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FIMARAD
Приєднався 20 вер 2016
Issue du plan national maladies rares 2, une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) a pour vocation d’animer un réseau entre les structures et les professionnels concernés, d’augmenter la coordination de leurs actions par des échanges privilégiés entre les différents acteurs et d’accroître la lisibilité de leur organisation pour les malades et leur entourage.
Chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies rares, c’est-à-dire proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge.
Bienvenue sur la chaîne UA-cam FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) !
Retrouvez sur cet espace des vidéos utiles dans la gestion au quotidien de votre maladie rare dermalogique.
FIMARAD
Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
Bâtiment Kirmisson - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris Cedex
Tél. : 01 44 49 25 82 - Email : contact@fimarad.org
fimarad.org/
Chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies rares, c’est-à-dire proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge.
Bienvenue sur la chaîne UA-cam FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) !
Retrouvez sur cet espace des vidéos utiles dans la gestion au quotidien de votre maladie rare dermalogique.
FIMARAD
Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
Bâtiment Kirmisson - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris Cedex
Tél. : 01 44 49 25 82 - Email : contact@fimarad.org
fimarad.org/
Épidermolyse bulleuse héréditaire – Pose de perfusion
Les épidermolyses bulleuses héréditaires sont un groupe hétérogène de génodermatoses caractérisées par une fragilité cutanée et/ou muqueuse localisée ou généralisée.
Elles sont dues à des mutations de gènes codant pour des protéines impliquées dans la jonction dermo-épidermique pour la plupart.
On distingue en fonction du niveau de clivage dans la peau du haut vers le bas les formes simples, jonctionnelles et dystrophiques auxquelles s’ajoute le syndrome de KINDLER.
Cette vidéo vous présente la pose de perfusion chez un patient atteint d'épidermolyse bulleuse héréditaire.
Remerciements :
Aux patients présents dans cette vidéo
Les équipes des centres de référence
Association Debra France - www.debra.fr/
Plus d'informations sur les maladies rares en dermatologie :
fimarad.org/
Elles sont dues à des mutations de gènes codant pour des protéines impliquées dans la jonction dermo-épidermique pour la plupart.
On distingue en fonction du niveau de clivage dans la peau du haut vers le bas les formes simples, jonctionnelles et dystrophiques auxquelles s’ajoute le syndrome de KINDLER.
Cette vidéo vous présente la pose de perfusion chez un patient atteint d'épidermolyse bulleuse héréditaire.
Remerciements :
Aux patients présents dans cette vidéo
Les équipes des centres de référence
Association Debra France - www.debra.fr/
Plus d'informations sur les maladies rares en dermatologie :
fimarad.org/
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Відео
Interventions de Delphine Curis et Sarah Trias au forum JDP 2023
Переглядів 808 місяців тому
En savoir sur le site de la filière : fimarad.org/7324-2/
Qu'est-ce qu'une filière maladie rare ?
Переглядів 77Рік тому
Une vidéo interfilière pour mieux comprendre le réseau des Filières de Santé Maladies Rares.
Interview du Pr Christine BODEMER, coordinatrice de la filière FIMARAD
Переглядів 476Рік тому
Interview du Pr Christine BODEMER - Présentation de la filière FIMARAD : acteurs, missions, avenir !
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Переглядів 64Рік тому
Partie 2 : TABLE RONDE "Une diversité d'interventions et de statuts"
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Переглядів 27Рік тому
Partie 4 : "Présentation du consortium inter-universitaire engagé dans la VAE des patients
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Переглядів 32Рік тому
Partie 3 : "Certification patient-expert en addiction : une démarche auprès de France Compétences"
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Переглядів 120Рік тому
Partie 1 : REGARDS CROISÉS "Les 20 ans de la démocratie en santé" "Contribution des mouvements des malades à l'amélioration des systèmes de santé"
Interview de Sophie Le Pallec - Journée Patients 2022 (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson)
Переглядів 364Рік тому
Interview de Sophie Le Pallec, lors de la journée patients (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson) qui a eu lieu le vendredi 14 octobre 2022 à l'institut Imagine (Necker, Paris). À cette occasion, Sophie Le Pallec, Présidente de l'association Amalyste, nous informe sur les missions de son association, et son ressenti de la journée, si importante pour les échanges et le partage entre patients et ...
Interview du Pr Saskia Oro - Journée Patients 2022 (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson)
Переглядів 1,6 тис.Рік тому
Interview du Pr Saskia Oro, lors de la journée patients (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson) qui a eu lieu le vendredi 14 octobre 2022 à l'institut Imagine (Necker, Paris). À cette occasion, le Pr Saskia Oro, dermatologue à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et médecin référent du centre de référence TOXIBUL nous informe sur les missions du centre, la prise en charge des patients, les différent...
AAP recherche FIMARAD 2020 et 2021
Переглядів 432 роки тому
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Anna Garofano , chef de projet scientifique, AAP Recherche 2020 Dr Laura Fertitta, Hôpital Henri Mondor (Créteil) Pr Pascal Joly, Hôpital Charles-Nicolle, Rouen Dr Aude Allemang-Trivalle, CHRU Tours
Revue Bibliographique Toxidermies & Maladies bulleuses auto-immunes
Переглядів 2642 роки тому
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Pr Saskia Oro, Hôpital Henri Mondor (Créteil) Pr Pascal Joly, Hôpital Charles Nicolle (Rouen)
Revue Bibliographique Epidermolyses Bulleuses Héréditaires & Ichtyoses
Переглядів 1282 роки тому
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Dr Christine Chiaverini, CHU Nice Pr Juliette Mazereeuw-Hautier, CHU Toulouse
Technique Single Cell
Переглядів 2072 роки тому
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Mickael Menager, Lab Director - Institut Imagine
Relabellisation des CRMR/CCMR & Avenir du PNMR3
Переглядів 402 роки тому
FIMARAD 6ème journée nationale 26 novembre 2021 Anne-Sophie Lapointe, chef de projet mission maladies rares DGOS
Epidémiologie & pharmacoépidémiologie en dermatologie
Переглядів 1792 роки тому
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Point d'avancement des groupes de travail de la filière FIMARAD
Переглядів 1242 роки тому
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Revue Bibliographique Overgrowth syndrome
Переглядів 432 роки тому
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Revue Bibliographique Neurofibromatoses & PXE/Cutis Laxa
Переглядів 2012 роки тому
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Revue Bibliographique Anomalies lymphatiques & Carcinomes
Переглядів 622 роки тому
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Session "Quoi de neuf 2020 ? Actualités scientifiques et thérapeutiques"
Переглядів 1,3 тис.3 роки тому
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Session "Regards croisés sur les MDPH : Table ronde"
Переглядів 2,2 тис.3 роки тому
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Session "Introduction de la 5ème Journée nationale FIMARAD"
Переглядів 7263 роки тому
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Session "Observatoire du traitement : Table ronde"
Переглядів 7533 роки тому
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Session "Restitution des groupes de travail de la filière"
Переглядів 8923 роки тому
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Session "ERN-Skin/FIMARAD : Questionnaire de satisfaction" et "Parole aux associations de malades"
Переглядів 11 тис.3 роки тому
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Session "Assurance emprunteur & Maladies rares"
Переглядів 1023 роки тому
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You made fun of me, you’ll pay for it.It’s your turn go to the hell fucking bitch!!!
Bonjour Merci pour ces informations, dans mon cas ma dermatologue m’a conseillé de ne pas s’exposer au soleil alors comment faire pour synthétiser la vitamine d prise comme supplément 500 u par jour merci pour votre retour