Відео

Formidable ,vraiment !!!!👍👍👍👍👍🏻👍🏻👍🏻

J'ai été soignée il y a 30 ans par le fasciapulsologue Christian CARINI, le fondateur de la mise en lumière des fascias. Son livre Les mains du cœur est l'un de ses livres. Je me réjouis que la médecine s'y intéresse enfin et que cela n'est plus de l'extraterrestre.

Merci Marie Elise Noël pour cette vidéo vous venez de m aider a comprendre ce que je vis J espère être aider plus de 7 ans d errance médicale

Merci Marie-Elise Noël, je vous souhaite de retrouver cet équilibre qui vous permet de vivre pour vous-même et avec vos proches tout en vous consacrant à cette belle mission de solidarité. Grâce à SED’in France, á l’age de 60 ans j’ai pu non seulement mettre un nom sur cette fragilité depuis l’enfance mais aussi sur l’état de handicap qui en a résulté suite à la décompensation survenue suite à des traumatismes tant psychologiques que physiques. Et d’accéder à des soins adaptés et à des prises en charges. Il faut une motivation et volonté pour se soigner et tenter d’obtenir les aides nécessaires, sur le plan médical et social. C’est un chemin difficile, avec de temps en temps le soulagement d’être entendue, comprise et aidée. Rien n’est cependant acquis, tant en soi-même qu’avec les instances médicales et sociales. Bonne force à vous

C'est à cause du covid de merde tout ça. J'ai la même chose sur une jambe

Merci pour votre témoignage , Je suis diagnostic ,mais pas reconnue donc toujours dans l'errance , Ou dois-je m'adresser ?,je baisse les bras , B~

Bonjour , Après presque 50 ans d'errance médical ,je c'est enfin ce que j'ai ,le hic c'est qu'une Docteuresse de Toulouse ne fait pas les courriers donc je ne suis toujours pas reconnue S.E.D pour la sécurité sociale , que dois-je faire , Je suis désespérée , Merci même si Vous n'avez aucun conseil , Belle journée ,

Merci pour tout ce que vous faites

La dystonie est définie comme « des contractions musculaires involontaires, soutenues ou intermittentes entraînant des mouvements anormaux, souvent répétitifs, des postures anormales ou les deux »

Bonjour, Vous êtes incroyable, votre parcours est remarquable 👏👏

bonjour moi.Oussi j'ai le SED

Oui ok pour cette deuxième vidéos ,mais à qui m'adresser ,et en + ma kinée me fait si SI mal ,et la doctoresse spécialiste de toulouse est si SI BRUT , Oui je subit bien trop d'opérations ,+ bien trop d'hospitalisations Spy , Que dois-je faire ?,

Bonjour , Merci pour votre témoignage , J'ai été diagnostiquée l'an dernier ,donc à presque 57 ,mais mon erance continue ,

Faut il forcément une grande hyperlaxite et de vraies entorses à répétition? Car j’ai le diagnostic de fibro et SFC mais j’ai des doutes. Les médecins me disait dans l’enfance que j’étais hyperlaxe, j’avais de petites entorses mais plus maintenant à 42 ans. Comme ma fille a des symptômes similaires (sauf la souplesse), j’aimerais être sure pour elle car j’ai fait une hémorragie à sa naissance. Merci et bon courage

Merci pour votre vidéo. Le souci parmi les plus importants comment faire reconnaître notre pathologie en tant que ALD? La Sécu refuse.

J’ai la même chose que vous et maintenant, j’ai du mal à parler 🗣️ 😢

Je viens d être diagnostiquer pour une dystonie un coup massu en pluss ,j ai la maladie de parkinson

Votre parcours me parle beaucoup et notamment sur la durée d'errance médicale et l'évolution de votre gestion de la douleur au quotidien. Aujourd'hui je vis "presque normalement" après des années très, très difficiles. Seule la fatigue chronique et des problèmes digestifs restent durs à gérer. C'est peut-être même lié à ma profession qui n'est plus du tout adaptée à ma pathologie et surtout, à mon état d'esprit d'aujourd'hui. J'ai peur de me lancer dans autre chose, mais j'y réfléchis depuis longtemps et l'envie de changer de métier s'accentue de plus en plus. Est ce que vous vivez de votre nouvelle activité professionnelle ou est ce difficile ? Peut-on se former pour être patient- expert sans être dans le médical ? J'aurais beaucoup de questions à vous poser en fait... Merci pour ce témoignage.

Ma chère Marie-Elise ,que ferions nous sans cette magnifique association ! Merci 😘

Bonjour. Je suis atteinte de SED aussi, diagnostiquée à 36 ans... Quel parcours vous avez ! Merci pour tout ce que vous avez fait et merci à cette chaîne d'exister.

J 'ai cru comprendre qu' il n' y avait plus de médecin référent à Caen depuis 2019 ( CHU) ? ! Est - ce en rapport avec l'association ?

Puisque les dystonies sont des contractions musculaires pourquoi il bouge sa jambe gauche alors ? ou peut etre il le fait d'une manière incontrôlable ?

Merci beaucoup pour ce témoignage ! Un zèbre de Suisse ;)

J ai testé des séances et je trouve cela extrêmement relaxant.... autant pour le corps que l esprit ❤

bravo ! merci sa aide!

Je viens d'être diagnostiquée avec une dystonie aux muscles du pied mais je ne tremble pas autant en marchant

J'ai 34 ans. Depuis 8ans, je souffre des douleurs au bas du dos. Les résultats des radios (IRM, scanner) et des analyses sont bonnes. Aucun traitement me soulage. Je peux marcher ou rester debout 1h ou 2h au maximum, puis il faut que je m'allonge pour soulager. Est ce que le fascias peut être le problème ? Comment je peux savoir ? M'aider moi SVP.

Salut, tu as constaté un mieux après une bonne séance de sport ?

Très intéressant pour les patients tout comme les professionnels de santé

Atteinte du syndrome d Ehlers Danlos et du syndrome d activation mastocytaire, c est la galère... Merci pour ce documentaire!

Merci beaucoup Marie-Elise pour ces explications, qui m'ont fait prendre conscience que la kinésithérapie est un élément essentiel, voire le plus important, parmi les traitements proposés pour la prise en charge de notre pathologie si particulière...

Encore heureux qu'il n'y a pas de douleur. Je viens davoir les symptômes de cette maladie qui j'espère est due a ma douleur a l'oreille interne. Courage a cette dame.

Les Fascias se n'est ni plus ni moins que la pièce maîtresse manquante à l'anatomie. Celle qui fait le lien entre tout les systèmes.

comment on fait quand on a une "condensation sous condrale des sacro illiaque bilatérale et symétrique" à la radio, et en irm "une ostéosclérose des sacro illiaques", sur une clinique riche, et que les médecins s'en moquent, peux t on obliger des médecins à faire leur travail? le rhumato m'a dit "on s'en fou, c'est juste de l'arthrose, vous avez déjà assez de diagnostic", peut on aller voir un généticien sans lettre de médecin ou un centre de recherche diagnostic? j'ai une quantité anormale de diagnostics sans preuves génétique , mais je suis sûre qu'une seule maladie prouvable, peut tout expliquer.

Et merci Mme Verdera pour ce lien de qualité !