DIG PKU
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Відео

Die vergessenen Kinder Teil 2 - Endlich Lebensfreude
Переглядів 8 тис.5 років тому
Hier geht es zu Teil 1: ua-cam.com/video/W2Cf1m3oKNw/v-deo.html Begleittext zum Film auf www.dig-pku.de/wcf/index.php?article/74-endlich-lebensfreude-spät-diagnostizierte-pku-patienten-können-von-ernährungsthe/
Wer wir sind und was die DIG PKU macht
Переглядів 6 тис.5 років тому
Ein neues Video der DIG PKU zeigt, wie die Selbsthilfegruppe ihren Mitgliedern auf vielfältige Weise bei der Bewältigung der Herausfordernungen durch die angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen hilft.
the legacy of Professor Horst Bickel
Переглядів 965 років тому
the legacy of Professor Horst Bickel
the legacy of Professor Horst Bickel - Trailer
Переглядів 1456 років тому
Here is a short summary
Das Vermächtnis von Professor Horst Bickel - Trailer
Переглядів 1686 років тому
Hier geht es zum gesamten Film (Dauer ca. 30 Minuten) www.dig-pku.de/wcf/index.php?article/50-mut-und-leidenschaft-für-ein-leben-mit-perspektive-das-vermächtnis-von-professor/
Das Vermächtnis von Professor Horst Bickel
Переглядів 1,7 тис.6 років тому
Am Internationalen Tag der Phenylketonurie (28. Juni 2018) wäre Prof. Horst Bickel 100 Jahre alt geworden. Aus diesem Anlass hat die DIG PKU im Rahmen ihrer Jahrestagung in Heidelberg einen Dokumentarfilm über sein Leben und Wirken der Öffentlichkeit vorgestellt. Viele Zeitzeugen und Weggefährten Prof. Bickels teilen ihre wertvollen Erinnerungen.
Die vergessenen Kinder
Переглядів 26 тис.8 років тому
Hier geht es zu Teil 2: ua-cam.com/video/oFlLVZzTT9o/v-deo.html Begleittext zum Film auf www.dig-pku.de/wcf/index.php?article/17-die-vergessenen-kinder-film/ Ein bewegender Dokumentarfilm der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. macht auf das Schicksal von spät diagnostizierten und unbehandelten Patienten aufmerksam
E.S.PKU 2015 Gala Dinner
Переглядів 1468 років тому
Ein berauschendes Fest nach einer tollen Veranstalltung
E.S.PKU Conference 2015 Berlin
Переглядів 538 років тому
Diashow der Veranstalltung
Mitgliederversammlung 2015
Переглядів 8259 років тому
40 Jahre DIG PKU - Die Mitgliederversammlung 2015 der Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

КОМЕНТАРІ

  • @claudiaschmitz3924
    @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

    Dass die EU seit Anfang 2023 und teilweise schon seit 2021 Insekten- Mehl in Plätzchen Backwaren und so weiter mischen darf, ohne dass für den Verbraucher ausreichend zu kennzeichnen, ist sicherlich bei dieser Krankheit sehr schädlich.

  • @claudiaschmitz3924
    @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

    Dass die EU seit Anfang 2023 und teilweise schon seit 2021 Insekten- Mehl in Plätzchen Backwaren und so weiter mischen darf, ohne dass für den Verbraucher ausreichend zu kennzeichnen, ist sicherlich bei dieser Krankheit sehr schädlich.

  • @claudiaschmitz3924
    @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

    Wildkräuter wie zum Beispiel Brennnesseln sind kostenlos und enthalten auch sehr viele Aminosäuren; ich denke, sie wären ein besserer Ersatz als die Säuren von Big Pharma.

  • @claudiaschmitz3924
    @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

    Was wird den Menschen, die auch schon in jungen Jahren immer kränker werden, immer mehr injiziert? Fremdeiweiß. Ich denke mir, dass es auch da einen Zusammenhang gibt. Wer die jetzt veröffentlichten und nun nicht mehr geschwärzten RKI Files sich einmal angesehen hat, erkennt, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte.

  • @claudiaschmitz3924
    @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

    Was wird den Menschen, die auch schon in jungen Jahren immer kränker werden, immer mehr injiziert? Fremdeiweiß. Ich denke mir, dass es auch da einen Zusammenhang gibt. Wer die jetzt veröffentlichten und nun nicht mehr geschwärzten RKI Files sich einmal angesehen hat, erkennt, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte.

  • @beatrixhartnack2946
    @beatrixhartnack2946 9 місяців тому

    Das ist immer noch sehr aktuell, das eiweißarme Essen trägt jeder selbst(Mehrkosten)! Wobei nicht jeder Mensch mit PKU einen Arbeitsplatz mit guten Gehalt hat.

  • @yunochan7938
    @yunochan7938 Рік тому

    jeder weiß was Diabetis ist ,aber die wenigsten wissen was PUK oder welche auswirung sie mitsich bringt . Alles was man sich nicht erklären kann liegt an der Erkranung und man wir im sozialenleben als Pyscho ,Mitterindilgend hingestellt für die die mit PKU nichs zutun haben und auch noch in davon gehört haben . Schade eigelich das ist sich nicht dafür indessiren .

  • @yunochan7938
    @yunochan7938 Рік тому

    Ich habe selbst PUK und es ist schon sehr trautig was ihr da angetahn wurde . Ich bein selbst ihn der Pfäge tatig viele Menschen sagen man ist vegan zuessen oder Levsteil weil keine Aufkärungsarbeit geleistet wird . Es sind sehr schwere Fälle die auch abschrecken für Menschen Ohne PKU wirken und Ängste aufkommen . Ich komme gut zurechet weilich auch ein sehr gutes Stoffweckel Zentum habe wo ich von der ersten Stunde an in Behandung bin . Ich bin Brufstätig habe zwei Kinder und bin verheistatet all das und vieles mehr ist möglich wenn man eine Strenge Diät hat und sich bemüht . Ich bin aber auch sehr Dankbar weil es nicht selbstverständich ist . Ich habe eine Ausbilung in Hauswirdschaft und Gartenbau und einen Haupschulbschluß und Realschulabschluß absovirt . Ihr schaft das auch !! Mit Feudlichen Gruß an DIG PUK . PS. Ilona hat mein ganzes mitgefüll warum ist sie ich eingesellt ? Ein Ganz Goßes von herzen Dankeschön an meine Eltern und Ärtze !!!!👴👨‍💼🧓💋💋💋💋💋 ohne sie wäre ich vestoben .

  • @markusfeigel27mf
    @markusfeigel27mf 2 роки тому

    Mein kleiner hat das auch nur kämpfen wir seit wochen mit hohen werten .Und Wissen nicht weshalb Sie so hoch sind .

    • @susefink6099
      @susefink6099 9 місяців тому

      Seit ihr zur therapie in einer speziellen kinderklinik für pku ?

    • @claudiaschmitz3924
      @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

      Die Symptome dieser Krankheit scheinen mir sehr ähnlich zur Alzheimer Krankheit zu sein. Es sind Vergiftungen in beiden Fällen. Wer vergiftet uns?

    • @claudiaschmitz3924
      @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

      Brennnesselsamen enthalten auch sehr viel Protein; wäre das kein gesünderer Ersatz?

  • @SkydiverSkydiver
    @SkydiverSkydiver 2 роки тому

    Wenn ich sowas sehe muss ich meiner Mutter EXTREM DANKE sagen,...dass sie alles richtig gemacht hat, dass sie trotz der schwierigen Umstände (DDR) sich jahrelang um mich so intensiv gekümmert hat. 💕💕. DANKE MAMA! Und danke an die vielen Ärzte und Ärztinnen der Uniklinik Leipzig! (Ich habe PKU, bin männlich und inzwischen 45 Jahre alt)

  • @user-km4tc6ln4c
    @user-km4tc6ln4c 2 роки тому

    Unfassbar, für ein paar Aminosäuren 1000 Euro im Monat zu verlangen. Vermutlich werden die auch noch künstlich hergestellt. Da sieht man wieder, dass das "Gesundheitssystem" uns abzockt. Gute Ärzte gibt es dennoch.

  • @mansa313
    @mansa313 2 роки тому

    Wie dumm ist bitteschön das Pflegepersonal? Sie wissen, dass Ilona PKU hat, haben aber dermassen spät angefangen, sie proteinarm zu ernähren? Das grenzt ja an Folter.

  • @Someone0720
    @Someone0720 3 роки тому

    Habe das auch

  • @ThunderBreathing_
    @ThunderBreathing_ 3 роки тому

    Wenn ich sowas sehe, bin ich unglaublich froh, dass meine Eltern gut mit meiner Diät aufgepasst haben als ich ein Kind war... hab selber PKU.

    • @helenaoneill
      @helenaoneill 3 роки тому

      Ich auch. :) Man kann nur unfassbar dankbar sein. (und ich finde es dennoch komisch, dass sie Ilonas Diät nicht eher angepasst haben... Im Vergleich zum ersten Video geht es ihr so viel besser... Man hätte das eher für sie einleiten können... Traurig, dass es so lange gedauert hat, da aktiv zu werden😔)

    • @Someone0720
      @Someone0720 3 роки тому

      Habe es auch immer noch bin deswegen gerade in einer Reha

    • @SkydiverSkydiver
      @SkydiverSkydiver 2 роки тому

      Ich auch. Danke Mama ! 💕

    • @LittleSugarMaus
      @LittleSugarMaus 2 роки тому

      @@Someone0720 naja... das geht ja auch nie weg

    • @yunochan7938
      @yunochan7938 Рік тому

      @@LittleSugarMaus Littel Sugar Mausi aber wenn man auf seine Ärzte hört dann kann man ganz viel machen wie alle anden Kids du bist viel Sterker als sie viergiss das nie. und nehme immer deine Anminoseuremischung ein nicht vergessen . Wenn Du PKU hast . Bleib gesund .

  • @heikowater4268
    @heikowater4268 3 роки тому

    Turn up einfach Orangensaft

  • @ferranreverter7083
    @ferranreverter7083 3 роки тому

    Nosotros podemos

  • @bestgreekgirl
    @bestgreekgirl 3 роки тому

    Meine Tochter hat pku. Bückeburg

    • @aymansalha3647
      @aymansalha3647 3 роки тому

      Passt gut auf sie auf, kenne mehrere mit Pku, können alle ganz normal leben wie ich, sind genau so gut in der Schule und sehen ganz normal aus, nur etwas kleiner als ich :)

    • @bestgreekgirl
      @bestgreekgirl 3 роки тому

      Absolut stimme ich zu. ich bin sehr traurig ,Und in einem Land, in dem ich Ausländer bin, eine solche Krankheit ... Soll ich online kaufen, wenn mir die Produkte ausgehen?

    • @aymansalha3647
      @aymansalha3647 3 роки тому

      @@bestgreekgirl das ist doch kein Problem ob du Ausländer bist, meine engsten 2 haben Pku und sind ausländer :) die einzigen 2 mit Pku in Schleswig-Holstein Mach dir darum keine Sorgen, aber kümmert euch gut darum, denkt nicht "Es wird nix passieren" Passt gut auf sie auf, bitte. Und das weiß ich leider nicht genau, am besten man ruft denke ich bei der Firma an.

  • @olafschmidt1239
    @olafschmidt1239 4 роки тому

    Dieser Film soll die Bekantheit der PKU stärken das man darüber spricht.Auch bei den Krankenkassen und Behörden

  • @whateverVIE
    @whateverVIE 4 роки тому

    Vielen Dank für diese Dokumentation! Ich bin Biologe, habe darüber allerdings nur damals im Biologieunterricht der Realschule (!) einen Vortrag ausarbeiten müssen, daher ist mir diese Krankheit ein Begriff. Heute beim Einkaufen stand eine Gruppe Jugendlicher (etwa 16) vor mir an der Kasse und hat bei einer Packung Kaugummis gelesen "enthält eine Phenylalaninquelle" und sich darüber gewundert, was das heißen mag. Also habe ich es ihr erklärt und gleich darauf diese Doku gefunden. Die schweren Auswirkungen auf die geistige Gesundheit habe ich dabei völig vergessen.

  • @LittleSugarMaus
    @LittleSugarMaus 4 роки тому

    ich musste so heulen ...hab ja selbst pku

  • @helenaoneill
    @helenaoneill 5 років тому

    Wenn man vor dem ersten Video schon wusste, dass Ilona PKU hat (wovon man ausgehen muss, wenn sie für das Video ausgewählt wurde), warum wurde sie nicht bereits früher auf eine phenylalaninarme Diät gesetzt? Es hätten jetzt schon mehr als nur ein paar Jahre sein können, in denen es ihr besser geht...

    • @SpaceCat01
      @SpaceCat01 4 роки тому

      babedewübedabeda

    • @Sandiiiiii701
      @Sandiiiiii701 4 роки тому

      Wenn die Schädigungen bereits vorliegen, ist es leider nicht mehr möglich, diese reversibel zumachen. Denn hauptsächlich ist das Gehirn davon betroffen.

    • @helenaoneill
      @helenaoneill 4 роки тому

      @@Sandiiiiii701 eben

    • @LittleSugarMaus
      @LittleSugarMaus 2 роки тому

      weil sie vor dem Guthrietest zur welt kam und danach wurde sich nicht mehr darum geschert...rauszufinden was da los ist

    • @helenaoneill
      @helenaoneill 2 роки тому

      @@LittleSugarMaus das ist richtig, hatte aber mit meinem Kommentar eigentlich nichts zu tun. Ich hatte meine (rhetorische) Frage darauf bezogen, dass dieses Video ja eben doch Besserung trotz später Diätumstellung zeigte und wollte somit kritisieren, dass man sie nicht schon vor Video 1 auf diese Art behandelt hat. Das ist ja nicht vor 1969 entstanden 😉 Danke aber dafür, dass du dich dafür einsetzt bei anderen Missverständnisse bei dem Verständis von pku auszuräumen. :) Ich hab es selbst und freue mich über jeden, der andere darüber aufklären möchte. :)

  • @latze5705
    @latze5705 5 років тому

    Wie kann man bei so einem Video Daumen runter geben 😔 Und dann nicht mal schreiben was das Problem ist, einfach kein Verständnis für solche "Menschen " 😐

  • @vanecitar1719
    @vanecitar1719 5 років тому

    Vamos Pku 🤗🤗🤗

  • @crstmn7450
    @crstmn7450 5 років тому

    Dieser Beitrag verdient mehr Aufmerksamkeit!

  • @6catlaq5
    @6catlaq5 8 років тому

    Sehr schöner Kurzfilm, der die Wahrheit über die (unbehandelten) PKU-Patienten aufdeckt! Ich finde das Thema sehr spannend und erschreckend zu gleich. Aus dem Grund habe ich mich dazu entschlossen, PKU zu meinem Facharbeitsthema zu machen. Danke, liebes DIG-PKU-Team!

    • @Isa-ij6py
      @Isa-ij6py 7 років тому

      PKU wird auch mein Facharbeits-Thema sein :)

    • @claudiaschmitz3924
      @claudiaschmitz3924 2 місяці тому

      Was wird den Menschen, die auch schon in jungen Jahren immer kränker werden, immer mehr injiziert? Fremdeiweiß. Ich denke mir, dass es auch da einen Zusammenhang gibt. Wer die jetzt veröffentlichten und nun nicht mehr geschwärzten RKI Files sich einmal angesehen hat, erkennt, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte.