mi bebe es un milagro duro 11 meses luchando por su vida gracias a Dios ya llevamos 5 meses en casa mi hijo nacio con traspocicion de grande vaso es un milagro de Dios mi Dios mueve montañas amen
No se cómo he llegado a este video...pero me he dado cuenta que he descubierto a una madre de diez...ojalá el dia que yo sea madre sea la mitad de como tu lo eres...un besazo aqui tienes una suscritora nueva...por cierto vaya cara bonita la de ese pizquillo de niña que tienes!😍
Mi bebé también nació con cardiopatia congénita severa y solo vivió 45 dias, sufro mucho porque el ya no está conmigo. Dios bendiga a todos esos bebés que nacen con eso. Amen
Saludos desde Uruguay! Mi hijo también nació con una cardiopatía congénita (coartación de aorta y comunicación interventricular)
Fue muy alentador ver tu video semanas después de haber tenido a mi bebé, hoy gracias a Dios se encuentra genial y esperando la cirugía correctiva.
Muchas gracias por compartir tu experiencia y felicitaciones por esa hermosa guerrera!
Mi hijo.a pasado un proceso duro lo.an operado tenía ausencia de válvula pulmonar pues le an colocado una biológica pero está muy bien ánimo.Dios está con todos los q tenemos fe y confianza
Muchisima suerte, Dios este con contigo y tu pequeña 💕 Mi hijo fallecio a los 10 días después de dos cirugias por una Cardiopatia congénita y se lo dificil que es pasar por algo asi 💔
Esto es signo de admiración saber que ustedes como papás están con ella en las buenas y en la malas mis respetos y administraciones y van a ver qué todo en la vida no es gris si no llega un punto donde es todo de colores
Mucho ánimo está muy linda tu bebé que bueno que compartas tu historia así muchas personas que pasan por esto les darás fuerza!
Eres una madre maravillosa, luchadora y muy solidaria. Yo tengo una discapacidad, y me muevo en silla 👨🦼 de ruedas y tuve la suerte de tener una madre tan maravillosa y luchadora como tú. Sobre todo no pierdas nunca la alegría y las ganas de luchar, porque eso es lo que nos vais trasmitir a nosotros. Yo he luchado y soy muy alegre gracias a todo lo que ella me enseñó. Mucha suerte,mucha fuerza, y disfrutar de la vida 💛
Tenemos la mejor sanidad del mundo ~
realmente tenemos que valorar y agradecer en España esto todos los días. una Sanidad por la que se ponen TODOS los medios para salvar, sin mirar si esa persona o esa familia tiene más, o tiene menos. podemos sentirnos verdaderamente orgullosos.
para ti, para tu familia y para tu hija muchísimos besos.
!! Ánimo !!
Tienes una hija muy guapa y tu eres una madre coraje te doy todo mi apoyo y todo mi ánimo 😗😗😗😗
La verdad que estoy sorprendida, tu familia vale oro, & usted como madre, no ajy palabras para explicar lo magnifica q sos. 💓 tengo 19 años & tengo miedo de ser mama, pero me das mucha mucha fuerza, para enfrentarme a todo... Las amo!!!! Tu princesa me enamoro 😍 muchísima suerte les deceo los mjorrrr & quedo todo. esto pase rápido.
Wao la verdad no se como llegué hasta este video pero en él e descubierto a una madre fuerte , ejemplar como muy pocas felicidades y que Dios te bendiga a ti y tu familia saludos desde Panamá
Todo va a ir mejorando.. Todo es para bien. Vamos campeona..
Hola... tienes una beba que es una muñeca.... siempre sonriendo que bella. Todo va a salir bien no tengan miedo nuca , estas llena de bendiciones , me encanta tu actitud .. están llenos de bendiciones a pesar de los malos ratos ... Dios está con ustedes
yanay1979 eres un angel😊😊😘😘😘
Todo mi apoyo os merecéis lo mejor y os deseo lo mejor a vuestra familia
Un ejemplo de madre !!!! Muchas bendiciones !!!!
Te entiendo tanto! Mi nenito tiene tres años y nació con atresia pulmonar y atresia tricúspidea y acá en mi país Guatemala lo desahuciaron, hay lugares donde nos ofrecen esperanza, uno de ellos es en Boston pero solo para realizarle un cateterismo es una cantidad demasiado grande, seguimos buscando opciones en otros lados. Gracias por compartir tu experiencia, que Dios te bendiga
Hola ,gracias a Dios que la niña se ve tan feliz, Dios les bendiga y espero todo siga mejorando y gracias por compartir
Muchas gracias por compatir, ayudas a muchas mamas. Dios te bendiga.
Luchadoras, bellas, inspiradoras... Muchas bendiciones
Enhorabuena por la valentía que teneis.
Que niña más lista,guapa y fuerte‼️❤️ mucho animo‼️❤️❤️
No se como llegue a ver tus videos, y mujer que grande eres!!! Tienes una familia hermosa y una hija luchadora. Soy de chile y te admiro demasiado... confía mucho porque tu fuerza y la de tu pequeña es inmensa!!
Valla, espero de todo corazón que todo salga bien y se recupere lo antes posible
Mis respetos, eres una madre ejemplar 🙌💖
Tu niña es muy fuerte!!!! mas de lo que imaginamos!! va a salir todo perfecto e irá a todas las playas que le apetezca y viajara a donde quiera! ♡♡♡♡♡
Toda lucha vale la pena. Sin duda el claro ejemplo
Te felicito porque tenes una hija hermosa ❣ es un angel la nena ❤
Y tambien por que sos una gerrera!
Pequeña hermosa me enamoré en el momento que vino a darte mimitos y sonreír ❤️❤️ Eres una mamá muy fuerte de verdad te admiro. Un abrazo gigante para ti y para esa preciosa bebé😘😘
Eres una madre espectacular te merece lo que no está escrito
Admiración x ti😘🍀💖🎈🎀 yo llegue como mucho después de ver el video donde tu bebe quiere hablar tapándose la traqueotomia ..es una niña feliz luchadora.💪🤗va a ser guerrera mami!!!..pq eres ejemplar!!😘😘🍀🦋🎀🎈
Que niña mas alegre yo admiro la fuerza que teneis ole tu y ole tu niñaaaaa muchisisisisisima fuerza likeee💙
Hola hermosa solo quiero decirte que eres una mamá súper valiente y que gracias a dios tu hija está bien .
Gracias Erika, por tu tiempo y tus buenos deseo, la verdad es un proceso muy duro, perdón por la molestia y gracias de nuevo
Siento tantísima admiración por vosotras en esta historia... Sois un ejemplo de coraje y fuerza, espero que salga todo genial en la próxima operación y que sigáis igual de positivas. ¡Sois increíbles!, muchísimas gracias por compartir esta historia tan bonita de superación.
No te lo puedo creer q pesar cuando nace un bebé así es mejor cuidarlo y darle amor siga así q usted es buena mamá con ella 🎉
Ánimo Dios no las abandona Saule es muy fuerte y tú su apoyo ,te admiro ante tanta adversidad llevas las cosas muy bien .Que la siguiente operación será exitosa Dios protege a tu familia entera. Les deseo una vida sana y que esa pequeña siga siendo feliz.😍
Me da la impresión de que tu peque va a ser alguien muy especial!! Rezo por vosotros!
Hola q linda eres compartiendo tu historia. Q Dios las bendiga siempre y las ayude
Hola he descubierto tu canal por lo fuerte que eres contando lo del bebe,muchoss animos ,besitos 😘😘
Tú y tu bebé son unas luchadoras, Dios las bendiga. Ella es un precioso regalo de Dios y de la vida.
A mi bebé están por realizarle la cirugía para la traqueostomia y tengo un miedo, espero que con eso mejore y todo sea para bien, muchas gracias por compartir sus experiencias, bendiciones. 🙏🏻
Madre mía que vitalidad de chiquilla. Poco a poco se recuperará es una campeona. Besos desde el sur del sur.😘😘😘😘
Ne alegro muchísimo que tu hija esté bien eso es lo que cuenta
Me da mucha pena que un bebé tenga que pasar por todo eso, pero ole por vosotros, por como lo estáis llevando y a esa nena no le falta de nada, se la ve bien hermosota y fuerte para llevar todo lo que le venga por delante como una campeona como su madre, mucha suerte!!!
Hola. Soy Magali de bs as argentina. Te super admiro a vos y tu bebé. Yo también tengo a mi bebé con una cardiopatia congénita ,, unas de las más grabes. HLHS es la cardiopatia.. este es su canal que empezamos hace poquito . La verdad que está bueno que cuenten sus historias
Eres una mujer sumamente admirable. Tu hija es hermosa y se le ve muy feliz. Felicidades
Gracias, la verdad es que ella es un sol! por mucho que pase, nunca pierde la sonrisa y eso a mi me ayuda mucho!
Erika un besazo,
buen trabajo,el video se entiende fenomenal.
hecho en casa, con medios simples y luce ..
como si fuera de dia , Ja!!
Gracias tio!
Hermosa Dios te la bendiga😘
Vi el vídeo de tu nena hablando tapándose la cánula y me metido a ver más vídeos me has encantado!! 😘😘
La historia muy linda
Emocionante tu historia estoy pasando una situación muy parecida por mi sobrinito desde Chile me animaste para poder contener a los padres de Santi que están pasando por lo mismo, felicidades y te envío toda la bendición del mundo, tu bebe es bella
Son momentos duros, pero también enseñan mucho y por supuesto que los hará mas fuertes, que no decaigan, muchas gracias Maribel un besazo!
Me paso igual de un vídeo a otro saldrá todo bien tiene que salir todo bien es un sol ☀️ ella y tú ☀️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Awwwwww de verdad yo cuando cuento la misma historia a muchas personas creeme que me quedo en shock todavia pero no tanto, tu me das fuerzas inspiracion de que puedes contar la historia de Saule todo lo que pasaron.. y creeme yo aun agradezco a todos los que formaron parte de su recorrido en el trayecto a sus doctores, a todos les agradezco mucho hicimos todos un gran trabajo
Cuesta contar sin que se haga un nudo en la garganta al recordar, pero todo ésto nos hizo mucho más fuertes! Por supuesto hay que agradacer, todo el equipo médico, gracias a ellos nuestros hijos tienen una segunda oportunidad para vivir. Un beso fuerte Alejandra! se os quiere
creo que no me equivoco si digo que eres un ejemplo de madre fuerte y segura .Tu pequeña es preciosa y una super bebe ❤
Jo! gracias Debora! Ella me transmite todo esto!
Llegue a este video por que mi hijo nació con una cardiopatía congénita u yo apenas me di cuenta el tiene 4 años y ya está algo viejito para cirugía es lo que me dicen los doctores pero si cardiopatía se corrige con cirugía ya le causo hipertensión pulmonar y el martes le aran cateterismo para ver bien su cardiopatía y medir el nivel de sus pulmones ya que si no baja la presión no será apto para cirugía pues corre el mayor riesgo de quedar en el el quirófano 🤧 tu bebé todo una campiona Tan hermosa que fuerte tan pequeñita y paso por mucho ❤️dios las bendiga
Gracias por tus palabras 😭😪
Muy linda dios le bendiga saludos desde Argelia
Waow!!! Tienes nueva suscriptora Erika, yo tambien me la pasaba en el hospital con mi bebe ya que nacio con una cardiopatia congenita, y mi bebe tambien termino con traqueotomia por tantas extubaciones fallidas y por su hipertension pulmonar.. Muchas cosas pasamos nosotros tambien, muchas malas noticias, que podia fallecer, pero el sigue aqui..
Me imagino por todo lo que pasasteis también... ellos son unos luchadores y nos toca luchar junto a ellos. Un beso Alejandra!
Un beso para ustedes tambien, son unos guerreros, ellos vinieron a algo grande eso me dicen siempre sus doctores y enfermeras. Saludos desde México
Dios esté con ustedes
Me quedo aquí me ha enamorado Saule y vosotros
PAPA DIOS LOS BENDIGA Y LE DE SANACION A LA PRENCESITA Y BENDICIONES HERMOSAS A TODA LA FAMILIA🙏🙌
HOY VOY ACONOCER A MI HÉROE Q TAMBIEN LO TIENE GRACIAS AMIGA POR TODO TU TESTIMONIOS✨
TODO ESPOSIBLE MIENTRA AHI VIDA DIOS TODO LO PUEDE AMÉN🙏🙌
Orgullo de madre dios te bendiga a las dos !!! Mi bebe está pasando por lo mismo !! Dios las bendiga ! De todo ❣️
Lo mismo digo! deseo lo mejor para tu bebe! un abrazo enorme!
Hola , eres muy valiente , no se cómo llegue a tu canal , entiendo todo lo que explicas pues soy terapista respiratoria y trabajo con ventiladores /personas entubadas y traquestomias , se lo difícil que fue , pero ahora lo haces muy bien Dios te bendiga , lo único que te tengo que decir es que Dios es el dispone , mucha gente se recupera perfectamente de traqueostomia , y viven luego una vida normal.
Laura Lopez , hola podria tener contacto cn tigo por whatsap o instagram o alguna cosa , me gustaria preguntarte sobre una scuantas cosas .
Khalissa Bencheikh tal vez por facebook
Khalissa Bencheikh dime que necesitas saber ? Yo te responde aquí
Khalissa Bencheikh no uso instagram ni WhatsApp, dame tu messenger or Facebook yo te contacto
maher bencheikh , buscame por ese nombre gracias
Hola vi tu video esta hermosa tu bebe 😀
ami bebe le Aran una traqueotomia tiene recien un mes y una semana...
Sufrio una aficcia cerebral severa
Negligencia del hospital de San Antonio (chile)
No puede respirar por si solo tiene ayuda de una maquina porque se Cansa al respirar
No puede comer por si solo lo tienen dormido
Y mi pareja y yo estamos con muchos miedos xfavor podriamos hablar contigo.... de unas dudas xfavor te lo agradeceriamos....
saludos desde Colombia mi bb tiene cuatro meses de nacido tiene una cardiopatia cogenita con hipertrofia pulmonar estoy esperando unos resultados de genética por que no se sabe la causa de por qué nació así es horrible ya que pasar por esto y creer que tú hijo o hija se te puedan morir. bendiciones a ti y a tu hija desde Colombia
Hola yo estoy en el mismo caso que tú dime a la final qué pasó con tu baby
Sabes mi bebé es prematuro y está programado para una traqueostomia y no sabes lo asustada que me siento no se como van a ser nuestras vidas pero se que con amor todo se puede
Gracias por compartir tu historia
Me lo Imagino, en esos momentos todo es puro miedo. Pero llegara la calma. Mucho animo y muchas fuerzas para esta temporada dura que os toca vivir
Hola soy nueva suscriptora
Llore mucho con la historia de tu hija yo también estoy pasando lo mismo con mi bebé de 3 le isieron una traqueotomía y por eso me informo para ver cómo es esa experiencia y poder afrontarla de la mejor manera .
Pues si observas los demás vídeos, comprenderás que pese a tener momentos malos, como todos, los momentos buenos siempre fueron mejores. Nosotros logramos adaptarnos a la situación y de hecho, en los vídeos del viaje hasta Lituania, Saule estaba con la traqueostomia todavía. Ahora ya tiene 4 años. Justo el año pasado por estas fechas le cerraron ya el estoma. 2 años que llevó la cánula y nosotros logramos hacer vida normal, con sus adaptaciones, evidentemente, pero se puede! Así que ánimo!
Que fuerte. Soy de Córdoba Argentina, mi hijo nació el año pasado con una estenosis valvular pulmonar de ventrículo derecho, a las 3 semanas de vida su situación era grave y tuvieron que hacerle el cateterismo de urgencia, luego de 2 semanas cayó internado con bronquiolitis, un mes y una semana intubado, con 5 fallos de extubacion en el último intento antes de la traqueotomía no sabemos que paso. Los médicos no nos podían dan una explicación, el estaba como si no le hubiese pasado nada, tuvo shock séptico, en la fibrobroncoscopia no aparecía nada, nos estaban preparando para tenerlo en casa con la traqueo. Pasamos meses en el hospital, quedó con insuficiencia cardíaca y problemas respiratorios. Entiendo todo lo que pasaste y es lo peor!! Muchísima nostalgia con este video de todo lo que pasamos y tendremos que pasar
Así es 😔, es duro pero también de ésto se aprende y sacas fuerzas de donde sea. Por ellos todo 💖
Bueno ahora lo que hay que pensar es que las dos estéis bien y ya suerte
Llegue aquí desde el video donde la nena intenta hablar con la tráquea y me despertó tanta ternura y tanta emoción, que necesitaba conoceros viendo vuestros videos. Ahora, comprendo que si ella está tan bien, es por sus papas, sobre todo porque su mama es super valiente, y Saune una superviviente muy luchadora. Os deseo lo mejor de este mundo. Abrazos y besos. 😘😘
Ay! Muchas gracias ❤ un besazo 😘😘😘😘
Hola Erika gracias por contarnos tu historia yo tengo 6 meses y me dijeron lo mismo que mi bebe viene con una cardiopatia congenita atresia pulmonar, y ha sido muy dura la noticia. Aveces no duermo de solo pensar todo lo que se viene. Pero verte a ti con tu nena tan fuerte y tu tambien que me da fe y esperanza. GRACIAS GRACIAS porque con todo la incertidumbre que se vive escucharte es un alivio al corazon.
Son momentos duros pero no de puede perder la esperanza y más viendo lo luchadores que son estos niños tan especiales. Espero que todo marche lo mejor posible y si necesitas hablar y desahogar no dudes en contar conmigo. Te mando un fuerte abrazo 😘
Hola!!! Soy mamá de una hija cardiopata, hoy tiene 30 años, nació con estenosis pulmonar y civ, tiene una anastomosis a los 4 meses y 2 operaciones a corazón abierto, una a los 4 años y otra a los 12, tiene homoinjertos, ahora el 21/12 le realizan un cateterismo y existe la probabilidad que le coloquen un stent.
Estudio y es profesora de educación especial.
Nada es fácil, pero bueno, hay mucho avance.
Creció súper bien, hoy día camina 6 klm diarios. Se llama Aldana y es ser muy bueno. Saludos👋👋👋👋🇦🇷🇦🇷🇦🇷
Hola me llamo leidy y a mi bebe me le hicieron ayer la traqueotomía y quiero que me ayude como limiarsela como cambiársela por que me daría miedo todavía no me la han dado todavía sigue en la clínica con el favor de Dios me la van a dar muy pronto
Ami bb le isieron una catete. Cuando tenia 7 meses ...pero ahora la tienen que operara a corazón abierto ya ella tiene 2 años y 10 meses ella no a tenido ni guna creación de nada tengo tanto miedo ...que operen a mi bb
Mi hija tiene 2 años y tiene una traqueostomia hace 9 meses.. se pone muy nerviosa cuando intentamos tapar.
hola tengo mi sobrino igual le isieron traqueotomia por que tenia un tumor apretando la traquea estuvo entubado 12 dias y no sabian lo que tenia pues no mejoraba asta que le isieron tomografia y ahi se dieron cuenta del tumor isieron la traqueo para ahorrar tiempo mientras lo operaban
Hola e estado siguiendo tus videos tienes una linda beba muy preciosa y tu eres una exelente madre muy valiente quería hacerte una pregunta los filtros que usa tu beba como los consigues fíjate que tengo una sobrina de mes medio y aquí donde vivo en el salvador no hay filtros para las cánulas y no ayo como conseguirlos yo amo a mi sobrina y quisiera conseguir unos filtros me podrías guiar como puedo conseguirlos gracias si me puedes contestar pleas
Hola Miguel! En españa nos los proporcionan, no los tenemos que comprar por eso no se muy bien como puedes conseguirlos desde el Salvador y cual será su precio. El filtro que usa Saule en concreto se llama Hydro-Trach y es de: es.intersurgical.com/productos/gestion-de-vias-aereas/rango-hydro-trach-t
Prueba meterte en paginas especializadas, yo conozco una como www.blowoutmedical.com pero y busca "Hydro-Trach T"
Me parece que en páginas como alibaba.com también puee que vendan.
Aunque no sean de la misma marca venden similares.
Espero que sea de ayuda y ya me contarás si encontaste y dónde!
Erika Arrondo ok erika te agradesco mucho la imformacion ya me pondré a buscar dios te bendiga y a la beba y toda tu familia nosaves de cuanta ayuda son los vídeos que subes
hola apenas estoy conociendo tus videos hermosa tu hija .
una pregunta ya luego de esa operacion esa podra hablar ??
Justamente el próximo video va a tratar sobre el tema de habla, pero si, en principio no debería tener ningún problema para hablar tras la decanulación.
A mi hijo le harán una traqueostomia este miércoles me metí a tu video para saber más!!
También estuvo grave y se operó del corazoncito, gracias a Dios esta estable y a futuro lo quieren despegar del ventilador pronto, Saludos desde Chile 😁🤗
Suerte y fuerza para mañana, puede que no sea un dia fácil y mucho menos alegre... pero cuando por fin pueda respirar por si mismo, verás que mereció la pena! Un fuerte abrazo!
Hola Erika, he encontrado tus videos, estoy embarazada de 28 semanas y mi bebé tiene la misma anomalía que Saule anomalía de edsteins severa el más grave, estoy muy desesperada porque es mi primer embarazo, los deseamos tener de todo corazón, y me gustaría poder escuchar tu experiencia por favor, un saludo y gracias.
Bueno, si has visto este vídeo... te habrás dado cuenta de que bien no lo pasamos al principio, que su operación de corazón se complicó un poco en su caso, pero Saule a día de hoy tiene 4 años. Esta ya respirando normal, va al cole, habla mucho, es súper viva, alegre, cariñosa y granuja. De corazón está súper estable y ahora mismo solo tiene revisiones una vez al año... Ahora mismo estamos super felices con nuevos proyectos en mente y nada que ver a con la situación que contaba en este vídeo! Ya lo he dicho por ahí más veces, pero si yo le pudiera decir algo a mi "yo" del pasado es que no se adelante acontecimientos en su cabeza sobre situaciones que no se sabe si van a pasar o no y que se dedique a vivir el día a día y conforme van viniendo las cosas. Hay que ser cautelosos, una enfermedad en el corazón en algo serio, pero hoy en día hay grandes profesionales que hacen maravillas y tenemos que confiar en ellos.
Soy una mami con una niña de 2 años en noviembre también con cardiopatía y traquestomia por estenosis ! Nunca puedo explicar si me lo piden diré q vean tu vídeo 💪🏼💪🏼💪🏼
Imagino que hemos pasado por situaciones similares. Un besazo!
Hola, yo soy de Chile mi bebita tiene 8 meses y desde que nació esta hospitalizada por una anomalía de ebstein igual a la de tu bebita la más grave, mi hija no tenía resolución quirúrgica según nos decian , vinimos a un examen a otro hospital y casi se me muere mi hija , tuvieron que operarla de urgencia mañana cumple 2 semanas de su cirugía, y aun esta hospitalizada de gravedad, me identificó mucho con tu historia
Uff madre mia... Y qué tipo de cirugía le hicieron? lo Sabes?
le arreglaron la válvula tricuspide y le hicieron un gleen, ahora esta con conplicaciones tiene arritmias y tiene derrame pleural , asi que estan evaluando los pasos a seguir
Le han hecho lo mismo que a Saule, ella también tuvo un derrame pleural, el drenaje es lo que yo creo que le causó posteriormente el neumotórax. También tuvo arritmias, estuvo unos meses tomando amiodarona.
Son complicaciones de la operación. Imagino por todo lo que estais pasando...
Todo mi ánimo y fuerzas, ójala salga pronto de esta situación
MI Javi , ahora esta con amiodarona, aca pensamaban que lo que esta drenando es quilotorax , pero los examenes salen negativos para quilotorax, van a ver que pasa dentro de una semana, por lo que nos explicaba la doctora , si es que sigue el derrame tendrán que hacer una operación pleural
Hola, como te encuentro en Facebook, tengo el mismo caso y quisiera tu ayuda
Pero ese aparato se lo quitarán ??
Todo eso en la operacion?😢😐hay Dios Bendiga su salud belleza
Cuando sea mas mayor podra respirar con eso???
Saludos desde chile mi hijo nació con hipoplasia de ventrículo derecho (atresia pulmonar con septum intacto)
Como esta tu bebé mi bebé esta pasado por lo mismo 😢😢
Ayer tuvimos visitas con los médicos y nos comentaron que no la veían bien por el echo de que su corazón ha crecido y eso a causado que su pulmóncito tenga líquido, por lo que nos comentaron que esta semana sería crítica y nos aconsejaron madurar su pulmón con medicación, programando el parto prematuro que sería 29 semanas con alto riesgo para mi bebé, Saule te comentaron si esto lo tuvo?? Y gracias por contestarme yo soy de Barcelona, veo a Saule tan bien y hermosa, inteligente y deseo lo mismo para niña... Un saludo
No, Saule no tenía cardiomegalia pero a mí me dijeron que me iban a hacer una operación intrauterina. Al final lo descartaron y el parto me lo provocaron a las 39 semanas de embarazo. Nació grave pero su aspecto era bueno, la verdad. Tienen que controlar esas presiones pulmonares, a ver si hay suerte y se puede alargar lo más posible el embarazo. Mucho ánimo y que todo marche lo mejor posible 💖
Hola como ba tu niña ? Mi pequeña tb tiene una cardiopatía congénita severa ...atresia tricúspide atratresia pulmonar ,y hipoplasia de cavidades derechas y ramas pulmonares tiene 2 operaciones 3 cateterismos uno d ellos cn sten ...estamos ala espera de el gleen .pero no saben si podrán por el tamaño de sus venitas.tiene 6 Meses ...si me pudieras contar como ba tu niña y que te dicen los doctores. Tu historia me hizo yorar es muí muí parecida ala mía gracias
Hola Tamara! siempre intentan esperar para hacer esta cirujía a que sean mas grandes, a Saule querían esperar a que cumpliera el año, pero a los 9 meses la tuvieron que programar ya que su saturación cada vez bajaba más y por debajo de 80. Con el Glenn esta muy bien de saturación, ronda el 95%, lo único que sobretodo por las mañanas se despierta un poco hinchada, Se les suele hinchar un poco la cabeza y extremidades superiores al estar en reposo, asi que lo que hago es mantener el cabecero de la cama con cierta inclinación, pero en cuanto se levanta y esta activa fenomenal! ella lo que tiene todavía es la traqueo, por las complicaciones que tuvo, pero esperamos este año librarnos ya de ésto. Por lo demás crece normal,buen peso, es activa y vigorosa y salió sin tomar ningún medicamento para el corazón. En el tema de cardio por ahora esta bastante estable.
Que bien me alegró muchísimo mi chica tb tubo bastante complicaciones ya que se quedo con disfagia severa y cuerda vocal afectada aparte de ventriculomegalia cerebrar por su situación tan critica ya que la ultima operación del steen fue de urgencia con reanimación ...pero d momento ba bien satura entre 80 90 espero que la prox revisión nos den alguna noticia mejor ...tu niña es un encanto y la verdad son unas pequeñas gerreras animo !! Feliz año para ti y los tuyos y un abrazo enorme para saule.
@@tamaraborjagabarre6791 Buff, Ya lo siento Tamara... la complicaciones son lo peor... y le han tenido que poner una gastro para alimentarse? Entonces a esperar, a ver si se puede ir alargando a que ella crezca más. Feliz año a vosotras a también! al menos que sea mejor que el pasado! un besazo!
@@ErikaArrondo sii esta en gastro, logopeda,oftalmología,neurología y cardiología jeje ,pero yo la veo muy bien ahora a pasado momentos muy malos pero ahora esta muy bien esperó k siga así...
❤️❤️
Mi bebe también tiene una cardiopatia que se llama Tetralogía de fallot, según la doctora es muy delicado y tiene pocas posibilidades de vivir.
Ufff... Los médicos siempre nos preparan para lo peor pero a nosotros nos dijeron eso mismo y aquí está la niña 5 años después siendo un torbellino de vida. Tiene compañeros con tetralogía de fallot que también viven su vida, así que no perdáis la esperanza 💖
Mi bebé tiene 12 días de haberle realizado la traqueostomía,quisiera me responda está pregunta por favor ¿A los cuantos días después la cirugía le dieron de alta a su bebita?
No te recuerdo exactamente pero creo que estuvo unos días en cuidados intensivos (unos 3 días) y después en planta, una semana. Nosotros en menos de dos semanas estábamos en casa, no suele ser lo habitual pero yo en cuidados intensivos ya les pedía que me enseñaran y me dejaran aspirar secreciones y el primer cambio de cánula que se le hizo, estaba presente y atenta a los pasos, el siguiente cambio pedí hacerlo yo y al verme que me desenvolvía bien y sin miedo nos mandaron a casa. También me prepare todo el material que iba a necesitar antes (aspirador, sondas, filtros....ect. En España de media, tras una operación traqueostomía en un niño, si no hay incidentes, suelen ser dos semanas de ingreso más o menos. Los padres no se van a casa sin conocer y saber realizar todos los cuidados que requiera su hijo y saber actuar en situación de emergencia.
Gracias muy amable le agradezco mucho su respuesta,me iré preparando con lo que yo pueda y preguntando sobre los cuidados que debo yo tener con mi bebé.
Que tenga buen día y que Dios le bendiga
Eres de Pamplona o alrededores?
De Navarra, si
Mi papá tiene traqueostomia, como es q podías ir c tu hija a todas partes sin q se infectara? Mi papá tiene 3 semanas y ya pezco una bacteria y eso q le hacemos nebulizaciones, aspiraciones, limpieza y todo. El esta deprimido. Ya tiene 67 años y fue x paralisis de cuerdas vocales.
Pues cuando tú estado de ánimo es bajo eso influye también en el estado del sistema inmune. Saule era un bebé feliz, es lo bueno de los niños, que pueden estar muy mal pero no pierden ni el ánimo ni la sonrisa. Nosotros hacíamos vida normal, en mi opinión fue la mejor la manera de inmunitaria y hacerla más fuerte y eso también influyó en mantener si autoestima muy alta. En la cánula llevaba colocado un filtro HME que aparte de filtrar el aire que respira de microorganismos también hace que el aire que se inspira sea caliente y húmedo, así que evitaba taponamiento de secreciones. La limpieza y cambio de cánula se lo hacía a diario. Entiendo que una persona mayor se lo tome muy mal esta situación pero a ver si es capaz de darle la vuelta y ver el lado positivo para poder sobrellevarlo de la mejor manera posible.
Y en q año la operaron nuevamente
Del corazón? La operaron al mes de vida de cateterismo (2016) y despues a los 9 meses en junio (2017) y la siguiente, el Glenn un mes mas tarde.
Tengo una amiga que tiene su bebe de 4 meses en la uci hace ya 2 meses, la operaron del corazon pero esos 2 meses ha estado entubada porque cada vez que intentan quitarle el tubo ella no resiste, ayer le dijeron que le iban a hacer una traquio, la mama esta destrozada...
Es que es ese momento es inevitable no venirse abajo, pero he aquí la prueba de que es posible adaptarse y normalizarlo con el tiempo.
Hola bendiciónes, que NUESTRO REY SALVADOR Y SANADOR JESUCRISTO, continúe GLORIFICANDOSE en tu niña y tú familia. EL ES HERMOSO Y NOS AMA ETERNAMENTE. te hablo desde Colombia, mi esposa tiene 32 semanas y diagnosticaron a nuestra bebé con artesia pulmonar crítica, pero creo EN EL MILAGRO DE DIOS, PARA TESTIFICAR DE SU PODER SOBRENATURAL. oramos por ti tu niña preciosa y todos los demás casos... Miles de bendiciones y que EL AMOR DE DIOS les llene y sobreabunde.