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Asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI
Приєднався 23 тра 2016
Asociación de enfermos con patologías mitocondriales y sus familias.Se trata de enfermedades de baja prevalencia, genéticas, crónicas y altamente discapacitantes sin cura en la actualidad. Entre nuestros objetivos están dar visibilidad a estas enfermedades, ofrecer información a las familias, promover la investigación científica, en definitiva mejorar la calidad de vida de estas personas. Organizamos encuentros nacionales de familias y ponencias de distintos profesionales que ayuden a entender estas complejas enfermedades que a día de hoy no tienen cura. También eventos solidarios para ayudar a la financiación de las investigaciones.
Puedes ponerte en contacto en info@aepmi.org
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El secreto de las Mitocondrias
Gracias a la investigadora Mariví Cascajo por el magnífico vídeo explicativo de las mitocondrias y las enfermedades mitocondriales.
#divulgacióndelaciencia #mitocondrias #enfermedadesmitocondriales #pacientes #AEPMI
#divulgacióndelaciencia #mitocondrias #enfermedadesmitocondriales #pacientes #AEPMI
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Відео
Llamada solidaria 2024
Переглядів 486 місяців тому
La fundación Llamada solidaria recoge móviles viejos para destinarlos a investigación y terapias de niños y niñas con distintas enfermedades. AEPMI continúa con la recogida de móviles desde 2012, si estás interesado en llevar esta campaña en tu ciudad , contacta, el envío y recogida así como las cajitas son gratuitas. info@aepmi.org 618789068
Concierto en Tomelloso Carlos Baute, solidario con AEPMI
Переглядів 446 місяців тому
#enfermedesmitocondriales #AEPMI #familias #solidario
Disfagia Enfermedades Mitocondriales
Переглядів 958 місяців тому
La logopeda Jessica Blanco que colabora con AEPMI nos ofrece esta charla sobre disfagia con consejos , recomendaciones para los pacientes. Dudas a info@aepmi.org #disfagia #logopedia #enfermedadesmitocondriales #enfermedadesneuromusculares #familias #AEPMI #deglución #espesantes #atragantamientos #consejos
Sofía
Переглядів 25110 місяців тому
El caso de Sofía, sevillana de 6 años y sin diagnóstico genético . #enfermedadesraras #enfermedadmitocondrial #familias #AEPMI www.aepmi.org
Día de la Mujer AEPMI
Переглядів 1610 місяців тому
En AEPMI sabemos el peso que tiene ser mujer, madre, hermana, cuidadora en el día a día de nuestras familias donde la mayoría pierden sus trabajos por el cuidado del familiar afectado o por su propia enfermedad. Reclamamos una igualdad real y efectiva que permita un desarrollo completo a las mujeres.
Abrazos que Sanan - Encuentros de Familias AEPMI
Переглядів 8611 місяців тому
Abrazos que sanan. Los Encuentros de AEPMI significan, aprendizaje, conocimiento, risas, compartir, sentirse parte de un grupo, entendimiento, empatía, desconexión, abrazos, recuerdos bonitos, ilusión... La asociación lleva ya 6 ediciones de encuentros y necesitamos poder continuar con ellos. Ayúdanos a hacerlo posible www.aepmi.org
Webinar Cannabidiol Albert Quintana
Переглядів 207Рік тому
Interesante charla sobre el proceso de aprobación por la EMA del Cannabidiol para el síndrome de Leigh. Ponente Albert Quintana Romero, investigador y miembro del comité científico de AEPMI.
Estudio conociendo la situación pacientes mitocondriales España 2023
Переглядів 79Рік тому
Durante 2023 llevamos desde AEPMI el estudio "Conociendo la situación de los pacientes con enfermedad mitocondrial en España" . La recogida de datos se hizo con un formulario que rellenaron un total de 122 familias de España. De esas respuestas se elaboró este documento que resume la situación de las familias. info@aepmi.org
Nuevas estrategias de diagnóstico para las enfermedades mitocondriales- Carlos Santos
Переглядів 213Рік тому
AEPMI organiza esta webinar con el catedrático e investigador Carlos Santos Ocaña para contarnos los proyectos de investigación en enfermedades mitocondriales que están llevando a cabo en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (Sevilla).
VI Encuentro de Familias con Enfermos Mitocondriales Burgos 2023
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VI Encuentro de Familias con Enfermos Mitocondriales Burgos 2023
Enfermedades Mitocondriales Semana Mundial- Campaña Menos Es Más
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Enfermedades Mitocondriales Semana Mundial- Campaña Menos Es Más
Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales 2023
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Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales 2023
Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales 2023
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Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales 2023
Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales 2022
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Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales 2022
Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales 2022
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Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales 2022
AEPMI- Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales
Переглядів 962 роки тому
AEPMI- Semana Mundial Enfermedades Mitocondriales
VI Carrera Popular UPO solidaria con AEPMI 2 Abril 2022
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VI Carrera Popular UPO solidaria con AEPMI 2 Abril 2022
ENFERMEDADES GENETICAS UN LIO Y ADEMAS CARISIMO DLRS--LOS MEDICOS DE VAINA AYUDAN EN UNA PULMONIA----EJEMPLO SINDROME DE INTESTINO GRUESO--NADA - HIGADO GRADO NADA---------PIEDRAS VESICULA NADA ----CALCULOS RIÑON NADA-----HEMORROIDES NADA-------CATARATAS NADA ---POR SUPUESTO OPERAN PERO FARMACOS NADA-- IMAGINEN GENETICO--ESPAÑA SE GASTA UN DINERAL EN ENFERMEDADES RARAS--EMIGREN PARA ESPAÑA Y PUNTO--CATALUÑA++NADA
Si necesitas contactar con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales puedes llamarnos (618789068) o escribirnos un email info@aepmi.org y te ayudaremos.
Me emocionas Isabel!! Todos con Alba!!
Riboflavina y dieta MCT TAMBIEN
Nucleosidos always Nicotinamida ideb always antiox always antinflamatorios always en procedos infecciosos always
Muy interesante todo lo explicado en el webinar La investigación en las enfermedades mitocondriales es básica para poder llegar a terapias que nos ayuden a las personas afectadas por estas patologías. Un total apoyo a este tipo de investigaciones y estudios. ¿Cuál es la perspectiva de tratamiento para casos de mutaciones en estado de homoplasmia, es decir cuando la mutación esta presente en el 100% de las mitocondrias? Hay alguna posibilidad o se esta estudiando el hecho también de poder tratar los casos de homoplasmia? Gracias y saludos cordiales
Muchas gracias! El webinar ha sido muy interesante. Ojalá hayan muchos más
Yo escuché "bandalizar"
#CureMito 18 a 24 de Setembro 💚🔋⚡🦓
PQQ para cuando?
Más aún, para muchos como yo la demolición de sus vidas.
Como Dios permitiera que vean este comentario que me ayudarán a mi hija ella sufre esta enfermedad pero asca e Ecuador no saben sobre esta enfermedad desde el 2014 enfermedad se declaró pero los médicos no sabían que era asta el 2019 que confirmaron ayúdenme la por fabor
Una consulta, que quiere decir desorden mitocondrias?. Agradeceré quien me responda.
hola, para consultas mejor escribe a info@aepmi.org detallando al máximo la duda , gracias
@@AEPMI2001 gracias.
BUENOS DÍAS, MI ESPOSA TIENE UN DIAGNOSTICO DE FIBRILACION AURICULAR, ACABA DE PASAR UN EVENTO, QUE LA LLEVO A HOSPITALIZARLA; MI PREGUNTA ES: SE PUEDE VACUNAR, Y CUAL VACUNA LE RECOMIENDAN, QUE NO LE AFECTE EL CORAZÓN, QUE NO SE LE SUBA LA FRECUENCIA CARDÍACA, EL EVENTO FUE EL DÍA 4 DE JULIO DEL 2021; ESTA MEDICADA CON AMIODARONA CLORHIDRATO. ESCRIBO DESDE, MEDELLIN COLOMBIA. ESPERANDO PRONTA RESPUESTA. GRACIAS.
Buenos días, envía la consulta a info@aepmi.org para que puede ser atendida correctamente. gracias, un saludo
Es una iniciativa maravillosa. Nosotros no entendemos muy bien, nos resulta muy complicado, por ejemplo el miedo de mis hija a tener hijos. A veces nos dan respuestas contradictorias. Nosotros tenemos la enfermedad de MELAS. Vivimos en Murcia. Gracias,
Hola. Y adultos con miopatía por colageno VI tienen que ver con la mitocondria.? Yo siempre estoy muy cansada y mucho dolor muscular
Y COMO NO ME CABE NINGUNA DUDA LA FALTA DE OXIGENO CON LA MASCARILLA SEÑORES DESPIERTEN!!!!! NO ES LO MISMO RESPIRAR UN 20% QUE UN 17% Y MENOS UNA PERSONA CON PATOLOGÍAS PREVIAS NUESTRAS CELULAS NECESITAN OXIGENO PARA QUE SU NUCLEO LAS MITOCONDRIAS GENEREN EL ATP QUE ES TODA NUESTRA ENERGIA Y ELLOS LO SABEN Y LO EMPLEAN PARA HACERNOS DAÑO
La mitrocondia es un gen enfermante en el libro aprofico de Juan no esta en la biblia
No metas a la biblia es esta explicación....
Mi bebe murio de tanta samgre q sacaban para ver q tenia al final lo dejaron sin samgre y de ultimo comprobaron q era mal funcionamiento de la mitocondria y no le quisieron dar leche a mi bebe de tanto investigar perdio la vida
01020273009
hola doctor Aledo, quisiera saber si puede recibir consultas por zoom?
👏👏👏👏👏👏👏👏
Felicidades a todos¡Me encanta este formato. Besos enormes 👏👏👏👏👏
Gracias 💚
buenas noches tenemos a nuestro bebé con esta enfermedad mitocondrial ya tiene 1.año y 3 meses
escribenos a info@aepmi.org y trataremos de ayudaros, un saludo
Porque no puebra con dioxido de cloro , por favor es fantastica mi hijo tiene la misma enfermedad y se esta recuperando
y fue recetado tengo a mi bb igual
@@juanagustingajardo9164 Me lo aconsejo un medico , ya que no tiene cura me dijo que pruebe y realmente se recupero mucho de un año a otro , ahora toma CDS del biofisico AndreasKalckers, lo que dicen los medios es pura mentira, doy gracias a dios de la manera con se recupero mi hijo y al cientificomAndreas Kalckers, pasame tu telefo cel
@@ivanromero3202 2945550160
Ayuda medica por enfermedad mitocondrial en argentina .estoy sin medico ...alguien me podra ayudar?
Me gustaría q en todas partes hubiera estos programas mi niño tiene poco q tiene problemas mitocondrial
Sigan adelante, nunca pierdan la esperanza
Hola tengo un niño con Bialleic mutación of SDHAF1 gene quiero saber si algún tratamiento para mejorar su calidad de vida
hola, puedes escribirnos la consulta por email a info@aepmi.org, gracias
Buenas por favor quisiera ponerme en contacto con alguien de esta asociacion
buenos días, puedes escribirnos un email a info@aepmi.org o bien llamar al tlf 618 78 90 68, gracias
por qué no comentan que una célula bien nutrida no tiene por qué padecer. Ahí es donde debe iniciar la investigación. Ya hay demasiados inocentes afectados, por favor que se vea ese juramento de Hipócrates, favorecer a la salud y no a la enfermedad.
vivimos en una mala cultura alimenticia Comemos para llenarnos, que debería de ser comer para nutrirnos Cuando distinguimos esa pequeña gran diferencia, nuestra calidad de vida mejora en automático. sina es una fórmula nutrimental que reeduca a iniciar los muy necesrios hábitos alimenticios saludables que realmente necesitamos en nuestros dias. para mas información Facebook 6141226639.
todo va de la mala cultura alimenticia en que vivimos, comemos para llenarnos, que debería de ser comer para nutrirnos. Cuando distinguimos esa pequeña gran diferiencia, nuestra calidad de vida mejora. sina es una fórmula nutrimental hecha en México que es completamente natural y reeduca a tomar esa iniciativa de cambio de habitos alimenticios saludables. Estoy a sus órdenes para más información 6141226639 Chihuahua México.
SI DESEAS MAS INFORMACIÓN COMO PUEDES MEJORAR TU ADN MITOCONDRIAL PARA QUE SE REGENERE TU METABOLISMO , PUEDES CONSUMIR NUESTROS PRODUCTOS DE SANKI MAYOR ENTRA A MI PAGINA mysankiglobal.com/368790/shop
Hola Mary, espero que funcione los productos que vendes, mi hijo tiene miopatia mitocondrial, desde ya gracias
ya en Colombia tenemos la solución para regenerar nuestras células y llegar a la mitocondria es la causa de mas de 250 enfermedades , con la nanobiotecnologia japonesa , es un producto 100% natural si quieres mas información como lo puedes comprar y consumir entra a mi link mysankiglobal.com/368790 o me escribes a mi correo maryhinestroza@yahoo.com
Tengo un niño con kerns sayre desde los 2 años ya tiene 19 y los médicos noble dan nada que porque no hay nada ya trae marcapasos le compramos coencima q10 y suplementos alimenticios perro no se que comprar para que este mejor gas no camina y casi no puede comer solo molido si mer pudiera recomendar algo por favor desde México .
ya esta en Colombia un tratamiento de las enfermedades mitocondriales gracias a la nanobiotecnologia japonesa , podemos regenerar las células y llegar a la mitocondria donde se genera la energía , me escriben a mi correo maryhinestroza@yahoo.com o entran a mi link mysankiglobal.com/368790 con gusto le puedo informar como lo puede consumir
Desde México disculpe donde consigo el tratamiento paras regenerar las células aquí en México gracias
Que bendición que desde ase 5 años ya tenemos en nuestras manos nutrición mitocondrial lo cual mi hija dejo de padecer asthma desde el primer mes de tomarlos gracias a la ciencia japonesa si alguien le interesa información sobre los nutraceuticos mande un email Juanfranco511@gmail.com
Hola Juan Franco . mi nombre es Ivan tengo a mi hijo que tiene MIOPATIA MITOCONDRIAL vivo en Argentina Buenos Aires +54911 55841542
A Mi hija Isabella le diagnisticaron encefalopatia mitocondrial y como presentaba epilepsia refractaria , le cortamos la epilepsia con aceite de cannabis. Tienes que iniciar cuanto antes la terapia con aceite de cannabis elevado en thc. Entre 10 gotas cada 6 horas. Mi celular: Argentina - 0351 - 153841085. -- Mauricio Ongaro.
Yo estoy diagnosticada desde el 2009 con un sindrome mitocondrial, el cual me dejó cuadraplejica durante 90 días aprox, un año después de una operación en mi corazón (cambio de válvula ártica) sufrí lo indecible en el proceso porque tuve destrucción de musculo, actualmente presento muchos dolores musculares, cardíacos, hernia L5 - S1, tiroides. De verdad a veces no sé cómo sigo adelante con tantos malestares, porque ésta enfermedad siempre ataca de una u otro malestar, acidosis, anorexia, baja de hierro, vitamina D, calcio.. Decaimiento, debilidad Etc.. Por último deben cambiar la protesis áortica . Yo soy venezolana y vivo en España, donde las enfermedades raras no están incluida para que te den una pensión... Osea que yo tengo que trabajar lo cual es contraproducente ya que no puedo poner mis músculos bajo stres... Gracias por leer mí confesión.. Se que Dios está conmigo porque sola no podría vencer día a día ésta Rara enfermedad.. Nunca mejor dicho. Para colmo el cardiologo
@@pepaborre3044 hola como te va?
@@Edutroniko hola lalito actualmente estoy pasando por un estado de debilidad, he ido al médico de cabecera me realizaron exámenes y salio que tengo gran deficiensia en vit B12 y ácido folico, vit D También estoy en espera de verme con el Neurólogo porque no me siento las planta de los pies y un pierna un poco floja... Ya llevo 10 años con diagnóstico Miopatia Síndrome Mitocondrial.. Y se vé que me está avanzando ya que me siento muy limitada a mis 57 años ya qué me a dañado la válvula Aortica, mis músculos, y tengo muchos trastornos en las tiroides a Consecuencia de la enfermedad... Y no tiene tratamiento me siento a la deriva ya que no puedo trabajar.. sin ayuda económica por parte Sepe y menos de la seguridad social... Así qué Díos es mi único Ayudador... Así me siento Lalito gracias por interesarte por mi estado.! 😘 😘
Mutaciones de las Mitocondrias = Demolición de la Evolución.
Estoy de acuerdo. Nos va demoliendo la vida y aún más si se equivocan en los ejercicios.
Mutaciones de las Mitocondrias = Demolición de la Evolución.
Hola si se diagnostica en un niño pequeño que pronostico tienen para la adultez?
hola, escríbenos a info@aepmi.org y trataremos de ayudarte
@@AEPMI2001 tengo una hija con una enfermedad mitocondrial y nose como tratarla
Tengo el mismo caso. 😕
Hola si se diagnostica en un niño pequeño que pronostico tienen para la adultez?
Hola, sabes mi esposo tuvo 3 niñas y todas fallecieron antes de los dos años, bueno solo una vivio hasta los 4 años , son enfermedades muy complejas, xq fallan los organos poco a poco. :( , Asi que en lo que yo eh sabido los niños tienen baja probabilidad de llegar a una vida adulta...
se hueveanpara hablar ¡ calmaos
Hola me interesa saber este año en donde y cuando serán los encuentros para participar, mi sobrina tiene esa enfermedd
Hola, el encuentro de afectados será en Madrid, no tenemos fecha cerrada aún pero posiblemente sea en mayo o junio. Iremos informando en las redes sociales
Me encantaria participar en el siguiente Encuentro, somos de México y los eh estado siguiendo y su labor es grandiosa, Felicidades!!!
muchas gracias Marisol
Gracias a mi mitofamilia por darme tanto!