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NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
Japan
Приєднався 20 гру 2022
【DebRA Japan - 友の会】
表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。
【DebRAとは？】
DebRA（デブラ）とは、表皮水疱症（英語名のEpidermolysis Bullosaの略名がEB）の世界的支援組織（ボランティア組織）であり、現在40カ国が参加しています。 DebRAの活動はイギリスで始まり、その名前の由来は、フィリス・ヒルトン (Phyllis Hilton) さんの重症型EBを持つ娘さんの名前がDEBRAであったこと、また英語で表皮水疱症研究協会 (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association: DebRA) の略からきています。
欧米を中心とする多くのDebRAグループ (主にイギリス、アメリカ、オーストラリア、ニュージーランドなど) では、ガーゼ (シリコン製などの非密着型被膜・保護材) や包帯（特殊な包帯を含む) 、看護人も全額政府から支給されています。
そうした手厚いサポートが実現できている背景にはDebRAグループにより、どの国も長い年月にわたるロビー活動を通して、表皮水疱症の患者と家族にとって必要とされる医療用材の必要性を根気よく訴え続けることで国家援助を勝ち取ってきたという経緯があります。
同時に、DebRAグループでは、数少ない難病についての知識と関心を高める目的を掲げ、医学研究に協力するための寄付金活動も盛んに行っています。また、プロスポーツ大会の開催やオリジナル商品の販売などのさまざまなチャリティー収益によりDebRAの運営費、患者と家族のための必要なケアサポート、専門看護師・ソーシャルワーカーさんの養成、さらに、初めてのＥＢの赤ちゃんのために当面の治療用材キットの無料提供、あるいは準備金を進呈する国もあります。
表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。
【DebRAとは？】
DebRA（デブラ）とは、表皮水疱症（英語名のEpidermolysis Bullosaの略名がEB）の世界的支援組織（ボランティア組織）であり、現在40カ国が参加しています。 DebRAの活動はイギリスで始まり、その名前の由来は、フィリス・ヒルトン (Phyllis Hilton) さんの重症型EBを持つ娘さんの名前がDEBRAであったこと、また英語で表皮水疱症研究協会 (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association: DebRA) の略からきています。
欧米を中心とする多くのDebRAグループ (主にイギリス、アメリカ、オーストラリア、ニュージーランドなど) では、ガーゼ (シリコン製などの非密着型被膜・保護材) や包帯（特殊な包帯を含む) 、看護人も全額政府から支給されています。
そうした手厚いサポートが実現できている背景にはDebRAグループにより、どの国も長い年月にわたるロビー活動を通して、表皮水疱症の患者と家族にとって必要とされる医療用材の必要性を根気よく訴え続けることで国家援助を勝ち取ってきたという経緯があります。
同時に、DebRAグループでは、数少ない難病についての知識と関心を高める目的を掲げ、医学研究に協力するための寄付金活動も盛んに行っています。また、プロスポーツ大会の開催やオリジナル商品の販売などのさまざまなチャリティー収益によりDebRAの運営費、患者と家族のための必要なケアサポート、専門看護師・ソーシャルワーカーさんの養成、さらに、初めてのＥＢの赤ちゃんのために当面の治療用材キットの無料提供、あるいは準備金を進呈する国もあります。
Living with Epidermolysis Bullosa ~The Lifelong Fight Against Desease~
【DebRA Japan】
The DebRA Japan was established in May 2007 as Japan's first independent patient association for this rare disease. With only a few thousand estimated cases nationwide, Epidermolysis Bullosa（EB） is a rare and intractable disease. The association focuses on raising awareness and seeks to connect and collaborate with patients, families, and supporters across Japan.
【What is DebRA ?】
DebRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) is a global volunteer-based organization that supports individuals with EB (Epidermolysis Bullosa). Currently, DebRA operates in 40 countries. The movement began in the United Kingdom, and its name has two origins:
1. It is derived from the name of Phyllis Hilton’s daughter, Debra, who had severe EB.
2. It is an acronym for *Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association*.
In many countries, especially in Europe and North America (e.g., the UK, USA, Australia, and New Zealand), DebRA groups have achieved remarkable support systems. These include government-funded provision of non-adhesive dressings (e.g., silicone-based protective coverings), specialized bandages, and caregiving services.
This success has been achieved through decades of lobbying efforts by DebRA groups, persistently advocating for the needs of EB patients and their families. Their efforts have resulted in state-supported medical supplies and caregiving services for EB patients.
【Activities of DebRA Groups】
DebRA aims to raise awareness and understanding of rare diseases like EB while promoting medical research through active fundraising efforts. DebRA groups host a variety of charity events, such as professional sports tournaments and the sale of original products, to generate revenue for the following purposes:
- Operating costs of DebRA organizations.
- Care and support for EB patients and their families.
- Training of specialized nurses and social workers.
- Providing free treatment material kits or financial support for newborns diagnosed with EB.
Through these activities, DebRA continues to advocate for improved care and treatment for individuals with this challenging condition.
---
#EpidermolysisBullosa #EB #DebRA
The DebRA Japan was established in May 2007 as Japan's first independent patient association for this rare disease. With only a few thousand estimated cases nationwide, Epidermolysis Bullosa（EB） is a rare and intractable disease. The association focuses on raising awareness and seeks to connect and collaborate with patients, families, and supporters across Japan.
【What is DebRA ?】
DebRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) is a global volunteer-based organization that supports individuals with EB (Epidermolysis Bullosa). Currently, DebRA operates in 40 countries. The movement began in the United Kingdom, and its name has two origins:
1. It is derived from the name of Phyllis Hilton’s daughter, Debra, who had severe EB.
2. It is an acronym for *Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association*.
In many countries, especially in Europe and North America (e.g., the UK, USA, Australia, and New Zealand), DebRA groups have achieved remarkable support systems. These include government-funded provision of non-adhesive dressings (e.g., silicone-based protective coverings), specialized bandages, and caregiving services.
This success has been achieved through decades of lobbying efforts by DebRA groups, persistently advocating for the needs of EB patients and their families. Their efforts have resulted in state-supported medical supplies and caregiving services for EB patients.
【Activities of DebRA Groups】
DebRA aims to raise awareness and understanding of rare diseases like EB while promoting medical research through active fundraising efforts. DebRA groups host a variety of charity events, such as professional sports tournaments and the sale of original products, to generate revenue for the following purposes:
- Operating costs of DebRA organizations.
- Care and support for EB patients and their families.
- Training of specialized nurses and social workers.
- Providing free treatment material kits or financial support for newborns diagnosed with EB.
Through these activities, DebRA continues to advocate for improved care and treatment for individuals with this challenging condition.
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#EpidermolysisBullosa #EB #DebRA
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Відео
「いのち」と「笑顔」の発表会2023
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2023年2月18日に行われた 北海道難病連主催のオンラインイベント 「いのち」と「笑顔」の発表会でお送りした 映像作品です。 表皮水疱症の梅津真里奈が代表を務めるチーム SU・KI・YAKIが企画運営しました。 ープログラムー ① 00:00 オープニング ② 00:58 網走クイズ ③ 06:11 難病をテーマにした座談会 ④ 20:06 ドラマ「ゆうこさんのルーペ」 #debra #表皮水疱症 #epidermolysisbullosa #rarediseaseday #RDD #2023 #難病 #rarediseases #病気 #北海道 #難病連 #自主制作 #自主制作映画 #自主制作ドラマ #ドラマ #drama #絵本 #絵本の読み聞かせ #車いす #ルーペ #白 #hokkaido #okhotsk #北海道 #okhotsk #劇団 #役者 #啓蒙
『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
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【DebRA Japan - 友の会】 表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。 およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。 【DebRAとは？ DebRA（デブラ）とは、表皮水疱症（英語名のEpidermolysis Bullosaの略名がEB）の世界的支援組織（ボランティア組織）であり、現在40カ国が参加しています。 DebRAの活動はイギリスで始まり、その名前の由来は、フィリス・ヒルトン (Phyllis Hilton) さんの重症型EBを持つ娘さんの名前がDEBRAであったこと、また英語で表皮水疱症研究協会 (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research As...
大変だったけど、移植手術で劇的に良くなったんです！ っていう未来を見てみたいです。
とても強くて勇気のあるこれらの人々に勇気を。 子供の指と手に包帯を巻いてください。そうしないと指が融合してしまいます...
遺伝するとわかっていたのに 子どもを産んだんだね。
柊くん、病気に負けないで大きくなってくださいね。ママも頑張って下さいね。
私は口の中も！くちびるもドス黒い真っ黒になっていました。😢
私も微生物病で４年手探りで戦っているから、ツライのよく解る(༎ຶ⌑༎ຶ)
私もアトピー性皮膚炎を持って生まれてきました。５才の時は、とびひになり全身の皮に水ぶくれができて軟膏塗って清潔なガーゼを当て包帯でぐるぐるまきでした。辛かったです。大人になってマシになりました。気持ち分かります。
柊くん美形😊
この映像見るだけでも、同じ病気であったとしても重度軽度でかなり違うんですね 重度の方は痛そうだし生きてても苦痛でしょう 残酷ですが、意識が芽生える前に安楽死させてあげた方が優しかったのではとすら思う
私もアトピーや喘息などで 苦労してきましたが、 これは驚きました、私にできる 可能な限りの応援を させて頂きたいと素直に 思いました。 ちなみに一つ言いたいのは 今の公な西洋医学というのは 限界があるという事を、 全く別の治療法や技術も 実は確立されているという事、 物質的な西洋医学が全てではないので あまり依存しない方が良いという事を お伝えしておきます。
目に見える病って辛いよなぁ。 私は症状は軽いアトピーなんだけど、それでも調子悪い時は頬ブツブツで赤くなったり皮もボロボロ剥けて誰にも見られたくないし痒くて辛いと感じるときがある。それ以上に辛いんだよなあきっと…。
北海道の油分含んだ豊浦温泉はアトピーでは有名ですが、全然違うのでしょうかね？
毎日どこが痛いどこが嫌 ストレスばかり。 でも大変な病気と毎日向かい合い 頑張ってる人たちが、沢山いる 私の悩みなんて凄くちっぽけだと 感じました。 たまにする小さな火傷だけでも痛くてストレス凄いのに毎日24時間絶え間なく痛みが襲うなんて 本当に医学の進歩を願います。
早く治療法がみつかりますように、自分も難病ありますが皮膚だと痛いし小さいのに大変だと思いますけど 諦めずに頑張って下さい😊
涙が出ました。ご本人ご家族の努力精神力。すごいです心から尊敬します
私は難病SMAで最近後天性表皮水疱症になってしまいました。治療法を切に望みます。
なんて可愛い愛らしいお顔なんだろう😊❤ きっといつか何か良い道が見つかることを祈っています🙏🏻！ 痛いね…😣泣けてくるよ
お兄ちゃんは表皮水疱症じゃないのに弟のしゅうくんは表皮水疱症、 親は表皮水疱症じゃないのに、 なんで同じ遺伝子やのに違いが出るのかこの病気本当に不思議
遺伝子の異常言うてるやん
重篤な症状の方は本当にたいへんな皮膚の状態ですね。外でお会いしたら、みんなで温かい気持ちで見守ったり、手助けが必要そうなら、すぐに手助けする社会であってほしい。 早くに治療法が見つかってほしいです。
14分あたりの方、看護師目指して実現してずっと勤めてるのすごすぎる…尊敬しかない
皆様応援しております🙇♀️
しゅうくんを応援しています🙏
オススメから、この動画に出会い初めてこの疾患を知りました。闘い、どうか体の傷み、心の痛みが、少しでも軽減されますように、微力ですが祈ってます。
こんなに小さい子供が、難病で戦ってるのに、国は何をしてるんだ😠本人も辛い、親御さんも辛いのに😢私の旦那さんさんは強皮症でした。何ができるかいつも考えてます。
支えられている御家族が素敵すぎて、、このような素敵なお子さんに育つのだなと涙ながら思いました。 出来るだけ早く治療法が見つかることを願っています。
素敵な家族ですね。 感動しました。 少しでも早く治療が見つかってほしいです。
母なら、子供の健康を1番に考えると、、何かあると 母の自分自身を責めてしまいますね。 他人は、いつも病気を簡単に言うし 言うのは、簡単ですから。 早くこの病気の治療薬が開発されてほしいですね。
お母さん、知らなかったと言ってるけど、年寄り不勉強の皮膚科医でも、知らない人、無知を認めない医者も居そう。
こんな小さな子が大変な病気になって頑張ってる姿に涙がでます。 一刻も早く治療法が見つかる事を祈ってます。
ご本人やご両親の不摂生が原因ではない難病なので、心が痛みます。神様、何とかして下さい。
岸田総理にみて欲しい。外国にばらまいてる場合じゃないぞ。
何の病気も無く普通の生活を当たり前に感じている私にとっては可哀想すぎます。 何とかして治ることをお祈りします。 TVだけの時代はこのような難病があることも知られなかったがインターネット、 UA-camで世間に知られるようになって大変な方がいらっしゃることを知った事で 健康なことに感謝しもっと頑張らないといけないと思いました。
私は、27年前 類天疱瘡という病気になりました。次々と生まれてくる水泡 生まれてくるときは、激痛 その後痒みと そして、大量のステロイドでの副作用 ほんとに辛く苦しい日々でした。 今は、普通に生活出来てます。 皮膚呼吸は、へたくそですが、 一時は、４８キロが85までになり 肌も浅黒くなりました。 いまは、５２キロです。 さぞご家族は、日々苦しんでおられるかと思います。 きっと、いい治療法が見つかると、信じたいです。 私は、頑張れと言われるのが1番辛かったです。
治ったん？
今は、皮膚に水疱の後はありますが、この病気に関しては、完治してます
@@蓮津 凄い！！そんで、ほんまよかった！
毎日のケアご苦労様です。 この動画を見て表皮水疱症と言う病気を知りました。 UA-camにあげていただきありがとうございます。 容姿で人を判断する方はたくさんいると思いますが、そんな事には負けずに頑張って生きていってほしいと思います。
なんでこんな病気があるんだろうね。一日でも早く良い治療法が発見されてみんな痛みから解放されますように。
世界の医療で統一基準､統一した難病として扱われる日が早くくることを祈ります。皮膚の再生医療､なぜ世界的に取り組まないのでしょうか｡国によって対応が違い、保険も違い、入院や施設も違う｡もっと誰もがこのような難病と医療従事者は、取り組むべき。
はじめて知りました。 聞かれたり答えたりすることがなくなり、たくさんの人にこの病気をわかってもらいたいですね。
表皮水疱症って重い軽いの差がかなりあるんだね
早く治療法や症状が軽減できる 薬などが見つかりますように👏 皆さんしっかりしてて凄いです。
みんな強い。尊敬する。 皮膚が普通にあることも当たり前じゃないんだ。 健常者なのに、こんなに満たされなくて不満でいっぱいな自分がなさけない。
萌さん絵上手すごい
母乳でもミルクでもちゃーんと育つ！大丈夫！
みてるだけで痛いすぎる。皮膚こんな状態になるなんて
この子可愛いしなんで可愛い子に辛い思いしなきゃ行けないんだろ、可哀想に。
難病かかえてる子供にマクド食べさせるのは信じられない。この病気知ってる人は少ないだろうけど、マクドは体に悪いこと知ってる人はたくさんいる。調べて身体にいいものあげるべきですし、ちょっと無知すぎる。皆さんに知ってほしいと思う前にご自身が知ることがある。
これも遺伝なのかな
みんないろんな悩みがあるんですね。 それに比べれば、僕のセックスレスなんて😅
食事気をつけてください。映像を見ていると添加物を沢山取られているように思います。母は喘息、兄はひどいアトピー、多動症でしたが食事療法でほぼ治りました。食事を変えるのは大変なことです。ですがきっとよくなるはずです。 応援しています！少しでも笑顔溢れる未来を願って！
貴方の貴方のお母様や御子様はそれで治ったんでしょうが 。 この子は生まれつきです。 めんどくさい。添加物添加物って😂
@@HideakiIsMine そう思うならそれでいいです。
@@宮川良子動画内でも説明がありますが表皮水疱症は生まれつきの遺伝子疾患です。食道を傷つけないように食事を気をつける必要はありますが、添加物を控えたりなどの食事療法で良くなることはありません。 表皮水疱症についてご自身で調べられてはいかがでしょうか。
@@まるこめ-x3z わざわざ体に害なものを入れなくてもいいのではと思ったまでです。決して批判しているのではなく少しでも改善すればなと思っただけのであなたたちにあれこれいわれる必要はありません。また、体は食べたものでできています。あなたも少し栄養学勉強してみてはいかがでしょう。
@@宮川良子悪意はないのはわかりました。しかし遺伝性の疾患に対してエビデンスもなく当事者の経験談でもないのに気安く食事を気をつけてくださいと否定的なコメントを残すことで、ご自身では意図せずとも相手を否定し傷つけうることは自覚された方がいいと思います。 極端な話ですが男性で生まれたけど女性になりたい人に対して添加物控えれば女性に近づけますよと言ってるようなものですよ。 対処療法は内外共に物理的な刺激を減らすしかないです。添加物避けて改善した事例があるならみんなしています。
女の子の絵うますぎだろ
アトピーですら理解されないのに、表皮水泡症だと余計に理解されにくい病気だと思ってます。皮膚の病気の辛さは、わかってもらいにくいです。