- 116
- 138 862
Фонд Круг добра
Приєднався 14 жов 2021
Подопечные Фонда "Круг добра" в НМИЦ здоровья детей
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России - один из ведущих российских центров, где наблюдаются в том числе дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями - подопечные Фонда «Круг добра». На днях на плановое обследование сюда приехал Фёдор Милаев из краснодарского Усть-Лабинска. У Фёдора - СМА, но он получает терапию и живёт яркой жизнью.
Фёдор играет на разных музыкальных инструментах, а ещё рисует. Вместе с сестрой Есенией они нарисовали храм, в который ходят на службу и отправили в Фонд «Круг добра» с посланием для Патриарха Московского и Всея Руси. На очередной встрече со Святейшим председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко передал письма и рисунки подопечных Фонда. Патриарх лично ответил на послания детей. Письмо Фёдору Александр Ткаченко привёз в НМИЦ здоровья детей. В медцентре отец Александр навестил и других детей. В том числе Георгия из Сахалинской области и Дениса из Москвы. Они проходили необходимые обследования для того, чтобы в числе первых в ближайшее время получить инфузию препарата Элевидис для терапии Мышечной дистрофии Дюшенна. В центре Александр Ткаченко пообщался с врачами, медсёстрами, ординаторами и благословил молодых медиков.
Фёдор играет на разных музыкальных инструментах, а ещё рисует. Вместе с сестрой Есенией они нарисовали храм, в который ходят на службу и отправили в Фонд «Круг добра» с посланием для Патриарха Московского и Всея Руси. На очередной встрече со Святейшим председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко передал письма и рисунки подопечных Фонда. Патриарх лично ответил на послания детей. Письмо Фёдору Александр Ткаченко привёз в НМИЦ здоровья детей. В медцентре отец Александр навестил и других детей. В том числе Георгия из Сахалинской области и Дениса из Москвы. Они проходили необходимые обследования для того, чтобы в числе первых в ближайшее время получить инфузию препарата Элевидис для терапии Мышечной дистрофии Дюшенна. В центре Александр Ткаченко пообщался с врачами, медсёстрами, ординаторами и благословил молодых медиков.
Переглядів: 561
Відео
«Нам не фиолетово!» - в Фонде «Круг добра» открылась художественная выставка
Переглядів 243 місяці тому
У человека есть масса возможностей, чтобы творить добрые дела. Любая из них хороша, если кому-то становится легче или счастливее жить. Член попечительского совета Фонда «Круг добра» Снежана Митина (Горчакова) возглавляет Межрегиональную благотворительную общественную организацию «Хантер-синдром», объединяя семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Редкий фиолетов...
Добрые письма - подопечные Фонда получили письма от Патриарха Московского и всея Руси
Переглядів 343 місяці тому
Добрые письма. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко передал Святейшему Патриарху Московскому и всея Руси рисунки и письма подопечных Фонда. Послания тронули Патриарха, он решил лично написать ответы ребятам и передал их через отца Александра. В Фонд заехали некоторые подопечные и их родители. Некоторым детям письма будут переданы через пациентские организации ...
Ко Дню защиты детей Фонд «Круг добра» пригласил подопечных и их родителей в Московский планетарий!
Переглядів 323 місяці тому
Ко Дню защиты детей Фонд «Круг добра» пригласил подопечных с редкими и тяжелыми заболеваниями и их родителей в Московский планетарий! Председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко разделил радость встречи со всеми. Фонд постоянно старается делать для детей что-то кроме обеспечения лекарствами. Фонд «Круг добра» создан три года назад по инициативе президента Владимира Путина. Перечн...
Фонд "Круг добра" поздравляет с Международным днём защиты детей!
Переглядів 743 місяці тому
Друзья! Мы поздравляем вас с Международным днём защиты детей! Для нас этот день продолжается не только сегодня, а каждый день в году. ✨ С добрыми пожеланиями записали для вас видеооткрытку ❤️
День редких заболеваний
Переглядів 1136 місяців тому
Делимся роликом, который сделали наши друзья к Дню редких заболеваний! #кругдобра #фондкругдобра #редкиезаболевания #shorts
Встреча Александра Ткаченко и Маши Гутовой
Переглядів 366 місяців тому
Накануне Дня Защитника Отечества в Общественной палате РФ разговор зашел о любви… Комиссия по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик в Общественной палате РФ - место, где всё время происходят важные, интересные, а подчас и совершенно неожиданные, на первый взгляд, встречи. Но это - только на первый взгляд. Утром 22 февраля, накануне большого государственного ...
Фонд «Круг добра» подписал соглашение с НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России
Переглядів 957 місяців тому
Фонд «Круг добра» подписал соглашение с НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России
Фонд «Круг добра» и ФОМС подписали соглашение о сотрудничестве
Переглядів 517 місяців тому
Фонд «Круг добра» и ФОМС подписали соглашение о сотрудничестве
«Немаленькие люди» поздравили Фонд «Круг добра» с наступающим Новым годом!
Переглядів 588 місяців тому
«Немаленькие люди» поздравили Фонд «Круг добра» с наступающим Новым годом!
Детям начали устанавливать имплантаты для формирования ушной раковины, приобретенные Фондом
Переглядів 2418 місяців тому
Детям начали устанавливать имплантаты для формирования ушной раковины, приобретенные Фондом
Подопечные Фонда «Круг добра» побывали в гостях у Фонда
Переглядів 979 місяців тому
Подопечные Фонда «Круг добра» побывали в гостях у Фонда
Россия-24. Александр Ткаченко: "Молитесь Богу и звоните в "Круг добра": мы поможем!"
Переглядів 1049 місяців тому
Россия-24. Александр Ткаченко: "Молитесь Богу и звоните в "Круг добра": мы поможем!"
Александр Ткаченко встретился с мамой одной из подопечных Фонда "Круг добра"
Переглядів 549 місяців тому
Александр Ткаченко встретился с мамой одной из подопечных Фонда "Круг добра"
Председатель правления Фонда обратился к участникам научно-практической конференции ORPHA-DA в НЦЗД
Переглядів 4510 місяців тому
Председатель правления Фонда обратился к участникам научно-практической конференции ORPHA-DA в НЦЗД
Сергей Андрияка с подопечной Фонда «Круг добра» Дашей Саутенковой пишут акварелью вкусный натюрморт!
Переглядів 78610 місяців тому
Сергей Андрияка с подопечной Фонда «Круг добра» Дашей Саутенковой пишут акварелью вкусный натюрморт!
Фонд «Круг добра» на Евразийском форуме «Содружество без границ» - Александр Ткаченко
Переглядів 5910 місяців тому
Фонд «Круг добра» на Евразийском форуме «Содружество без границ» - Александр Ткаченко
Сильные папы особенных детей Фонд "Круг добра"
Переглядів 1,7 тис.11 місяців тому
Сильные папы особенных детей Фонд "Круг добра"
Каждый день несколько десятков наших детей празднуют день рождения
Переглядів 1011 місяців тому
Каждый день несколько десятков наших детей празднуют день рождения
А вы знали, что Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко мотоциклист?
Переглядів 21311 місяців тому
А вы знали, что Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко мотоциклист?
О ком нужно подумать 1-го сентября? Александр Ткаченко записал специальное обращение
Переглядів 139Рік тому
О ком нужно подумать 1-го сентября? Александр Ткаченко записал специальное обращение
🌿 Сегодня делимся с вами историей Мишеньки Шевченко с непростым диагнозом - СМА
Переглядів 7 тис.Рік тому
🌿 Сегодня делимся с вами историей Мишеньки Шевченко с непростым диагнозом - СМА
🧬В месяц осведомлённости о СМА делимся с вами историей одного из наших подопечных
Переглядів 82Рік тому
🧬В месяц осведомлённости о СМА делимся с вами историей одного из наших подопечных
В международный день офтальмологии делимся историей нашего подопечного
Переглядів 38Рік тому
В международный день офтальмологии делимся историей нашего подопечного
«Круг добра» и российские кардиохирурги помогли Раине
Переглядів 207Рік тому
«Круг добра» и российские кардиохирурги помогли Раине
Позитивный видеоролик на основе летних фотографий подопечных Фонда "Круг добра"
Переглядів 34Рік тому
Позитивный видеоролик на основе летних фотографий подопечных Фонда "Круг добра"
Мальчику из Москвы при поддержке "Круга добра" установили Mark IV
Переглядів 1,6 тис.Рік тому
Мальчику из Москвы при поддержке "Круга добра" установили Mark IV
А. Ткаченко на сессии «Орфанные заболевания и лекарственные препараты...»
Переглядів 111Рік тому
А. Ткаченко на сессии «Орфанные заболевания и лекарственные препараты...»
Когда уже проверите все я могу ваших детей лечить идаже могу отправит этот сироп за денги одного ребенка вы можете лечит 100 ребенок
Здравствуйте, дочке 8 лет. Делали холтер и выявили гиперадаптация удлиненного интервала qt. Это норма?
Добрый день. Хотела бы добавить небольшой совет. Обратила внимание, когда устанавливаете бабочку иглу в шприц с иммуноглобулинами, очень осторожно распределяете вещество по длине трубочки бабочки иглы, нельзя чтобы капля вещества лекарства вышла из иголки. Потому что в этом случае, когда будете вводить под кожу бабочку иглу у ребенка будет болеть место введения, а именно он будет жаловаться на жжение. То есть, чтобы у ребенка не жгло и не пекло, нужно вводить под кожу сухую иглу. Только на поверхности кожи вещество жжет, в внутри под кожей, уже не чувствуется. Я об этом не знала, первоначально, у меня ребенок очень сильно кричал! Только когда я заметила и стала вводить сухую иглу бабочку под кожу, ребенок больше не плачет и не жалуется на жжение.
Ракета по Укр стоит.... а ребёнок...пижены в Москве жрут мою Камчатскую икру
Мног тысяч детей спасли? А что же вы не говорите о том скольким миллионам детей вы отказали в помощи? Или об этом не нужно говорить? Ну да,это другое,это не к вам,АГА🤨🤫😏
Не мешающим, но организующим эту беседу с Богом.
В.Путин.Ирана Фарион умерла. Лекарство. Прогноз смерти заранее. Полиция сделала выбор спасти Ирина или ребенка. Купили препарат «Элевидис» и спасли ребенка. Для политика решение смертный приговор. Умерла за 1 сутки. Прогнозы смерти делают в РФ.
У ребенка нашли 2 мутации
У богатых людей дети так не болеют. Родителей проверяют наличиии всех инфекций и генетических поломок. Не ставят им прививки. Правильно поинимают роды. И никаких болезней. А у бедных сплошь и рядом. Это сделано специально чтобы погубить нацию. Во всех странах именно дети бедных и средних слоев болеют. Дай Бог,всем здоровья веры, мира и благополучия детям🙏🙏🙏❤❤❤
Как мжно обратится за помощью. Девочке четыре года, диагноз так нигде и не поставили. Говорят что то новое . Помогите!!!
А эта хрень может проявить себя в более зрелом возрасте? К примеру в 26 лет
Может. Есть взрослые СМА.
Спасибо. Кратко и информативно
Сейчас региональные власти не дают добро на эти препараты бесплатно, хочешь жить ищи деньги.
Здравствуйте. Помогите пожалуйста. У ребёнка семейное экссудативная витреоринопатия. Один глаз вообще не видит. Второй плохо. Помогите пожалуйста, очень прошу. Я из Армении.
Благодарю Вас❤
На 30%то что Вы говорите, это враньё. У нас сын 10 месяцев, с С.А, супруга моя беременна на 2 семестре, врачи просят пройти гинетику и мамы м папы платно, стоимость анализа от 30000 т.р+ежемесячно надо проходить обследование на витамины А, B, D, E, K, которые также стоят комлекс от 8000т.р + раз в два месяца надо сдавать на желечные кислоты цена 3000т. р +консультация у доктора кандидатский наук Дегтярова А. В 4000т + питание лечебное в неделю 3500т. Теперь вопрос в чём поддержка государственной программы с С. А? И таких детей как мы в России около 1000 .
Здравствуйте, как можно с вами связаться?
Золгенсма не помогает, к сожалению.
Я хочу поздравить вас с днём защиты детей. Вы делаете большое дело в помощи больным детям спасибо большое вам.
Здравствуйте можете помочь купить через вас спинразы???🙏🙏🙏🙏🙏заранее спасибо
Всё не так просто как в фильме к сожалению) Посмотрите док.фильм,, Дети смайлики,, он о детях с заболеванием СМА.
Скрининг по всей России ввести!!! В роддомах при рождении!!
Огромное спасибо и низкий поклон докторам
Спасибо большое и Низкий поклон докторам
А ваш фонд для взрослым помогает я сам инвалид детства частичная атрофия зрительного нерва астигматизм мне 37
Добрый день! Фонд "Круг добра" занимается закупкой дорогостоящих препаратов и медицинских изделий для детей, заболевания которых есть в Перечне заболеваний Фонда ( xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%87%d0%bd%d0%b8/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%87%d0%b5%d0%bd%d1%8c-%d0%b7%d0%b0%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d0%b9/ ). К сожалению, не сможем помочь Вам. Можете попробовать обратиться за помощью в "Верное направление" vernap.ru/
Здравствуйте у меня у меня к вам такой вопрос для взрослых помогает мне 37 лет частичная атрофия зрительного нерва астигматизм
Спасибо за эту минилекцию😊 буду на кружке в ВУЗе рассказывать про этот ген
А почему в фильме не говорят что укол этот одноразовый стоит 1 миллион долларов? И фонды только единицам детей могут помочь в оплате т.к. сумма огромная и большинство детей просто не дожидаются этого укола.
Этот укол поможет когда его делают сразу после родов,а когда болезнь развилась и ребенок лежит,он будет жить,но никогда не будет ходить ,сидеть,то что утеряно не восстановится,просто будет жить,полноценным человеком не станет никогда к большому сожалению, жалко очень ребятишек и родителей но увы....
О. Александр спаси Вас Господи. Помощи Божией
Какие мудрые, глубокие мысли!!! Благодарю Вас! Милосердие необходимо для спасерия души...
Почему нет комментарий... Хотелось бы знать ,есть ли люди ,которые уже сталкивались с этим заболеванием🤔 Мы столкнулись... Хотелось бы поделится " опытом " или узнать другие случаи
Пейте мочу...не доверяйте врачу...
А родителям слабо было перед тем как в койку лечь анализы слать на генетические заболевания. Дорого? Да, зато потом проблем не будет.
О таких вещах нужно говорить еще на этапе наблюдения в консультации. К сожалению, о многих вещах родители вынуждены узнавать в ютубе и пр. В спб участковые врачи тратят на пациента максимум 5 минут. За это время ничего не увидишь. Специалисты также не хотят ничего лишнего назначать. ОМС у нас работает только на выдачу справок или больничных. И то не всегда. Для лечения нужно искать самим себе врачей
Ходь бы крестик снял или б х ни такой б не нёс.
Посылать на СВО наших детей. Это добро?
Россияне не видят добра , от вас зло одно . Где ваше добро ? Об конструкцию ноги вытерли 😡🔥
Почему лекарства такие дорогие?
Одеться прилично ведущей помешали: воспитание, традиции и убеждения.
Президент России встретился с попом обсудить, как поживают денежки, сбереженные от лечения больных детей. Зачем это пиарить, да ещё и придавать этому официальный статус? Относительно работы Фонда "Круг Добра", исполнения им уставных задач (ради чего его создавали) можно сказать только одно: уклоняются. Мы выиграли дело в Басманном суде Москвы (дело N2-6030/2023), решение обращено к немедленному исполнению. Суд обязал КРУГ ДОБРА немедленно оьеспечить шестилетнюю девочку жизненнл важным лекарством. Приставы возбудили исполнительное производство. Руководство Фонда предупреждено об ответственности за неисполнение судебного акта, однако решение не исполняется, и к приставам на прием являться не спешат. Это все к вопросу о том, зачем нужен этот Фонд и другие подобные учреждения. Обращаю внимание, что КРУГ ДОБРА финансируется за счет бюджетных средств, то есть и наши претензии, и притязания многих других людей - это не требования у частной лавочке, которая может дать или не дать. Это требования по сути к Российской Федерации, тем более что Фонд был создан Указом Президента РФ. Будем добиваться справедливости через приставов и правоохранительные органы. А г-н Ткаченко и Ко, по моему личному мнению, это люди, поставленные на должность для соблюдения чьих-то частных интересов, а не для лечения детей. Отсюда и десятки рекламных роликов на сбор средств доя детей при наличии КРУГА ДРБРА с миллиардным бюджетом.
Относительно работы Фонда "Круг Добра", исполнения им уставных задач (ради чего его создавали) можно сказать только одно: уклоняются. Мы выиграли дело в Басманном суде Москвы (дело N2-6030/2023), решение обращено к немедленному исполнению. Суд обязал КРУГ ДОБРА немедленно оьеспечить шестилетнюю девочку жизненнл важным лекарством. Приставы возбудили исполнительное производство. Руководство Фонда предупреждено об ответственности за неисполнение судебного акта, однако решение не исполняется, и к приставам на прием являться не спешат. Это все к вопросу о том, зачем нужен этот Фонд и другие подобные учреждения. Обращаю внимание, что КРУГ ДОБРА финансируется за счет бюджетных средств, то есть и наши претензии, и притязания многих других людей - это не требования у частной лавочке, которая может дать или не дать. Это требования по сути к Российской Федерации, тем более что Фонд был создан Указом Президента РФ. Будем добиваться справедливости через приставов и правоохранительные органы. А г-н Ткаченко и Ко, по моему личному мнению, это люди, поставленные на должность для соблюдения чьих-то частных интересов, а не для лечения детей. Отсюда и десятки рекламных роликов на сбор средств доя детей при наличии КРУГА ДРБРА с миллиардным бюджетом.
Относительно работы Фонда "Круг Добра", исполнения им уставных задач (ради чего его создавали) можно сказать только одно: уклоняются. Мы выиграли дело в Басманном суде Москвы (дело N2-6030/2023), решение обращено к немедленному исполнению. Суд обязал КРУГ ДОБРА немедленно оьеспечить шестилетнюю девочку жизненнл важным лекарством. Приставы возбудили исполнительное производство. Руководство Фонда предупреждено об ответственности за неисполнение судебного акта, однако решение не исполняется, и к приставам на прием являться не спешат. Это все к вопросу о том, зачем нужен этот Фонд и другие подобные учреждения. Обращаю внимание, что КРУГ ДОБРА финансируется за счет бюджетных средств, то есть и наши претензии, и притязания многих других людей - это не требования у частной лавочке, которая может дать или не дать. Это требования по сути к Российской Федерации, тем более что Фонд был создан Указом Президента РФ. Будем добиваться справедливости через приставов и правоохранительные органы. А г-н Ткаченко и Ко, по моему личному мнению, это люди, поставленные на должность для соблюдения чьих-то частных интересов, а не для лечения детей. Отсюда и десятки рекламных роликов на сбор средств доя детей при наличии КРУГА ДРБРА с миллиардным бюджетом.
Почему фонд создали,а больным детям надо выпрашивать деньги на лечение по телеканалам.Позор нашей власти с главой государства...
Опять прививка. Везде прививки. Провоцируют заболевания.
Все после прививок, но почему то не из-за них.
ДМД болизнеми син гдеь есть хороше враче
Да люди да чего мы солидарны. Не ужели это Россия. Или правительство как обычно кум королю сват Ивану. Раньше надог был за бездетность, ну разверните чуток для больных ребятишек.
Как больно
Здраствуйте.вый.где.мой.дети.неврафибриматоз.вам.как.найдйош.можна
Вам.как.найдйош.можна
Мой.дети.неврафибриматоз.памаги.пажалуйств